Hallo, liebes HH-Forum!
Ich heiße Birgitta, bin fast (noch 12 Tage) 48 und muss auf meine alten Tage noch diese Diagnose hinnehmen. Die Basics habe ich mit meinem Doc schon besprochen, nächste Woche ist der erste Aderlass. Schade, dass man in D mit HH nicht als Blutspender zugelassen ist. Die reinste Rohstoffverschwendung ist das.
Habe außer den path. Eisen, Ferritin und Transferrin keine Symptome, Labor ist o.B., EKG bis auf ein paar ES auch, Leber-MRT steht noch aus. Soviel zum Zustand.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit dieser maschinellen Ery-Entfernung? Oder ist der Aderlass die Therapie der Wahl?
Habe noch ganz viele Fragen, aber hoffentlich auch noch jede Menge Zeit.
Schön, dass es Euch gibt!
Liebe Grüße, Birgitta
Hallo, ich bin die Neue!
Hallo Birgitta,
sei von mir ganz herzlich begrüß hier im Forum!
Stelle ruhig Deine vielen Fragen, - vielleicht hast du auch schon die vielen Beiträge gelesen, - und einzelne Fragen, die sich für Dich stellen, - konnten schon beantwortet werden!
Wenn Du magst, - schreibst Du mal Deine genaueren Werte, - und was noch so bekannt ist, - und natürlich Deine Fragen, - sicher werden Dir hier der Eine oder Andere antworten!
Erstmal herzlich gegrüß von Wolfgang!
PS.: mit der maschinellen Ery.-Entfernung kenne ich micht nicht aus, - ich habe mich an die AL´s gewöhnt, z. Zt. 1 mal monatlich, - stecke diese sehr gut weg!
Aber wie du sicher schon gelesen hast, - ist das bei jedem anders!
Ja und die Blutspende, - wird wohl eine nicht endende Diskussion bleiben, - meine Meinung!
sei von mir ganz herzlich begrüß hier im Forum!
Stelle ruhig Deine vielen Fragen, - vielleicht hast du auch schon die vielen Beiträge gelesen, - und einzelne Fragen, die sich für Dich stellen, - konnten schon beantwortet werden!
Wenn Du magst, - schreibst Du mal Deine genaueren Werte, - und was noch so bekannt ist, - und natürlich Deine Fragen, - sicher werden Dir hier der Eine oder Andere antworten!
Erstmal herzlich gegrüß von Wolfgang!
PS.: mit der maschinellen Ery.-Entfernung kenne ich micht nicht aus, - ich habe mich an die AL´s gewöhnt, z. Zt. 1 mal monatlich, - stecke diese sehr gut weg!
Aber wie du sicher schon gelesen hast, - ist das bei jedem anders!
Ja und die Blutspende, - wird wohl eine nicht endende Diskussion bleiben, - meine Meinung!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
-
mpvd801
- Alter Hase
- Beiträge: 278
- Registriert: Di 1. Jun 2004, 21:39
- Wohnort: Irgendwo um Düsseldorf herum
Hallo Brigitta,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum . Ja es stimmt - man hat zu Beginn unzählige Fragen - auf die sich hier im Forum doch oft Antworten finden lassen.
Also - ich habe leider auch keine Erfahrung mit der maschinellen Entfernung von Ery`s. Ich denke aber, dass aus Kostengründen die Aderlasstherpaie die Therapie der Wahl ist. Wenn Du allerdings die Aderlässe nicht vertragen solltest, dann müssen andere Therapiemaßnahmen in Erwägung gezogen werden.
Ich denke, in Anbetracht der Kostendeckelung im Gesundheitswesen wird Dir Dein Doc die klassische Aderlasstherapie vorschlagen - die im übrigen auch zumeist gut vertragen wird.
;-) Viele Grüße
Walter
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum
. Ja es stimmt - man hat zu Beginn unzählige Fragen - auf die sich hier im Forum doch oft Antworten finden lassen.Also - ich habe leider auch keine Erfahrung mit der maschinellen Entfernung von Ery`s. Ich denke aber, dass aus Kostengründen die Aderlasstherpaie die Therapie der Wahl ist. Wenn Du allerdings die Aderlässe nicht vertragen solltest, dann müssen andere Therapiemaßnahmen in Erwägung gezogen werden.
