Endwert??

[Kathi]

Hallo an alle,

mittlerweile habe ich meinen 4. AL hinter mir und der Wert liégt bei 401. Meine Ärztin meinte bei 200 Ferritin hören wir mit den AL auf. Ich lese aber immer wieder, dass das Eisen erst mal aus dem Körper raus soll (Wert 30-50). Ich bin nun total verunsichert, was nun richtig ist. Es wäre nett, wenn ich etwas von Euch höre. Danke.

Gruß
Kathi

[Lia]

Hallo Kathi,

herzlich willkommen im Forum


Es gibt bislang keine gesicherten Erkenntnisse dazu
-wie tief der Zielwert Ferritin in der Intensiven Aderlassphase sein soll und
-welcher Ferritinbereich in der Erhaltungsphase ideal ist.
Klar ist, der Körper braucht Eisen, um funktionieren zu können. Das Eisen soll balanciert sein. Man soll das Feritin in einem sicheren Bereich halten, in dem weder durch Eisenüberladung noch durch Eisenmangel direkte oder indirekte Risiken bestehen. Die Ärzte handhaben das unterschiedlich. Es hängt bei ihnen davon ab, welche medizinischen Fachleute sie favorisieren und evtl. davon, wie hoch das Ausgangsferritin und wie hoch die Transferrinsättigung ist.
Mache Dir am besten selbst ein Bild, auch wenn das etwas Zeit braucht.
Es gibt einiges dazu im Forum, habe Dir mal schnell eine Liste zusammengestellt:

Forumsdiskussion
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... les#p28051
Da habe ich geschrieben:
Bei Zielbereich Ferritin 120-180 ng/ml sind nach meinem derzeitigen Kenntnisstand keinerlei direkte oder indirekte eisenbedingten Schäden zu erwarten. Ob es der ideale Bereich für Dich sein wird, kann ich nicht beurteilen. Die EASL empfiehlt derzeit ja eher einen etwas niedrigeren Bereich, wobei auch dieser nicht als " ideal erwiesen" ist.
Der ideale Ferritinbereich ist für mich auch etwas eine Frage der Transferrinsättigung.
Hätte ich bei diesen Werten eine deutlich erhöhte Transferrinsättigung (habe ich übrigens, hab ich mal im Selbstversuch getestet ), dann würde ich mit dem Ferritin idealerweise etwas runterpegeln, bis Transferrinsättigung <75% . Weil es Hinweise gibt für eine Assoziation zwischen erhöhter Transferrinsättigung und erhöhtem Risiko für Krebserkrankungen und weil labiles Plasmaeisen(= die redox-aktive Komponente von nicht an Transferrin gebundenem Eisen, also von Eisen, welches "oxidativen Stress" macht) im Wesentlichen ab einer Transferrinsättigung von >75% gefunden wird.

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... t=Zielwert

Leitlinien u.a.
Leitlinien EASL 2010
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1826
Leitlinien AASL
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=2050
Auflistung relevanter Aderlassthemen:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1800

Ich selbst bin lieber in einem Erhaltungsbereich von um die 100 als um die 200 ng/ml, weil bei 200 ng/ml meine Transferrinsättigung um die 100 % beträgt. (Das halte ich überhaupt nicht für gut siehe meinen Beitrag oben). Der Eisenstoffwechsel von Menschen mit genetischer Disposition für Hämochromatose ist und bleibt auch nach Entfernung überschüssiger Eisenspeicher anders als bei Menschen ohne diese genetische Besonderheit. Eisenmangel sollte dabei immer vermieden werden, und das kommt hier im Forum nicht selten vor, dass des Guten zu viel getan wird und Symptome von Eisenmangel auftreten, was völlig unnötig ist.

Das wärs erst mal von mir.
Liebe Grüße
Lia

[Hanne]

Hallo!

Lia hat Dir ja schon ausführlichst geantwortet, so daß ich Dir nur die Daumen drücken kann, daß Du und Dein Arzt Deinen ganz persönlichen Wohlfühlwert findet.

