Hallo alle zusammen
ich bin neu hier, bin männlich 44 Jahre und bei mir hat aufgrund von Gelenkschmerzen und ständiger Müdigkeit eine Rheumathologin Hämochromatose festgestellt. Nachweis der Mutationen C282Y (hetrozygot) und H63D ( Hetrozygot) Ferritn Wert 954.
Jetzt meine Frage.
Was muss bei meinen Eltern untersucht werden !Der Ferritin Wert meiner Eltern ist in Ordnung!
Brauch Eure Hilfe
Re: Brauch Eure Hilfe
Hey Katsche,
willkommen im Forum bzw. hier im Mutantenhaufen!
Deine Frage ist doch eigendlich klar, - wie hat man bei Dir die HC bestätigt ....
Durch einen Gen-Test, - und dafür wurde Dir Blutabgenommen!
Entsprechend könnten Deine Eltern + ggf. Geschwister entsprechenden Gen-Test auch machen!
Mal eine Antwort vorweg, - ich denke mal dazu werden die Provies hier noch schreiben!
Wie geht es jetzt Dir, ggf. Aderlässe schon gehabt ... etc.... Schreib doch mal!
Gruß
Wolle
Nachtrag:
Deine Frage ist auch soweit interessant, - das du ja den Gen-Defekt von Deinen Eltern geerbt hast, wie dann ( ich schreibe mal )
der Gen-Defekt bei deinen Eltern ist? .....
willkommen im Forum bzw. hier im Mutantenhaufen!
Deine Frage ist doch eigendlich klar, - wie hat man bei Dir die HC bestätigt ....
Durch einen Gen-Test, - und dafür wurde Dir Blutabgenommen!
Entsprechend könnten Deine Eltern + ggf. Geschwister entsprechenden Gen-Test auch machen!
Mal eine Antwort vorweg, - ich denke mal dazu werden die Provies hier noch schreiben!
Wie geht es jetzt Dir, ggf. Aderlässe schon gehabt ... etc.... Schreib doch mal!
Gruß
Wolle
Nachtrag:
Deine Frage ist auch soweit interessant, - das du ja den Gen-Defekt von Deinen Eltern geerbt hast, wie dann ( ich schreibe mal )
der Gen-Defekt bei deinen Eltern ist? .....
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Re: Brauch Eure Hilfe
Hallo Wolle
mir geht es schon besser, habe schon 5 mal Aderlass gehabt und der Ferritin liegt jetzt bei 545, mein Arzt ist zuversichtlich
Gruß Katsche
mir geht es schon besser, habe schon 5 mal Aderlass gehabt und der Ferritin liegt jetzt bei 545, mein Arzt ist zuversichtlich
Gruß Katsche
Re: Brauch Eure Hilfe
Hallo Katsche,
herzlich willkommen im Forum
Der HFE-Gentest wird bei betroffenen Verwandten ersten Grades von der Kasse übernommen.
Man "muss" bei unauffälligem Ferritin also keinen Hämochromatose-Gentest machen, wobei alle Tests, Laborwerte und Gentest eh freiwillig sind, niemand kann dazu gezwungen werden. Der Ferritinwert der Eltern gibt bereits indirekt Aufschluss, welche Genkonstellation sie vermutlich haben. Der genaue Genstatus lässt sich allerdings nur mittels Gentest bestimmen. Entscheidend aber ist, dass ihr Ferritin unauffällig ist.
Es gibt übrigens immer wieder gesunde Menschen mit genetischer Disposition für Hämochromatose, also mit positivem Gentest, die in ihrem Leben keine behandlungsbedürftige Eisenüberladung entwickeln. Hätte ein Elternteil die Disposition, so hätte diese bislang nicht zu einer Eisenüberladung geführt, da Ferritin normal ist. Und die Wahrscheinlichkeit, eine behandlungsbedürftige Eisenüberladung zu entwickeln, ist aufgrund des Alters gering.
Die Fragestellung ist also, gewinnt man durch das Wissen der genetischen Konstellation neue Erkenntnis?
Ein Gentest tut nicht weh. Geht durch einfaches Blutabnehmen, was in ein Labor eingeschickt wird wie bei anderen Untersuchungen auch, wie Du weisst. Evtl ist bei den Eltern Neugier vorhanden, man möchte " seine Eisengene" wissen und dann weiss mans.
Nachteile bei positivem Gentestergebnis kann man aber nicht ausschließen (Versicherer ,Arbeitgeber, sich gesund unnötig "erbkrank" fühlen, evtl. Nichtzulassung als Blutspender). Dies sollte in die Überlegung mit einbezogen werden.
Was sagen die Eltern, was raten die Ärzte?
