Hallo Guenny,
ich weiß jetzt zwar nicht, wie groß die Nekrosefläche bei mir ist. Aber meine niedergelassene Orthopädin als auch der Orthopäde im Krankenhaus meinen, dass man jede Chance nutzen sollte. Und wenn es nichts bringt, kann man eine TEP immer noch einsetzen. Der Bericht über diese Therapie war übrigens letztes Jahr Im Mai im ZDF (Volle Kanne).
LG Jutta
Zusammenhang Hämochromatose und Hüftkopfnekrose?
Re: Zusammenhang Hämochromatose und Hüftkopfnekrose?
Hallo JuttaS,
ich telefoniere gleich mal, vielleicht hab ich ja doch noch eine Chance ohne TEP.
Gruß
Guenny
ich telefoniere gleich mal, vielleicht hab ich ja doch noch eine Chance ohne TEP.
Gruß
Guenny
Re: Zusammenhang Hämochromatose und Hüftkopfnekrose?
Hallo, Ihr beiden (frisch) Operierten!
Das Daumendrücken hat hoffentlich geholfen und alles ist erstmal gut verlaufen!?
Wenn Ihr wieder so fit sein, dass Ihr ins Forum schauen könnt, berichtet doch mal!
Sicher gibt es außer mir noch andere, die sich für Eure Erfahrungen interessieren!
Nun wünsche ich aber erstmal gute Genesung!
Liebe Grüße Marie
Das Daumendrücken hat hoffentlich geholfen und alles ist erstmal gut verlaufen!?
Wenn Ihr wieder so fit sein, dass Ihr ins Forum schauen könnt, berichtet doch mal!
Sicher gibt es außer mir noch andere, die sich für Eure Erfahrungen interessieren!
Nun wünsche ich aber erstmal gute Genesung!
Liebe Grüße Marie
Re: Zusammenhang Hämochromatose und Hüftkopfnekrose?
Hallo,
jetzt muss ich mich doch mal wieder melden und berichten. Das Daumendrücken hat super geholfen.
Ich habe die beiden Op's letztes Jahr gut überstanden. Mitte März wurde die schlechtere Seite (links) operiert. Die Nekrose wurde ausgeschält und der Hüftkopf dann mit Knochenersatzmaterial und Stammzellen (wurden mir während der Op. aus dem Beckenkamm entnommen) aufgefüllt. Dann 4 Wochen Belastung mit höchstens 20 kg, besser aber gar nicht.
Mitte April kam dann die rechte Seite dran. Während der Op. stellte sich heraus, das keine Nekrose vorlag, sondern ein Ganglion. Auch jetzt wurde mit Knochenersatzmaterial aufgefüllt. Dieses Mal musste ich 6 Wochen pausieren. Mir wurde nur der Gang zur Toilette an Krücken erlaubt. Es waren insgesamt 10 harte Wochen, nur liegen, ab und zu mal sitzen.
6 Wochen nach der zweiten Op. musste ich dann zur Kontrolluntersuchung nach Essen. Und es hat alles super geklappt. Das Knochenersatzmaterial ist sehr gut eingeheilt und ich durfte mich endlich wieder belasten. Fahrradfahren mit ganz geringem Widerstand, spazierengehen. Eine Woche später bin ich dann auch wieder arbeiten gegangen. Ich habe mich dann jeden Tag nach der Arbeit auf's Fahrrad gesetzt und eine Runde von ca. 10 bis 15 km gedreht, am Wochenende dann auch mehr.
Weitere 3 Wochen später waren wir dann 2 Wochen in Südtirol wandern (der Operateur hat es erlaubt). Das hat auch alles super geklappt. Im August haben wir eine Wochenend-Radtour mit insgesamt 180 km unternommen, auch keine Probleme. Im September waren wir dann noch mal 1 Woche in Südtirol wandern. Diesmal haben wir schon größere Touren unternommen z.B. 1.000 Höhenmeter, bis zu 7 Stunden reine Wanderzeit, hat mir auch keine Schmerzen bereitet.
