...dann trau ich mich auch mal *g*

[Mecky**]

Hallo zusammen

So, ich versuche dann mal ein wenig mehr Licht ins dunkel zu bringen und die Fragen zu beantworten*g*

Ich bin 51 Jahre, schlank, sportlich (naja, bis der Aderlässe anfingen *grummel*) und habe eher niedrigen Blutdruck.

Ich bin 2004/2005 auf Hämochromatose getestet worden weil meine Mutter diese Krankheit hat. Sie hatte bis zur Diagnose eine wahre Ärzteodysee hinter sich...
Und ja, ich bin C282Y homozygot. Meine Leberwerte sind allerdings im absolut grünen Bereich. Und mein Transferrin ist mit 181 mg/dl wohl auch ok? Meinen aktuellen HB Wert kenne ich gar nicht *schäm*.

Womit ich jedoch auch seit Jahren zu kämpfen habe sind die Gelenkprobleme. In erster Linie waren die Fingergelenke betroffen, Morgensteifigkeit und Schmerzen.
Im Sommer kamen dann zu meinem Leidwesen Schmerzen in den Sprunggelenken dazu. Allerdings immer "nur" schubweise und wenn ich mitten in der Pampa am wandern war. Am nächsten Tag war dann alles wieder ok und vergessen bis zum nächsten sportlichen "Einsatz"... Im Moment bin ich komplett ohne Beschwerden
Nichtsdestotrotz werde ich wohl endlich mal einen Orthopäden aufsuchen und meine betroffenen Gelenke untersuchen lassen. Keine Ahnung, wieso ich nicht schon eher gegangen bin, aber ich wußte ja bereits woher die Probs kamen und mit 'ner Diclo dann und wann habe ich mir "geholfen".

Nochmal zu den Aderlässen: also, ich habe vor/während und nach selbigen immer viel getrunken. Und vorher immer gut gegessen. In der Praxis habe ich immer etwas angeboten bekommen. Schade nur, daß ich den Kaffee (der mir sicherlich gutgetan hätte) immer ablehnen mußte, aber spätnachmittags kann ich einfach keinen mehr trinken, sonst gehe ich die ganze Nacht spazieren

Die angedachte Reha hab ich erstmal beiseite geschoben. Jetzt geht's mir ja wieder gut Bin seit Freitag wieder richtig gut drauf und motiviert und und und....
Zwischen meinem ersten Posting vom 9.11. und heute liegen gefühlte Welten.

Was mich sehr interessiert war der Beitrag über den Schwerbehindertenantrag. Ich sollte jetzt vielleicht wirklich schleunigst mal meine Gelenke untersuchen lassen um dann ein besseres Bild zu bekommen? Hm, bisher gar nicht drüber nachgedacht.

Schönen Sonntag wünsch ich Euch!

LG Mecky

edit: PS - mir ist noch was eingefallen *g* - bin Fastvegetarierin: heißt - ich esse kein Fleisch, aber Fisch

[Hanne]

Was mich sehr interessiert war der Beitrag über den Schwerbehindertenantrag. Ich sollte jetzt vielleicht wirklich schleunigst mal meine Gelenke untersuchen lassen um dann ein besseres Bild zu bekommen? Hm, bisher gar nicht drüber nachgedacht.

Hallo Mecky,
Super, daß Deine Ferritinwerte schon runtergegangen sind!
Und schön auch, daß es Dir mittlerweile wieder gut geht! (Hoffentlich hält es lange an! Bei mir sind es immer Phasen zwischen vollkommen OK und Mega-Sch...!).
Wegen dem Schwerhindertenantrag: ich persönlich kann nur dazu raten!
Ich bin mittlerweile „stolzer“ Besitzer eines Schwerbehindertenausweises mit 100% und den Kennzeichen aG, B, H und B. Und das bedeutet z.B. Parkerleichterung, Steuererleichterung, Befreiung von KFZ-Steuer, Kilometer-Pauschale bei Benutzung des PKW, umsonst mit Begleitung öffentliche Verkehrsmittel benutzen, Kündigunsschutz, Mehrurlaub usw.
Den Antrag mußt Du bei Deinem Versorgungsamt stellen (mußt Du am besten bei Google nachschauen, welches für Dich zuständig ist) und dann einen Antrag stellen.
Ich habe dazu schon mal genaueres in einem anderen Beitrag geschrieben – ich such´s raus und schicke Dir dann später (morgen?) den Link.
Habe heute leider nicht so viel Zeit, weil ich werde jetzt erst mal in Richtung unserer Apotheke tigern... (siehe Thread „Südler“).

Liebe Grüße!
Hanne

[Hanne]

Hallo, guten Morgen Mecky,

habe meine damaligen Einträge gesucht und gefunden:

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... eis#p24091
und
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... ung#p24828

Zuständig für Dich ist:
http://www.bezirksregierung-muenster.de ... index.html

Auf der Seite ist rechts außen eine Rubrik „Zuständige Feststellungsbehörde finden“ und da kannst Du dann Deine Stadt suchen, damit Du dann weißt, wohin genau Du Deinen Antrag schicken mußt.

