HC und Knochen/Gelenke

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Kunozerus
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HC und Knochen/Gelenke

Beitrag von Kunozerus »

Hallo!

Da ich mich gezwungenermaßen mal wieder mit dem Thema HC-Arthropathie auseinandersetzen muss :( , möchte ich gerne meine gesammelten "Erkenntnisse" hier so nach und nach zusammenfassen. Ergänzungen, Anmerkungen usw. sind willkommen!

:D

Sicher ist, dass HC einen negativen Einfluss auf Gelenke haben kann, insbesondere betroffen sind dabei Hüften, Hände und Füße. Das jeweilige Krankheitsbild ist dabei recht unterschiedlich, es reicht von leichten, rheumaartigen Beschwerden über Arthrose bis hin zu schweren Knochennekrosen. Bisher ist nur in der Gelenkflüssigkeit Eisen nachgewiesen, ob es sich auch in den Knochen selbst anlagert, ist fraglich.
Die Eisenstoffwechselexperten in der Hamburger Uniklinik (UKE) sehen einen eindeutigen Zusammenhang zwischen HC und Gelenk-/Knochenbeschwerden, wissen nur noch nicht, wie der genau aussieht. Warum es den einen mehr, den anderen weniger trifft, ist nicht geklärt, ebenso, warum es manche überhaupt nicht trifft oder erst, wenn der Ferritinwert wieder im grünen Bereich ist...


Trotzdem ist es nach Meinung der Osteologen (Knochenstoffwechselexperten) im UKE sicher, dass das viele Eisen bei HC-Patienten die Knochen extrem stresst, weshalb es auch aus ihrer Sicht dringend und schnell entfernt werden muss.

Zusätzlich ist es wichtig, den Knochenstoffwechsel so einzustellen, dass auch von dieser Seite möglichst wenig Stress auf Knochen und Gelenke wirkt. Dazu gehört die ausreichende und kontrollierte (!) Versorgung mit Vitamin D, zu wenig Vitamin D verhindert die für die Knochen wichtige Aufnahme von Kalzium. Vitamin D wird zwar durch Sonneneinstrahlung im Körper selbst gebildet, allerdings in unseren Breiten nicht in genügender Menge; auch die normale Aufnahme über die Nahrung reicht als Ergänzung nicht aus. Hier sollte also der Vitamin D-Status im Blut regelmäßig kontrolliert werden und dann ggf. der Mangel behoben werden. (Dazu reicht eine kleine Kapsel einmal pro Woche oder in noch größeren Abständen.)

Auch der Kalzium-Spiegel muss kontrolliert werden, ggf. muss auch hier ergänzt werden. Dabei ist es wichtig, dass auch Kalzium-Glukonat zugeführt und nicht nur Kalzium-Carbonat (welches sich in den meisten "normalen" Kalzium-Ergänzungsmitteln befindet, und zwar ausschließlich), das gibt es kombiniert in Form von Brausetabletten in der Apotheke.
Zusätzlich sollte auch die Magensäure im Blick behalten werden (das geht auch über Blutuntersuchungen):
Kalzium-Carbonat wird nämlich bei zu wenig Säure nur schlecht vom Körper (aus Nahrung oder Arzneimitteln) aufgenommen, Kalzium-Glukonat dagegen wird auch, wenn nur wenig Magensäure vorhanden ist, gut aufgenommen. Das ist besonders wichtig für Betroffene, die z.B. regelmäßig Schmerzmittel nehmen - und zudem noch einen "Magenschutz", der ja ein Magensäurehemmer (Protonenpumpenhemmer) ist. Beides kann man mit dem "richtigen" Kalzium weiterhin nehmen, ohne dass man in sich selbst aufhebenden Endlosschleifen landet.