Liebe Grüße!
Hanne

[Kathi]

Liebe Lia,

vielen Dank für deine Antwort und Mühe, die du dir immer machst.

Liebe Grüße
Kathi

[Wallander]

Hallo Kathi ,

ich kann dazu nur sagen, was mein Hämatologe gesagt hat. Der meinte, er will mich durch die AL's in einen "leichten Eisenmangel" befördern, und mich dann dort halten.
Aber so wie ich hier gelesen habe, hat wohl jeder so seinen eigenen Wohlfühlwert, an den man sich herantasten muss. Siehe dazu auch folgenden Thread: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 82&start=0

Ich hoffe, ich habe das jetzt vernünftig kopiert... Da siehst Du, wie unterschiedlich der Wert sein kann.

Ich sehe es genauso wie Lia: Wichtig ist auch die Transferrinsättigung - und die sollte auf jeden Fall unter 75% liegen - gerne auch Richtung 50%.
Persönlich denke ich, dass 400 als Ausgangswert für die Erhaltung noch zu hoch ist, aber ich bin halt auch kein Arzt... . Lies mal im Thread, wie es die anderen so halten, und vielleicht sprichst Du daraufhin einfach noch mal mit Deiner Ärztin drüber.

LG von Ingo

[BirgittaM]

Hallo, Kathi!
Ich habe für mich beschlossen, dass ich mit dem Ferritinwert zwischen 50 und 100 pendeln möchte und das bekommen meine Docs und ich ganz gut hin.
200 ng/ml finde ich persönlich noch zu hoch. Vielleicht lässt der Doc ja noch mit sich handeln. "Meine" Ärzte haben zwar anfangs über meine Übermotivation gelächelt, aber mittlerweile habe ich sogar relativ freie Hand bei der Planung der ALs.
Ich würde auf jeden Fall versuchen, einmal deutlich unter 50 zu landen mit dem Ferritin und danach muss man eben - wie die Anderen schon sagten - den persönlichen Wohlfühlwert finden. Man sollte sich nicht an den Normalwerten für Normalos orientieren (diese Befürchtung habe ich, wenn ich 200 ng/ml lese) - wir sind halt keine Normalos!

[Elena]

Hallo Kathi,

jetzt hast Du ja schon recht gute Antworten bekommen.
Bei mir lief es so:
Wir sind einmal mit dem Ferritin unter 20 ng/ml gegangen, damit auch so ziemlich alles Eisen entfernt wurde - sprich - ich war kurzfristig in einer leichte Anämie....und nun halten wir meinen Ferritin-Wert so zwischen 30 und 60 ng/ml....kann auch kurzfristig mal etwas höher sein. Dabei fühle ich mich eigentlich recht wohl. Ich habe auch festgestellt, dass ich seit meiner Enteisung wesentlich langsamer Eisen speichere.
Ausbluten lassen sollst Du Dich aber nicht...Eisenmangel ist natürlich unbedingt zu vermeiden. Deshalb auch immer den Hb-Wert im Auge behalten. Der liegt bei mir fast immer am oberen Level....und das hat wiederum den Vorteil, dass ich ziemlich fit bin und nicht so schnell müde werde. Wie meine Vorschreiber/innen schon sagten, sollte Deine Ärztin zur Beurteilung auch die Transferrinsättigung heranziehen.

Alles Gute bis auf Weiteres
Elena

[Andrea61]

Hallo Kathi,

ich gehe zum AL wenn mein Wert um die 50 rum liegt. Da es auch öfters mal vorkommt, dass kein oder nur ganz wenig Blut rauskommt, bin ich immer froh, noch ein bißchen Zeit bis zum nächsten Versuch zu haben.

lg Andrea

[Manes]

Huhu Kathi,

evidencebasiert gehe ich bei einem Ferritinwert von ca 30ng/ml zum nächsten .

lg

Manni

[Kathi]

Hallo,

mittlerweile habe ich einen Wert von 12,6- im März war der Wert 17,1. Der letzte Adererlass liegt schon 2 Jahre zurück. Nun möchte meine Ärztin mir Eisentabletten aufschreiben. Ich bin total verunsichert.
Zur Zeit bin ich viel müde, habe öfters Krämpfe in den Oberschenkeln und auch die Fingergelenke tun weh. Magnesium ist 0,75.

