Hallo, ich bin eine Neue!

[Supernova]

Hallo Forumswelt!

Hiermit setze ich spät aber doch meinen Neujahrsvorsatz für 2012 um und schreibe stelle mich endlich mal hier vor. Ich kann es ja zum chinesischen Neujahr machen. Habe in einem der letzten Beiträge im Forum gelesen, dass das erst diese Woche Montag war, also bin ich doch eigentlich gut in der Zeit. Bisher war ich nur als Gast bei euch unterwegs, habe aber schon viel gelesen und gelernt.

Zu mir: Ich bin weiblich, 44 Jahre alt und kenne meine Diagnose seit letzten Sommer.
Der Ferritinwert ist mit 2128 µg/l eindeutig zu hoch. Der Gentest ergab eine Mutation homozygot C282Y. Die Leberwerte sind auch erhöht - ASAT 99 U/l, ALAT 87U/l und gamma-GT 239 U/l, wobei ich (fast) keinen Alkohol trinke. Das hatte mir bisher aber kein Arzt geglaubt. Das kennt ihr ja vielleicht. Wenn man ein Gläschen Wein ab und zu zugibt, trinkt man nach Arztmeinung sicher täglich 1-2 Flaschen. Mindestens.
Eine Kernspinuntersuchung hat ergeben, das meine Leber etwas vergrößert ist, was aber bisher auch auf meinen „(un)heimlichen“ Alkoholkonsum zurückzuführen war. Nicht das sich mein Arzt bei mir entschuldigt hätte, oh nein!
Seit September werden bei mir wöchentliche AL gemacht, die ich soweit ganz gut vertrage.

Das war es soweit von mir.

Ich finde dieses Forum total klasse!!!
Bisher wusste ich gar nicht, das es so was gibt – kein Wunder, von Hämochromatose habe ich ja bisher auch noch nie gehört.
Danke das es euch gibt! Ich habe hier schon viele Antworten auf meine Fragen gefunden, habe mich aber wie gesagt bisher noch nicht angemeldet.

Supernova

[wolle]

Hallo Supernova,

herzlich willkommen im Forum!

Du schreibst, das du seit Sept. AL´s hast? Den wievielten hattest Du jetzt, - und wie sind Deine Werte jetzt,
und wie gehts Dir überhaupt!

Ich denke mal, die wenigsten bis keiner kannte vorher HC, - mir erging es da nicht anders, aber wenn Du
siehst wie lange ich hier im Forum bin, und mein Tagebuch .... bestätigt das schon, das mann/frau hier gut
aufgehoben ist!

Das mal von mir!

Gruss
Wolle

[mausi]

Hallo Supernova!

Herzlich Willkommen. Hier bist du gut aufgehoben.
Hanne, Lia und Wolle und noch viele andere können dir sicher weiter helfen.

Mausi

[Lia]

Hallo Supernova,

herzlich willkommen im Forum !
Zum chinesischen Neujahr passt Dein Vorsatz prächtig. Und Deinen Benutzernamen finde ich als neubekennender Startrekfan sowieso klasse (wie natürlich die anderen spacigen Benutzernamen wie z.B. Pille)

Einige aus dem Forum können ein Lied davon singen, lange undiagnostiziert als heimliche Alkoholiker abgestempelt worden zu sein.
Dies liegt daran, dass bestimmte Laborwerte bei chronisch übermäßigem Alkoholkonsum ähnlich aussehen. Erhöhte Werte für MCV, Leberwerte insb. Gamma-GT und auch Ferritin finden sich sowohl da als auch bei Hämochromatose. Und noch ein Problem: Alkoholiker sind häufig geschickt routiniert darin, ihre Alkoholsucht zu verheimlichen und verharmlosen. Auch gegenüber den fragenden Ärzten.
Da bei der Ärzteschaft Hämochromatose generell wenig im Blickfeld ist und Suchterkrankungen fraglos ein wichtiges Thema und vielleicht auch häufigeres Thema in den Arztpraxen sind (kenne die Zahlen nicht), denkt man wohl zuerst an ein Alkoholproblem.
(Wobei es natürlich auch die Kombipackung gibt: Eisenüberladung durch HFE-Mutationen plus Folgen chronisch übermäßigen Alkoholkonsums, was für die Leber dann besonders schwer ist. Und bei chronisch übermäßigem Alkoholkonsum kann eine Eisenbelastung der Leber vorhanden sein, auch ohne genetische Disposition. Im Forum hier sind auch Leute mit dem Thema Alkohol, und das Forum hat in der Linksammlung eine Rubrik zu dem Thema)
Entschuldigen wird der Arzt sich nicht, weil er sozusagen nicht unbedingt Schuld trägt. Zudem ist generell das Eingestehen eines Fehlers für Ärzte potentiell folgenreich, was der Ärzteschaft- sind auch nur Menschen- eine optimale Fehlervermeidung nicht einfacher kommunizierbar macht, auch unter Arztkollegen. Schön wäre es natürlich, wenn Dein Doc ein paar für Dich erleichternde Worte gesprochen hätte und wenn es nur die Erklärung gewesen wäre, die ich Dir obenstehend genannt habe, damit Du den Verdacht nachvollziehen kannst.