Wenn nicht nur die Gelenkflächen in Form einer Arthrose o.Ä. betroffen sind, sondern auch die inneren Strukturen (in Form aseptischer Nekrosen), kann auch eine Behandlung mit Bisphosphonaten in Frage kommen. Diese werden normalerweise eingesetzt bei Osteoporose und bei Tumorpatienten, sie haben einen hemmenden Einfluss auf die Aktivität der knochenabbauenden Zellen.
Leider sind Bisphosphonate für HC-Arthropatie nicht zugelassen, man kann sich aber "off-label" damit behandeln lassen (ist auch bezahlbar...). Beschriebene Nebenwirkungen wie z.B. Kiefernekrosen sind bisher nur bei entsprechender Vorschädigung aufgetreten (was man beim Zahnarzt abklären kann) und/oder bei hoher Dosierung (bei Tumorpatienten). Bei HC-Arthropathie werden Bisphosphonate gespritzt, zwei bis drei Gaben im Abstand von jeweils acht Wochen reichen, um zu sehen, inwieweit die Behandlung anschlägt, ggf. kann dann mit wenigen Gaben im Jahr weiter behandelt werden. Vorhandene, schon weit fortgeschrittene Schädigungen der Knochen lassen sich damit zwar nicht reparieren, aber wenn der Abbau noch im Anfangsstadium (Ödeme) ist, können die Bisphosphonate noch etwas ausrichten. (*hoff*)
Indikation und Kontrolle erfolgen über MRT.

Zitat Prof. Amling (Osteologe, UKE): "Biologie ist eigentlich ganz einfach!" :daumen

:winke
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!

Liebe Grüße von Caro
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Hanne
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Re: HC und Knochen/Gelenke

Beitrag von Hanne »

Danke Caro! :blumen
Da haste Dir aber mächtig Mühe gemacht! :daumen
Zum Glück sind meine Gelenke zur Zeit friedlich...

Liebe Grüße! :hallo
Hanne
Liebe Grüße :winke
Hanne
hans
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Re: HC und Knochen/Gelenke

Beitrag von hans »

Sanfte Grüße @ all
und Danke für Deinen Beitrag @ Caro, :hallo

In letzter Zeit wird nicht mehr soviel „Gefachsimpelt“. Zum Glück halten sich meine Gelenkprobleme in Grenzen. Ich wünsche Dir alles Gute.
Ich habe dazu mal eine Frage. Du schreibst,
Zusätzlich ist es wichtig, den Knochenstoffwechsel so einzustellen, dass auch von dieser Seite möglichst wenig Stress auf Knochen und Gelenke wirkt. Dazu gehört die ausreichende und kontrollierte (!) Versorgung mit Vitamin D, zu wenig Vitamin D verhindert die für die Knochen wichtige Aufnahme von Kalzium. Vitamin D wird zwar durch Sonneneinstrahlung im Körper selbst gebildet, allerdings in unseren Breiten nicht in genügender Menge; auch die normale Aufnahme über die Nahrung reicht als Ergänzung nicht aus. Hier sollte also der Vitamin D-Status im Blut regelmäßig kontrolliert werden und dann ggf. der Mangel behoben werden. (Dazu reicht eine kleine Kapsel einmal pro Woche oder in noch größeren Abständen.)
Ich persönlich achte seit ca. 2,5 Jahren allgemein auf meinen Vitamin D Spiegel. Ob das für sinnvoll gehalten wird ist eine andere Frage. Meine Diagnose Hämochromatose wurde im Dezember 2010 gestellt. Im Frühjahr 2010 war mein 25 Hydroxy Vitamin D Wert bei 14 ng/ml. Zu diesen Zeitpunkt sind nach 40 jähriger super Gesundheit erstmals Probleme aufgetreten wie zb. paroxysmales Vorhofflimmern. Das Vorhofflimmern habe ich heute mit einen Medikament im Griff. Mein Herz ist gesund.
Persönlich habe ich in den Jahren vor 2010 darauf geachtet sich der Sonne nicht ungeschützt auszusetzen. Supplementiert an Medikamenten habe ich sowieso nichts.
Veraltete Normalwerte von Vitamin D beginnen ab 20 ng/ml. Heutzutage hält man Werte über 30 ng/ml 25 Hydroxy für normal und gesund. Ich halte seit Sommer 2010 meinen Vitamin D Wert zwischen 30 ng/ml bis 50 ng/ml. Vom Mai bis Ende August schaffe ich das mit Sonnenbädern nach Möglichkeit in der Mittagszeit ca. 15 – 30 Minuten ohne Sonnenschutz (keine Rötung oder gar Sonnenbrand riskieren). Von September bis Mai supplementiere ich 2000 IE bis 5000 IE Vitamin D3 in Softgelform täglich. Mein Vitamin D Wert kontrolliere ich 2 mal im Jahr. Ende September 2012 lag er leider für mich nur bei 30,3 ng/ml 25 Hydroxy Vitamin D. Vielleicht ist er im September mit wenig Sonne und ohne Vitamin D Zufuhr stark gefallen.

