Hallo bin neu und brauche Hilfe

[Gloriella]

Hallo erst mal,

Da ich seit Jahren schon eine Eisenüberladung habe und ich immer mehr Schmerzen an Händen und neuerdings auch in der Schulter, Ärme und Nacken habe. Hab ich gegoggelt und bin hier gelandet.
Ich schreibe euch mal meine aktuellen Werte auf:

Hämoglobin 8,5
MCH 31
Ery 2,7
MCV 107
Hämatokrit 29
leuko5,0
retikulozyten 29,5pg 63 %o
eisen52
ferritin 2680
transfer. sättigung 29


Wer kann mir helfen, was kann ich tun??
Vielen Dank freue mich auf Antworten

[Lia]

Hallo Gloriella,


herzlich willkommen im Forum

Um Dir gut antworten können, habe ich ein paar Fragen vorab:
Ich nehme an, Du hast nicht die übliche Form der Eisenüberladung, sondern eine Eisenüberladung mit Anämie, z.B. Thalassämie?
Bist Du in Behandlung? Wird auch die Eisenüberladung behandelt?
Bekommst Du keine Aderlässe gegen die Eisenüberladung da Anämie, sondern ein Medikament?
Und noch eine Bitte: schreib zu Deinen Werten bitte noch die Einheiten dazu, (und falls Du hast, den vom Labor angegebenen Normbereich)
Du bekommst dann bald eine ausführlichere Antwort von mir.
Liebe Grüße

Lia

[Manes]

Hallo Gloriella,

willkommen im Forum.




Eine bitte vorweg, bitte bei Laborwerten immer die Einheiten dazuschreiben, dann wird es einfacher und Mißverständnisse werden vermieden.

Und dann eine Gegenfrage, bist Du Dir bei dem Hämoglobinwert sicher??


lg

Manni

[Manes]

Lia war schneller

[Lia]

Tja, wir sind halt ein fixer Haufen hier

[Gloriella]

Hallo, danke für die schnellen Antworten

Also ich bin Dialysepatientin und habe unverträglichkeiten gegen verschiedene Sterilisationsarten der Schläuche. Bekomm ich falsches Material, platzt mein Blut und ich brauche ständig Blutkonserven. Bekomme Mircera (EPO)250 einheiten im MOnat.

zu den Werten
hb norm(12 -16) 8,5
ery( 3,8-5.2) 2,7
MCH(28-33) 31
MCV( 83-96) 107
Hämatokrit (35-47) 29
leuko( 4,0-10,0) 5,0
retikulozyten promille (28,0-35,0) 29,5pg 63 %o
eisen ( 50-170) 52
ferritin (10-191) 2680
transfer. sättigung (15-45) 29


Normwerte in Klammern

[Manes]

Oh Mann,

da hast Du ja etwas angehäuft, womit ich mich definitiv nicht auskenne. Das ganze Ding mit der Dialyse und dem EPO macht es nicht wirklich einfach. Ich glaube allerdings, dass Du bei Deinen Ärzten schon in guten Händen bist.
Ich kann noch nicht mal behaupten, dass ich auch nur den Ansatz einer Ahnung hätte, woher Deine Schmerzen kommen. Bei mir kommen die Schmerzen leider auch bei wesentlich besseren Eisenspeicher und Hämoglobin ssowie Erythrozyten werten. was aber voraussichtlich an meiner genetischen Disposition liegt, die Dir ja wohl doch abgeht.

lg

Manni

[Gloriella]

Aber das ist es ja meine Ärzte geben mir für die Eisenüberladung nichts. Leider sehen meine Knochen auf Röntgenbilder irgenwie zerfressen aus. Kann es nicht sein das es mit der Eisenüberladung zusammenhängt?

[Lia]

Hallo Gloriella,

an Deiner Stelle würde ich mich an eine auf Eisenstoffwechsel spezialisierte und mit Transfusionssiderosen erfahrene Ambulanz wenden.
Z.B. weit weg, aber telefonisch oder per Mail Kontakt möglich:
"Interdisziplinäre, klinische Gruppe Eisenstoffwechsel" Eisenstoffwechselambulanz des UKE Hamburg-Eppendorf Tel. 040-7410-52389;
Dr.Dr.Nielsen ist nett und kompetent und man hat dort jahrelange Erfahrung speziell mit Transfusionssiderosen.Hier kann man ihm per Mail eine Frage stellen:
http://www.eiseninfo.de/FAQ1.htm

In welcher Stadt bist Du denn jetzt in Behandlung? Hat man da über Eisenüberladung mit Dir gesprochen?
In Deiner Wohnortnähe wäre die Hämochromatose-Ambulanz Heidelberg.
Die Rückmeldungen im Forum über Empfehlungen nach Heidelberg waren nicht alle positiv, daher halte ich mich damit zurück.
Herrn Nielsen vom UkE Hamburg Eppendorf kenne ich, daher bin ich sicher, er wird Dir Rat geben können, wie man weiter vorgehen kann und wahrscheinlich Heidelberg vor Ort nennen . Aber eine erste Kontaktaufnahme per Mail würde ich Dir nach Hamburg empfehlen.

