Schon wieder ein neuer...

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Wallander
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Schon wieder ein neuer...

Beitrag von Wallander »

Hallo!

Ich wollte mich mal vorstellen. Ich bin frisch angemeldet, aber vorher schon mal ein bisschen bei Euch rumgesurft. Ist auch das erste Forum, in dem ich Mitglied bin, also seht mir den ein oder anderen Fehler nach, den ich vielleicht mache.

Ich habe schon seit etwa einem 3/4 Jahr Probleme mit der Leber (mittlerweile ist eine mittelgradige Fibrose diagnostiziert) und mit der Bauchspeicheldrüse (sechs mal in dieser Zeit akut entzündet). Meine Ernährung ist mittlerweile vorbildlich - nach Ernährungsberatung im Krankenhaus werden die diesbezüglichen Werte auch besser (also Blutfette und so).

Es sind immer wieder mal hohe Ferritinwerte aufgefallen, die immer weiter gestiegen sind. Bei meiner letzten Untersuchung beim Hausarzt lag das Ferritin bei über 2000 bei einer Transferrinsättigung von 84%.

Nun ist der Doc auf die Idee gekommen, es könnte eine Hämochromatose sein - will aber die Mutationsanalyse nicht selbst in Auftrag geben, wohl auch weil er immer panische Angst um sein Budget hat. Auch mein Hinweis, dass die sein Budget gar nicht belastet half da nicht. Nun will er mich überweisen - war sich aber auch noch nicht so recht schlüssig, wohin... Was wäre denn der richtige Facharzt? Dann kann ich mich schon mal selber kümmern. Hämatologe?

Auch und noch eine Frage: Mich quält seit einigen Wochen eine bleierne Müdigkeit und Schwäche. Ich schaffe kaum noch die Treppe zu meiner Wohnung (2. OG). Kann das von dem vielen Eisen kommen?

Schon mal Danke für Eure Antworten und glG
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Hanne
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von Hanne »

Hallo Wallander! :hallo

Heute bin ich mal die Erste, die jemanden hier begrüßt! Also:

Willkommen im Club!


Zu Deiner Frage nach dem zuständigen Facharzt… da scheiden sich die Geister, weil kein Arzt sein Budget belasten will, aber Du hast ein Anrecht auf Diagnostik und Behandlung. Zur Not wende Dich an Deine Krankenkasse. (da Du vom Budget schreibst, nehme ich an, Du bist kassenversichert?). Generell kann der Hausarzt die Genanalyse veranlassen, aber auch Internisten oder Hämatologen sind die richtigen Ansprechpartner. Ich persönlich präferiere den Hausarzt, weil der seinen Patienten am besten kennen sollte…
Die Sache mit der Müdigkeit und allgemeinen Antriebsschwäch kenne ich auch. Ich war schon direkt nach dem Aufstehen müde und lustlos. :gaehn Das hat sich mit den Aderläßen geändert. Danach war ich fit, fit, fit :tanz und für meine Verhältnisse nahezu hyperaktiv. Dann gegen Ende der intensiven Phase wurde ich allerdings wieder für eine Weile ziemlich schlapp. Es ist halt doch eine Anstrengung für den Körper, ständig Blut nachzubilden. Mein Arzt hat mit mir besprochen, daß das Ferritin einmal unter 10µg/l sein soll, damit die Eisenspeichen im Körper auch wirklich leer sind und unter 10 ist einfach auf Dauer zu wenig. Jetzt werde ich bei 47 gehalten. Mein Wohlfühlwert. Und jetzt geht es mir richtig gut und ich bin nur noch müde, wenn ich es übertreibe… :wink:

Lieber Wallander, viel Spaß hier im Forum!
Du wirst sicher jede Menge Hilfe und Antworten bekommen. Auch auf Fragen, die Du gar nicht gestellt hast… :D

Liebe Grüße!
Hanne

PS: Wallander – netter Name, den Du Dir ausgesucht hast. Bleibt hier nur noch die Frage: Krimifan oder Serienkiller? (Spaß) :mrgreen
Liebe Grüße :winke
Hanne
Wallander
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von Wallander »

Hallo Hanne!