Mich würde interessieren was dein Professsor bzw. dein Arzt Dir empfiehlt an Vitamin D zu supplementieren. Welche Art von Kapseln und in welcher Dosierung nimmst Du Vitamin D? Welche Vitamin D Werte strebt ihr an? In diesen Zusammenhang ist auch die Dir empfohlene Calciummenge von meinen Interesse. In letzter Zeit wird von einigen Medizinern vor hohen Calciumdosen in diesen Zusammenhang gewarnt die zB. gerne bei Osteoporosepatienten gegeben werden. Meine Calziumwerte sind eher im unteren Normalbereich, zB. im September 2012 bei 2,31 mmol/l (Normalwert meines Labors Ca 2,25 - 2,75 mmol/l)


@ Lia, danke für deine Arbeit, Inhaltlich sowieso, aber besonders auch im Zusammenhang mit dem Serverwechsel und der Erhaltung dieses Forums!!! :applaus

lg hans :daumen
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Kunozerus
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Re: HC und Knochen/Gelenke

Beitrag von Kunozerus »

hans hat geschrieben: Mich würde interessieren was dein Professsor bzw. dein Arzt Dir empfiehlt an Vitamin D zu supplementieren. Welche Art von Kapseln und in welcher Dosierung nimmst Du Vitamin D? Welche Vitamin D Werte strebt ihr an? In diesen Zusammenhang ist auch die Dir empfohlene Calciummenge von meinen Interesse. In letzter Zeit wird von einigen Medizinern vor hohen Calciumdosen in diesen Zusammenhang gewarnt die zB. gerne bei Osteoporosepatienten gegeben werden. Meine Calziumwerte sind eher im unteren Normalbereich, zB. im September 2012 bei 2,31 mmol/l (Normalwert meines Labors Ca 2,25 - 2,75 mmol/l)
Hallo Hans,

da die behandelnden Ärzte Spezialisten für den Knochenstoffwechsel sind, gehe ich mal davon aus, dass sie wissenschaftlich auf dem neuesten Stand sind. Was meinen 25(OH)D3-Wert angeht, sollte der nach ihrer Ansicht mehr als 30µg/l betragen, ein Mangel liegt demnach bei Konzentrationen <20µg/l vor. Momentan nehme ich einmal wöchentlich Kapseln, falls der Wert unter 20µg/l fällt, erhöhe ich einmalig, alles immer auf Anweisung der Ärzte. (Falls dich der Name der Kapseln interessiert, schicke ich ihn dir per PN.)

Die Normalwerte für Kalzium sind bei mir mit 2,13 - 2,63nmol/l angegeben, zuletzt lag ich bei 2,35, womit alle zufrieden sind. Die empfohlene Dosis liegt bei 1000 bis 1500mg über Nahrung und die schon erwähnten Brausetabletten (wenn ich daran denke), da sind aber alle immer ganz entspannt.

