Hallo,
auch ich bin neu. Zu meiner Person : ich bin 46 Jahre und habe 2 Töchter. Zuerst einmal ein dickes Lob an alle. Viele Fragen bezüglich der Hämochromatose konnte ich auf eurer Seite nachlesen. Man ist ja ganz alleine mit der Diagnose seitens der Ärzte kommt nicht viel.
Seit Februar ist mir bekannt, dass ich Hämochromatose habe. Der Befund war eher zufällig. Meine Hausärztin hat vor 2 Jahren einen erhöhten Ferritinwert festgestellt und meinte dies müssten wir beobachten. Im Dezember 2011 wurde dann ein Gentest gemacht. Wert im Dezember war 697. Meine Ärztin ist mit der Diagnose überfordert, hat keinen Plan bezüglich AL. Bisher wurden 3 AL gemacht - Ferritin war beim letzten Mal 441.
Seit Jahren hatte ich immer mal Schmerzen in den Gelenken- mal Knie- mal Schulter oder ganz schlimm Handgelenke. Diagnose: Arthrose
Zur Zeit tun mir wieder beide Handgelenke weh. Ich dachte eigentlich es würde nach dem AL besser werden, aber im Gegenteil so schlimme Schmerzen in den Gelenken hatte ich vorher nicht.
Kennt vielleicht jemand einen Arzt im Saarland, der sich mit AL und Hämochromatose auskennt- so richtig aufgehoben fühle ich mich bei meiner Hausärztin nicht.
Liebe Grüße
Kathi
Auch ich bin neu
Re: Auch ich bin neu
Hallo Kathi! 
Erstmal nur auf die Schnelle:
Herzlich Willkommen im Club der Mutanten!
Leider kenne ich mich im Saarland nicht aus, kann Dir also auf der Arztsuche nicht weiterhelfen.
Schau doch mal auf der Mitgliederkarte nach, ob und wer bei Dir in der Gegend wohnt, dann kannst Du Dich vielleicht mit jemanden aus Deiner Gegend austauschen.
Liebe Grüße aus München!
Hanne
Erstmal nur auf die Schnelle:
Herzlich Willkommen im Club der Mutanten!
Leider kenne ich mich im Saarland nicht aus, kann Dir also auf der Arztsuche nicht weiterhelfen.
Schau doch mal auf der Mitgliederkarte nach, ob und wer bei Dir in der Gegend wohnt, dann kannst Du Dich vielleicht mit jemanden aus Deiner Gegend austauschen.
Liebe Grüße aus München!
Hanne
Liebe Grüße
Hanne
Hanne
Re: Auch ich bin neu
Hallo Kathi,
herzlich willkommen im Forum
wie bei den meisten Frauen wurde bei Dir die genetische Disposition für Hämochromatose entdeckt, bevor es zu schlimmen Organschäden kommen konnte.
Leider können aber im Frühstadium schon Gelenkprobleme vorkommen. Und diese bessern sich meist durch die Aderlasstherapie nicht. Manchmal zwar schon, aber manchmal wird es während der Aderlasstherapie schlimmer.
Viele im Forum haben Gelenkprobleme und bei den meisten ist es Hämochromatose-Arthropathie oder sonstige Arthrosen.
Wer hat die Diagnose Arthrose gestellt -Hausarzt?
Du könntest Dich mal in der Uniklinik Homburg vorstellen. Dieser Link ist (u.a. mit Angebot der Aderlasstherapie) auf der Seite der Hämochromatose-Ambulanzen auf der Webseite der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. angegeben :
http://www.uniklinikum-saarland.de/de/e ... medizin-ii
Da würde ich zudem auch die Gelenkbeschwerden schildern.
Das wärs erst mal von mir.
Und an alle Neuen, es gibt hier einen Chat, könnt Ihr gern mal ausprobieren, auch wenn da zur Zeit seeeeehr wenig los ist, der gehört belebt
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
wie bei den meisten Frauen wurde bei Dir die genetische Disposition für Hämochromatose entdeckt, bevor es zu schlimmen Organschäden kommen konnte.