Vielen Dank für die freundliche Begrüßung! Schon mal vorweg Krimifan - und beruflich habe ich auch damit zu tun, aber genau auf der anderen Seite, als der Serienkiller, also keine Angst :wink: .
Ich muss allerdings leider sagen, dass mit Arbeiten schon seit einiger Zeit nichts mehr ist, aber das wird ja hoffentlich bald besser.

Mein Hausarzt will ja nun leider nicht - das wäre mir eigentlich auch am liebsten. Er würde mich am liebsten gleich wieder an die Uniklinik schicken, aber ich werde mal versuchen, einen Termin beim Hämatolgen zu machen. Die Arzt-Odysse, die ich in dem Zusammenhang hinter mir habe, habe ich noch nicht weiter thematisiert - die kennen ja wahrscheinlich die meisten von Euch...

Ich freue mich hier zu sein - scheint mir ja wirklich ein sehr netter Haufen zu sein.

Ach ja: Ich wohne im schönen Schleswig-Holstein, ein gutes Stück nördlich von Hamburg und bin 41 J.

Viele Grüße
Wallander
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von Wallander »

Problem schon geklärt - habe eine hämatologische Praxis gefunden und nach Nennung meiner Werte gleich für Dienstag einen Termin bekommen.

LG
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wolle
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von wolle »

:winken Wallander :blumen

Kurz begrüßt, da ich nur auf dem Sprung hier bin,
nächstes Mal mehr!

Viel Spaß und viele hilfreiche Informationen wünsche ich Dir!

:hallo Wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Lia
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von Lia »

Hallo Wallander,

herzlich willkommen im Forum :winken

Wie Du schon sagst, der Hausarzt hätte ohne Problem den HFE-Gentest machen können. Gentests werden bei Verdacht auf die erbliche Hämochromatose unter Angabe der EBM-Ziffer 32010 im Budget nicht berücksichtigt. Und ein Verdacht liegt (mit Ferritin 2000 ng/ml und Transferrinsättigung 84%) ja zweifelsfrei vor. Aber vielleicht scheut er eher die Therapie, falls der Gentest erbliche Hämochromatose bestätigt: denn Aderlässe sind zeit-und personalaufwändig und für die Durchführung der Aderlässe bekommt er praktisch nichts. Eine hämatologische Praxis kann Aderlässe meines Wissens etwas besser abrechnen, wird aber auch nicht reich von. :wink:
Naja, aber wenigstens wirst Du bald wissen, ob Du eine genetische Hämochromatosedisposition hast.

Auf Deine Frage:
Mich quält seit einigen Wochen eine bleierne Müdigkeit und Schwäche. Ich schaffe kaum noch die Treppe zu meiner Wohnung (2. OG). Kann das von dem vielen Eisen kommen?
Man sagt, Müdigkeit ist der "Schmerz" der Leber. Ist die Leber geschädigt, so kann sich dies durch Müdigkeit äußern.
Ob die vorhandene Leberfibrose (allein) für die Müdigkeit und Schwäche bei Dir verantwortlich ist, können wir von hier aus natürlich nicht sagen, zumal Du auch noch 6 mal in kurzem Zeitraum eine akute Bauchspeichelentzündung hattest. Die Frage würde ich Deinen behandelnden Ärzten auch noch mal stellen.

Und was das Forum angeht: ja das ist ein netter Haufen, also mutig drauflos.
Wenn Du etwas schreiben möchtest, was nicht die Allgemeinheit lesen können soll, dann gibts neu auch einen Forumsbereich, den nur eingeloggte Forumsbenutzer lesen können.
Und einen Chat gibt s auch (den man derzeit manchmal anstupsen muss, bis er bevölkert wird, wenn er aktiv ist dann ists da aber immer nett :D )

Soweit für heute. :D

Liebe Grüße

Lia
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Elena
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von Elena »

Hallo Wallander,
auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns! :hallo
Viel Erfolg am Dienstag beim Hämatologen.

