Ferritin Zielwert 20-50 oder 50-100??

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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mix
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Ferritin Zielwert 20-50 oder 50-100??

Beitrag von mix »

Hallo zusammen,
in einer HVD Mitteilung vom Febr.2011 hieß es, das der Ferritin-Zielwert
neuerdings eher 50-100 als 20-50 ng/ml.
Begründet wurde das mit der Vermutung das eine allzurasche Enteisung evt. auch Grund für
die Gelenkbeschwerden der neueren HH-Patienten sein könnten.
Ich hab leider im Forum durch Stöbern keine weitergehende Antwort zu der Frage gefunden.
Aktuell ist nach 10 Monaten Aderlaßpause jetzt mein Ferritin 69, Transferrin187, TS%78,7; Eisen206.
Ich werd jetzt wieder zum Aderlass gehen, aber versuchen zukünftig meinen Ferritin über 50 zu halten.
Wie ist eure Meinung oder Erfahrung?
Danke für die Antworten.
Gruß Jürgen
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Hanne
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Re: Ferritin Zielwert 20-50 oder 50-100??

Beitrag von Hanne »

mix hat geschrieben:Begründet wurde das mit der Vermutung das eine allzurasche Enteisung evt. auch Grund für die Gelenkbeschwerden der neueren HH-Patienten sein könnten.
Hallo Jürgen! :hallo

Bei mir ist es so, daß meine Gelenkschmerzen wesentlich besser geworden sind, seit mein Ferritin niedrig gehalten wird.
Ich habe mich mit meinem Arzt nach einer längeren Testphase auf einen „Wohlfühlwert“ zwischen 30 und 60 geeinigt. Bei mir ist es +-47µg/l. Wir achten drauf, daß die Leberwerte in der Norm sind und sich auch kein Eisen in der Leber einlagert; das Hb muß natürlich auch in Normbereich bleiben.
Meiner Meinung nach ist es wichtig, sich im „gesunden Rahmen“ wohlzufühlen, wobei ich mich nicht an einen bestimmten Laborwert klammern möchte (natürlich ohne das Ferritin aus den Augen zu verlieren).
Mittlerweile merke ich auch schon ohne Bluttests, wenn es wieder Zeit für einen Aderlaß ist.

Liebe Grüße! :winke
Hanne
Liebe Grüße :winke
Hanne
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wolle
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Re: Ferritin Zielwert 20-50 oder 50-100??

Beitrag von wolle »

Hallo Jürgen,

.... ich entsinne mich, das ich Anfangs regelmäßig Gelenkschmerzen hatte!
Kannst ja bei mir mal im Tagebuch stöbern!

Jetzt wo ich fast enteist bin, siehe Fußnote, habe ich eher Konditionsprobleme, etc.
Gelenkschmerzen sind so weg, halt eher in Richtung Rheuma, was bei dem Wetter aber kein Wunder ist!

Ich denke mal und schließe mich Hanne an,
das das von Typ zu Typ unterschiedlich ist,
und schau meinen Ferritin-Wert an, der liegt doch arg im Keller,
aber ich komme damit zurecht, und jetzt alle 3 Monate Blutspenden! :daumen

:winke Wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Lia
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Re: Ferritin Zielwert 20-50 oder 50-100??

Beitrag von Lia »

Hallo Jürgen,

der von Dir genannte Zielbereich Ferritin 50-100 ng/ml ist der Zielbereich, den die amerikanischen und europäischen "Associations for Study of Liver Diseases in ihren aktuellen Leitlinien empfehlen. Dies sind international meines Wissens die neuesten repräsentativen Leitlinien.

Ob das Tempo einer intensiven Aderlasstherapie Auswirkungen auf durch Eisenmobilisation bedingte Gelenkschmerzen haben kann, ist mir nicht bekannt.Ich weiß, dass es da mal Vermutungen gab. Wie sich das auf den Zielbereich auswirken soll, kann ich nicht verstehen. Wenn Du magst, schick mir doch mal den Wortlaut ( geht auch per PN, vielleicht habe ichs falsch verstanden).