Leider können aber im Frühstadium schon Gelenkprobleme vorkommen. Und diese bessern sich meist durch die Aderlasstherapie nicht. Manchmal zwar schon, aber manchmal wird es während der Aderlasstherapie schlimmer.
Viele im Forum haben Gelenkprobleme und bei den meisten ist es Hämochromatose-Arthropathie oder sonstige Arthrosen.
Wer hat die Diagnose Arthrose gestellt -Hausarzt?
Du könntest Dich mal in der Uniklinik Homburg vorstellen. Dieser Link ist (u.a. mit Angebot der Aderlasstherapie) auf der Seite der Hämochromatose-Ambulanzen auf der Webseite der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. angegeben :
http://www.uniklinikum-saarland.de/de/e ... medizin-ii
Da würde ich zudem auch die Gelenkbeschwerden schildern.
Das wärs erst mal von mir.
Und an alle Neuen, es gibt hier einen Chat, könnt Ihr gern mal ausprobieren, auch wenn da zur Zeit seeeeehr wenig los ist, der gehört belebt
Liebe Grüße
Lia
Re: Auch ich bin neu
Hallo Kathi ,
herzlich willkommen im Forum! Leider kann ich bzgl. Deiner Arztsuche im Saarland gar nichts beisteuern, da ich mich nur in Norddeutschland auskenne, aber Lia hat Dir da ja schon einen Tipp gegeben.
So will ich Dich hier erst mal willkommen heißen und Dich ermuntern, viele Fragen zu stellen - hier wirst Du Deine Antworten bekommen, das Forum ist nämlich voll mit Auskennern
.
GlG, Ingo
,herzlich willkommen im Forum! Leider kann ich bzgl. Deiner Arztsuche im Saarland gar nichts beisteuern, da ich mich nur in Norddeutschland auskenne, aber Lia hat Dir da ja schon einen Tipp gegeben.
So will ich Dich hier erst mal willkommen heißen und Dich ermuntern, viele Fragen zu stellen - hier wirst Du Deine Antworten bekommen, das Forum ist nämlich voll mit Auskennern
.GlG, Ingo
Re: Auch ich bin neu
Hallo alle zusammen,
zuerst einmal ein Dankeschön für die nette Aufnahme.
Liebe Lia,
danke für deinen Tipp mit der Uniklinik Homburg.
Arthrose hat der Orthopäde festgestellt, der wußte aber noch nichts von meiner Hämochromatose.
Ein schönes Wochenende wünscht Euch
Kathi
zuerst einmal ein Dankeschön für die nette Aufnahme.
Liebe Lia,
danke für deinen Tipp mit der Uniklinik Homburg.
Arthrose hat der Orthopäde festgestellt, der wußte aber noch nichts von meiner Hämochromatose.
Ein schönes Wochenende wünscht Euch
Kathi
Re: Auch ich bin neu
Hallo Kathi schön das Du hier her gefunden hast,
schau Dich um,
und ich denke irgendwann begegnet man sich hier!
Wünsche Dir alles gute,
frag wenn du Fragen hast, - hier bekommst Du garantiert eine Antwort!
Toi toi toi
für Dich
Wolle LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Re: Auch ich bin neu
Hallo Kathi,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Club!
Schön, dass Du zu uns gefunden hast...fühl Dich wohl hier.
Liebe Grüße
Elena
auch von mir ein herzliches Willkommen im Club!
Schön, dass Du zu uns gefunden hast...fühl Dich wohl hier.
Liebe Grüße
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Re: Auch ich bin neu
Hallo Kathi,
willkommen im Club der Mutanten
Morgen kommt mich jemend besuchen, der aus deiner Ecke stammt und medizinisch nicht ganz unbelastet ist. Ich frag mal, ob diejenige rein zufällig jemanden im im Saarland kennt.
lg
Manni
willkommen im Club der Mutanten
Morgen kommt mich jemend besuchen, der aus deiner Ecke stammt und medizinisch nicht ganz unbelastet ist. Ich frag mal, ob diejenige rein zufällig jemanden im im Saarland kennt.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Re: Auch ich bin neu
Ein sehr sehr guter Arzt im Saarland für Aderlässe ist
Dr. Buchheit
Von-der-Leyen-Str. 1 a
66440 Blieskastel
Tel.: 0 68 42 / 25 04
Ist aber kein Kassenarzt, du musst also den Aderlass privat bezahlen. Er hat erst wieder am 13. August 2012 geöffnet.