Ich denke, in Anbetracht der Kostendeckelung im Gesundheitswesen wird Dir Dein Doc die klassische Aderlasstherapie vorschlagen - die im übrigen auch zumeist gut vertragen wird.
;-) Viele Grüße
Walter
Wer Tippfehler findet darf sie behalten ... ;-)
Herzlich willkommen im Forum! 
Ich weiß jetzt nicht, wie hoch Dein Ferritin ist, aber ich denke, daß eine normale Aderlaßtherapie ausreichen wird.
Frag am besten Deinen Arzt mal, ich nehme an, daß er bei Dir schon aufgrund der bei Frauen nicht so hohen Eisenanspeicherung für normale Aderlässe ist.
Die Erythrozytenapherese ist nicht in jeder Stadt möglich und schon von daher eine kompliziertere Angelegenheit als der Aderlaß beim "Arzt um die Ecke".
Liebe Grüße
Lia
Ich weiß jetzt nicht, wie hoch Dein Ferritin ist, aber ich denke, daß eine normale Aderlaßtherapie ausreichen wird.
Frag am besten Deinen Arzt mal, ich nehme an, daß er bei Dir schon aufgrund der bei Frauen nicht so hohen Eisenanspeicherung für normale Aderlässe ist.
Die Erythrozytenapherese ist nicht in jeder Stadt möglich und schon von daher eine kompliziertere Angelegenheit als der Aderlaß beim "Arzt um die Ecke".
Liebe Grüße
Lia
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christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
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BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hallo, Ihr Alle!
Vielen Dank für Euren netten Empfang! Habe mich sehr über Eure Antworten gefreut! Es geht doch nichts über den Gedanken- und Erfahrungsaustausch mit Leidensgenossen.
Die hohen Eisenwerte habe ich schon seit mindestens 25 Jahren, aber bis vor einem Jahr hat es bei niemandem klick gemacht. Na, ich hoffe, die ALs kommen noch rechtzeitig, um Schlimmeres zu verhindern.
Ich arbeite an der Uniklinik in Düsseldorf, die Chance, dass da die Ery-Entfernung maschinell möglich ist, ist hoch, aber Ihr habt Recht, die ALs sind sicher erst einmal die einfachere Alternative. Ich bin ziemlich unkaputtbar, ich glaube, dass ich das gut vertrage. Zumindest gibt es keine Kontraindikationen.
Seit ein paar Wochen habe ich Herzrhythmusstörungen, aber ein völlig normales Ruhe-, Langzeit- und Belastungs-EKG, so dass sie wohl nicht von der HH kommen. Hoffentlich.
Genaue Werte habe ich nur vom Januar 05, da war das Ferritin 341, also nicht exorbitant hoch. Wie es in diesem Januar war, weiß ich erst am 7. März, da habe ich den Termin beim Doc.
Ganz liebe Grüße aus dem winterlichen Wuppertal von Birgitta
Vielen Dank für Euren netten Empfang! Habe mich sehr über Eure Antworten gefreut! Es geht doch nichts über den Gedanken- und Erfahrungsaustausch mit Leidensgenossen.
Die hohen Eisenwerte habe ich schon seit mindestens 25 Jahren, aber bis vor einem Jahr hat es bei niemandem klick gemacht. Na, ich hoffe, die ALs kommen noch rechtzeitig, um Schlimmeres zu verhindern.
Ich arbeite an der Uniklinik in Düsseldorf, die Chance, dass da die Ery-Entfernung maschinell möglich ist, ist hoch, aber Ihr habt Recht, die ALs sind sicher erst einmal die einfachere Alternative. Ich bin ziemlich unkaputtbar, ich glaube, dass ich das gut vertrage. Zumindest gibt es keine Kontraindikationen.
Seit ein paar Wochen habe ich Herzrhythmusstörungen, aber ein völlig normales Ruhe-, Langzeit- und Belastungs-EKG, so dass sie wohl nicht von der HH kommen. Hoffentlich.
Genaue Werte habe ich nur vom Januar 05, da war das Ferritin 341, also nicht exorbitant hoch. Wie es in diesem Januar war, weiß ich erst am 7. März, da habe ich den Termin beim Doc.