Hier kann man die obengenannten Empfehlungen 50-100 lesen:

Diagnosis and Management of Hemochromatosis: 2011 Practice Guideline by the American Association for the Study of Liver Diseases engl.:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... ool=pubmed

HFE-Hämochromatose: Leitlinien für die klinische Praxis 2010
European Association for the Study of the Liver
Volltext englisch und Download deutsche Darstellung im Forum:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... ASL#p23004

Zudem habe ich Dir noch Infos hier im Forum rausgesucht:
Meinungen deutscher hämochromatoseerfahrener Ärzte anlässlich des Hämochromatosetags Köln (HVD):
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... eln#p22785
Meine Sammlung zu relevanten Aderlaßthemen u.a. Zielbereich Ferritin zum Download (Stand 2010)hier: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1800

Kann Dir keine definitive Antwort für Dich geben.
Die Experten-Meinungen zum "idealen" Zielbereich variieren weltweit und innerhalb Deutschlands.
Es existieren derzeit noch keine ausreichenden Daten für ein evidenzbasiert optimales Vorgehen in der Erhaltungsphase.
Es gibt sehr HH-kompetente Ärzte, die weiterhin einen niedrigen Zielbereich <50 empfehlen, insbesondere wenn Anzeichen bestehen, dass noch "viel Eisen im System" ist (hohe Transferrinsättigung).
(Nicht damit gemeint ist das vom Iron Disorders Institute IDI (USA) genannte Phänomen einer ansteigenden Transferrinsättigung bei niedrigem Ferritin in sehr niedrigem Erhaltungsbereich oder bei eisenarmer Ernährung als Zeichen einer "Eisengier des Systems" durch zuwenig Eisen und Eisenzufuhr. Dann empfiehlt das IDI, mit den Erhaltungsaderlässen zu pausieren und den Ferritinwert ansteigen zu lassen.)
Es gibt auch Experten, die Studien so verstanden haben, dass sie seit deren Erscheinen unter 1000 ng/ml bei asymptomatisch HFE-Homozyogoten gar nicht mehr mit Aderlässen anfangen, weil bekanntlich <1000 ng/ml nicht mit einer manifesten eisenbedingten Organerkrankung zu rechnen ist.
Klar ist bei allem Wirrwarr auch für den Laien, dass Eisenmangelsymptome vermieden werden sollen.
Es sollte das Eisen in einem "sicheren" Bereich gehalten werden, in dem es dem Betroffenen nicht schaden kann.
Es ist bis heute noch nicht hinreichend nachgewiesen, in welchem Zielbereich und unter welchen Umständen Eisenüberschuss noch sicher ist oder wann es Potential hat, schädlich zu wirken bei einem bislang symptomfreien Menschen mit unnötig viel Eisenreserven. Denn es ist nicht geklärt, wie das Risiko für negative Folgen ist, wenn sich die Umstände verändern, was passiert, wenn ein symptomfreier Mensch mit Eisenbelastung eine Lebererkrankung bekommt oder bestimmte Infektionen- Stichwort "Eisenlast als tickende Zeitbombe". Andererseits sieht man Eisenmangelsymptome durch achtlos oder aggressiv durchgeführte Aderlasstherapie noch immer zu häufig, auch hier im Forum.
In einem Bereich von 50-100 ng/ml nehmen die Verfasser der Leitlinien wohl an, dass Risiken durch Eisenmangelsymptome oder durch Eisen-Überangebot für Menschen mit Disposition zu HFE-Hämochromatose minimiert oder nicht vorhanden sind.

Der Zielbereich ist aber vermutlich auch eine individuelle Balancierung, sagen erfahrene Ärzte und alte HH- Hasen.
Es gibt diverse Erfahrungsberichte von Menschen, die spüren, wann der nächste Aderlaß bei ihnen fällig ist. Es gibt zudem individuelle Präferenzen, nach denen sich der individuelle Zielbereich Ferritin richtet. Faktoren sind beispielsweise der Gesundheitszustand, Grad der Eisenüberladung bei Diagnose, Transferrinsättigung u.a. Jeder findet seine eigene individuelle Eisenbalance.


Ich persönlich halte mein Ferritin- je nachdem, wie die Aderlässe für mich zeitlich passen-, schon seit Jahren so bei ca 75-100 ng/ml. Halte mich aber nicht dogmatisch daran. Es spielen leistungsportliche Erwägungen eine Rolle. Mein Hb ist dauerhaft immer im oberen Normbereich oder darüber.
Meine Transferrinsättigung ist bei diesem Ferritinbereich dauerhaft sehr hoch ( deutlich erhöht und nicht aus Eisen-Gier, sondern weil bei mir genug "Eisen im System" ist.)
Eine dauerhaft hohe Transferrinsättigung finde ich, nach allem was ich bislang zum Thema gelesen habe, nicht wirklich gut und nicht ideal balanciert. Ideal für mich wäre wohl eine deutlich niedrigere Transferrinsättigung, die ideal zu balancieren klappt aber meist eh nicht. Ich weiß nicht, wie da Deine Erfahrungen sind.
Soweit meine derzeitigen persönlichen Präferenzen. Meine allgemeine Sicht: Ich halte die oben genannten Richtlinien-Empfehlungen mit 50-100 ng/ml für sinnvoll.
Ein Ferritin von dauerhaft 20 ng/ml würde ich auch ohne Leistungssporterwägungen nicht wollen, weil mir das Risiko von Eisenmangelsymptomen zu groß wäre. Aber: es gibt wie gesagt auch da Hämo-Leute, die fühlen sich bei so niedrigem Ferritin genau richtig wohl. Meine Sache aber wärs wohl nicht.

