Schon wieder ein neuer...

[Wallander]

Geht wirklich vielen Kollegen so! Wir sind nämlich die, die den ganzen Mist aushalten müssen - aber nichts ändern können. Ich habe jedenfalls jetzt unendlich viele Möglichkeiten - und besser geht es ja gar nicht .

Hatte eben schon wieder geschrieben - irgendwie scheine ich gerne mal den falschen Button zu treffen, also noch mal:

Das mit dem Behindertenausweis ist ein klasse Hinweis . Ich habe schon seit 15 Jahren 20% und habe mich nie wieder drum gekümmert. Dabei ist seitdem eine DIN A 4-Seite Diagnosen dazu gekommen (nur die Namen - ohne den Text). Also: guter Gedanke!!!!

LG, Ingo

[Hanne]

Hallo Ingo!

Stimmt, bei uns ist es der innere Herrmann, Joachim und er scheint nett zu sein!
Und auch der gesunde Minister war sehr nett und wirklich vorbereitet, was mich immer noch erstaunt. Damit hatte ich wirklich nicht gerechnet. (ich fand den Blutspendeminister auch nett und hey, ich mußte! die Kekse einfach probieren! Hätte ja sein können, daß sie verdorben sind und die Hanne sonst vielleicht Bauchweh gekriegt hätte … )
Ich bin übrigens auch mehr oder weniger stolzer Besitzer eines Schwerbehindertenausweises. Habe für alles zusammen 100% mit den Merkzeichen aG, G, B und H bekommen! Über das H, wie „Hanne“ , bzw. H wie „hilflos“ haben wir uns schon köstlich amüsiert. Ein Antrag auf Verschlechterung lohnt sich bei Dir sicher. Mit Deinen bisher zuerkannten 20% kriegst Du ja nicht viel, bzw. gar nichts. Am meisten profitiere ich von der Parkerleichterung und der Tatsache, daß ich immer eine Begleitung „B“ für alle öffentlichen Verkehrsmittel und DB-Züge für umsonst mitnehmen kann. Dann ist mein Auto noch steuerfrei usw. …
Also, nichts wie ran an den Verschlechterungsantrag!
Liebe Grüße und ein dickes Schnurr von Oskar an Elsa!

Hanne, Oskar und

[christiane]

Hallo Ingo,

Respekt, dass Du Dich dem Prüfungsstress noch mal aussetzen willst!

Einen Verschlechterungsantrag würde ich auch noch stellen, beruflich kann er Dir ja nun nicht mehr schaden .

Ich hatte meinen Verschlechterungsantrag VOR Rentenbeginn gestellt, um ev. nicht so hohe Abzüge zu haben, da ich schon mit 61 und ein paar Monaten in Rente gehen wollte. Hat dann ja auch geklappt: GdB 50 und Abzüge nur für gut 1,5 Jahre anstatt 3,5. Meine Gelenke werden sich sicher nicht mehr bessern!

Wir haben 3 heterozygot getestete Töchter, die (immer auf mein Drängen) ca. 1 x jährlich Ferritin testen lassen als Vorsichtsmaßnahme, auch wenn sie vermutlich nie Eisen speichern werden.

Und ab heute viel Freude als Jung-Rentner! (Mein Mann hasst den AUsdruck Rentner, er findet, das macht so alt , dabei fängt es bei ihm ja erst am 1.4.an, sodass er es als Aprilscherz abhaken könnte )

[Wallander]

Ein kurzes Update von mir:

Hanne konnte mir mit einigen Tipps ganz gut weiterhelfen, und der Verschlechterungsantrag ist unterwegs. Zumindest das mit dem Weißen Ring hat der Pensionär jetzt schon mal angeleiert - jetzt darf ich da sogar im Sommer mein erstes Seminar machen. Die sind ganz begeistert, über jeden, der helfen will.
Studium folgt!

Und morgen ist mein zweiter AL - wenn denn der HB-Wert gut genug ist. Ich hoffe mal drauf. Ich berichte dann, wie es war.

GlG, Ingo

[Hanne]

Hallo Ingo!

Ich drück Dir die Daumen, daß Du mindestens 70%, wenn nicht 100% bekommst!
Die Sache mit dem weißen Ring finde ich super! Da bist Du beschäftigt und kannst anderen Menschen helfen.
Für Deinen 2. Aderlaß wünsche ich Dir ein ausreichend hohes Hb und eine ganz nette , die ganz gut Blutabnehmen kann.

Liebe Grüße in den hohen Norden und ein Schnurr von Oskar an Elsa!

Hanne

[Wallander]

Es gab keinen AL . Mein HB war zu schlecht. Aber besser so, als wenn ich nachher zusammenklappe. Das Ferritin ist auch schon auf 749 gefallen (von >2000), was ja auch nicht schlecht ist.

