Homozygot C282Y Weiterhin Beschwerden trotz niedriger Werte

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Guenny
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Homozygot C282Y Weiterhin Beschwerden trotz niedriger Werte

Beitrag von Guenny »

Hallo, :winke
schon länger habe ich nichts von mir hören lassen. In der Zwischenzeit habe ich so einiges getestet, leider mit sehr mäßigem Erfolg. :down Die Bioresonanztherapie zeigte ebenso wenig Erfolg wie die Magnetfeldtherapie mit einem QRS-System. Verschiedene Naturheilmethoden, u.a. Schwedenbitter, Retterspitz, Homöopathie halfen ebenso nicht wirklich. :gruebel Ein Muskelaufbautraining ist z.Zeit noch in der Versuchsphase. Das Training ist anstrengend, der Aufbau der Rücken-und Bauchmuskulatur geht voran. :applaus Rehasport in verschiedenen Variationen ( von wegen Rentnersport, da gehts zur Sache ) :kap ist auch eine Art der Bewegung. Meine Kondition läßt zu wünschen übrig, zu schnell bin ich erschöpft. :down Die nachfolgenden Muskelschmerzen demotivieren jedesmal, eine Diclo versuche ich möglichst selten zu schlucken. Nun habe ich einen Internisten und Rheumatologen in Bielefeld gefunden, welcher sich mit der Hämocromatose gut auskennt. Er riet mir von diesem belastenden Sport ab und fragte mich, warum ich mir das antue, der Knorpelabbau der Gelenke wird damit nur beschleunigt. Eine schonende Bewegung durch Schwimmen, Radfahren und Wandern wäre sinnvoller. Ok, das wäre ganz in meinem Sinne. Ich werde versuchen, einen Mittelweg zu finden, so gehts auch nicht weiter. Beschwerden habe ich weiterhin in den Fingergelenken beider Hände, in den Fußgelenken, in der LWS, HWS, und im Hüften-Leistenbereich. :au Meine Leberwerte, und auch andere sind ok, das liegt sicher u.a. an der vegetarischen Vollwerternährung, welche ich schon seit vielen Jahren konsequent durchführe. Mit der Ernährung können wir sehr viel beeinflussen. Nur leider läßt sich die HC dadurch nicht heilen, das hat mir der Doc auch noch einmal deutlich gemacht. Interessant war seine erschreckende Theorie, das die Eisenmoleküle bei Hämocromatoseerkrankten sich u.a. im Knorpel einlagern, und diesen somit zerstören. Nur der regelmäßige Aderlass reduziert diese Einlagerungen, kann sie aber nicht verhindern. Ok, die Notwendigkeit der Aderlässe ist uns ja ausreichend bekannt.
Folgend habe ich einen Auszug der Laborwerte notiert, wo die Fast-Normwerte und der niedrige Ferritinwert zu erkennen sind. Diese Werte sind leider keine Garantie für weniger Beschwerden.

Diagnose HC im Okt. 2007....Sept. 2010 Al Sept.09...Aug.11 Al Febr.11......Jan.12

FE........223................... 174........................147.......................105
FERR.....587.................... 39..........................26........................18
TRANSF..167....................165........................195.......................228
TRSÄ%...110....................100.........................53........................33
GGT.......19.....................13.........................14
GOT.......28.....................20
GPT.......26.....................18

Der letzte Aderlass war im Oktober 2011.
Insgesamt hatte ich 22 Al`s, bei Bedarf dann mehrere in wöchendlichen Abständen.