Ganz liebe Grüße aus dem winterlichen Wuppertal von Birgitta
Hallo Birgitta, hallo Forumsmitglieder,
auch ich bin neu im Forum. Zunächst möchte ich mich kurz vorstellen:
Ich bin 44 Jahre, lebe in Stuttgart. Bei mir wurde im Sommer 2004 durch den Hausarzt Hämochromatose diagnostiziert und durch Gentest bestätigt(homozygot). Mein Ferritinwert lag anfangs bei 646 µg/l. Ich habe in einer Transfusionspraxis hier in Stuttgart wöchentlich eine Erythrozytapherese machen lassen und hatte nach 6 Monaten einen Ferritinwert von 20 µg/l erreicht. Bei diesem Verfahren wird das Blutplasma nach der Blutentnahme in einer Zentrifuge von den roten Blutkörperchen getrennt und im Wechsel mit der Blutentnahme auf dem gleichen Weg wieder zugeführt. Da hier pro Sitzung mehr rote Blutkörperchen (und damit mehr Eisen) entnommen werden können, geht die Absenkung des Ferritinwertes schneller als duch Aderlässe. Es wurden so wöchentlich 300 ml rote Blutkörperchen entnommen (Dauer: ca. 30 Minuten). Die Entnahme habe ich sehr gut vertragen. Nach Auskunft der Ärztin gab es wegen der Kostenübernahme durch gesetzliche und private Kassen noch nie Probleme.
Zwischenzeitlich halte ich meinen Ferritinwert durch die vierteljährliche Erythrozytapherese (Entnahme von 200-300 ml roten Blutkörperchen je Sitzung).
Aus meiner Erfahrung kann ich das Verfahren nur empfehlen, wobei du bei deinem relativ niedrigen Ferritinwert sicher auch mit Aderlässen relativ schnell ans Ziel kommen wirst.
Herzliche Grüße
Lobo
auch ich bin neu im Forum. Zunächst möchte ich mich kurz vorstellen:
Ich bin 44 Jahre, lebe in Stuttgart. Bei mir wurde im Sommer 2004 durch den Hausarzt Hämochromatose diagnostiziert und durch Gentest bestätigt(homozygot). Mein Ferritinwert lag anfangs bei 646 µg/l. Ich habe in einer Transfusionspraxis hier in Stuttgart wöchentlich eine Erythrozytapherese machen lassen und hatte nach 6 Monaten einen Ferritinwert von 20 µg/l erreicht. Bei diesem Verfahren wird das Blutplasma nach der Blutentnahme in einer Zentrifuge von den roten Blutkörperchen getrennt und im Wechsel mit der Blutentnahme auf dem gleichen Weg wieder zugeführt. Da hier pro Sitzung mehr rote Blutkörperchen (und damit mehr Eisen) entnommen werden können, geht die Absenkung des Ferritinwertes schneller als duch Aderlässe. Es wurden so wöchentlich 300 ml rote Blutkörperchen entnommen (Dauer: ca. 30 Minuten). Die Entnahme habe ich sehr gut vertragen. Nach Auskunft der Ärztin gab es wegen der Kostenübernahme durch gesetzliche und private Kassen noch nie Probleme.
Zwischenzeitlich halte ich meinen Ferritinwert durch die vierteljährliche Erythrozytapherese (Entnahme von 200-300 ml roten Blutkörperchen je Sitzung).
Aus meiner Erfahrung kann ich das Verfahren nur empfehlen, wobei du bei deinem relativ niedrigen Ferritinwert sicher auch mit Aderlässen relativ schnell ans Ziel kommen wirst.
Herzliche Grüße
Lobo
Hallo Lobo,
herzlich willkommen im Forum
Schön, daß mit Dir hier jetzt mehrere sind, die über ihre Erfahrungen mit der Erythrozytapherese berichten können.
Bin übrigens geboren in Stuorgort und kenn au Hannes und dr Bürgermeschter ...wohne aber schon lange nicht mehr im Ländle.
Hast Du irgendwelche gesundheitlichen Probleme aufgrund der Hämochromatose (Leber(werte), Gelenkprobleme) oder bist Du symptomfrei?
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
Schön, daß mit Dir hier jetzt mehrere sind, die über ihre Erfahrungen mit der Erythrozytapherese berichten können.
Bin übrigens geboren in Stuorgort und kenn au Hannes und dr Bürgermeschter ...wohne aber schon lange nicht mehr im Ländle.
Hast Du irgendwelche gesundheitlichen Probleme aufgrund der Hämochromatose (Leber(werte), Gelenkprobleme) oder bist Du symptomfrei?
Liebe Grüße
Lia