Nun meint der Hämatologe, H63D alleine erklärt das trotzdem nicht unbedingt, und er will alles abklären. Finde ich ja gut, wenn er gründlich ist, auch wenn es nicht gerade meine Lieblingsuntersuchungen sind, die da folgen...

Da er ansonsten nichts gefunden hat, denkt er an eine Entzündung. Insbesondere daran, dass der Pankreas doch mittlerweile chronisch entzündet ist. Das - so sagt er - müsste sich nicht unbedingt an einem gestiegenen CRP bemerkbar machen (der ist ja bei mir normal), sondern evtl. nur am hohen Ferritin.

Deshalb geht es morgen früh am UKE zum MRCP. Das ist so eine Art spezial-MRT um die Pankreas- und Gallengänge abzubilden. Das ist aber die angenehme Untersuchung (MRT hatte ich schon mehrfach - ist zwar eng, finde ich aber nicht weiter schlimm).

Nächste Woche dann eine Darmspiegelung , weil der auch schon öfter mal entzündet war (Histologie für Morbus Crohn war aber negativ - deswegen "Reizdarmsyndrom"). Die hatte ich zwar auch schon mehrmals, aber es wird nie zu meiner Lieblingsuntersuchung werden .

Mal sehen, was dabei rauskommt...

LG, Ingo

[Hanne]

Hallo Ingo!

Oje, kein Aderlaß! Aber gut, daß ihr vorher das Hb bestimmt habt! Und Dein Ferritin ist ja auch schon ganz gut runtergegangen!

Du hast Dir ja ganz schön was vorgenommen, gleich zu Beginn Deines Rentner-Daseins! Erst MRCT und dann ´ne Darmspiegelung...
Aber MRCP geht ja eigentlich, finde ich. Wie gut, daß es diese schonende Möglichkeit gibt! Ich denke noch mit Schrecken an die ERCPs früher. (Schlauchschlucken bis zur Bauchspeicheldrüse runter bei lebendigem Leib... kennst Du das auch noch?) Bin ich froh, daß irgendein schlauer Mensch das MRCP erfunden hat! Ich bin in dieser Beziehung deutlich geschädigt. Habe vor Jahren in regelmäßigen Abständen etliche ERCPs bekommen, dann kam die Galle raus und dann wieder ERCPs wegen Gallengangssteinen und jetzt bestehender Verengung des Rest-Gallengangs. Ich bin offensichtlich ein „steinreicher“ Mensch... Aber mittlerweile gibt es zum Glück ja das MRCP. Rein in die Röhre und gut. Kein Schlauch, kein Würgreiz... Alles gut!
Lieber Ingo, ich drück Dir die Daumen für die Untersuchung morgen und die Darmspiegelung nächste Woche!
(Wenn Du magst, kannst Du uns ja schreiben, was rausgekommen ist. )

Liebe Grüße und ein dickes Schnurr in den hohen Norden hinauf!

Hanne

[Wallander]

Ein ERCP hatte ich zum Glück noch nie - Magenspiegelungen hatte ich aber schon einige. Ich könnte mir vorstellen, dass das so ähnlich ist. Ich werde da schon hinkriegen!

Na klar gibt es Ergebnisse für Euch!!

[christiane]

Ach wie süüüß! (Also die Katzenbabies)

Die Darm-Spiegelung fand ich überhaupt nicht schlimm, sondern interessant, da man ja selten einen Blick ins Innere seines Körpers bekommt.
Ich hab jedenfalls fast nichts gespürt und das wünsche ich Dir auch!

[Elena]

Hallo Ingo,

eine Darmspiegelung hatte ich bei Feststellung meiner HC auch und.... absolut gar nichts davon gemerkt.

Die Katzenbabies sind wirklich total süß!

Liebe Grüße
Elena

[mausi]

Hallo Ingo!

Die Katzenbaby sind süss, am liebsten würde ich sie sofort nehmen, aber leider. Habe auch am Dienstag Darmspiegelung, na super, wir zwei sind nicht zu beneiden. Am Montag gehts los bei mir, 4 Liter trinken (lauwarmes Wasser) mit Zusatz na super das wird schmecken.
Schönes sonniges Wochenende ALLEN
Mausi

[christiane]

Hallo Ihr beiden Spiegelungs-"geplagten",

ich habe festgestellt, dass die Flüssigkeit, die man trinken muss, sehr gut gekühlt gut zu ertragen und zu trinken ist.

Viel Glück und eine interessante "große Hafenrundfahrt" (wie man in Hamburg flapsig sagt)

[Lia]

Hallo Ingo,

es spricht aus Sicht des Arztes einiges dafür, dass Dein erhöhtes Ferritin zumindest auch entzündungsbedingt ist. Ich wünsche Dir alles Gute für die anstehenden Untersuchungen und wünsche Dir, dass die Ergebnisse zufriedenstellend sind.

