Liebe Forenmitglieder,
erst mal ein herzliches Hallo. Vor einigen Wochen war ich bei meiner Betriebsärztin und die hat bei mir ganz zufällig mal den Eisen- und Ferritinwert überprüft. Mein Ferritinwert lag bei 584 und das hielt sie für sehr bedenklich. Daraufhin habe ich mich bei meinem Hausarzt vorgestellt, der sofort bei mir einen Gentest veranlasst hat. Ja und was soll ich sagen, leider hat der Befund ergeben 282Tyr/282Tyr und somit Hämochromatose Typ 1 (also homozygot).
Da zwischen der ersten Blutuntersuchung bei meiner Betriebsärztin und der zweiten Untersuchung (plus Gentest) zwei Wochen gelegen haben, hatte sich der Ferritinwert innerhalb von 2 Wochen schon auf 771 erhöht.
Ich hatte mein Leben lang schon immer relativ hohe Eisenwerte, aber keiner hat nachgehackt. Und jetzt ist der Schock umso größer. Habe heute schon den zweiten Aderlass hinter mir, aber kann nur einen Arm benutzen, da ich vor 17 Jahren Brustkrebs hatte und mir die Lymphen links alle entfernt wurden, habe keine Lust auf ein Lymphödem, da ich es bis jetzt immer vermeiden konnte. Leider ist mein Arzt aber nicht so einsichtig und würde auch meinen linken Arm benutzen, ich möchte das aber auf keine Fall. Deshalb lautet meine Frage, kann mann noch an anderen Stellen einen Aderlass machen, denn ich müsste ja noch längere Zeit wöchentlich zum Aderlass gehen? Hat jemand von euch Erfahrung damit? Ich freue mich schon auf einen Austausch mit Betroffenen.
Liebe Grüße
Chrissi
Hallo ich bin neu und homozygot und habe schlechte Venen
Re: Hallo ich bin neu und homozygot und habe schlechte Venen
Hallo Chrissi,
herzlich willkommen bei den HH-Mutanten!
Bei mir wurde zwischendurch auch mal auf der Hand und am Unterarm Blut gelassen, das ging problemlos.
Und bei Deinem (relativ) niedrigen Ferritinwert brauchst Du sicher nicht sehr viele Aderlässe - mach' Dir also nicht zu viele Gedanken - das wird schon laufen!
Liebe Grüße Marie
herzlich willkommen bei den HH-Mutanten!
Bei mir wurde zwischendurch auch mal auf der Hand und am Unterarm Blut gelassen, das ging problemlos.
Und bei Deinem (relativ) niedrigen Ferritinwert brauchst Du sicher nicht sehr viele Aderlässe - mach' Dir also nicht zu viele Gedanken - das wird schon laufen!
Liebe Grüße Marie
Re: Hallo ich bin neu und homozygot und habe schlechte Venen
Hallo Chrissi,
herzlich willkommen im Forum
,
ein Ferritin von 600-700 ng/ml ist zwar auffällig, aber bedeutet noch keine hochgradige Eisenüberladung. Bleibende eisenbedingte Organschäden können nur bei hochgradiger Eisenüberladung entstehen. Daher hat man die Eisenüberladung bei Dir rechtzeitig erkannt. (Wie die meisten Frauen, nur wenige C282Y homozygote Frauen haben bei Diagnose schon eine Ferritinhöhe/Eisenüberladung, bei der bleibende Organschäden auftreten kann.)
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, wo man die Nadel setzen kann, im Prinzip überall, wo eine Vene gut zu fühlen und sichtbar ist.
Normalerweise Ellbogenbeuge und Unterarm Richtung Handgelenk- aber auch Hand geht. Ferner auch Füße, Beine, Hals. Je nachdem, wie dünn die Venen da sind, muss evtl eine dünnere Nadel gewählt werden.
Bei mir wars so, dass wir mit 4 Stellen rotiert haben: an beiden Armen jeweils Ellbogen und Unterarm.