Schön, dass Du die Aderlässe wie viele hier gut verträgst.
Dein Ausgangsferritin ist für eine Frau Deines Alters ungewöhnlich hoch, es wird eine Zeit dauern, bis das überschüssige Eisen entfernt ist, aber die Aderlässe werden irgendwann Routine. Wahrscheinlich geht es Dir jetzt schon so, da Du ja bereits seit September Aderlässe machst.
Dein Arzt wird Dir angesichts Deiner Werte Alkohol erstmal abgeraten haben. An seinen Rat würde ich mich halten.

Freut mich, dass Dir das Forum gefällt.
Haben hier übrgens auch einen Chat, den wir gerade wieder etwas mehr beleben.
Der ist ziemlich lustig und die Leute durchweg nett. Man kann über Hämochromatose sprechen, muss aber nicht.

Das wärs erst mal von mir.
Liebe Grüße

Lia

[Elena]

Hallo Supernova,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns!

Du bist ja schon recht gut informiert bezüglich HH und auf dem besten Wege, Deinen "Eisenbestand", sprich - Ferritin abzubauen und für Fragen bzw. Erfahrungsaustausch sind wir hier immer füreinander da. Das Gute ist, wenn Du mit Deinen Werten einmal im "grünen Bereich" bist, brauchst Du nur noch in größeren Abständen einen Aderlass....je nach dem, wie schnell oder langsam Du wieder einspeicherst. Bei mir liegen die Abstände jetzt zwischen 4 und 6 Monaten. Die Zeiträume sind aber individuell verschieden.

Liebe Grüße und alles Gute weiterhin
Elena

[Hanne]

Hallo Supernova!

Mir gefällt Dein Benutzername auch! Space, the final frontier...
Du hast ja schon reichlich "input" bekommen, so daß ich Dich einfach nur herzlich in unserem stetig wachsenden Club der Mutanten begrüßen kann.
Wie Du bei Deinem durchstöbern ja bereits gesehen hast, hier im Forum gibt es neben Krankheiten auch jede Menge Spaß!

Liebe Grüße!
Hanne

PS. Wohnst Du in München oder Umgebung? Wegen Wohnort 80000. Ich wohne 85521. Wenn Du magst und/oder in der Nähe wohnst, kannst Du mir ja via PN Deine Wohngegend sagen. Vielleicht bist Du auch ein „Südler“?

[Barbe]

Hallo!

Willkommen!
Schön das du dich hier angemeldet hast. Du wirst sehen, hier gibt es immer Hilfe und guten Rat und auch viel Spass. Also genau die richtige Mischung zum Wohlfühlen!

De Barbe

[Hägar]

Servus Supernova!

Ein sakrisches "Servus" von mir.
Bist du auch aus dem Raum München?
Wenn ich nicht grad frisch verliebt wäre würde ich jetzt nach mehr Infos zu deiner Person bitten (Haarfarbe, Größe und so weiter). Aber Amors Pfeil hat mich eiskalt oder eher ziemlich heiß erwischt und deswegen lasse ich alle Anzüglichkeiten beiseite.
Also "Servus" und viel Spaß hier bei uns!

Hägar

[Supernova]

Hallo Forumswelt!

An alle: Vielen lieben Dank für die nette Begrüssung! Ist echt supernett! Toll! Danke!

Oh, ich glaube ich habe mich falsch ausgedrückt.
Zu euren Fragen: ich habe bis jetzt 15 AL hinter mir bei denen jeweils 500 ml Blut entfernt und weggeschüttet (!) wurde. Zum Thema Blutspende habe ich schon einiges gelesen im Forum und schon gemerkt dass man gegen das Entsorgen zumindest in der Anfangszeit nichts machen kann. Die geschriebenen Blutwerte sind leider der Jetztzustand von Dezember 2011. Angefangen habe ich Ende August 2011 mit einen Ferritin von 2751 µg/l und einem Hb von 18,3. Die Leberwerte waren da auch noch etwas höher, sind aber leider noch nicht so schön zurückgegangen wie das Ferritin. Aber die Leber kann sich ja gut erholen, heisst es und darauf hoffe ich.
Meinen bisher eh geringen Alkoholkonsum habe ich zumindest für die intensive AL-Zeit komplett eingestellt, was mir auch nicht viel ausmacht. Da hat schon eher mein Umfeld Probleme mit. Seit ich gar keinen Alkohol mehr trinke bin ich eine Spassbremse und so, darf aber meine Freunde und Bekannte mit dem Auto kutschieren, weil ich ja eh nichts trinke. Damit kann ich aber relativ gut leben, nur manchmal nervt es.
Beschwerden habe ich vor allem mit den Gelenken, die vergrösserte Leber spüre ich dagegen gar nicht. Manchmal bringen mich meine Finger/Hände und Zehen/Füße fast um. Dann sind die Schmerzen auch mal wieder ganz weg um dann heimtückisch und mit voller Wucht wiederzukommen. Gicht habe ich aber keine. Oft schmerzen mich auch die Knie und Handgelenke. Mein Orthopäde weiss nicht viel mit mir anzufangen. Ich hoffe die Gelenkschmerzen gehen mit sinkenden Ferritin auch zurück.