Kurz noch eisenmäßig zum letzten nicht stattgefundenen Aderlass:

Es gab keinen AL . Mein HB war zu schlecht. Aber besser so, als wenn ich nachher zusammenklappe. Das Ferritin ist auch schon auf 749 gefallen (von >2000), was ja auch nicht schlecht ist.

Gut, dass man auf den Hb geachtet hat.
Der starke Ferritinabfall innerhalb so kurzer Zeit spricht gegenwärtig auch nicht dafür, dass Eisenüberladung der einzige Faktor für den hohen Ferritinwert ist.
Was mir immer noch nicht klar ist, Du sagtest, es wurde definitiv eine Eisenüberladung gefunden.
Mit welcher Untersuchung? Fibroscan zeigt den Fibrosegrad an, aber nicht Grad einer Eisenbelastung.
Eisenüberladung lässt sich durch verschiedene Verfahren nachweisen:
Es gibt als invasives Verfahren die Leberpunktion, aber auch nichtinvasive Verfahren, mit denen man den Grad Eisenbelastung in der Leber sehr gut "sehen" kann. Nichtinvasiv wäre zum ein MRT der Leber oder aber die Lebereisenbestimmung per Biomagnetometer SQUID, eine ebenfalls völlig schmerzlose Untersuchung, die es in Deutschland nur in Hamburg gibt in der Eisenstoffwechselambulanz in Hamburg am Dir bekannten UKE.

Frag evtl mal den Arzt, ob es Sinn macht, die Eisenbelastung der Leber abzuklären, bevor man mit Aderlässen weiter (ich sag mal etwas handfest:) "herumhantiert".
Hier ein Überblick über die verschiedenen Möglichkeiten.
https://www.leben-mit-transfusionen.de/ ... 15667.html

Liebe Grüße und alles Gute für die Untersuchungen

Lia

[Wallander]

Hallo Mausi - da haben wir ja nächste Woche beide was vor . Ich durfte das schon zwei mal machen. Ich nehme allerdings immer die Dormicum-Spritze (mein Arzt hat sie damals immer "scheißegal-Spritze" genannt) . Damit ist es kein Problem. Je nachdem wie gut der Arzt das kann, geht es aber wohl auch ohne .

Das MRCP heute war völlig entspannt - nur ein Ergebnis habe ich nicht mitgeteilt bekommen ("der Bericht wird dann zugeschickt"). Zwar eine CD, aber darauf sehen ja sogar die meisten Ärzte nichts - ich also schon mal gar nicht. Ein Leber-MRT haben sie dann gleich mitgemacht ("ach, Sie sind privat versichert?"), was ja nicht schlecht ist.

@Lia:

Es war mal ein MRT der Leber gemacht worden - danach hieß es, sie sei mit Eisen überladen. Jetzt wurde ja ein neues gemacht, was sicherlich Sinn macht. Die Untersuchung im UKE käme sonst vielleicht auch noch in Frage - mal sehen, was der Hämatologe dazu noch sagt - je nach Ergebnis der Untersuchung heute.
Der HB wurde direkt vorher kontrolliert - die haben da ein eigenes Labor, so dass das zum Glück kein Problem ist. Er ist ja auch davon überzeugt, dass da noch was anderes sein muss, und sucht fleißig. Da fühle ich mich tatsächlich richtig gut behandelt!

Wir werden den Übeltäter schon finden - manchmal macht mir das allerdings auch etwas Angst... . Aber Gefahr erkannt ist ja schon mal die halbe Miete.

Zu den Katzenbabys: Die unten mit der schwarzen Schnauze ist meine Elsa - ist jetzt aber viel viel größer und gefährlicher .

GlG, Ingo

[Hanne]

Hallo!

Er ist ja auch davon überzeugt, dass da noch was anderes sein muss, und sucht fleißig. Da fühle ich mich tatsächlich richtig gut behandelt!
Wir werden den Übeltäter schon finden - manchmal macht mir das allerdings auch etwas Angst... . Aber Gefahr erkannt ist ja schon mal die halbe Miete.

Das ist genau die richtige Einstellung!
Mußt auch keine Angst haben. Wir sind ja da und drücken Dir die Daumen!

Zu den Katzenbabys: Die unten mit der schwarzen Schnauze ist meine Elsa - ist jetzt aber viel viel größer und gefährlicher .

Ich finde Elsa SUPER! Sie ist sicher nur gefährlich für Möbel und evtl. auch für kleine Bären... Aber da ist ja bei Dir keine Gefahr, oder?

Liebe Grüße mit einem dicken Schnurr von Oskar an Elsa!
Hanne