Falls Du Hilfe bei der Antragstellung brauchst, kannst Du mir auch gerne eine PN schicken.

Liebe Grüße!
Hanne

[Gorgonzola]

Servus Mecky!

Bei Mecky denk ich immer an Mackie Messer... (nix für ungut - bin noch etwas läppsch von gestern ).
Aber was ich schreiben wollte:
Ein Schwerbehindertenantrag lohnt sich auf jeden Fall. Da hat Hanne recht. Ich bin mit 70 % dabei, hab allerdings kein Merkzeichen dazubekommen. Aber auch ohne Merkzeichen gibt es schon Vergünstigungen. Schau mal auf die Seite von deinem Versorgungsamt, da kann man auch sehen was man für Vorteile für wieviel Prozent bekommt. Sie nennen es Nachteilsausgleich. Hanne hat Dir ja schon die Webadresse rausgesucht.

Gorgonzola

[Barbe]

Hallo Mecky!

Das mit dem Schwerbehindertenausweis ist wirklich eine Überlegung wert. Wir haben gestern in unsrer Runde auch drüber gesprochen. Ich werde auf jeden Fall einen Antrag stellen. Wenn man so alles aufschreibt was von Kopf bis Fuß weh tut oder was operiert wurde, dann kommt sicher so einiges zusammen.

Einen schönen Tag wünscht dir
De Barbe

[Hägar]

Servus!

Ich hab gestern den Antrag auf Schwerbehinderung weggeschickt. Hoffentlich kommt was rum dabei.
Wenn man schon mal was dafür bekommen kann das man krank ist, sollte man es auch nutzen.

Hägar

[Iron-Till]

Hallo Forum!
Hallo Mecky!

Ich hab schon länger nicht mehr reingeschaut bei euch. Aber heute habe ich frei, der Kaffee ist fertig und ich habe Zeit fürs Netz. 721 neue Beiträge! Da bin ich lange beschäftigt!
Da tut sich ja was im Forum. Lauter Neue! Und Sie treffen sich auch noch! Finde ich super! Vielleicht habe ich auch mal Zeit und schau vorbei?

Jetzt melde ich mich auch mal wieder zu Wort wegen der Schwerbehinderung.
Ich habe schon vor Jahren auch einen Antrag gestellt, hauptsächlich wegen der Gelenkschmerzen in den Füßen und Beinen, aber auch wegen der Leber und meiner Abgeschlagenheit. Depressionen und Ohrensausen waren auch dabei. Von der Hämochromatose wusste ich damals noch nichts. (siehe auch meine Vorstellung bei den Südlern. Mit meinen jetzigen Arzt bin ich nun endlich glücklich und hoffe wir können zusammen alt werden).
Jedenfalls habe ich auf Anhieb 80 % bekommen und das Kennzeichen G, das mir als Nachteilsausgleich unter anderem Umsonst-Parken für Behinderte mit entsprechend zugehörigem Parkausweis beschert hat. Dann gibt es noch Steuervorteile, Freifahrt in den öffentlichen Verkehsmitteln in der 2. Klasse und, auch nicht zu verachten: besonderen Kündigungsschutz für Behinderte in der Arbeit. Ist heutzutage auch nicht zu verachten.
Hat für mich also nur Vorteile gebracht.
Mecky, ich an deiner Stelle würde es zumindest versuchen. Mehr als ablehnen können sie deinen Antrag gar nicht.

Iron-Till

[christiane]

Hallo,

ich hatte vor einigen Jahren auch einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt und bekam erst GdB 40, nach einem Verschlechterungsantrag dann 50 GdB.
Für mich waren die 50 GdB recht wichtig, da man dadurch schon mit 63 Jahren (anstatt 65) ohne Abzüge in Rente gehen kann. Pro Monat, den man vor dem 65. Geburtstag in Rente geht, werden 0,3 % abgezogen. Ich hatte also schon mal 7,2 % "gespart".
Ich habe es allerdings vorgezogen, schon mit gut 61 Jahren nach Hause zu gehen und habe gern einige Abzüge in Kauf genommen.
Bei unseren letzten Aktivitäten und Kurzreisen zahlte sich der Ausweis auch aus, da oft Ermäßigungen auf Eintrittspreise gegeben werden. (Damit hole ich die Abzüge dann wieder rein )

[Mecky**]

Guten Abend zusammen

zunächst mal - geringfügig verspätet - wünsche ich Euch alles gute für 2012!