An Wolle: dein Tagebuch ist sehr beeindruckend. Ist echt super! Es hat den “Wow“-Effekt!
An Lia: Danke für die ausführlichen Infos. Bist du heimlicher oder unheimlicher Arzt von Beruf?
An Hanne: ich bin aus Waldperlach. Kennst du das? Bin ich damit auch ein Südler?
An Hägar: bist ein Schelm, wie? Zur Info: meine Schuhgröße ist 38.
An den kleinen Bären: darf jeder bei dem Spiel mitmachen?

Danke euch allen nochmal sehr!

Supernova

NS: nachdem ich jetzt die übrigens sehr netten Smilies ausprobiert und kapiert habe wie ich sie einfügen kann, kann ich meinen Beitrag nun noch entsprechend mit Smilies bestücken. Am besten gefällt mir der hier aber der passte leider nicht in diesen Beitrag.

[Hanne]

An Hanne: ich bin aus Waldperlach. Kennst du das? Bin ich damit auch ein Südler?

Hallo Supernova!

Waldperlach??? Kenne ich!!! Dort wohnt ein Freund von uns.
Also damit bist Du auf jeden Fall ein Südler!
Willkommen im Club!!!

Liebe Grüße!
Hanne

[Manes]

Hallo Supernova,

herzlich willkommen auch von mir. Mit Deinem Namen erinnerst Du mich daran, dass ich eigentlich die momentan auf die Erde einprasselnden Sonnenwinde dazu nutzen wollte, die dadurch entstehenden Polarlichter für die diverse Funkverbindungen zu mißbrauchen.

Schau mal in Dein Profil, da kannst Du auch Deine PLZ eingeben, dann erscheint Dein Wohnort auch in der Mitgliederkarte.

lg

Manni

[Lia]

Hallo Supernova,

heimlich oder unheimlich -weder noch .
Freut mich, dass die Südler hier Südlerzuwachs bekommen. Die sind hier inzwischen dank eines initiativfreudigen Apothekers- leider inzwischen verstorben- nämlich häufig. Die Südler sind ein besonders lustiger Haufen. Aber Du hast das Forum vermutlich nicht über den Apotheker gefunden?

Noch was zu Deinen Laborwerten
Hb von 18.3 ist ja auch recht hoch. Auch das bei Hämochromatose oft zu sehen, dass neben MCV der Hämoglobinwert hoch liegt. Würde ich bei erhöhtem Ferritin immer als hämochromatoseverdächtig ansehen wollen. Nach der intensiven Aderlassphase wird sich Dein Hb vermutlich auf einem niedrigeren Level als dem Ausgangswert stabilisieren.
Zu den Leberwerten, da brauchts wohl etwas Geduld. Du kannst aber sicher sein, dass Deine Leber auch jetzt schon bei jedem Aderlass Entlastung erfährt, und die Leberwerte zeigen das dann irgendwann an. Die Leber ist ein erstaunlich regenerierungsfähiges Organ. So noch kein irreversibler Schaden vorhanden ist, kann sich die Leber vollständig erholen.

Smilies: Sie wurden in "mühevoller Kleinarbeit" erstellt und in Forumsstudien von freiwilligen Probanden der Hämosphäre getestet, um schließlich erfolgreich das Forum zu bevölkern.

Liebe Grüße

Lia

[Andrea61]

Hallo Supernova,

willkommen im Club , es wird dir hier sicher sehr gut gefallen.

Liebe Grüße Andrea

[wolle]

Hallo Supernova,

danke für die Blumen ... ich müsste tatsächlich mein TB auch mal ganz von vorne lesen!

Zur Leber und Alkohol: Ich laufe seit einem Jahr mit dem Button: Alkohol NEIN DANKE ( sybolisch gemeint )!
Sprich meine Leber war auch sehr belastet, - und machte keine Schmerzen, - ich denke mal, wenn die Leber
schmerz, ist es kein scherz .... - eher zuspät! Das ist wohl der Nachteil an der Leber, - das sie sich nicht meldet!
Doch ist die Leber ein Organ, das sich erholen kann, - und das wiederum ist gut, - und meine Leberblutwerte,
gingen sehr schnell wieder runter!

Die Gliederschmerzen haben mit der Zeit bei mir nachgelassen!

[Steinbock66]

Hallo,
schön das Du unser Forum gefunden hast und dabei bist
Es wird Dir bestimmt viel Spaß machen und geholfen wird Dir hier auch.
HERZLICH WILLKOMMEN

Steinbock66