Du wirst sehen, bald wird es Routine
und da Du noch nicht sehr hohe Eisenüberladung hast, brauchst Du auch nicht so viele Aderlässe.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
,ein Ferritin von 600-700 ng/ml ist zwar auffällig, aber bedeutet noch keine hochgradige Eisenüberladung. Bleibende eisenbedingte Organschäden können nur bei hochgradiger Eisenüberladung entstehen. Daher hat man die Eisenüberladung bei Dir rechtzeitig erkannt. (Wie die meisten Frauen, nur wenige C282Y homozygote Frauen haben bei Diagnose schon eine Ferritinhöhe/Eisenüberladung, bei der bleibende Organschäden auftreten kann.)
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, wo man die Nadel setzen kann, im Prinzip überall, wo eine Vene gut zu fühlen und sichtbar ist.
Normalerweise Ellbogenbeuge und Unterarm Richtung Handgelenk- aber auch Hand geht. Ferner auch Füße, Beine, Hals. Je nachdem, wie dünn die Venen da sind, muss evtl eine dünnere Nadel gewählt werden.
Bei mir wars so, dass wir mit 4 Stellen rotiert haben: an beiden Armen jeweils Ellbogen und Unterarm.
Du wirst sehen, bald wird es Routine
und da Du noch nicht sehr hohe Eisenüberladung hast, brauchst Du auch nicht so viele Aderlässe.Liebe Grüße
Lia
Re: Hallo ich bin neu und homozygot und habe schlechte Venen
Hallo Chrissi,
herzlich willkommen bei uns!
Ich hatte bei Feststellung meiner HC einen unvorstellbar hohen Anfangsferritinwert von sage und schreibe 9361 ng/ml und bekam wöchentliche Aderlässe über 1 1/2 Jahre.
Wir haben oft hintereinander am selben Arm Blut abgenommen und ich hatte nicht einen einzigen blauen Fleck oder sonstige Schwiergkeiten. Allerdings habe ich auch gute Venen.
Mach Dir nur keine unnötigen Gedanken.....wie Lia und Marie schon schrieben, gibt es ja noch Ausweichmöglichkeiten an den anderen genannten Stellen.
Allzuviele Aderlässe hast Du ja gottseidank nicht nötig, bis die Intensivphase abgeschlossen ist.
Liebe Grüße
Elena
herzlich willkommen bei uns!
Ich hatte bei Feststellung meiner HC einen unvorstellbar hohen Anfangsferritinwert von sage und schreibe 9361 ng/ml und bekam wöchentliche Aderlässe über 1 1/2 Jahre.
Wir haben oft hintereinander am selben Arm Blut abgenommen und ich hatte nicht einen einzigen blauen Fleck oder sonstige Schwiergkeiten. Allerdings habe ich auch gute Venen.
Mach Dir nur keine unnötigen Gedanken.....wie Lia und Marie schon schrieben, gibt es ja noch Ausweichmöglichkeiten an den anderen genannten Stellen.
Allzuviele Aderlässe hast Du ja gottseidank nicht nötig, bis die Intensivphase abgeschlossen ist.
Liebe Grüße
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
Re: Hallo ich bin neu und homozygot und habe schlechte Venen
Hallo Chrissi,
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Vor einem Jahr wurde bei mir HC festegstellt und ich hatte einen Anfangswert von 697. Zuerst bekam ich alle 14 Tage AL und dann war es alle 6 Wochen. Insgesamt habe ich nun 8 AL hinter mir und mein Wert liegt zur Zeit (Stand Jan.) bei 49. Auch bei mir konnte nur der rechte Arm benutzt werden. Ich trinke sehr viel und dann läuft das Blut gut.
Liebe Grüße
Kathi
auch von mir ein herzliches Willkommen.
Vor einem Jahr wurde bei mir HC festegstellt und ich hatte einen Anfangswert von 697. Zuerst bekam ich alle 14 Tage AL und dann war es alle 6 Wochen. Insgesamt habe ich nun 8 AL hinter mir und mein Wert liegt zur Zeit (Stand Jan.) bei 49. Auch bei mir konnte nur der rechte Arm benutzt werden. Ich trinke sehr viel und dann läuft das Blut gut.