War jetzt etwas länger nicht mehr online, weil tippen hätte ich eh nicht können....hatte ziemliche Probs mit den Fingergelenken.
Heute war ich dann endlich mal bei einem Orthopäden und hatte dort eine Begegnung der eher etwas seltsamen Art

Habe ihm meine Probleme mit den Gelenken geschildert und gleich dazugesagt, daß ich Hämochromatose habe. Er darauf: wer behandelt die und wie? Nunja, ein Hämatologe kümmert sich und es werden regelmäßig Aderlässe durchgeführt... Er hat mich fassungslos angeguckt und den Kopf geschüttelt. Ich solle doch bitte (!) zu einem gescheiten Hämatologen gehen, der mich modern und nicht nach diesen mittelalterlichen Methoden behandelt. Die wären sooooo schädlich für den Körper, mit dem Eisen würden ja auch andere wertvolle Stoffe "abgelassen" und außerdem würde das Blut ja immer dicker und die Durchblutung der Extremitäten gestört und so ging das erstmal weiter...*grummel* Schließlich wäre er nicht nur Orthopäde sondern auch Arzt meinte er dann noch... also hat den vollen Durchblick

Der Clou ist ja, er hat mir nun einen Prof.Dr. soundso empfohlen, bei dem meine Mutter z.Bspl. schon seit Jahren ihre Aderlässe bekommt
Der Schlaumeier...

Werde das nächste Woche mal meiner Ärztin berichten. Mal sehen, was die zu den mittelalterlichen Methoden sagt.
Noch gespannter bin ich allerdings auf meine aktuellen Ferritinwerte, was ja jetzt seit November nicht mehr beim Aderlaß. Bibber....

Achso - fast vergessen - mit den Gelenkentzündungen muss ich halt leben und wenn's ganz dicke kommt soll ich 'ne Ibuprofen nehmen - sagt Dr. Schlaumeier

LG
Mecky

[Hanne]

Habe ihm meine Probleme mit den Gelenken geschildert und gleich dazugesagt, daß ich Hämochromatose habe. Er darauf: wer behandelt die und wie? Nunja, ein Hämatologe kümmert sich und es werden regelmäßig Aderlässe durchgeführt... Er hat mich fassungslos angeguckt und den Kopf geschüttelt. Ich solle doch bitte (!) zu einem gescheiten Hämatologen gehen, der mich modern und nicht nach diesen mittelalterlichen Methoden behandelt.

Hallo Mecky!

Wenn´s nicht so traurig wäre, könnte man fast lachen!
Da bist Du ja bei einem echten Imperten (abgeleitet von Impertinenz und Experte) gelandet...
Leider haben wirklich viele Ärzte absolut keine Ahnung von der Materie!

Liebe Grüße!
Hanne

[Mecky**]

Hallo Hanne

jepp, wußte auch zeitweise nicht ob ich lachen oder weinen sollte. Hab's dann beim Kopfschütteln belassen....
So einen Selbstdarsteller habe ich wirklich selten gesehen. Geschweige denn mit zu tun gehabt...

[BirgittaM]

Hallo, Mecky**!
Auch geringfügig verspätet : herzlich willkommen im Forum!
Was dein Orthopäde vielleicht meinte, ist die maschinelle Erythrozytenapherese (wer bis jetzt noch keine Fingergelenksprobleme hatte, bekommt sie nach dem Tippen dieses Begriffs ), die kurz vorher schon in einem anderen Thread von uli42 angesprochen wurde.
Diese entfernt halt nur die eisenhaltigen roten Blutkörperchen.
Beim AL werden mit dem Vollblut auch diverse andere Zellen und Plasma aus dem Körper "entführt", was schon z. B. zur Veränderung des Hämatokrit-Wertes (Hk = die Summe der festen Blutbestandteile) führen kann.
Dass er dich dann aber zu einem Hämatologen schickt, der auch nur den martialischen, mittelalterlichen, unmodernen und völlig unmaschinellen AL durchführt...nun ja! Shit happens!

[Lia]

Hallo Mecky,

na das ist ja mal wieder n Schlaumeier-Schätzchen.
Selbstüberschätzung von privat ist schon lästig, aber im Beruf geht das gar nicht.

Ich halte es nicht für ausgeschlossen, dass er mal was von medikamentöser Eisenentzugstherapie gehört hat. Die ist aber nur für Eisenüberladung durch häufige Bluttransfusionen indiziert. Bei erblicher Hämochromatose ist der nichtmedikamentöse Eisenentzug (Aderlass oder eben die selten verfügbare Erythrozytenapherese) das moderne Mittel der Wahl.
Frag doch mal den Arzt ganz naiv, welches moderne Verfahren er denn meint.
Die Antwort würde mich sehr interessieren.

Liebe Grüße

Lia

[Elena]

Hallo Mecky,

der Orthopäde ist ja echt der Hammer..... Wahnsinn!
Es würde mich auch mal interessieren, was er denn für Methoden vorschlägt und was wohl Deine Ärztin dazu sagt!

Liebe Grüße
Elena

[Manes]

Na, da wäre ich aber auch mal neugierig