noch ne neue

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Manes
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Re: noch ne neue

Beitrag von Manes »

Jetzt muss ich aufpassen, was ich schreibe.

Ich kenne da eine Person, persönlich und das sehr gut, Alter, über 70. Diese Person halte ich zu 98% für compound heterozygot. Zu den Gründen, die mich davon ausgehen lassen, sage ich jetzt noch nix. Aber, sie hat sich noch nie testen lassen. U.a. hat diese Person ein intermittierendes Vorhofflimmern, welches durch Macumar behandelt wird. Tatsächlich ist aber bei einem der letzten akutaufenthalte im Krankenhaus einmal das Ferritin bestimmt worden. Dies lag damals bei ca 400µg/ml, also für einen Nichtbetroffenen zwar erhöht, aber eher unbeutend hoch. Diese Person hat nie eine :al therapie erhalten, ein Gentest ist nie gemacht worden. Aber jetzt kommt es, und dann habt ihr meine Beggründung: intermittierendes Vorhofflimmern, seit Jahren die Leberwerte im Eimer, was auf die gleichzeitig bestehende Kältaglutinien Erkrankung geschoben wird (weil dabei die Blutwerte regelmäßig nicht vernüftig bestimmt werden können), Gallensteine, Zustand nach Reanimation vor ziemlich genau 20 Jahren (Auslöser nicht wirklich bekannt, vermutet wird eine Nitroalergie), Hyperonus, Myocardhypertrophie, fragliches Weichteilrheuma, Schmerzsyndrom in den Händen, ... und zu guter Letzt noch einen gepflegten Diabetes melitus Typ 1.

Ich bin mir sicher, wenn ich diese Person zu einem Gentest überredet bekäme, dann käme die compound heterozygote Genkostelation dabei heraus.

Was ich damit sagen möchte. Bei dieser Person vermute ich, trotz eines relativ niedrigen, oftmals als nicht wirklich organschädigend angesehenen Ferritinwertes, massivste Folgeerkrankungen der Hämochromatose. Dies Vermutung habe ich auch dieser Person gegenüber schon mehrfach geäußert. Wenn dem so ist, dann ist dies ein Langzeitschaden der durch eine erhöhte Eisenkonzetration evtl hervorgerufen worden ist.

Ich möchte Dir keine Angst machen bella, aber BITTE, bleib da am Ball und bleibe hartnäckig.

Noch was zu retard Medikamenten. es gibt dieverse retard Medikamente. Die LKW Fahrer (Huhu Rolf :winke, gibt es Dich noch? ) unter uns kennen alle den Retarder. Und Die Retardmedis machen nix anders, als der Retarder im Laster. Sie verzögern. Der Retarder im LKW verzögert (bremst) das Fahrzeug. Der Retarder in den Medis verlangsamt die Wirkstoffabgabe und stellt damit eine gleichmäßigen Wirkstoffspiegel über einen bestimmten Zeitraum sicher.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Lia
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Re: noch ne neue

Beitrag von Lia »

Hallo Bella,


bei schweren Verläufen der Herzbeteiligung bei Hämochromatose wird über Kammerflimmern in der Literatur berichtet. (Kardiale Hämochromatose Der Kardiologe 1-2009)
Aber meines Wissens treten eisenbedingt solch gravierende Symptome nur dann auf, wenn die Hämochromatose im Vollbild vorhanden ist, also massive Eisenablagerungen im Herzen vorhanden sind. (Dies ist vor allem bei Patienten mit juveniler Hämochromatose der Fall, einem seltenen speziellen Typ von schon in jugendlichem Alter auftretender Hämochromatose.)

Es ist wohl anzunehmen, daß Dein Herz angesichts nur gering(st) erhöhtem Ferritinwert und dieser Genkonstellation kombiniert-heterozygot nicht durch Eisenablagerungen geschädigt worden ist.
Ob eine Eisendepletion dennoch sinnvoll ist, da ist meine Laien-Meinung dazu in der Regel bei nachgewiesener Hämochromatoseveranlagung immer ja, sofern es gesundheitlich vertretbar ist.

