Habe ich ein Problem??

[madoc0383]

Hallo!

Bei mir wurde durch einen Zufall vor knapp einem Jahr Hämochromatose festgestellt.
Mein Hausarzt hat aber gemeint, da ich noch recht jung bin (22 Jahre) den Aderlass ertsmal nur 2x im Monat zu machen.
Mein Feritinwert wäre auch noch nicht bedrohlich hoch (im September 2005 lag er bei 698), und auch mein Blutbild an sich wäre sehr gut.
Da ich im November für 4 Wochen krank wurde, setzte er ihn 1 Monat aus.
Trotz all dem sank er relativ schnell und lag Ende Januar 2006 bei 29. Daraufhin sagte er das ich jetzt nur noch alle 1-2 Monate kommen bräuchte.
Gestern (der letzte Aderlass ist nun knap 8 Wochen her), wollte er wieder nen Aderlass machen, aber vorher sicherheitshalber nochmal den Feritinwert bestimmen.
Heute kam deas Ergebnis: 25!!

Er meinte, dass ich auf gar keinen Fall jetzt einen machen soll!
Wie kann der denn von alleine sinken??????
Ich habe nichts gemacht (Habe lediglich 5kg abgenommen in der Zeit -> Winterspeckabbau ;-) ).
Muss ich mit jetzt Gedanken machen!?!

Gruß

Markus

P.S. Ws kann eigentlich ein zu niedriger Feritinwert für Konsequenzen haben??

[uwe]

Hallo Markus,
ich denke, du mußt dir keine Gedanken machen. Schön, dass du einen niedrigen Ferritin-Wert hast und wenig Aderlässe brauchst.
Ich habe ein halbes Jahr gebraucht und etwa 13 Liter Blut gelassen, um von 907 auf jetzt aktuell 3,6 !!! zu kommen. Leider liegt mein HB jetzt auch nur bei 8.7. Mein Arzt sagt, für Ferritin gibt es keine Mindestgrenze und damit kein Problem.
Alles Gute,
Uwe

[Sprotte]

Hallo Uwe,

jetzt bin ich aber verwirrt. Mir wurde gesagt, und ich hab das auch gerade nach einmal nachgelesen, dass der Ferritinwert bei Maennern zwischen 18-270ng/ml und bei Frauen zw. 18-160ng/ml liegen sollte. Bei HHlern ist ja wohl eher ein niedrigerer Wert unter 50 anzustreben, aber 3,6 ... das ist doch schon akuter Eisenmangel - oder?

LG

Sprotte

[madoc0383]

Hallo Uwe,

jetzt bin ich aber verwirrt. Mir wurde gesagt, und ich hab das auch gerade nach einmal nachgelesen, dass der Ferritinwert bei Maennern zwischen 18-270ng/ml und bei Frauen zw. 18-160ng/ml liegen sollte. Bei HHlern ist ja wohl eher ein niedrigerer Wert unter 50 anzustreben, aber 3,6 ... das ist doch schon akuter Eisenmangel - oder?

LG

Sprotte

Meine Info ist ähnlich! (Normalwert laut Labor liegt bei 30-350)

Markus

[uwe]

Hallo,
mein Arzt vertritt die Ansicht, wir sollten eine künstliche vorübergehende Blutarmut (HB 8,7, lag schon mal kurz bei 8,0) in Kauf nehmen, um den Körper zu entspeichern. Der Arzt ist eigentlich sehr erfahren und hat besten Ruf auch im Bereich Onkologie. Ich bin selbst auch nicht sicher, habe aber bisher Vertrauen zu ihm und die Therapie ist bisher gut verlaufen. Alle anderen Blutwerte sind im Gegensatz zu früher besser als die Norm. Nur der niedrige HB macht mich oft echt schlapp. Anfangs hatte ich nämlich mit 17,7 einen eher hohen HB-Wert. Über weitere Erfahrungen würde ich mich freuen.
Danke, Uwe

[mpvd801]

Hallo Uwe,

das Problem ist in der Tat der niedrige Hb-Wert. Werte unter 12 bei Männern werden zum Teil nicht gut vertragen (s. Deine Müdigkeit etc.).
Ich halte wenig davon, den Hb auf unter 10 zu senken, da häufig massive Nebenwirkungen auftreten, Müdigkeit, Schwindel etc.