Ende Oktober kam dann der große Moment, ich musste zur Kontrolluntersuchung nach 1/2 Jahr. Alles bestens, keine Nekrose mehr zu sehen. Und der Orthopäde hat mir auch wieder das Skilaufen erlaubt, keine schweren Pisten, keine Buckelpisten, alles schön gemütlich. Im Januar waren wir dann 2 Wochen zum Skilaufen. Auch das hat super geklappt. Ich habe bis jetzt keine Beschwerden, außer ab und zu mal ein leichtes Ziehen in der Leiste, ist aber normal. Die nächste Kontrolluntersuchung findet dann wieder im Oktober statt, außer ich habe größere Beschwerden.
Also, ich bin sehr zufrieden mit dem Ergebnis und hoffe, dass ich noch lange ohne künstliche Hüfte klar komme.
Ich hoffe, auch Guenny hat seine Op. gut überstanden und meldet sich mal.
Liebe Grüße
Jutta
jetzt muss ich mich doch mal wieder melden und berichten. Das Daumendrücken hat super geholfen.
Ich habe die beiden Op's letztes Jahr gut überstanden. Mitte März wurde die schlechtere Seite (links) operiert. Die Nekrose wurde ausgeschält und der Hüftkopf dann mit Knochenersatzmaterial und Stammzellen (wurden mir während der Op. aus dem Beckenkamm entnommen) aufgefüllt. Dann 4 Wochen Belastung mit höchstens 20 kg, besser aber gar nicht.
Mitte April kam dann die rechte Seite dran. Während der Op. stellte sich heraus, das keine Nekrose vorlag, sondern ein Ganglion. Auch jetzt wurde mit Knochenersatzmaterial aufgefüllt. Dieses Mal musste ich 6 Wochen pausieren. Mir wurde nur der Gang zur Toilette an Krücken erlaubt. Es waren insgesamt 10 harte Wochen, nur liegen, ab und zu mal sitzen.
6 Wochen nach der zweiten Op. musste ich dann zur Kontrolluntersuchung nach Essen. Und es hat alles super geklappt. Das Knochenersatzmaterial ist sehr gut eingeheilt und ich durfte mich endlich wieder belasten. Fahrradfahren mit ganz geringem Widerstand, spazierengehen. Eine Woche später bin ich dann auch wieder arbeiten gegangen. Ich habe mich dann jeden Tag nach der Arbeit auf's Fahrrad gesetzt und eine Runde von ca. 10 bis 15 km gedreht, am Wochenende dann auch mehr.
Weitere 3 Wochen später waren wir dann 2 Wochen in Südtirol wandern (der Operateur hat es erlaubt). Das hat auch alles super geklappt. Im August haben wir eine Wochenend-Radtour mit insgesamt 180 km unternommen, auch keine Probleme. Im September waren wir dann noch mal 1 Woche in Südtirol wandern. Diesmal haben wir schon größere Touren unternommen z.B. 1.000 Höhenmeter, bis zu 7 Stunden reine Wanderzeit, hat mir auch keine Schmerzen bereitet.
Ende Oktober kam dann der große Moment, ich musste zur Kontrolluntersuchung nach 1/2 Jahr. Alles bestens, keine Nekrose mehr zu sehen. Und der Orthopäde hat mir auch wieder das Skilaufen erlaubt, keine schweren Pisten, keine Buckelpisten, alles schön gemütlich. Im Januar waren wir dann 2 Wochen zum Skilaufen. Auch das hat super geklappt. Ich habe bis jetzt keine Beschwerden, außer ab und zu mal ein leichtes Ziehen in der Leiste, ist aber normal. Die nächste Kontrolluntersuchung findet dann wieder im Oktober statt, außer ich habe größere Beschwerden.
Also, ich bin sehr zufrieden mit dem Ergebnis und hoffe, dass ich noch lange ohne künstliche Hüfte klar komme.
Ich hoffe, auch Guenny hat seine Op. gut überstanden und meldet sich mal.
Liebe Grüße
Jutta
Re: Zusammenhang Hämochromatose und Hüftkopfnekrose?
Hallo Jutta,
das ist ja ein toller Erfolg!
Freut mich sehr für Dich!
Liebe Grüße Marie
das ist ja ein toller Erfolg!
Freut mich sehr für Dich!
