Heißt mich willkommen im Club der HH

[ILKA]

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Hallo, vor 14 Tagen habe ich ja schon als Gast in diesem Forum reingeschaut. Mittlerweile habe ich meinen Gentest und meinen 1. Aderlaß hinter mir. Ich bin getestet worden und bin CYS 282 Tyr positiv. Ich hätte es mir ja schon denken können, aber trotzdem hat's mich mächtig getroffen.
Ich bin 58 Jahre und habe wirklich durch Zufall den Eisenwert ermitteln lassen. Mutter und Vater haben mir dieses defekte Gen vererbt. Nur bevor ich es wußte ging es mir prima, jetzt fühl ich mich schlapp und zum in die Ecke werfen. Der Arzt sagt, wenn ich mich mit dem Gedanken angefreundet hätte, würde es schon wieder werden.
Was mich an dieser Krankheit fertig macht ist, das man gar nichts tun kann. Ich habe gefragt, ob ich meine Eßgewohnheiten ändern müßte oder was ich sonst machen könnte. Nichts.
Da ich hier schon öfters von Vitamin B und Mariendistel gelesen habe, habe ich mir diese gekauft. Der Arzt scheint nicht viel davon zu halten. Er meinte nur, könnte ich machen.
Lia, Walter und Drache schreiben von einem Spezialisten im Ruhrpott. Könnt ihr mich mal klug machen.
Es wäre nett von Euch, wenn ihr mal schreiben würdet, was ihr so alles unternehmt, um Euch gesundheitlich fit zu halten. Essen, was ihr nicht eßt etc.
Ich kann im Moment gar nicht genug infos erhalten.
Dann noch eine Frage, ihr schreibt vom Chat, wann ist dieser?
Also, ich bin gespannt auf Eure Antworten
GERI

[Lia]

Hallo dann mal herzlich willkommen im Club

Nur bevor ich es wußte ging es mir prima, jetzt fühl ich mich schlapp und zum in die Ecke werfen. Der Arzt sagt, wenn ich mich mit dem Gedanken angefreundet hätte, würde es schon wieder werden.
Was mich an dieser Krankheit fertig macht ist, das man gar nichts tun kann

Das ist normal, daß man erst mal an so etwas zu "knapsen" hat...gerade wenn es um erbliche Dinge geht, allein das Wort "Gendefekt" finde ich schon einen schlimmen Ausdruck.
Aber zum Glück bedeutet die Diagnose Erbkrankheit bei uns "Hämochromatoslern" nicht den unausweichliche und schlecht therapierbare Erkrankung oder Tod wie bei genetischen Erkrankungen wie Mukoviszidose oder Chorea Huntington.
Wir haben das Glück, daß unsere genetische Konstellation früh erkannt uns KEINE Erkrankung bringt. Wenn Du noch keine Symptome von Hämochromatose hast, d.h. das Eisen noch keine Schäden hinterlassen hat, dann wirst Du auch keine Schäden mehr bekommen, da die Aderlaßtherapie sehr zuverlässig das überschüssige Eisen entfernt.
(einzige Ausnahme: Gelenkprobleme könne erstmals während oder auch erst nach der Aderlaßtherapie auftreten) Man kann also jede Menge tun gegen die Erkrankung Hämochromatose!

Wahrscheinlich meinst Du aber, was Du selbst tun kannst. Nun, Dein Arzt hat recht, wenn er das als eher unerheblich einschätzt. Grund: Die Aderlässe entfernen sehr viel mehr Eisen, als man das durch eine eisenarme Diät könnte. Eine eisenarme Diät ist nur wichtig für Leute, die aus gesundheitlichen Gründen keine Aderlässe vertragen oder nur sehr schlecht.

Mit Vitamin B-Komplex /Folsäure-Spritzen z.B. sind schon sinnvoll, wenn z.b. der Hb-Wert durch die vielen Aderlässe ziemlich unten ist.
Zu Mariendistel gibt es widersprüchliche Ansichten. Schaden tut es jedenfalls meines Wissens nicht.
Du kannst mal den Suchbegriff eingeben, dann findest Du einiges dazu hier im Forum.
Auch zur Ernährung wurde hier schon viel geschrieben. Kurz:
Es braucht wie gesagt keine eisenarme Diät. Man kann aber unterstützend rotes Fleisch und Innereien vermeiden, darin ist viel für den Körper gut verwertbares Eisen enthalten. Insgesamt wenig Fleisch, ballaststoffreiche Ernährung und viel Gemüse und Obst (das Eisen aus Pflanzen ist nämlich für den Körper viel schlechter verwertbar als das Eisen aus Fleisch)

Alkohol eher vermeiden, wenn Deine Leberwerte grenzwertig sind, das entlastet die Leber.

Sport: Am Tag des Aderlasses und am folgenden Tag sollte man auf sportliche Höchstleistungen verzichten.
Ansonsten helfen Spaziergänge in frischer Luft gegen evtl. auftretende Müdigkeit. Die häufigen Aderlässe bedeuten eine Belastung für den Körper, daher sollte man ihm Ruhe gönnen v.a. direkt nach den Aderlässen, wenn dies beruflich möglich ist.

Zum Chat : es gibt keine festen Chatzeiten. Wenn Du auf der Online-Liste siehst, daß noch andere Leute im Forum sind, dann klicke doch einfach mal auf den Chat-Button.
Es ist immer unterschiedlich, wann Leute da sind, probiers einfach mal. Hier sind viele Leute, die vorher in ihrem Leben noch nie gechattet haben.


Liebe Grüße

Lia

PS den Hämatologen im Ruhrpott kann ich Dir gesondert in einer PN schreiben, wobei er Dir wohl zu Deinen hier gestellten Fragen nichts anderes sagen wird als Dein Arzt.