Liebe Grüße
Kathi
Re: Hallo ich bin neu und homozygot und habe schlechte Venen
Ich bin so froh, dass ich hier bin und ihr habt mir echt Mut gemacht. Ich muss wohl noch mehr an meiner Psyche arbeiten. Ich habe schon ein wenig im Forum rumgestöbert und muss auch sagen, dass ich so ein Glück im Unglück hatte, meine Werte sind ja echt nicht so schlecht und bei mir die HH noch rechtzeitig festgestellt worden und das mit den Venen kriege ich auch irgendwie noch hin. Meine Tochter ist übrigens heterozygot, hat nur das Gen von mir geerbt und ist schon wegen Eisenmangel behandelt worden, ist schon eine verrückte Welt. Danke für eure Unterstützung.
-
GerdiOff1949
- Kenner
- Beiträge: 40
- Registriert: Fr 26. Okt 2012, 07:23
- Wohnort: Kaarst
Re: Hallo ich bin neu und homozygot und habe schlechte Venen
Hallo,
bei mir wurde letztes Jahr HH diagnostiziert. Hatte seit Jahren Probleme mit Knochen und Muskelschmerzen. Diese wurden immer schlimmer und so drängte ich auf einen Besuch bei einem Rheumatologen, der hat dann einen Ferritinwert von um die 1.200 festgestellt. Der rheumatologe veranlasste Sintigramm und sofort eine Vorstellung beim Hämatologen. Ich habs von Mamma und Pappa und bin total happy, dass es bisher "nur" Knochen und Muskelprobleme sind welche mir zu schaffen machen. Die "normalen" Hausärzte haben diese Krankheit einfach nicht auf dem Schirm. Der Rheumatologe sagte mir, dass er jeden Monat mindestens 2-3 Patienten die wegen des Verdachts auf Rheuma zu ihm kommen "herausfischt".
Mein Behandlung erfolgt beim Hämatologen, dort fühle ich mich bestens aufgehoben. Habe auch schlechte Venen, aber die haben wahrscheinlich mehr Erfahrung und Übung, jedenfalls klappt es dort für mich sehr gut. Gehe einmal im Monat zum Aderlass und habe mein Ferritinkonto in 6 Monaten um die Hälfte reduziert.
Mir geht es auch körperlich viel besser und ich merke wenn ich Blut gelassen habe und wann es wieder soweit ist.
Vielleicht ist es für Dich auch ein Weg zu einem Hämatologen zu gehen?
Bei Deinen Werten hast Du wahrscheinlich ein Jahr bis der Ferritinspiegel unten ist, dann geht man nur noch ca. alle 3 Monate zum Aderlass.
Also Kopf hoch und durchhalten, immerhin hat man das Problem erkannt und Dir schwerere Krankheitsbilder erspart.
Liebe Grüße
Gerdi
bei mir wurde letztes Jahr HH diagnostiziert. Hatte seit Jahren Probleme mit Knochen und Muskelschmerzen. Diese wurden immer schlimmer und so drängte ich auf einen Besuch bei einem Rheumatologen, der hat dann einen Ferritinwert von um die 1.200 festgestellt. Der rheumatologe veranlasste Sintigramm und sofort eine Vorstellung beim Hämatologen. Ich habs von Mamma und Pappa und bin total happy, dass es bisher "nur" Knochen und Muskelprobleme sind welche mir zu schaffen machen. Die "normalen" Hausärzte haben diese Krankheit einfach nicht auf dem Schirm. Der Rheumatologe sagte mir, dass er jeden Monat mindestens 2-3 Patienten die wegen des Verdachts auf Rheuma zu ihm kommen "herausfischt".
