Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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dani
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Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von dani »

HALLO ihr Lieben! Ich (36) habe eine homozygote Hämochromatose, sie wurde bei einem normalen Check-Up entdeckt.
Mein Ferritinwert lag da bei 450 und die Sättigung bei 76 %. Seit August 2012 gehe ich nun zu den Aderlässen.
( Gott sei Dank habe ich keine Probleme damit, sie nehmen relativ große Nadeln, so daß es gut läuft. Allerdings Nadeln und Spritzen waren nie mein Ding, mußte auch immer weg gucken, nun ist es mein Schicksal, aber es geht schon, ich sag mir immer, ich hab noch Glück gehabt, es gibt schlimmeres.)
Zum Anfang mußte ich jede Woche hin, der Arzt meinte, das Eisen speichert sich sehr gut bei mir. Dann alle zwei Wochen und dann einmal im Monat, jetzt war ich im Februar das letzte Mal und habe in zwei Wochen wieder einen Termin. Jetzt merke ich aber auch schon, dass es wieder Zeit wird, ich fühle mich dann echt wohler. Im November lag das Ferritin bei 277, noch leicht erhöht.Die Sättigung mit 26% aber im Normbereich.
JETZT ABER ZU MEINER FRAGE: Habt ihr eure Ernährung umgestellt und achtet ihr darauf, dass ihr Lebensmittel, wo viel Eisen drin sein soll, nicht esst?? Mein Arzt hatte mir nämlich gesagt, dass ich nicht darauf achten brauche, da in der Nahrung sowieso nicht so viel Eisen drin ist. Ich bin jetzt im Zwiespalt, da ich im Internet gelesen habe, dass einige ihre Ernährung umgestellt haben, da man sich dann einige Al erspart. Ich habe jetzt zumindest erst mal auf Innereien, Blut-u.Leberwurst und
Rindfleisch verzichtet. Wie sieht's bei euch aus?
Es wäre lieb, wenn mir jemand antworten könnte.
LG Dani :winke
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Hanne
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Re: Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von Hanne »

Hallo Dani, :hallo
erst einmal HERZLICH WILLKOMMEN hier bei uns im Forum!
Ich persönlich habe meine Ernährung nicht umgestellt. Allerdings habe ich in der intensiven Aderlaßphase meinen eh sehr niedrigen Alkoholkonsum ganz eingestellt. Man sollte die Leber nicht über Gebühr beanspruchen, finde ich, die Arme muß eh sehr viel leisten. :wink: Jetzt in der Erhaltungsphase esse und trinke ich, was ich gerne mag, weil durch einen Aderlaß viel mehr und effektiver Eisen entfernt wird, als Du es mit einer eisenarmen Diät erreichen kannst. Mach Dir deswegen also keine allzu großen Gedanken.

Liebe Grüße, :winke
Hanne
Liebe Grüße :winke
Hanne
dani
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Re: Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von dani »

Hallo Hanne :)
Erst einmal vielen Dank, dass du mich herzlich Willkommen heißt.
Es ist ganz lieb von dir, daß du mir so schnell geantwortest hast. Ich werde deinen Rat beherzigen.
Es ist schön in eurem Forum zu sein und so gute Tips zu bekommen.
Also ein herzliches Dankeschön an dich! :daumen
Viele liebe Grüße
Dani
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wolle
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Re: Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von wolle »

Hallo Dani,

auch von mir herzlich Willkommen,
ich habe meine Essgewohnheiten nicht umgestellt,
habe allerdings auch keine Nägel gegessen :greenkugel :greenkugel :greenkugel

Ich rate jedoch auch dazu auf ggf. Alkohol zu verzichten,
aus Erfahrung, - nach mehreren Jahren auf Alkohol verzichtet,
habe ich meiner Leber was gutes getan!

Ein Doc. .... " ein " Doc. meinte sogar, das der Hohe Ferritin-Wert sogar
von meinem Alkoholgenuss gekommen sei ..... - na ich lasse das mal so stehen,
aber das es nicht gerade gesund ist, steht ausser Frage!

Viel Spaß Dir hier im Forum,
und was Dir in den vielen Beiträgen nicht beantwortet wird,
fragst du gerne nach, auch sonst, wenn du fragen hast,
immer raus damit!