[christiane]

Hallo [glow=red]Geri/Ilka[/glow],

ich kann deine Gefühle sehr gut verstehn, mir ging es im Mai 2004 genauso. Ich war völlig fertig!
Inzwischen bin ich "enteisent", brauch nur noch alle ca. 4 Monate zum AL und dann vergisst man fast, dass der Gendefekt besteht.
Ich bin fast genauso alt wie du und habe leider schon einige Gelenkprobleme, die sich auch nicht mehr bessern werden. Aber auch damit kann man leben!

Also herzlich Willkommen hier im Forum, auch für [glow=red]Anina[/glow] und[glow=red] P.-Peter[/glow]... bei mir hat es dazu beigetragen, meine Balance wiederzufinden, da du wirklich nette Leute treffen kannst.
Im CHat gehts manchmal sehr lustig zu :P , aber es werden auch ernstere Themen erörtert .

Schau einfach mal rein, wenn jemand online ist.

Liebe Grüße
CHristiane

[ILKA]

Hi Lia!
Was täte ich im mom ohne Euch?? ???
Also kann ich nichts tun. Innereien, rotes Fleisch, hab ich sonst auch nicht gegessen. Also brauch ich mir das nicht abzugewöhnen. Habe gelesen, zum Essen sollte man schwarzen Tee trinken, dann würde das Eisen im Körper nicht so schnell oder schlecht aufgenommen werden.
Bei den Laborwerten meines Hausarztes kam ein Ferritin von 611 raus, beim Hämatologen 1034 ng/ml. Das ist ja eine riesige Abweichung. Er sagte, das wäre von Labor zu Labor anders. Weißt Du wie man das zählt oder ausrechnet.
Ich soll jetzt 8 Aderlässe bekommen. Wöchentlich 300 ml. Dazu bekomme ich 250 ml Kochsalzlösung. Ist das die Elektrolyteinfusion oder ist das wieder was anderes???
In meinem Kopf laufen 1000 Fragen rum.

[mpvd801]

Hallo ILKA;

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Meine Vorschreiber/-innen haben Dir ja schon ein paar kluge Ratschläge gegeben, was man nun alles machen kann.
Ich denke auch, die Ernährungsgewohnheiten umzustellen bringt nicht allzu viel. Besser sind regelmäßige Aderlässe (wenn Du es verträgst, wirklich jede Woche). Elektrolytlösungen sind ganz gut, um den Kreislauf nach dem Aderlass zu stabilisieren und den Flüssigkeitsverlust und Elektrolytverlust auszugleichen. Man kann dazu z.B. Ringer-Lösung/Kochsalzlösung etc. einsetzen. Es ist aber nicht bei jedem Patienten zwingend erforderlich, sondern hängt ganz davon ab, wie Du die Aderlässe verträgst.

Also - Deine Lebensweise komplett umzustellen ist nicht erforderlich. Lebe so normal wie bisher auch und sei froh, dass die HH noch nicht weiter vorangeschritten ist. Es gibt zum Glück die Aderlasstherapie, die in den allermeisten Fällen angewandt werden kann und die gewünschten Erfolge, d.h. Enteisung bringt.
Denke doch bitte mal an all die anderen Krankheiten wie Krebs, Aids etc., die in ganz vielen Fällen erfolglos therapiert werden.
Da sind wir Hämo´s sicher alles in allem sehr gut dran!

Viel Erfolg bei Deiner Aderlasstherapie und alles Gute!

;-) Viele Grüße
Walter

[ILKA]

Hi Walter,
recht herzlichen Dank für Deine Antwort.
Im Moment habe ich nur das Gefühl ein Damoklesschert hängt über mich.
Wenn ich meinen Bekannten erzähle ich habe HH, dann meinen die auch ich wäre doch bis jetzt gut 58 Jahre geworden. Aber ich bin nun mal so'ne Angstliese!!!!

[Lia]

Hallo,

das Bild mit dem Damoklesschwert kenne ich in meinem Leben auch.
Meine Gedanken dazu:
Das Damoklesschwert "Hämochromatose" hing die ganzen Jahre über Dir, ohne daß Du es gewußt hast.
Jetzt nach der Diagnose ist das Damoklesschwert durch die Einleitung der Aderlaßtherapie endlich -aber immerhin rechtzeitig- abgehängt worden, bevor es hätte Schaden anrichten können.
Das Schwert kann nun in die Mülltonne entsorgt, zum kämpfen verwendet werden, zur Erinnerung irgendwo dekorativ in die Wohnung gestellt werden o.ä.

Einzig das Damoklesschwert "Gelenkprobleme" hängt noch , das bleibt leider auch noch weiter hängen, weil wie gesagt auch nach der erfolgreichen Entleerung der Eisenspeicher erstmalig Probleme auftreten können.
Aber auch das wird sich dann mit der Zeit herausstellen, ob Du ein Kandidat für Gelenkbeschwerden bist oder ob Du hoffentlich mit dem Thema Hämochromatose außer Aderlässen weiter nichts mehr zu tun hast.

Ein schönes Wochenende wünscht Dir

Lia

[Lia]

PS ich stelle hier mal für die Mitlesenden den Link zu Deinem ersten Thread ein bezüglich Laborwerte:
http://www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=511

[wolle]

Hallo Ilka,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier!

Es ist gut, dass du dieses Forum gefunden hast, - vor einem 3/4 Jahr, habe ich es auch entdeckt, - und bin wirklich froh darüber!

Stelle Deine Tausend Fragen, - hier wird dir geantwortet!

Und ich denke mal es gibt bestimmt noch schlimmeres!!!!

Allso bis irgendwann dann!

Gruß

Wolfgang