Vor der Diagnose HC war ich viele Jahre regelmäßiger Blutspender, wobei ich ab 2002 bis 2007 kaum und zuletzt gar nicht mehr gespendet habe. Sicher habe ich mit den AL`s unbewußt schlimmeres verhütet. :al
Der letzte AL im Oktober 2011 fand beim DRK statt, wo ich nach einigen Untersuchungen nun wieder zugelassen bin. :megafroi
Der Internist, von welchem ich oben schrieb, riet mir zur Zeit von weiteren AL´s ab, ok, die Werte müssen beobachtet werden. Warum sie auch ohne AL z.Zt. so gering ansteigen, wissen wir nicht. Ich freue mich darüber und hoffe, das meine Beschwerden mit der Zeit nicht mehr werden. :daumen
Liebe Grüße aus Bielefeld
Guenny :winken
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Lia
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Re: Homozygot C282Y Weiterhin Beschwerden trotz niedriger Werte

Beitrag von Lia »

Hallo Guenny,

leider bleiben Gelenkprobleme nach Entleerung der Eisenspeicher zumeist bestehen, zumal wenn schon eine Schädigung im Gelenk vorhanden ist.
Was den Sport angeht, so habe ich auch schon mitbekommen, dass Rehasport nicht immer schonend auf diverse Gelenke wirkt, kommt wohl auch drauf an, wie gut betreut wird. Da gibt es sicher Unterschiede.

Wenn Du Dich jedesmal ko fühlst, dann würde ich schonendere Sportarten oder evtl auch erst mal ein anderes Studio wählen, falls es an einer nicht ausreichenden Betreuung liegen könnte, wobei man meines Wissens einen Studiowechsel bei Rehasport vorher mit der Kasse klären müsste.
Ich sehe es auch so wie Dein Internist, der jetzt keine Aderlässe machen will, denn Dein Ferritin ist tief. Evtl wäre ein Ansatz, das Ferritin höher zu halten. Sollte die Sauerstoffversorgung nicht gut sein, geht der Sport auch nicht so gut. Also vielleicht in nächster Zeit öfter mal ein Rindersteak mit Orangensaft o.ä. :ham auf den Speisezettel setzen, zumal Du ja derzeit nicht anspeicherst. Frag mal Deinen Doc, was er dazu meint.

Liebe Grüße

Lia
Guenny
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Re: Homozygot C282Y Weiterhin Beschwerden trotz niedriger Werte

Beitrag von Guenny »

Hallo Lia,
vielen Dank für deinen liebgemeinten Tip mit dem Steak , ich mag kein Steak, bin seit über zwanzig Jahren überzeugter Vegetarier :) Bis auf wenige Ausnahmen lebe ich sogar tierisch eiweißfrei. Auf dem Speiseplan bleiben allerdings die Fette von Butter, Sahne und Schmand. Selten mal etwas Schafskäse im Salat, und Weihnachten gibts bei Mutter ungesunde, aber megaleckere, selbstgebackene Zuckerkekse, selten genieß ich einen Riegel Schokolade, bin überwiegend auch noch zuckerfrei. ich habe mich mit der vegetarischen Vollwerternährung beschäftigt und mir ist sehr wohl u.a. bekannt, daß bei Einhaltung der Regeln kein Mangel entstehen kann. Mein großes Vorbild ist hierbei Dr.med.M.O. Bruker / Lahnstein. Vielleicht hast du schon von ihm gehört. Ernährung ist nicht alles, aber ohne Ernährung ist alles nichts. :gruebel . Der Nachteil dieser vegetarischen Ernährung sind leicht erhöhte Werte von MCV und MCH , dieses ist aber nicht weiter tragisch. Sehr warscheinlich habe ich durch diese Ernährungsform diese guten Blutwerte wie z. B. Leberwerte. Die Beschwerden verursacht durch die HC bekomme ich leider mit dem gesunden Futter nicht zufriedenstellend gelindert :heul . , ich hoffe aber, das eventuelle Schäden hierdurch möglichst minimiert und lange hinausgezögert werden können. :troest

Liebe Grüße
Guenny :winken
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Lia
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Re: Homozygot C282Y Weiterhin Beschwerden trotz niedriger Werte

Beitrag von Lia »

Hallo Guenny,

sorry, also klar: kein Steak :)
Aber ob mit oder ohne Fleisch in der Kost : Der Körper braucht genügend Eisen, um gut funktionieren zu können, z.B. die Muskulatur braucht bei sportlicher Betätigung eine gute Sauerstoffzufuhr.

