Lieber Guenny,
Da bin ich ja heute richtig hier im Forum, um Dir von meinen Erfahrungen zu berichten.
ich kann Deinen Schock und Deine Sorgen sehr gut nachvollziehen, denn ich hatte 2007 die gleiche Diagnose.
Ich hatte damals so starke Schmerzen, dass ich mich nur noch humpelnd fortbewegen konnte, und auch beim Sitzen oder Liegen spürte ich keine Erleichterung.
Trotzdem wollte ich mich nicht gleich auf eine OP einlassen.
Ich habe mich dann umfassend informiert und viele verschiedene Therapien versucht, u.a.
- hyperbare Sauerstofftherapie
- PST (pulsierende Signaltherapie)
- Akupunktur
- Physiotherapie/Osteopathie/Krafttraining
Die Ursache der Nekrose ist ja eine Durchblutungsstörung, deshalb ist alles gut, was die Durchblutung anregt (Bewegung). Ich habe täglich Gymastik gemacht, um die Durchblutung zu fördern und die Muskeln rund um das Hüftgelenk zu stärken.
Anfangs hatte ich auch Angst, dass der Hüftkopf einbricht, und habe deshalb größere Belastungen vermieden.
(Aber selbst wenn - soweit ich weiß, ist dann anschließend immer noch eine OP möglich.)
Meine Schmerzen haben sich dann langsam gebessert (mit kleinen Rückschlägen), und ich kann inzwischen ganz normal auch längere Strecken gehen und sogar joggen (in Maßen), und ich habe das Gefühl, dass die Hüfte recht stabil ist.
Was letztendlich geholfen hat, kann ich natürlich nicht sagen, bei den vielen Therapien.
Ein MRT nach einem Jahr hatte jedenfalls einen Stillstand bzw. eine leichte Rückbildung gezeigt.
Eine Kappe, die auf den Hüftkopf gesetzt wird, ist bei einer Nekrose meines Wissens sinnlos, da ja der Hüftkopf sozusagen im Inneren "morsch" ist.
Das Forumsmitglied, von dem Birgitta schreibt, musste sich später bei einer weiteren OP eine komplette Prothese einsetzen lassen.
Die Hüftkopfnekrose wird jedenfalls in der medizinischen Literatur als Krankheitsbild bei Hämochromatose beschrieben. (Mein Orthopäde hatte sich damals gut informiert - Hämochromatose kannte er bis dahin nicht wirklich - und mir entsprechende Artikel zukommen lassen.)
Es gibt auch häufig arthrotische Veränderungen, die dann den Ersatz des Hüftgelenks nötig machen.
Irgendwann wird es wahrscheinlich auch bei mir nötig sein, aber im Moment bin ich mit meiner eigenen Hüfte sehr zufrieden.
Was nun für Dich das Beste ist, kann ich natürlich nicht beurteilen.
Vielleicht ist es nicht falsch, zusammen mit Deinem Arzt zunächst andere Möglichkeiten zu besprechen, bevor Du Dich gleich zu einer OP entschließt, zumal Du ja keine Schmerzen zu haben scheinst.
Ich kenne aber auch viele Menschen, die mit ihrer Prothese glücklich sind.
Zum Schluss noch ein kleiner Scherz meines lustigen Physiotherapeuten: er meinte, ich solle mir lieber keine Prothese einsetzen lassen, denn bei mir, mit dem vielen Eisen im Körper, würde die dann sicher rosten!
Ich wünsch' Dir viel Erfolg, egal, wofür Du Dich entscheidest.
Liebe Grüße Marie
Ein Zusammenhang mit der Hämocromatose ist möglich, meint der Orthopäde. Für Alternativmethoden sei es zu spät, ein künstliches Hüftgelenk (TEP) sei notwendig. Die Gefahr eines Hüftkopfeinbruchs bei Belastung sei hoch. Im Bericht steht: Nachweis eines 3,4x1,2 cm großen, septiert erscheinenden Knochenareals des kranialen Hüftkopfes von inhomogenem Signal und inhomogener Kontrastmittelanreicherung. vereinbar mit einer Hüftkopfnekrose, begleitend mit progredienten subchondralen Läsionen an der korrespondierenden Hüftgelenkpfanne, lateral betont.
Hat jemand von euch ein ähnliches Problem gehabt oder aktuell ? Wenn die Hämocromatose so etwas auslöst, was kommt danach??? 
Einen deutlichen Zusammenhang Hämocromatose und Hüftkopfnekrose scheint es ja wohl tatsächlich zu geben. 