Bin selbst dort in Behandlung und kann ihn sehr empfehlen.
Ich kann Dir auch noch folgenden Heilpraktiker empfehlen, der auch Aderlässe durchführt:
Dr. Rudhart
Weiherfeld 12
66679 Losheim-Hausbach
Tel.: 0 68 72 / 50 500 51
Vielleicht kennt jemand aber auch noch einen anderen Arzt / Heilpraktiker im Saarland, der Aderlässe durchführt, das würde mich auch interessieren.
Dr. Buchheit
Von-der-Leyen-Str. 1 a
66440 Blieskastel
Tel.: 0 68 42 / 25 04
Ist aber kein Kassenarzt, du musst also den Aderlass privat bezahlen. Er hat erst wieder am 13. August 2012 geöffnet.
Bin selbst dort in Behandlung und kann ihn sehr empfehlen.
Ich kann Dir auch noch folgenden Heilpraktiker empfehlen, der auch Aderlässe durchführt:
Dr. Rudhart
Weiherfeld 12
66679 Losheim-Hausbach
Tel.: 0 68 72 / 50 500 51
Vielleicht kennt jemand aber auch noch einen anderen Arzt / Heilpraktiker im Saarland, der Aderlässe durchführt, das würde mich auch interessieren.
Re: Auch ich bin neu
Hallo Tommi,
danke für Deinen Beitrag und herzlich willkommen im Forum
Jeder Hausarzt um die Ecke kann die Aderlässe machen.
Man sollte m.E. keinen teuren Privatarzt oder Heilpraktiker aufsuchen, da der Aderlass bei Hämochromatose eine simple Behandlung und Kassenleistung ist.
Da finanziell wenig lukrativ und zeitaufwendig, sind Aderlasspatienten in einer vollen Arztpraxis nicht unbedingt beliebt. Praxen für Transfusionsmedizin/Onkologie führen oftmals auch Aderlässe durch und können diese etwas besser abrechnen als der Hausarzt.
Auch Blutspendedienste führen therapeutische Aderlässe durch, auch wenn das Blut nicht gespendet werden kann.
Es gibt also viele Möglichkeiten, ohne dass man Geld verliert.
Welche Städte im Saarland zum Aderlass würden Dich interessieren?
Leider ist nach einem Festplattencrash meine schöne Ärzteliste futsch und meine neue ist noch nicht so groß....
Liebe Grüße
Lia
danke für Deinen Beitrag und herzlich willkommen im Forum
Jeder Hausarzt um die Ecke kann die Aderlässe machen.
Man sollte m.E. keinen teuren Privatarzt oder Heilpraktiker aufsuchen, da der Aderlass bei Hämochromatose eine simple Behandlung und Kassenleistung ist.
Da finanziell wenig lukrativ und zeitaufwendig, sind Aderlasspatienten in einer vollen Arztpraxis nicht unbedingt beliebt. Praxen für Transfusionsmedizin/Onkologie führen oftmals auch Aderlässe durch und können diese etwas besser abrechnen als der Hausarzt.
Auch Blutspendedienste führen therapeutische Aderlässe durch, auch wenn das Blut nicht gespendet werden kann.
Es gibt also viele Möglichkeiten, ohne dass man Geld verliert.
Welche Städte im Saarland zum Aderlass würden Dich interessieren?
Leider ist nach einem Festplattencrash meine schöne Ärzteliste futsch und meine neue ist noch nicht so groß....
Liebe Grüße
Lia
Re: Auch ich bin neu
Hallo,
sorry, ich hab ganz vergessen, bei meinem ersten Eintrag hallo zu sagen.