Da es nun bei Dir aber so weit gekommen ist, kann ich Dir nur empfehlen, mit dem nächsten Aderlass so lange zu warten, bis Dein Ferritin wieder ca. 50 µg/l erreicht hat. Dann wird sicher auch Dein Hb wieder im grünen Bereich liegen.

;-) Viele Grüße
Walter

[Lia]

Hallo Uwe,

verstehe ich recht, Du bist gerade am Ende der intensiven Phase der Aderlässe angelangt?

Nachdem das Ferritin unter 50ng/ml bzw 20 ng/ml gefallen ist, halten einige Ärzte den Patienten eine Weile (meines Wissens sind das Zeiträume von mehreren Wochen, ca 3 Wochen) in einer Anämie, um sicherzustellen, daß die Eisenspeicher entleert sind.
Dies ist bei Dir wohl gerade der Fall und soweit ok, wobei man sich überlegen solte, wie niedrig für die leichte Anämie der Hb-Wert sein sollte, ich meine damit, niedriger sollte man jetzt wohl nicht mehr gehen.

Nur dauerhaft sollte man nicht in einer Anämie gehalten werden.
Früher machte man dies so, heute gilt diese Sichtweise als veraltet, da eine Anämie nicht gut/belastend für den Patienten ist und man davon ausgeht, daß man mit einem dauerhaften Ferritin unter 50 ng/ml über keine gesundheitsbelastenden Eisenreserven mehr verfügt.
Für die Lebensqualtität des Patienten ist ein normaler Hb-Wert wichtig.

Liebe Grüße

Lia

[Lia]

Hallo!

Bei mir wurde durch einen Zufall vor knapp einem Jahr Hämochromatose festgestellt.
Mein Hausarzt hat aber gemeint, da ich noch recht jung bin (22 Jahre) den Aderlass ertsmal nur 2x im Monat zu machen.
Mein Feritinwert wäre auch noch nicht bedrohlich hoch (im September 2005 lag er bei 698), und auch mein Blutbild an sich wäre sehr gut.
Da ich im November für 4 Wochen krank wurde, setzte er ihn 1 Monat aus.
Trotz all dem sank er relativ schnell und lag Ende Januar 2006 bei 29. Daraufhin sagte er das ich jetzt nur noch alle 1-2 Monate kommen bräuchte.
Gestern (der letzte Aderlass ist nun knap 8 Wochen her), wollte er wieder nen Aderlass machen, aber vorher sicherheitshalber nochmal den Feritinwert bestimmen.
Heute kam deas Ergebnis: 25!!

Er meinte, dass ich auf gar keinen Fall jetzt einen machen soll!
Wie kann der denn von alleine sinken??????
Ich habe nichts gemacht (Habe lediglich 5kg abgenommen in der Zeit -> Winterspeckabbau ;-) ).
Muss ich mit jetzt Gedanken machen!?!

Gruß

Markus

P.S. Ws kann eigentlich ein zu niedriger Feritinwert für Konsequenzen haben??

Hallo Markus,

nein, Du mußt Dir bei einem einmaligen Nichtanstieg des Ferritins keine Sorgen machen.
Du bist gerade am Ende der intensiven Aderlässe angelangt, da ist es eh erst mal ruhiger mit dem Ferritinanstieg und man wird eh erst mal sehen, wie schnell sich bei Dir der Ferritinanstieg vollziehen wird.

Sollte das Ferritin überhaupt nicht mehr ansteigen, so ist dies ein Ausnahmefall der immer wieder dokumentiert ist, aber wirklich selten vorkommt.
Man sollte in solchem Fall dann sicherheitshalber etwaigen Blutverlust im Körper (z.B. im Magen-Darmtrakt) ausgeschlossen haben, der für einen Nichtanstieg des Ferritins verantwortlich sein könnte.

Ein niedriger Ferritinwert hat bei Hämochromatose-Patienten eigentlich keine Konsequenzen, da man immer noch anders als "normale Menschen " über einen "Restspeicher "an Eisen verfügt, so die Sicht der Ärzte.
Da aber davon auszugehen ist, daß ein Ferritinwert unter 20 ng/ml evtl doch mal eine Anämie mit sich bringen könnte, ist der Zielbereich, in dem man das Ferritin halten soll, heutzutage allgemein, auch international sicherheitshalber bei 20ng/ml-50 ng/ml angesetzt.
Wichtig ist, wie ich in vorigem Beitrag an Uwe schon geschrieben habe, daß man nicht lebenslang in einer Anämie gehalten wird, wie das früher die Sicht der Dinge war bezüglich HH.

