Hämochromatose oder nicht ??

[roland]

Hallo zusammen !!.
Möchte mich kurz vorstellen!.
Bin 45 Jahre männlich und eigentlich immer gut drauf,bis zu dem Tag 15.06.2004 als mein Dc. mir sagte das ich erhöhte Ferritinwerte (386)und schlechte Leberwerte hätte.GOT 42 ; GPT 98 ; GLDH 14,6 ; Gamma GT 85;.!!!

Habe mich dann Homöopatisch versorgt und meine Werte in recht kurzer Zeit (31.08.2004) in den Keller bekommen. Gamma GT 48; GOT 30 ;GPT 60 ; GLDH 5,9 !!
Tja habe dann endlich einen Termin bekommen für die Deutsche Diagnostische Klinik in Wiesbaden.
Die Ärzte dort haben mich dann voll durchgecheckt und mir erklärt das der jetzige Wert zwar erhöht ist aber immer noch kein Problem darstellt.
Der Gentest war auch negativ !! Sollte jedoch der Wert im allgemeinen wieder steigen, müßte ich mit einer Leber Biopsie rechnen!!.
Nun ist wieder mal alles oben Ferritin 418 ; Gamma GT 49 ; GOT 39 ; GPT 97 ; GLDH 11,1, .

Mein Haussarzt sagt nun das Ferritin raus muß denn wenn die Ferritin Werte steigen würde auch meine Leberwerte mitsteigen.!!.

Also wieder ab in die DKD und eine Biopsie machen und evtl danach die Aderläße (wuahhhh... wie fürchterlich (ich beneide jeden von euch der das alles über sich ergehen lassen kann). Ich selber bin nämlich ein absoluter Spritzen Paniker !!!! :shock:

Und das mit der Biobsie stelle ich mir äußerst grausam vor ,bei lebendigem Leib den vollen Einstich in die Leber Würg !!!

Hab fürchterlich Schieß vor Spritzen!!!.

Meine Frage an euch : Kann es wirklich an dem Ferritin Werten liegen das meine Leber so schlechte Werte hat??.
Und sind diese Werte denn wirklich soooo schlecht, weil mein Arzt gesagt hat das es äußerst erschreckend sei in welchem zustand meine Leber wäre !!???.
Nun hab ich ein ganzes Stück von meinem Lebensmut verloren und auch wenn es endlich Frühjahr wird freue ich mich auf gar nichts mehr !!.Und so kenne ich mich eigentlich gar nicht !!! :oops:

Ihr habt ja in Bezug auf die Ferritin und Leberwerte mit Sicherheit genug Erfahrung,gebt mir mal eine Info dazu.

Danke erst mal.

[Lia]

Hallo,

herzlich willkommen.

Vorab, laß Dir durch diese Zeit der Untersuchungen und der Ungewissheit nicht den Lebensmut nehmen.
Du hast ja keine körperlichen Symptome und fühlst Dich gesund, wenn ich das recht verstehe, sind die einzigen Anzeichen, daß etwas nicht ganz stimmt, die Leberwerte und das Ferritin.

Der Verdacht auf Hämochromatose liegt normalerweise nahe, wenn neben dem Ferritin auch die Transferrinsättigung erhöht ist. Weißt Du Deine Transferrinsättigung? (Oder die Werte Serumeisen und Transferrin, daraus kann man dann die Transferrinsättigung errechnen)
Kannst Du die Messeinheit für das Ferritin noch angeben?

Es gibt aber auch noch weitere Ursachen. Das Serumferritin kann auch bei Entzündungen und Infektionen (auch der Leber) etc erhöht sein.
Auch bei negativem Gentestergebnis auf die gängigen Mutationen kann man eine Hämochromatose im Einzelfall noch nicht gänzlich ausschließen, da es weitere seltenere Mutationen gibt, die eine Eisenüberladung verursachen können.
Um Klarheit zu gewinnen, will man nun evtl eine Leberbiopsie machen.
So kann der Arzt das Ausmaß einer möglichen Leberschädigung beurteilen.