Vegetarier, vor allem natürlich die Frauen der Allgmeinbevölkerung, haben ein erhöhtes Risiko für Eisenmangel ( v.a. gut verwertbare Eisenquelle Fleisch fällt weg, und: Sojaprotein bei Ersatz für tierisches Protein reduziert Eisenresorption)
Männer mit Hämochromatoseneigung dürften wahrscheinlich für eine vegetarische Ernährung in Hinsicht auf Eisenbalance die am besten geeignetste Personengruppe darstellen. Bei jungen Frauen mit starker Mens sieht das anders aus.

Ferritin ist mit 18 ng/ml niedrig. Aderlässe will Dein Arzt in nächster Zeit nicht machen. Die Eisenreserven sollen wieder ansteigen.
Du sagst: die Einhaltung der Regeln bei vegetarischer Vollwert-Ernährung verhindert einen Mangel.
Die Frage hier ist aber auch, ob das Einhalten der Regeln bei vegetarischer Vollwert-Kost bei bereits eingetretenem Mangel ausreicht, einen Mangel wieder rückgängig machen können. Ob sich die Eisenspeicher bei bereits vorhandenem Mangel von selbst wieder ausreichend auffüllen können. Als Hämochromatosler ist man da sicher im Vorteil.
Wenn auch Turbo-Lader, speichern manche Menschen, die Hämochromatose-Eisenüberschuss hatten, nach Entfernung der überschüssigen Eisenreserven nicht mehr so schnell Eisen an. Das kann normal sein oder es kann an etwas liegen, was beim unmutierten Menschen zu Eisenmangel führt. Auch als Hämochromatosler ist man vor Eisenmangel nicht gefeit.

Würde mit dem Arzt das Thema nicht so gute Kondition und Verträglichkeit des Rehasports unter dem Aspekt Eisenmangel bzw. kaum ansteigende Eisenspeicher beim nächsten Doctermin eventuell nochmal besprechen, falls es nicht an der Sportaktivität selbst liegt oder an der Qualität des Studios, dass Du das nicht so gut verträgst. Aus meiner Sicht wäre ein etwas höheres Erhaltungs-Ferritin sinnvoll, falls sich bei höherem Ferritin die Kondition beim Rehasport verbessert.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag :) ,

Lia
Guenny
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Re: Homozygot C282Y Weiterhin Beschwerden trotz niedriger Werte

Beitrag von Guenny »

Hallo Lia,
ok, bin gespannt, was der Doc dazu sagt.
Unabhängig davon versuche ich zur Zeit durch eisenhaltiges Futter :lach den Ferritin- und Gesamteisenwert etwas anzuheben. Die Pflanzenwelt hat ja einiges für mich im Angebot. Ich kann mir nicht vorstellen, Präparate einnehmen zu müssen, um den Spiegel anzuheben. :gruebel
Beim Sport bemerke ich diese anämie-ähnliche Schwäche jedesmal. Die mangelnde Kondition und Muskelschmerzen sind sicher u.a ein Indiz für den Eisenmangel (Eisenverwertungsstörung) Mein Physiotherapeut ist der Meinung, so wie ich das Bild beschreibe, mein Körper schreit nach Aminosäuren, womit ich ihm Recht gebe. Ich esse viel zu wenig und dann auch noch überwiegend vegetarisch tierisch- eiweiß- frei. Bin 1,89 und wiege z.Zt. 74 kg. Mir ist klar, daß ich auch im Bereich Nahrungsaufnahme etwas ändern muß. Heute Abend gibts einen griechischen Bauernsalat mit Schafskäse (den esse ich manchmal sehr gerne, auch wenns tierisches Eiweiß ist). Anschließend kommt als Füllmaterial noch ein leckerer Kartoffelauflauf auf den Tisch/Teller. Nach diesem guten Essen sollte ich dann wohl ein Kilo mehr auf die Waage bringen. :lollen
Die nächsten Blutuntersuchungen sind für April geplant, ich bin wirklich sehr gespannt, was sich bis dahin verändert.

Lieb Grüße
:winken
Guenny
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