Dein Arzt hat recht, wenn er jetzt von einem Aderlaß abrät.


Liebe Grüße

Lia

[Lia]

PS off topic:...die smilies sind gut

[madoc0383]

Blutverlust im Körper..... jetzt bin ich erst recht beunruhigt....

Markus

[Lia]

@Markus

Wenn das Ferritin über längere Zeit gar nicht mehr ansteigt, dann sollte man nachschauen, ob irgendwo ein Blutverlust stattfindet.

Wenn das wie bei Dir bei einem Mal der Messung so ist, daß das Ferritin nicht gestiegen ist, brauchst Du Dir wie schon gesagt keine Sorgen machen.
Liebe Grüße
Lia

[uwe]

Ich möchte mich auch noch für die Beiträge bedanken und werde die Infos im nächsten Gespräch mit dem Arzt einbringen.
Uwe

[ILKA]

Hallo,
hatte vor ein paar Tagen meinen 3ten Aderlaß. Der HB-Wert bei meinem 1ten war 14,9. Nach dem zweiten waren es nur noch 12,4. Jetzt sind es 12,9. Mein Arzt ist sofort von 300ml Blutabnahme auf 200ml umgestiegen. Er hält den HB-Wert also für sehr wichtig. Hatte in einem Beitrag von Euch auch gelesen, dass der HH'ler sehr schnell die Werte wieder auffüllt mit seinem erhöhten Eisen.
ILKA

[Rolf]

erst einmal ein herzlich willkommen den ganzen neuen Forums Mitgliedern

Bin leider nur am Wochenende im Chat und verpasse so in der Woche sehr viel. Wie schon in früheren Nachrichten geschrieben,gibt es sehr unterschiedliche Wohlfühl gefühle. Einige können mit vielen AL's recht gut leben und vertragen auch ohne weiteres einen HB-wert von 8,6 und machen noch nen AL und andere sind mit einmal in der Woche am Ende.
Das kann nur jeder für sich selber bestimmen und muß schauen,wie er es verträgt.Nur klar ist,das das Eisen so schnell wie möglich den Körper verlassen sollte.Ilka, mein Arzt hat mir am Anfang auch gesagt,das durch meinen hohen Ferritinwert(2300),sich mein HB-wert immer sehr schnell erholt und das war am Anfang auch so. Habe 45 AL's gemacht in 12 Wochen und bin dann wieder Arbeiten gegangen.Nur wenn dein Ferritin sich langsam zum Ende neigt,wird es länger dauern,bis der HB erholt.
Mache jetzt auch nur alle 4Wochen einen,weil ich nicht mehr hin bekomme und hoffe,das es bis Ostern reicht,damit ich dann wieder 4 in zwei Wochen machen kann. Euch allen noch ein ruhiges Wochenende.

LG

Rolf

[madoc0383]

Nochmal zu meinem oben geschilderten Bedenken:

In habe in den letzten Wochen noch 2x meinen Ferrtitin-Wert bestimmen lassen, und er sinkt immer noch!!! Habe mittlerweile seit 3 Monaten keinen Aderlass mehr gemacht.
Jetzt war ich bei einem Speziallisten und bis auf "das kann schon mal sein", sagte er nichts brauchbares für mich. Er nahm aber nochmal den Ferritin Wert ab.

Und jetzt kommts, was mich kommplett verwirrt:
Er sagte, der Ferritinwert sei immer noch am sinken. Auch iregendeine "Senkung" wäre recht nidrig. Aber mein Eisen wäre sehr hoch (86??) und ich solle unbedinkt mal wieder nen Aderlass machen. Mein Ferritinwert ist aktuell aber bei 20.
Jetzt verstehe ich überhaupt nichts mehr!!!

madoc

P.S. er empfahl mir dieses Forum wenn ich über meine Probleme reden möchte. (Und das von einem Prof. Dr. Dr med. aus dem Klinikum Mannheim! Also Leute, ihr seit die BESTEN!!