Soll ich auf den Rat meiner Ärztin hören??

Danke für eure Antworten.

Liebe Grüße
Kathi

[Hanne]

Hallo Kathi,

welcher Wert ist das mit dem 12,6 ?
Ferritin?
Oder eher das Hb?

[Lia]

Hallo Kathi,

ich schließe mich Hannes Frage an, um was es sich handelt (wenn auch vermutlich Ferritin) und bitte gib dazu noch die Einheit und am besten den vom Labor angegebenen Referenzbereich mit an. Hämoglobin und Transferrinsättigung ebenfalls, falls zur Hand. Dann kann man mehr sagen.

Liebe Grüße

Lia

[Kathi]

Hallo Hanne, hallo Lia,

es handelt sich um Ferritin12,6 (Referenzbereich Labor: 13-150)
Leuko 6,6
Ery 4,0
Hb 11,7
H-Krit 36
Thrombo 459
RDW 14
MCV 89,3
MCH 29,2
MCHC 32,7

sonst wurde nichts überprüft. Soll in 4 Wochen noch mal zur Blutentnahme kommen.
Vielen Dank für Eure Antworten.

Viele Grüße
Kathi
Vielen Dank für Eure Mühe.

[Lia]

Hallo Kathi,

sei mir nicht bös , aber die Maßeinheiten gehören bei Laborwerten unbedingt dazu, weil es teilweise verschiedene gibt, so dass eine Zahl ohne Einheit nichts aussagt. (Deswegen steht das auch in unseren Forumsregeln.) Man sollte bei z.B. 5 also wissen, ob es sich um 5 Mark, 5 Tonnen oder 5 Stunden handelt.

Grundsätzlich sind auch Menschen mit Hämochromatose-Disposition nicht vor Eisenmangel gefeit und im Einzelfall kann es nötig werden, Eisen zu substituieren.
Ich kann verstehen, dass der aufgrund der Laborwerte Arzt das überlegt.
Wie fühlst Du Dich? Fit oder eher schlapp?
Wie verliefen Deine Aderlässe, was war Dein Endpunkt der intensiven Phase und wie ging es danach weiter?
Was vermutet Dein Arzt als Ursache für das niedrige Ferritin?
Aus meiner Sicht sollte man die Ursache für die Laborwertauffälligkeiten suchen und diese beheben. Für jemand mit Hämochromatose-Disposition und ehemals Eisenüebrladung mit letztem Aderlass vor 2 Jahren finde ich das bei Dir schon recht ungewöhnlich. Gab/Gibt es Blutverlust?
Wie hoch war Ferritin vor Deinem letzten Aderlass?
Wie ernährst Du Dich?
Eine eisenarme Diät ist bei Eisenmangel nicht angeraten, auch nicht bei einem Menschen, der eigentlich genetisch eher zur Eisenüberladung neigen sollte. Wird Dir vermutlich Dein Arzt schon gesagt haben.

Soviel für den Moment.

Liebe Grüße

Lia

[Kathi]

Hallo Lia,

du hast natürlich Recht.
Auf dem Laborbericht steht:
Calcium 2,42 mmol/l
Leuko 6,6 Tsd/ul.
Ery 4.0 Mio/ul
Hb 11,7 g/dl
H-Krit 36 %
Thrombo 459 Tsd/ul
RDW 14 %
MCV 89,3 fl
MCH 29,2 pg
32,7 g/dl

Ferritin sinkt halt bedingt dadurch, dass ich meine Periode habe. Werde bald 50 und es ist absehbar wie lange ich meine Periode noch habe. Seit längerem fühle ich mich schlapp und müde. Kann aber auch daher kommen, dass ich viel arbeite (50h in der Woche).
Meine Ärztin möchte mir für 6 Wochen Eisentabletten verschreiben.
Bin nun ratlos, was ich tun soll.
Danke für deine Mühe.

Liebe Grüße
Kathi