"gesunde" Hämochromatosiker?

[uli42]

Hallo,

ich bin zwar jetzt offiziell (mit wohl C282y homozygot und Ferritin ca. 1400) Hämochromatose-krank,
fühle mich aber gesund und habe auch keine Symptome.
Gibt es noch weitere "gesunde Kranke" hier im Forum / was tut ihr, damit es so bleibt?
Was könnte trotz laufendem "Entzug" noch nachkommen?

Uli

[wolle]

Mensch Uli,

dann freu Dich, - solltest aber trotzdem mit den AL´s weitermachen 1.400 Ferritin ist schon ne Menge,
aber das weißt du ja!

Es liest sich so bei Dir, als ob Du gerne paar weh wehchen haben wollen hättest ????

Es ist doch auch ein Zeichen,
das es bei Dir rechtzeitig erkannt wurde!

Sieh es einfach POSITIV! Genieße es .... was kommen kann, - weiß wohl keiner, aber ist das so wichtig?

Gruß Wolle

[BirgittaM]

Du hast die genetische Disposition zur Hämochromatose und speicherst Eisen - mehr eigentlich nicht.
Hämochromatosekrank wärest du, wenn du Organschäden in Leber, Herz oder Bauchspeicheldrüse hättest, was ja offensichtlich nicht der Fall ist.
Falls erhöhte Leberwerte wegen der Eisenspeicherung vorliegen sollten, so werden sie sich innerhalb relativ kurzer Zeit nach Therapiebeginn normalisieren.
Nach Beginn der Therapie, ob klassisch oder forciert, hast du nichts weiter zu erwarten als einen sinkenden Ferritinwert.
Also, du kannst dich weiterhin gesund fühlen.

[Elena]

Hallo Uli,

Birgitta und Wolle haben ja so recht!
Sei froh, dass es rechtzeitig erkannt wurde...Eisen entfernen lassen.....und weiterhin wohlfühlen.

Liebe Grüße
Elena

[uli42]

hört sich gut an, danke euch!
Hatte gehört, da könnten sich auch nach dem "Enteisenen" trotzdem
noch Gelenkprobleme (Fingergelenke) einstellen,
ist das schon jemand passiert?
Und auf jeden Fall wollte ich den Zustand der Leber mal über ein
FerriScan Leber-MRT ´rauskriegen.
Sonst tendiere ich eigentlich auch nicht zu übermäßiger Besorgnis!

Uli

[uli42]

Mensch Uli,

dann freu Dich, - solltest aber trotzdem mit den AL´s weitermachen 1.400 Ferritin ist schon ne Menge,
aber das weißt du ja!

Es liest sich so bei Dir, als ob Du gerne paar weh wehchen haben wollen hättest ????

eigentlich wollte ich mehr welche vermeiden!

Es ist doch auch ein Zeichen,
das es bei Dir rechtzeitig erkannt wurde!

hat meinem Arzt auch ´ne Fl. Champus eingebracht!

Sieh es einfach POSITIV! Genieße es .... was kommen kann, - weiß wohl keiner, aber ist das so wichtig?

Gruß Wolle

wenn man sich ankündigendes Unheil noch vermeiden kann, schon, glaube ich!

[BirgittaM]

Das mit den Fingergelenken kann auftreten, auch wenn der Ferritinwert schon gesunken ist, muss aber nicht!

[uli42]

alles klar, wollte eigentlich nur wissen, ob ich der Exot bin
(was ich in diesem Fall durchaus gerne bin)
oder ob es hier noch gleichartige Fälle gibt;
hätte ja noch die ein oder andere Erkenntnis bringen können.
Den Versuch war´s wert!

[shodan]

Sorry, da muss ich dich jetzt enttäuschen, - du bist nicht der einzige gesunde Kranke ;-)

War bei mir eine ähnliche Situation, nur dass ich mich mit den seltsamen Laborwerten von >950 Ferritin selbst im Internet schlau gemacht hab, und dann meinen Arzt über mögliche Hämo und die Diagnose(Gentest) /Behandlungsmethoden (Aderlass)informiert habe.

Dann war ich anfangs für etwa 3 Monate zum wöchentlichen Aderlass, und seit jetzt fast 2 Jahren ist mein Wert so schön (unter 50) dass ich nur noch 1-3 mal (hängt stark von der Ernährung ab - ich sag mal: Vegetarier habens hier leichter) zum Aderlass muss.

Und dennoch merke ich jedesmal wenn meine Werte hoch sind (Erfahrungsgemäß ist dafür allerdings nicht der Ferritin-Wert, sondern eine hohe Transferrin-Sättigung auschlaggebend) Nebenwirkungen, von denen die Ärzte sagen, dass sie nur eingebildet sind: Kopfschmerzen, Schlappheit und starke "Dauermüdigkeit", leichte Depression, und bischen stärkerer Haarausfall (zwar nicht sichtbar, aber in der Bürste bleiben einfach mehr Haare hängen)

[luschma]

auschlaggebend) Nebenwirkungen, von denen die Ärzte sagen, dass sie nur eingebildet sind: Kopfschmerzen, Schlappheit und starke "Dauermüdigkeit", leichte Depression, und bischen stärkerer Haarausfall (zwar nicht sichtbar, aber in der Bürste bleiben einfach mehr Haare hängen)

Das mit dem Haarausfall kann sehr viele Gründe haben. Schlafmangel, falsche Ernährung oder Stress sind nur wenige Gründe und davon können Männer und auch Frauen betroffen sein. Ich hatte das selber einmal wegen meiner Studienzeit am Ende, wo ich wirklich viel Hektik hatte. Es gibt diverse Möglichkeiten, was man dagegen tun kann. Es gibt im Internet diverse Informationen, wenn man die Haare wieder wachsen lassen möchte. Natürlich solltest du dir zuerst einmal über die Gründe klar werden und dann entsprechend reagieren.