Zur Leberpunktion haben hier schon welche geschrieben:

zu Leberbiopsie
Seite 3 eines Threads
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... =2228#2228
Fortsetzung
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... c&start=45

Das wärs erst mal von mehr, muß mich jetzt schleunigst aus dem Netz machen

Liebe Grüße
Lia

[Anja Müller]

Hi Roland,
Du brauchst keine Leberbiopsie über dich ergehen lassen, wenn Du davor solche Angst hast. Es gibt eine Lebereisenbestimmung am Hamburger Squid-Biomagnetometer, völlig unblutig und schmerzfrei!. Auf Antrag wird dies auch von den Krankenkassen erstattet. Schau einfach mal unter www.eisneinfo.de nach, da wirst Du nähere Informationen finden!

Gruß

Anja

[BirgittaM]

Hallo, Roland!
Deine gedrückte Stimmung kann ich gut nachvollziehen. Als ich im Januar die Diagnose HH bekam, sah ich auch irgendwie nur schwarz.
Aber der Kontakt mit "Leidens"genossen hier im Forum hat mich wieder auf den Boden der Tatsachen zurückgebracht: es ist ein Licht am Ende des Tunnels!
Die Leberbiopsie vor sich zu haben, ist sicher kein Vergnügen, aber meine Mutter, die 78 und wahrlich kein Held ist, hat eine gehabt und sie kaum gespürt. Das Lästigste war die Nacht stationär wegen der Gefahr der Nachblutung. Aber vielleicht ist die Sache in Hamburg, von der Anja sprach, eine Alternative.
Die Aderlässe sind wirklich nicht schlimm. Du musst ja nicht hinsehen und den kleinen Pieks hältst Du sicher aus. Es ist eine ziemlich nebenwirkungsfreie und effektive Behandlung. Ich habe am Montag erst AL Nr. 4 und der Ferritinwert (anfangs 350) sinkt schon.
Kopf hoch - Du schaffst das!
Hier im Forum ist immer jemand, mit dem Du reden kannst, und das hilft sehr!

[sommer]

Hallo ,

auch ich bin neu und möchte mich vorstellen,

Ich bin 56 Jahre alt und meine Beschwerden fingen im Spätherbst an (Stärke Müdigkeit, Abgeschlagenheit . Blutabnahme beim Hausarzt.
Dann das Ergebnis die erhöhten Leberwerte.
Leberwerte waren GPT 395, GOT 182 Gamma GT 72,2.

Habe den Ferritinwert 778, Transferrin 362. Auch ich war in der DKD. Der Gentest war negativ.
Auch ich habe mich hämoptisch behandeln lassen.
Mein Hausarzt nimmt AL vor. Zur Zeit ist das Ferritin auf 365.

Meine Bescherden habe ich aber nach wie vor.
Nur nach dem AL geht es mir am Tag danach etwas besser.



Helene

[BirgittaM]

Hallo, Helene!
Willkommen im Forum!
Was ist eine hämoptische Behandlung? Ich arbeite in der Medizin, kann mir aber dennoch auf den Begriff keinen Reim machen.
Wenn du keine HH hast, woher kommen dann die hohen Leber- und Ferritinwerte?
Bei negativem Gentest steht einem eigentlich eine Leberbiopsie in´s Haus. Wie ist das bei dir?

[sine]

Hallo Roland und Helene!
Willkommen im Forum.Ich möchte nur kurz meine Erfahrung mit der Leberbiopsie loswerden.
Ich habe mich am gleichen Tag am Fuss operieren lassen,da ich gerne alles in einem Aufwasch erledige...
Die Biopsie war weitaus der harmlosere Eingriff!
Ich bekam eine Infusion mit einem Beruhigungsmittel,dann eine lokale Anästhäsie,welche wirklich nicht schmerzhaft war und die Biopsie selber war eher wie ein kurzer Ruck und schon wars vorbei.
Ich habe die Biopsie überstanden,es war für mich wirklich keine grosse Sache,wofür ich sehr dankbar bin!
Ich hoffe,ich konnte dir,Roland ein Wenig Mut machen und vielleicht gibt es ja sogar eine andere Möglichkeit für dich.
Alles Gute euch beiden,Sine

[Gast]