Alles wird regelmäßig durch Blut- und Urinuntersuchungen überwacht.

Vielleicht ist das ja auch hilfreich: http://www.uke.de/institute/osteologie- ... _60904.php

:winke
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Liebe Grüße von Caro
hans
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Re: HC und Knochen/Gelenke

Beitrag von hans »

Sanfte Grüße @ Caro :hallo
und danke für Deine Antwort

Eine Frage habe ich noch, sorry immer wissbegierig der Hans. Deine wöchentlich einzunehmende Kapsel hat welche Dosis Vitamin D?

Ich würde vermuten 5000 – 10000 IE bei wöchentlicher Einnahme, alles andere macht aus meiner Laiensicht keinen Sinn. 800 – 1000 IE täglich zu supplemetierendes Vitamin D sind nach heutiger DGE Sicht für eine „optimale“ Vitamin D Versorgung notwendig um Serumkonzentrationen von ca. 50 nmol/l (bzw. 20ng/l) 25 (OH) D Vitamin zu erreichen. Diese Zielwerte hast Du in deinem Beitrag auch bestätigt. Im letzten Jahr hat die DGE noch lächerliche 200 IE Vitamin D täglich empfohlen. In der DGE Stellungnahme von 2011 erreichen 50% der Erwachsenen Bevölkerung den Zielwert 50 nmol/l 25 (OH) D Vitamin im Serum nicht. Natürlich kann man heute nicht wissen, ob sich nicht auch die Zufuhr von Vitamin D in ein paar Jahren als falsch oder bestenfalls als sinnlos herausgestellt hat wie z.B die allgemeine Zufuhr von Vitamin A, C oder E. Wobei das auch nicht endgültig ist.

Nachzulesen wem es interessiert hier:
http://www.dge.de/pdf/ws/DGE-Stellungna ... 111220.pdf

oder hier ist z.B. eine Quelle die besagt, dass zu viel zugeführtes Kalzium Probleme machen kann:
http://www.sr-online.de/fernsehen/453/1478414-2.html

lg hans :daumen
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Kunozerus
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Re: HC und Knochen/Gelenke

Beitrag von Kunozerus »

Also,
wöchentlich nehme ich zur Zeit 20.000 I.E.Vitamin D3, damit komme ich in den Sommermonaten wohl gut aus, wobei ich so gut wie nie irgendwo extrem viel Sonne "tanke" (und schon gar nicht in den Süden reise).
"Startdosis" waren fünf Kapseln auf einmal, demnächst werde ich noch mal einige nehmen müssen, wie viele, ergibt sich aus den letzten Blutwerten.
hans hat geschrieben: ... oder hier ist z.B. eine Quelle die besagt, dass zu viel zugeführtes Kalzium Probleme machen kann:
http://www.sr-online.de/fernsehen/453/1478414-2.html
Bei diesem Bericht ist "mein" Professor (Amling) einer der Interviewpartner, du siehst, alles unter Kontrolle!

:winke
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!

Liebe Grüße von Caro
hans
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Re: HC und Knochen/Gelenke

Beitrag von hans »

Sanfte Grüße @ Caro, :hallo

danke für Deine Antwort. Das Dein Professor einer der Interviewpartner im Artikel ist habe ich übersehen. Gut, dass Du in guten Händen bist. Ich sehe, dass alles unter Kontrolle ist (*lächelt).

lg Hans :daumen
Andrea61
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Re: HC und Knochen/Gelenke

Beitrag von Andrea61 »

Hallo Caro,

super dein Beitrag und sehr informativ, vielen Dank. Ich habe seit Jahren immer stärker und öfter auftretende Schmerzen in Händen, Knien, Hüfte und mittlerweile in den Ellbogen und weder Hausarzt noch Orthopäde sehen einen Zusammenhang mit meiner HC. Werde jetzt deinen Rat beherzigen und meinen Vitamin D-Status kontrollieren lassen.

Liebe Grüße
Andrea
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