Liebe Grüße Marie
Re: Zusammenhang Hämochromatose und Hüftkopfnekrose?
Also das klingt ja ganz toll!
Danke für diesen schönen Bericht!
Liebe Grüße
Lia
Danke für diesen schönen Bericht!
Liebe Grüße
Lia
Re: Zusammenhang Hämochromatose und Hüftkopfnekrose?
Liebe Jutta, 
das klingt ja alles wunderbar! Ich freue mich auch sehr mit Dir!
Alles Liebe und Gute weiterhin.
Liebe Grüße
Elena
das klingt ja alles wunderbar! Ich freue mich auch sehr mit Dir!
Alles Liebe und Gute weiterhin.
Liebe Grüße
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
Re: Zusammenhang Hämochromatose und Hüftkopfnekrose?
Hallo,
nun wirds aber Zeit, das auch ich mich mal wieder melde.
Auch ich freue mich sehr für dich. liebe Jutta , daß du die Probleme ohne TEP in den Griff bekommen konntest.
Welche Klinik hat die Op durchgeführt? Diese Alternative wurde bei mir leider abgelehnt mit der Begründung, die Nekrose wäre zu weit fortgeschritten.
Meine Op fand statt am 22.03.12 um 07.30 Uhr. Ich hatte große Angst.
Während der Op mußte ich fixiert, also festgeschnallt werden wegen unkontrollierter Bewegungen. Die innere Ablehnung ließ meinen Körper noch im narkotisierten Zustand aufbäumen.
Die Op selbst verlief völlig komplikationslos. Das Ortho-Navi arbeitete perfekt, sodaß die Prothesenteile passgenau auch ohne größere Beinlängendifferenz eingesetzt werden konnten. Meine Genesung verlief allerdings sehr schleppend.
Schmerzen und große Ängste begleiteten mich bis weit nach der Reha, in welcher ich nach der Op fünf Wochen behandelt wurde.
Erst die Physiotherapeutin, wo ich nach der Reha in Behandlung ging, verhalf mir zu einer spürbaren Verbesserung. Die Beinlängendifferenz war ca. 2 mm. Allerdings hatte ich durch die Blockade des ISG und einer Beckenverwringung einen Schiefstand von 5-6mm. Der bereitete mir diese Probleme, welche dann doch physiotherapeutisch positiv behandelt werden konnten.
Auf Grund der Disharmonie der Muskulatur rutschte ich immer wieder in den Schiefstand zurück. Intensive Gymnastik und Physiotherapie, welche zeitweise doch sehr schmerzhaft waren, hielten das Becken nach ca. vier Monaten endlich fast gerade. Es wird nun regelmäßig kontrolliert.
Trotz regelmäßiger Kräftigungsgymnastik, Dehnung, Ergometer und Walken habe ich zeitweise mehr oder weniger Muskelschmerzen beim Laufen, insbesondere nach Sitzphasen diese Anlaufschmerzen im Leistenbereich. Die linke, nicht operierte Seite macht mir große Sorgen, hier schmerzt die Leiste nach dem Sitzen, sonst nicht. Es soll ein Muskelproblem sein, welches sich noch ausgleicht. Ich tröste mich damit.
Ende März wird ein Kontrollbild des gesamten Beckens gemacht. Ich habe große Angst, manchmal so, das mir schlecht ist, das die linke Hüfte welche bislang ok war, auch Schaden nimmt. Die Therapeutin meint, meinen Sorgen seine unbegründet.
Interessant sind meine Blutwerte nach der Op, vor der ich zwei mal Eigenblut gespendet habe, sonst aber keinen Aderlass mehr hatte. Die letzten Daten vom 17.10.12 sind: FE 39 Ferr 13,1 TRANS 218 TRSA 13%
Die nächste Überprüfung ist im April, bin sehr gespannt drauf.
Meine Fingergelenkschmerzen bei Belastung sind geblieben, ebenso der Belastungsschmerz im linken Fuß.
Deutlich gebessert haben sich die LWS Beschwerden.
Nun muß ich noch psychisch stabiler werden, aber das wird schon.