Hattest Du n der Vergangenheit mal ausprobiert, das Ferritin niedriger oder höher zu halten? Wie hat sich das bei Dir auf die hohe Transferrinsättigung ausgewirkt?


Liebe Grüße

Lia
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Manes
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Re: Ferritin Zielwert 20-50 oder 50-100??

Beitrag von Manes »

Kurz und bündig,

wir haben uns evidencebasiert auf einen Ferritinwert um die 30ng/ml geeinigt, wobei die nächste Kontrolle meines in der Leber gespeicherten Eisens langsm nochmal gemacht werden sollte.


lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Barbe
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Re: Ferritin Zielwert 20-50 oder 50-100??

Beitrag von Barbe »

Hallo! :winke

Mein Weg dahin ist noch weit! :down
Aber immerhin bin ich schon bei unter 1000 angekommen und es geht mir prima dabei! :D
Mein vom Hausarzt angestrebter Sollwert ist erstmal unter 100 und dann sehen wir weiter. Aber das dauert sicher noch. :roll

De Barbe
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Elena
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Re: Ferritin Zielwert 20-50 oder 50-100??

Beitrag von Elena »

Hallo Mix, :D

ich halte meinen Ferritinwert so im Schnitt zwischen ca 30 - 50 ng/ml, wenns mal kurzfristig auf 60 klettert ist es auch kein Beinbruch.....ich sehe das jetzt gar nicht mehr so eng.
Ich gehe zur Zeit etwa alle 4 Monate....waren auch schon mal 5 - 6 Monate zum Aderlass. Dabei werden sämtliche relevanten anderen Blutwerte gleich mitüberprüft. Damit gehts mir immer recht gut.

Liebe Grüße
Elena :winke
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
mix
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Re: Ferritin Zielwert 20-50 oder 50-100??

Beitrag von mix »

Hallo zusammen - wow, mit soviel resonanz hätte ich nicht gerechnet -- vielen,vielen dank euch allen für eure antworten ---mittlerweile war ich beim blutspenden und wäre fast an meinem zu hohen hb18,2 (ab 18 darf nicht mehr gespendet werden) gescheitert - zum glück war er beim zweiten nachmessen (nach trinken) dann bei hb16,9
--- es war halt ein selbstversuch - ich wollte mal sehen wie lange ich brauche (18monate) bis ein eisenüberschuss im körper wieder da ist
---- hallo lia, hier noch der betreffende auszug aus dem protokoll von der hvd-zusammenkunft, köln 03.12.10,:::
"Frau Dr.Butzeck fragt, ob dies..(Gelenkbeschwerden werden trotz früher Therapie nicht seltener, sondern evtl. sogar häufiger) auf eine zu aggressive Aderlasstherapie zurückzuführen sein könnte. Herr Dr. Gehrke hält dies für durchaus denkbar. Der Ferritinzielwert wird diskutiert, Frau Dr.Butzeck berichtet, dass Konsens eher 50-100 ist, als der bisherige Wert <50."
- leider hab ich nicht mehr das vollständige Protokoll, hatte mir nur die kernaussage aufgehoben
-- noch weitere gründe für meinen versuch waren::
- bei einer haaranalyse wurde ein eisenmangel im haar diagnostiziert (hat mich als HHler nicht beunruhigt)
- ich nehme ca. 1xpro woche einen protonenpummpenhemmer (die behindern die eisenaufnahme, kalziumaufnahme(osteoporose)) leider auch
- dann hatte mich noch eine dame aus dem hvd-umfeld auf ein angeblich höheres krebsrisiko durch schnellere zellenteilung bei niedrigem ferritin verunsichert (hab dafür keine hinweise im netz gefunden.. evtl kennt jemand von euch die aussage?)
--- auf jeden fall betrachte ich meinen selbstversuch jetzt als abgeschlossen und werde versuchen den ferritin so zwischen 45 und 65 zu halten - die transferrinsättigung von 79% und das plasmaeisen von 206 ist mir aber auf jeden fall zu hoch - ich werde diese parameter auch zur beurteilung mit dazunehmen -- ich denke mal 2mal pro jahr reicht bei mir aber aus, um den ferritin konstant zu halten
-- ich komme aus zeitgründen leider momentan nicht dazu auf alles einzugehen was in euren mails angesprochen wurde - ich versuche zwischen den jahren mich nochmal ins thema zu bringen
--- auf jeden fall nochmal Danke und ich wünsche Euch Allen ein wunder...wunderschönes Weihnachtsfest.... bis demnächst Euer Jürgen(mix)
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