Ich kenne mich mit Herzthemen nicht gut aus, ich weiß nur, daß bei Hämochromatose mit schweren Herzproblemen evtl. Aderlässe nicht möglich sind und auf chelatbildende eisenentziehende Medikamenten ausgewichen wird, bei Deinem Ferritinwert wohl keine Behandlungsoption. Sprich am besten mal mit Deinem Arzt, ob er angesichts Deiner Herzerkrankung überhaupt Aderlässe in Frage kämen.

Liebe Grüße

Lia
bella
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Re: noch ne neue

Beitrag von bella »

hallo,
nach langer zeit melde ich mich mal mit einer info.
in der wiederholung einer visite-sendung vom 18.9.12 sah ich einen beitrag über bluthochdruck. aderlaß wurde empfohlen
1. wegen druckminderung-ähnlich gartenschlauch
2. um bestimmte hormone im blut zu vermindern und
3. wegen eisen.
sie sagten, daß die leute in bezug auf blutdruck am meisten profitieren die den höchsten ferritinspiegel haben.
vielleicht kann jemand was mit dieser info anfangen, evt. bei der überzeugung uneinsichtiger oder ahnungsloser ärzte.

grüße und gute wünsche zum neuen jahr von
bella
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wolle
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Re: noch ne neue

Beitrag von wolle »

zu 1. dauerhaft oder langfristig ist mein Blutdruck vom Aderlass nicht zurückgegangen! Gleich danach kann schon möglich sein,
doch das hat eher andere Gründe, weil weniger Blut (?) kurzfristig (?)

2. ???

3. klar wg. dem Eisen, deshalb ist es ja bei uns HC´lern auch die sinnvollste und einfachste Therapie!

:winke Wolle :hallo
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Re: noch ne neue

Beitrag von bella »

hallo wolle,
das ist schade, daß bei dir die blutdrucksenkung nicht geklappt hat.
die hormone sind vielleicht die von der nebenniere ausgehenden. da habe ich auch mit zu tun. stichworte dazu sind renin-angiotensin und adrenalin.
der teil der visite-sendung der sich mit aderlaß beschäftigt dauert ca. 4 min. und ist unter ndr.de noch abrufbar.

grüße von bella
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Lia
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Re: noch ne neue

Beitrag von Lia »

Hier der Link zum Videoausschnitt aus der Visite-Sendung.

Danke für den Tipp, Bella :)

http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/h ... de165.html

Liebe Grüße

Lia
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wolle
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Re: noch ne neue

Beitrag von wolle »

Danke Bella und Lia,
für den Video - Link,
allso doch zu hoher Ferritinwert ....
dürfen wir denn jetzt vielleicht doch zur Blutspende??????

Mein Bluthochdruck ist denke ich mal,
wenn ich da meine letzten Monate schaue,
in erster Linie durch Lebensumstellung zurück gegangen:
- kein Alkohol, - geraucht habe ich nie,
- Sport .... wg. mangelder Kondition
- vielleicht auch durch die Diabetes bzw. Insulintherapie
aber ich denke mal in erster Linie der Lebensumstellung... Sport!

:winke wolle :hallo

Interessantes Thema!!!
Oder sucht man hier einfach nur zusätzliche Blutspender,
und will das eine mit dem anderem verbinden?
Und dabei auf einmal das hohe Ferritin keine Rolle mehr spielt?
Und schon sind wir wieder beim Thema Blutspenden angekommen!
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Pille
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Re: noch ne neue

Beitrag von Pille »

Hallo, :hallo
wolle hat geschrieben: Oder sucht man hier einfach nur zusätzliche Blutspender,
und will das eine mit dem anderem verbinden?
Und dabei auf einmal das hohe Ferritin keine Rolle mehr spielt?
Und schon sind wir wieder beim Thema Blutspenden angekommen!
wie SCHADE, dass Hanne derzeit inaktiv ist... :troest
Das wäre doch ein guter Ansatz, die Blutspendedienste etwas zu ärgern, oder? :mrgreen

Schöne Woche euch allen! :winke
Pille
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