@Lia: Dr. Buchheit kann ich dennoch sehr empfehlen, da er sich mit Aderlässen sehr gut auskennt und auch sonst ein sehr guter Arzt ist.
Mich würden vor allem der Landkreis Merrzig-Wadern und der Landkreis Saarlouis interessieren. Gibts dort einen guten Arzt / Heilpraktiker, der sich die Zeit nimmt, einen Aderlass inkl. einer anschließenden Infusion durchzuführen?
sorry, ich hab ganz vergessen, bei meinem ersten Eintrag hallo zu sagen.
@Lia: Dr. Buchheit kann ich dennoch sehr empfehlen, da er sich mit Aderlässen sehr gut auskennt und auch sonst ein sehr guter Arzt ist.
Mich würden vor allem der Landkreis Merrzig-Wadern und der Landkreis Saarlouis interessieren. Gibts dort einen guten Arzt / Heilpraktiker, der sich die Zeit nimmt, einen Aderlass inkl. einer anschließenden Infusion durchzuführen?
Re: Auch ich bin neu
Kann man hier nicht so was wie eine Liste mit guten Aderlass-Ärzten eintellen? Würde mich wirklich sehr interessieren, welche Ärzte / Heilpraktiker im Saarland sich mit Aderlässen auskennen und sich vor allem die Zeit dafür nehmen?
Re: Auch ich bin neu
Hallo Tommi,
finde ich ne gute Idee
Die Liste mit Ärzten könnte man in den geschützten Forumsbereich stellen (Dann dürfte das Forum damit wahrscheinlich kein Problem damit haben, zumal wenn klar ist, dass es sich um subjektive Empfehlungen von unseren Benutzern handelt.)
Man müsste allerdings noch überlegen, wie man die Liste sortieren kann nach ärztl.Bereich und PLZ und dennoch jeder Benutzer seinen Arzt selbst eintragen kann.
Habe übrigens viele Jahre eine Liste gehabt, in die ich Ärzte eingetragen habe. Auch Ärzte, die im Forum genannt wurden. Die Liste ist mir leider nach einem Festplattencrash verloren gegangen, da nicht als Datei gespeichert und nicht auf der externen Festplatte
.
Meine neue ist leider noch nicht so umfangreich wie die alte.
Wäre natürlich auch denkbar, dass man einen Aufruf an die Forumsbenutzer macht, die Arztnennungen per PN an Lia zu senden. Ich würde die Liste ins Forum stellen und bei neuen Nennungen aktualisieren. (Besser fände ich aber die erste Lösung, dass die Benutzer selber eintragen können, mir ist nur nicht klar, wie das technisch übersichtlich geht.)
Danke für diesen Vorschlag,
liebe Grüße
Lia
finde ich ne gute Idee
Die Liste mit Ärzten könnte man in den geschützten Forumsbereich stellen (Dann dürfte das Forum damit wahrscheinlich kein Problem damit haben, zumal wenn klar ist, dass es sich um subjektive Empfehlungen von unseren Benutzern handelt.)
Man müsste allerdings noch überlegen, wie man die Liste sortieren kann nach ärztl.Bereich und PLZ und dennoch jeder Benutzer seinen Arzt selbst eintragen kann.
Habe übrigens viele Jahre eine Liste gehabt, in die ich Ärzte eingetragen habe. Auch Ärzte, die im Forum genannt wurden. Die Liste ist mir leider nach einem Festplattencrash verloren gegangen, da nicht als Datei gespeichert und nicht auf der externen Festplatte
.Meine neue ist leider noch nicht so umfangreich wie die alte.
Wäre natürlich auch denkbar, dass man einen Aufruf an die Forumsbenutzer macht, die Arztnennungen per PN an Lia zu senden. Ich würde die Liste ins Forum stellen und bei neuen Nennungen aktualisieren. (Besser fände ich aber die erste Lösung, dass die Benutzer selber eintragen können, mir ist nur nicht klar, wie das technisch übersichtlich geht.)
Danke für diesen Vorschlag,
liebe Grüße
Lia