Mein Behandlung erfolgt beim Hämatologen, dort fühle ich mich bestens aufgehoben. Habe auch schlechte Venen, aber die haben wahrscheinlich mehr Erfahrung und Übung, jedenfalls klappt es dort für mich sehr gut. Gehe einmal im Monat zum Aderlass und habe mein Ferritinkonto in 6 Monaten um die Hälfte reduziert.
Mir geht es auch körperlich viel besser und ich merke wenn ich Blut gelassen habe und wann es wieder soweit ist.
Vielleicht ist es für Dich auch ein Weg zu einem Hämatologen zu gehen?
Bei Deinen Werten hast Du wahrscheinlich ein Jahr bis der Ferritinspiegel unten ist, dann geht man nur noch ca. alle 3 Monate zum Aderlass.
Also Kopf hoch und durchhalten, immerhin hat man das Problem erkannt und Dir schwerere Krankheitsbilder erspart.
Liebe Grüße
Gerdi
Re: Hallo ich bin neu und homozygot und habe schlechte Venen
Hallo Gerdi,
herzlich willkommen im Forum
Der Rheumatologe sagte mir, dass er jeden Monat mindestens 2-3 Patienten die wegen des Verdachts auf Rheuma zu ihm kommen "herausfischt".
So viele?
Und ich habe bislang bei den Rheumatologen, die ich kenne, nicht den Eindruck gewonnen, dass es so viele Hämochromatosler dort gibt.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
Der Rheumatologe sagte mir, dass er jeden Monat mindestens 2-3 Patienten die wegen des Verdachts auf Rheuma zu ihm kommen "herausfischt".
So viele?Und ich habe bislang bei den Rheumatologen, die ich kenne, nicht den Eindruck gewonnen, dass es so viele Hämochromatosler dort gibt.
Liebe Grüße
Lia
-
GerdiOff1949
- Kenner
- Beiträge: 40
- Registriert: Fr 26. Okt 2012, 07:23
- Wohnort: Kaarst
Re: Hallo ich bin neu und homozygot und habe schlechte Venen
Hallo zurück,
hatte großes Glück, dass ich bei dem gelandet bin. Ein ganz toller Arzt.
Er hat mir gesagt, dass viele Ärzte, was ich bestätigen kann, nicht daran glauben, dass man mit der HH-Behandlung die Schmerzen und Symptome reduzieren kann. Bei mir ist das so und er hat mir gratuliert und sich mit mir gefreut.
Ich bin Rentnerin und sehr aktiv. Als ich noch täglich arbeitete haben mir die Schmerzen sehr zugesetzt und ich habe meinem Hausarzt, den ich sehr schätze, immer wieder davon berichtet. Er hat auch aus meiner Diagnose gelernt. Ich denke die HH müsste bei mehr Ärzten auf dem Schirm sein. Die denken einfach nicht an die Möglichkeit, das bestätigte mir auch der Rheumatologe. Man müsste also mehr dafür tun, dass Menschen mit erhöhten Eisenwerten auf Ferritin getestet werden, dann könnte man vielen Menschen früher helfen.
Dir noch einen schönen Sonntag.
Gerdi
hatte großes Glück, dass ich bei dem gelandet bin. Ein ganz toller Arzt.
Er hat mir gesagt, dass viele Ärzte, was ich bestätigen kann, nicht daran glauben, dass man mit der HH-Behandlung die Schmerzen und Symptome reduzieren kann. Bei mir ist das so und er hat mir gratuliert und sich mit mir gefreut.
Ich bin Rentnerin und sehr aktiv. Als ich noch täglich arbeitete haben mir die Schmerzen sehr zugesetzt und ich habe meinem Hausarzt, den ich sehr schätze, immer wieder davon berichtet. Er hat auch aus meiner Diagnose gelernt. Ich denke die HH müsste bei mehr Ärzten auf dem Schirm sein. Die denken einfach nicht an die Möglichkeit, das bestätigte mir auch der Rheumatologe. Man müsste also mehr dafür tun, dass Menschen mit erhöhten Eisenwerten auf Ferritin getestet werden, dann könnte man vielen Menschen früher helfen.
Dir noch einen schönen Sonntag.
Gerdi