Sanfte Grüße @ all
Ich möchte ein paar neue Ergebnisse posten. Seit September 2011 bin ich in der Erhaltungsphase. An meinem allgemein guten Wohlbefinden hat sich nichts geändert. Ich habe ab und zu leichte Gelenkschmerzen an den Hand- und Fußgelenken und mein Herz meldet sich mit einigen wenigen Extrastolen am Tag.
Leider hat es nicht geklappt, mein Medikament gegen mein selten auftretendes Vorhofflimmern abzusetzen. Ich hatte nach dem Absetzen des Medikaments meine 3. Vorhofflimmer-Episode seit Mai 2010 (dauert immer nur ein paar Stunden und ist nicht weiter gefährlich bei der Dauer). Ich hatte mit Medikament 1,5 Jahre Ruhe. Für mich stellt sich jetzt die Frage, mein Medikament weiter zu nehmen oder eine Katheterablation durchführen zu lassen. Beides hat Risiken und unterschiedliche Erfolgsaussichten auf Dauer.
Im November 2011 hatte ich ein MRT mit T2 Messung, um die Eisenüberladung nach den Aderlassen zu überprüfen. An der Verfärbung der Leber hat sich nach Aussage meines Kardiologen nicht viel geändert, sie ist augenscheinlich genauso dunkel wie vorher. Die T2 Messung zeigt aber bessere Ergebnisse.
18.11.2011
Leber T2: 26,7ms (Normalbereich 27 +/- 5ms)
07.01.2011 (Messung vor den Aderlässen)
Leber T2: 7,2 ms
Der Myokard (Herzmuskel) mit aktuellen T2 Wert von 38ms (Normalbereich 33 +/- 8 ms) ist im Normbereich. Der alte Wert vom 07.01.2011 war 34ms.
Die wiederholte MRT Untersuchung diente nicht ursächlich der Eisenbestimmung der Leber, sondern auch einer Kontrolle eines kleinen Adenoms in der Leber (festgestellt beim 1.MRT). Ein Adenom ist eine gutartige Geschwulst aus Schleimhaut oder Drüsengewebe und kann generell jedes Organ betreffen. Bei mir könnte es aber auch eine zonale Verfettung in der Leber sein. Wenn es sich nicht verändert stellt es kein Problem dar, sollte aber beobachtet werden. (MRT oder Ultraschall)
Nach meiner Eisenentleerung ist mir eine körperliche Veränderung an mir aufgefallen, hehe ich bin nicht mutiert, wenn das jetzt einer denkt *lächelt!
Vor ca. 3 Jahren war ich beim Hautarzt zu einer Hautkrebsvorsorge Untersuchung (Leberflecke ansehen usw.). Alles in Ordnung. Nebenbei habe ich der Hautärztin nur zur Info eine Hautstelle gezeigt. Die Haut im Bereich meiner Fußknöchel hatte sich in den letzten Jahren an der Innen- und Außenseite in Bereich ab der Fußsohle bis ca. 10cm über den Knöchel leicht verfärbt. Es sah so aus, als ob viele kleine Sommersprossen bzw. Altersflecken, hehe ich bin Mitte 40, entstanden sind. Die Ärztin sagte, das kommt bei großen Menschen häufig vor (langes Stehen, enges Schuhwerk tragen usw.). Vor ca. 14 Tagen ist mir aufgefallen, dass die Hautveränderung an den Knöcheln verschwunden ist bzw. nur noch gering wahrnehmbar. Meine Freundin hat meinen augenscheinlichen Eindruck bestätigt. Ich glaube mich zu erinnern, im Zusammenhang mit HH davon schon mal gehört zu haben. Andere Verfärbungen hat es an meinen Körper aber nicht gegeben.
Nach meinen Berechnungen muss ich alle 8-10 Wochen einen Aderlass machen. Man bedenke, dass ich Compoundler bin und mein Anfangsferritin nur ca. 600µg/l war. Sobald mein Ferritin über 60µg/l ist, steigt mein Eisengehalt im Serum und auch meine Tranferinsättigung an. Folglich werde ich mich eher an Werten unter / gleich 50µg/l Ferritin halten. Ich lese im Forum, dass einige Homozygote Anlageträger mit viel Höheren Anfangswerten seltener zum Erhaltungsaderlass müssen. Dass bestätigt mir mal wieder, dass im Bereich der HH noch vieles unklar ist und es noch reichlicher Forschung Bedarf.
Zum Nachvollziehen poste ich einige meiner letzten Werte:
12.09.2011
Fe: 17,9µmol/l – Transferinsättigung: 30% - Ferritin 50µg/l
-> Aderlass
10.10.2011
Fe: 20µmol/l – Tranferinsättigung: 31% - Ferritin 37µg/l
-> kein Aderlass
18.11.2011
Fe: 28,9µmol/l – Transferinsättigung: 45% - Ferritin: 50µg/l
-> kein Aderlass
05.12.2011
Fe: 35,6µmol/l – Transferinsättigung: 57% - Ferritin: 64µg/l
-> Aderlass
20.02.2012
Fe 31,6µmol/l – Tranferinsättigung: 55% - Ferritin: 67µg/l
-> Aderlass
14.03.2012
Fe 20,6µmol/l – Tranferinsättigung: 33% - Ferritin 52µg/l
-> kein Aderlass
Soo, verzettelt wie immer, man muss ja nicht alles lesen, aber wen es interessiert!
Liebe Grüße an alle und danke für Eure interessanten Beiträge. Ich lese mehr als ich schreibe *g
Schön wäre es, wenn unsere Compoundler ihre neuesten Erfahrungen und Ergebnisse ab und zu hier posten!
lg Hans
PS. 12 Compoundler sind zu toppen, meldet Euch an, postet Eure Daten, und sorgt für eine größere Datenbank! Danke
Und bevor ich hier öffentlich geschimpft werde: ich habe mir schon einen Zettel ans Telefon geheftet, daß ich gleich heute morgen um 8 Uhr einen Termin zur MRT-Kontrolle ausmache. (Danke Hans! 
Ohne Dich hätte ich es irgendwie verdrängt!).