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
Deine Eltern werden schon ein fortgeschritteneres Alter haben. Wenn sie eine genetische Disposition für Hämochromatose hätten, wäre das Ferritin wahrscheinlich deutlich über den Normalwerten. (genetische Disposition für HFE-Hämochromatose = C282Y homozygot, C282Y/H63D heterozygot und nur mit Kofaktoren: H63D homozygot)Was muss bei meinen Eltern untersucht werden !Der Ferritin Wert meiner Eltern ist in Ordnung!
Der HFE-Gentest wird bei betroffenen Verwandten ersten Grades von der Kasse übernommen.
Man "muss" bei unauffälligem Ferritin also keinen Hämochromatose-Gentest machen, wobei alle Tests, Laborwerte und Gentest eh freiwillig sind, niemand kann dazu gezwungen werden. Der Ferritinwert der Eltern gibt bereits indirekt Aufschluss, welche Genkonstellation sie vermutlich haben. Der genaue Genstatus lässt sich allerdings nur mittels Gentest bestimmen. Entscheidend aber ist, dass ihr Ferritin unauffällig ist.
Es gibt übrigens immer wieder gesunde Menschen mit genetischer Disposition für Hämochromatose, also mit positivem Gentest, die in ihrem Leben keine behandlungsbedürftige Eisenüberladung entwickeln. Hätte ein Elternteil die Disposition, so hätte diese bislang nicht zu einer Eisenüberladung geführt, da Ferritin normal ist. Und die Wahrscheinlichkeit, eine behandlungsbedürftige Eisenüberladung zu entwickeln, ist aufgrund des Alters gering.
Die Fragestellung ist also, gewinnt man durch das Wissen der genetischen Konstellation neue Erkenntnis?
Ein Gentest tut nicht weh. Geht durch einfaches Blutabnehmen, was in ein Labor eingeschickt wird wie bei anderen Untersuchungen auch, wie Du weisst. Evtl ist bei den Eltern Neugier vorhanden, man möchte " seine Eisengene" wissen und dann weiss mans.
Nachteile bei positivem Gentestergebnis kann man aber nicht ausschließen (Versicherer ,Arbeitgeber, sich gesund unnötig "erbkrank" fühlen, evtl. Nichtzulassung als Blutspender). Dies sollte in die Überlegung mit einbezogen werden. Was sagen die Eltern, was raten die Ärzte?
Liebe Grüße
Lia
Re: Brauch Eure Hilfe
Hallo Katsche!
Herzlich Willkommen bei uns!
Ich würde das mit meinen Eltern und dem zugehörigen Arzt besprechen. Vielleicht haben Deine Eltern ja Beschwerden, die sie bisher nicht einordnen konnten? Da wäre das Wissen um eine evtl. vorliegende Hämochromatose sinnvoll.
Bei mir war es umgekehrt: mein Vater erkrankte und dann wurden wir Kinder getestet und: Bingo! Und ich hatte endlich einen halbwegs sinnvollen Grund für viele Beschwerden, mit denen sonst keiner was anfangen konnte. Und: viele Beschwerden sind nach einer gründlichen Aderlaßtherapie zum Teil verschwunden.
Wenn Deine Eltern keine Beschwerden haben, dann sehe ich eigentlich keinen Grund für eine Testung.
Liebe Grüße!
Hanne
Herzlich Willkommen bei uns!
Ich würde das mit meinen Eltern und dem zugehörigen Arzt besprechen. Vielleicht haben Deine Eltern ja Beschwerden, die sie bisher nicht einordnen konnten? Da wäre das Wissen um eine evtl. vorliegende Hämochromatose sinnvoll.
Bei mir war es umgekehrt: mein Vater erkrankte und dann wurden wir Kinder getestet und: Bingo! Und ich hatte endlich einen halbwegs sinnvollen Grund für viele Beschwerden, mit denen sonst keiner was anfangen konnte. Und: viele Beschwerden sind nach einer gründlichen Aderlaßtherapie zum Teil verschwunden.
Wenn Deine Eltern keine Beschwerden haben, dann sehe ich eigentlich keinen Grund für eine Testung.
Liebe Grüße!
Hanne
Liebe Grüße
Hanne
Hanne
Re: Brauch Eure Hilfe
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Club, Katsche! 
Schön, dass Du zu uns gefunden hast.
Du hast ja bereits gute Antworten bekommen.
Liebe Grüße
Elena
Schön, dass Du zu uns gefunden hast.
Du hast ja bereits gute Antworten bekommen.Liebe Grüße
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
Re: Brauch Eure Hilfe
Hallo zusammen
erst einmal Danke für Eure Antworten die recht hilfreich waren, werde mal mit meinen Arzt darüber reden, bisher haben meine Eltern Vater 77 und Mutter 65 keine solchen Beschwerden.
Danke nochmal
Katsche
erst einmal Danke für Eure Antworten die recht hilfreich waren, werde mal mit meinen Arzt darüber reden, bisher haben meine Eltern Vater 77 und Mutter 65 keine solchen Beschwerden.
Danke nochmal
Katsche