Liebe Grüße und bis auf Weiteres
Elena :winken
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
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Hanne
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von Hanne »

Hallo Wallander! :hallo
Super, daß es so schnell geklappt hat mit dem Termin beim Hämatologen! :daumen
Wir wollen nachher natürlich alles wissen… :mrgreen (natürlich nur das, was Du uns freiwillig schreiben willst).

Liebe Grüße! :winke
Hanne
Wallander hat geschrieben: Schon mal vorweg Krimifan - und beruflich habe ich auch damit zu tun, aber genau auf der anderen Seite, als der Serienkiller, also keine Angst :wink: .
PS: Puh! Kein Serienkiller! Bist Du ein blaues Männchen? (bei uns in Bayern sind die Männchen grün)
Du hast keine ausreichende Berechtigung, um die Dateianhänge dieses Beitrags anzusehen.
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Manes
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von Manes »

Hallo Wallander,

willkommen auch von mir :hallo :hallo :hallo :hallo :hallo :winke :winke :winke :winke

Deine Fragen scheinen ja im Moment mal soweit beantwortet zu sein.

have a nice day.

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Barbe
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von Barbe »

Hallo Wallander! :winke

Auch von mir:
Herzlich Willkommen!

De Barbe
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Hägar
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von Hägar »

Auch von mir ein sakrisches
Servus zur Begrüssung! :hallo
Bist Du echt ein grünes äh blaues Männchen? :guck

Hägar
Wallander
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von Wallander »

Hey!

Das sind ja supernette Begrüßungen hier! Schön, so nett aufgenommen zu werden! Lia erst mal lieben Dank für die ausführliche Antwort.
Ich werde natürlich berichten, was beim Hämatologen rauskommt - schließlich weiß ich erst dann genau, ob ich auch hier sein darf... :wink: Am Dienstag ist erst mal Labor, und dann kommt daraufhin mehr oder weniger schnell der eigentliche Termin zum Gespräch.
Das mit dem blauen Männchen stimmt - nur allerdings ohne blaue Klamotten. So wie Wallander eben...
Im Moment allerdings im Krankenstand :(

Danke noch mal an Euch alle für die netten Nachrichten :D

LG
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BirgittaM
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von BirgittaM »

Willkommen im Kreise der Mutanten, Wallander! :hallo
Darfst auch gern bleiben, wenn du nicht dem amtlichen Stempel bekommst :wink: !
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von KleinerBaer »

Wallander hat geschrieben:Das mit dem blauen Männchen stimmt - nur allerdings ohne blaue Klamotten. So wie Wallander eben...LG
Hallo! :winke

Da kannst Du sicher gut kombinieren, oder?
Du bist somit wahrscheinlich richtig gut geeignet für unsere Rätsel und Spiele! :nick
Darfst gerne mitmachen! :nick
Macht echt Spaß! :mrgreen

Dr. Bär Watson :engel?
Today´s words of wisdom: My religion is very simple. My religion is bearness. :nick
Philomena
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Re: Schon wieder ein neuer...

Beitrag von Philomena »

Hi Wallander!
Neu grüßt neu! :winken
Das ist ja schön!jetzt bin ich nicht mehr die neuste!toll!waren deine leberwerte auch ziemlich schlecht?meine weißkittel Glauben nämlich,dass meine schlechten Werte von irgendetwas anderem herrühren!bin also auch noch am rumscheimmen im diagnosensumpf!hoffe du weißt bald mehr!hier sind alle total gut drauf und es ist echt klasse,wenn man merkt,dass man mit dem ganzen Käse nicht alleine ist!
Lg philomena
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