Hallo,

@Helene:

herzlich willkommen im Forum.
@Birgitta: homöopatisch, nehme ich an

Man kann auch im Einzelfall Hämochromatose haben, ohne daß im gängigen Gentest eine Genveränderung nachweisbar ist.
Es gibt verschiedene andere Mutationen, die in einem erweiterten Gentest getestet werden können, aber immer wieder werden neue Mutationen entdeckt.
Gentestergebnis positiv = genetische Anlage für Hämochromatose aber
negativer Gentest schließt Vorliegen einer Hämochromatose NICHT aus.
Durch den Gentest kann jedoch in den allermeisten Verdachtsfällen eine genetische Anlage für Hämochromatose (meist C282Y homozygot)festgestellt werden.
Dann gibt es noch weitere Gründe, die zu einer Eisenüberladung führen können wie übermäßiger Alkoholkonsum, häufige Bluttransfusionen, seltene Bluterkrankungen....
wie auch immer, Hämochromatose, ob erbliche Form oder erworbene, ob mit durch Gentest nachgewiesene Mutation oder nicht,
die Therapie bleibt immer gleich: Eisen entfernen mit Aderlässen oder wenn Aderlässe nicht möglich als schlechtere Möglichkeit medikamentöse
Entfernung des Eisens.

Eine Eisenüberladung läßt sich auch indirekt nachweisen bei negativem Gentestergebnis: Man macht "probeweise" Aderlässe und sieht am Hämoglobinwert, ob der Körper genügend Eisen zur Verfügung hat, schnell neue rote Blutkörperchen zu bilden und so der Hb-Wert stabil bleibt. Normalerweise sinkt er bei Menschen ohne Eisenüberladung rasch ab.

Leberbiopsie ist zur Diagnostik seit der Erfindung des Gentests meist nicht mehr nötig. Gibt es Hinweise auf einen Leberschaden oder ist das Gentestergebnis negativ, so wird doch meist eine Leberbiopsie vorgenommen um das Ausmaß undArt des Leberschadens zu bestimmen, wobei die Leberbiopsie einen kleinen Eingriff bedeutet.
Es gibt auch nicht invasive bildgebende Verfahren, so daß die Ärzte nicht immer eine Leberbiopsie für angezeigt sehen. In Hamburg gibt es die Möglichkeit einer besonderen nichtinvasive Methode, die die Leberpunktion ersetzen kann . Näheres unter www.eiseninfo.de
Aber Du warst ja bereits in der DKD. Da wurdest Du ja bereits untersucht, war jetzt mehr ein Beitrag zu Diagnostik/Leberbiopsie allgemein.


Helene, welche Beschwerden hast Du denn?
Wenn Du magst, erzähle mal über die homöopatische Behandlung.
Könnte für andere interessant sein, neulich hat jemand nach homöopatischen Medikamenten gefragt, die bei Müdigkeit durch Hämochromatose in Frage kommen könnten.

Ich selber bin -bislang- nach meinen bisherigen Erfahrungen kein Anhänger der Homöopathie- da es bei mir nie funktioniert hat.
Mein recht teurer Homöopath hatte leider nach einem Blutuntersuchung trotz Hinweises des Labors: " deutlicher Verdacht auf Eisenüberladung" nur zu mir gesagt, daß das mit dem vielen Eisen erblich sei, da müsse ich mir keine Gedanken machen(!!)-Allerdings war mein Hausarzt auch nicht fitter diesbezüglich.
Hauarzt, Homöopath und auch die Rheumatologin, alle drei hatten damals den Zettel des Labors mit diesem Vermerk auf Eisenüberladung auf ihrem Schreibtisch. Keiner sagte, daß zu viel Eisen schädlich ist und schon gar keiner erwähnte damals das Wort Hämochromatose ......


Alles Gute

Liebe Grüße


Lia

[Lia]

PS Irgendwie hat mich das Forum ausgeloggt gehabt, daher erscheint mein obiger Beitrag als Gast.

[Gast]

Hallo Roland,

wie ist es dir denn in der DKD weiter ergangen? Haben sie bei dir eine Leberbiopsie gemacht?

Ich kann nur nicht verstehen, dass wenn man den ferritinwert hoch hat (hatte 778) nach AL zwischenzeitlich auf 362.
Meine Beschwerden waren und sind immer noch Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Konzentraionsschwäche . Jeder "Handgriff" ist zuviel.

Ich trinke keinen Alkohol.
Was mir ein bißchebn Angst macht ist, dass meine Mutter die gleichen gesundheitlichen Probleme hatte, anschließend
DiaBETES bekAM . Zum Schluss ist sie an Leberzirrose gestorben.

Aber in der DKD haben die ja festgestellt, gass es nicht genetisch bedingt sei.
In den Befund Alpha 1-Antitrypsin mit 0,63 g/l erniedrigt.
Wer kann mir hierzu etwas sagen?




Vielen Dank.




Helene