Heidelberg
Hämochromatose- Ambulanz Universitätsklinik Heidelberg
Medizinische Klinik IV
Direktor: Prof. Dr. med. Wolfgang Stremmel
Abteilung für Gastroenterologie, Hepatologie und Stoffwechselerkrankungen
Gastroenterologische Ambulanz
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
Sprechzeiten: täglich nach telefonischer Terminvereinbarung
Tel.: 06221 56-8702
Internet: http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/H ... rechstunde

Einen Rheumatologen, der sich mit Gelenkproblemen und Eisenüberladung auskennt wäre z.B. in Frankfurt. Bei Interesse sende ich Dir morgen die Kontaktdaten.

Liebe Grüße Lia

[Gloriella]

Hallo Lia,

als erstes mal ganz lieben Dank für die Adressen.
Bin aus Mannheim, und leider hat noch kein Arzt mit mir darüber gesprochen, wenn ich sie nicht darauf angesprochen hätte. es soll ja ein neues Medikament geben (exjade) heute wurde ich davon unterrichtet das es leider sehr teuer sei, die Ärzte müssten sich noch besprechen.
Für den Rheumatologen wäre ich dir sehr dankbar. Ich war schon in Heidelberg beim Rheumatologen beim 3. mal hat er gefragt warum ich schon wieder da sei, er könne mir nicht helfen. Kann meine Hände nicht gerademachen und es tut immer weh. Rheumawerte waren nur einige hoch aber nicht alle. Ausser Krankengymnastik konnte er mir nichts gutes tun. Allerdings hab ich zu diesem Zeitpunkt nicht gewusst das eisenüberladung, gelenkschmerzen verursachen, sonst hätte ich ihn befragt.

wünsche euch eine Gute Nacht

[Lia]

Hallo Gloriella,

hier ein Rheumatologe aus Frankfurt, der sich mit Hämochromatose befasst. Axel Braner:
http://www.endokrinologikum.com/index.p ... enslauf=13
Wichtig ist wohl auch, herauszufinden, ob Deine Gelenkprobleme überhaupt von Eisenüberladung kommen.Insbesondere wenn man das liest:

Rheumawerte waren nur einige hoch aber nicht alle

Man kann durchaus Hämochromatose-Veranlagung und dazu eine andere rheumatische Erkrankung haben. Man sollte als Arzt nicht vorschnell eine Hämochromatose als (alleinige) Ursache heranziehen, insbesondere wenn Hinweise auf eine andere Ursache gegeben sein könnten.

Ausser Krankengymnastik konnte er mir nichts gutes tun.

Krankengymnastik wird sicher ein wichtiger Teil Deiner Behandlung werden.

Klar ist, eine transfusionsbedingte Eisenüberladung sollte aufgrund des Risikos von Folgeschäden möglichst verhindert werden. Bei Transfusionsbedürftigkeit kann es zu Eisenüebrladung kommen. Wenn eine behandlungsbedürftige Eisenüberladung entstanden ist, dann sollte sie auch behandelt werden. Und dann wird es auch von der Kasse übernommen.
Es gibt wenige Medikamente, mit denen man transfusionsbedingte Eisenüberladung behandeln kann, aber nicht nur eines.
Denn ob das Medikament mit Wirkstoff Deferasirox (Handelsname: Exj...
http://www.compendium.ch/mpro/mnr/15319/html/de ) überhaupt für Dialysepatienten geeignet ist, weiss ich nicht. Es sind negative Wirkungen auf die Niere beschrieben.
Es ist eine einfach einzunehmende Pille, das andere Medikament mit Wirkstoff Deferoxamin (Handelsname Desf...http://www.compendium.ch/mpro/mnr/1183/html/de ) ist wesentlich schwieriger zu verabreichen, aber es ist schon lange auf dem Markt und meines Wissens kommt es kann es bei Dialysepatienten eingesetzt werden.(siehe Link)
Dies sind aber alles Fragestellungen für einen mit diesem Thema erfahrenen Arzt (Eisenstoffwechselambulanz mit Erfahrung mit transfusionsbedingter Eisenüberladung!) und nicht für einen "Hausarzt um die Ecke" (nichts gegen die notwendige Arbeit der Hausärzte, aber hier gehört klar ein mit diesem Spezialgebiet erfahrener Fachmann ran.)
An fachkundiger und erfahrener Stelle kann man dann neben diagnostischen Untersuchungen auch die Kostenübernahme für Medikamente u.ä. abklären.
Welcher hat Dir das mit der Kostenübernahme bei Deferasirox gesagt (bzw. ein bischen an den KOpf geworfen, denn eine fragliche Kostenübernahme macht einem ja erstmal Angst). Hausarzt?

So würde ich es machen: Ich würde mich umgehend mal an Dr. Nielsen wenden, der Dir die nächsten Schritte in Deiner Situation sicher freundlich aufzeigt.
Oder ansonsten direkt an Heidelberg wenden.

Liebe Grüße
Lia

[Hanne]

Hallo Gloriella!

Herlich Willkommen hier im Forum!

Liebe Grüße aus München!
Hanne

[Elena]

Hallo Gloriella,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns!
Lia hat Dich ja bereits bestens mit Antworten versorgt.

Liebe Grüße
Elena