Wenn die Sonne erst mal wieder mehr und vor allem wärmer scheint, die Pflanzen blühen und wachsen, die Vögel zwitschern, dann gehts uns auch gleich besser.
Liebe Grüße
Guenny
nun wirds aber Zeit, das auch ich mich mal wieder melde.
Auch ich freue mich sehr für dich. liebe Jutta , daß du die Probleme ohne TEP in den Griff bekommen konntest.
Welche Klinik hat die Op durchgeführt? Diese Alternative wurde bei mir leider abgelehnt mit der Begründung, die Nekrose wäre zu weit fortgeschritten.
Meine Op fand statt am 22.03.12 um 07.30 Uhr. Ich hatte große Angst.
Während der Op mußte ich fixiert, also festgeschnallt werden wegen unkontrollierter Bewegungen. Die innere Ablehnung ließ meinen Körper noch im narkotisierten Zustand aufbäumen.
Die Op selbst verlief völlig komplikationslos. Das Ortho-Navi arbeitete perfekt, sodaß die Prothesenteile passgenau auch ohne größere Beinlängendifferenz eingesetzt werden konnten. Meine Genesung verlief allerdings sehr schleppend.
Schmerzen und große Ängste begleiteten mich bis weit nach der Reha, in welcher ich nach der Op fünf Wochen behandelt wurde.
Erst die Physiotherapeutin, wo ich nach der Reha in Behandlung ging, verhalf mir zu einer spürbaren Verbesserung. Die Beinlängendifferenz war ca. 2 mm. Allerdings hatte ich durch die Blockade des ISG und einer Beckenverwringung einen Schiefstand von 5-6mm. Der bereitete mir diese Probleme, welche dann doch physiotherapeutisch positiv behandelt werden konnten.
Auf Grund der Disharmonie der Muskulatur rutschte ich immer wieder in den Schiefstand zurück. Intensive Gymnastik und Physiotherapie, welche zeitweise doch sehr schmerzhaft waren, hielten das Becken nach ca. vier Monaten endlich fast gerade. Es wird nun regelmäßig kontrolliert.
Trotz regelmäßiger Kräftigungsgymnastik, Dehnung, Ergometer und Walken habe ich zeitweise mehr oder weniger Muskelschmerzen beim Laufen, insbesondere nach Sitzphasen diese Anlaufschmerzen im Leistenbereich. Die linke, nicht operierte Seite macht mir große Sorgen, hier schmerzt die Leiste nach dem Sitzen, sonst nicht. Es soll ein Muskelproblem sein, welches sich noch ausgleicht. Ich tröste mich damit.
Ende März wird ein Kontrollbild des gesamten Beckens gemacht. Ich habe große Angst, manchmal so, das mir schlecht ist, das die linke Hüfte welche bislang ok war, auch Schaden nimmt. Die Therapeutin meint, meinen Sorgen seine unbegründet.
Interessant sind meine Blutwerte nach der Op, vor der ich zwei mal Eigenblut gespendet habe, sonst aber keinen Aderlass mehr hatte. Die letzten Daten vom 17.10.12 sind: FE 39 Ferr 13,1 TRANS 218 TRSA 13%
Die nächste Überprüfung ist im April, bin sehr gespannt drauf.
Meine Fingergelenkschmerzen bei Belastung sind geblieben, ebenso der Belastungsschmerz im linken Fuß.
Deutlich gebessert haben sich die LWS Beschwerden.
Nun muß ich noch psychisch stabiler werden, aber das wird schon.
Wenn die Sonne erst mal wieder mehr und vor allem wärmer scheint, die Pflanzen blühen und wachsen, die Vögel zwitschern, dann gehts uns auch gleich besser.
Liebe Grüße
Guenny
Re: Zusammenhang Hämochromatose und Hüftkopfnekrose?
Interessanter Artikel für alle, die über eine TEP nachdenken oder schon eine haben :
http://www.medical-tribune.de/home/news ... elenk.html
Vielleicht sollte ich auch ... ?
Jedes Ding hat zwei Seiten!
Liebe Grüße Marie
:http://www.medical-tribune.de/home/news ... elenk.html
Vielleicht sollte ich auch ... ?
Jedes Ding hat zwei Seiten!
Liebe Grüße Marie