Gruß
Wolle :winke :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
dani
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Re: Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von dani »

Hi Wolle!
Du bist ja echt witzig. :lach
Dir natürlich auch lieben Dank!
Mit dem Alkohol wäre ich jetzt ehrlich gesagt, gar nicht auf die Idee gekommen, mein Verhalten zu ändern.
Aber wenn ihr beide davon schreibt, ist ja nicht so, dass ich da ein Problem mit habe, aber wenn man gemütlich beisammen sitzt mit Freunden, dann trinke ich schon mal ganz gerne ein Hugo oder ein Likörchen.
Ihr habt ja Recht, es muß ja nicht sein, am Sonnabend bekomme ich ja Besuch, da werde ich es gleich ausprobieren.
Es gibt ja auch andere leckere Drinks ohne Alkohol.
Na dann, Tschaui
Dani
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Elena
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Re: Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von Elena »

Hallo Dani,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns! :blumen

Schön, dass Du Dich hier angemeldet hast. Mit der Ernährung halte ich es wie Wolle und Hanne. Ich esse lediglich etwas weniger rotes Fleisch als vorher. Mit den Aderlässen wird auf jeden Fall mehr Eisen entzogen, als man durch eine eisenarme Diät einsparen kann. Dein Arzt hat also vollkommen recht! Mit Alkohol würde ich auch warten, bis das Ferritin wieder im grünen Bereich ist. Das ging bei mir ganz gut. Inzwischen habe ich mich so daran gewöhnt, dass ich nur noch zu ganz besonderen Anlässen mal "was trinke". Die Leberwerte freuen sich darüber.... :D

Liebe Grüße
Elena :winken
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dani
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Re: Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von dani »

Liebe Elena! :schmetterling
Auch dir herzlichen Dank, eure Meinungen sind mir echt wichtig, es ist schön unter "Gleichgesinnten" zu sein!!
Ihr habt mich zum Nachdenken gebracht, mit dem Alkohol hatte ich gar nicht, allzu wichtig genommen.
Wahrscheinlich weil mein Leberwerte in Ordnung sind. Aber ihr habt ja Recht, sie sollen auch so bleiben!
ICH HÄTTE DA NOCH EINE FRAGE:
Ab wann kann ich eigentlich meine Tochter (8) testen lassen, die Kinderärztin meinte in der Pubertät,
zusammen mit meinem anderen Gendefekt, dem Faktor V Leiden (Blutgerinnung). Seht ihr dass auch so?
Ich bin bei Ärzten oft skeptisch, da ich schon so viel erfahren habe, es dreht sich doch meistens um die Kosten.
Viele liebe Grüße

Gott sei Dank ist der Frühling jetzt im Vormarsch, es wird echt Zeit- Depristimmung Ade` :nick
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Hanne
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Re: Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von Hanne »

Hallo Dani, :hallo

ich würde Deine Tochter erst mal gar nicht auf einen Gendefekt testen lassen. Das Problem ist nämlich, daß sie dann evtl. einen „amtlich attestierten“ Gendefekt hätte, der ihr später bei Abschluss von Versicherungen (Leben-, Unfall-, Pflege!!, usw.) eindeutig zum Nachteil gereichen würden. (höhere Beiträge, bzw. Ausschluss von Versicherungsleistungen, die von einem realitätsfernen Schreibtischtäter beurteilt werden). Falls Deine Tochter auch eine getestete „Mutantin“ sein sollte und sie das bei abzuschließenden Versicherungen verschweigt, dann gilt das als Versicherungsbetrug. Also Vorsicht! Besser ist, ihr wißt es vor Abschluß einer Versicherung wirklich nicht.
Deshalb mein Rat: halte bei Deiner Tochter die Eisenwerte (Eisen, Ferritin und Transferrin) im Auge, das reicht für den Anfang erst mal aus. Wenn die Eisenwerte - meist eh erst im Erwachsenenalter - doch zu hoch werden sollten, kann man ja gut durch Aderläße regulieren.
Und wenn Deine Tochter dann einstmals :wink: erwachsen und gut versichert ist, dann würde ich – zu ihrer und Deiner Sicherheit – einen Gentest machen lassen.
Hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen,
liebe Grüße, :winke
Hanne
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Elena
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Re: Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von Elena »

Hallo Dani, :D

Hanne hat es auf den Punkt gebracht. Ich würde Kinder auch erst im Erwachsenenalter testen lassen, aus bereits genannten Gründen. Du kannst mal hier unter "Suche" "Gentest bei Kindern" oder ähnliches eingeben und findest bestimmt noch mehr darüber geschrieben. Du kannst ja mal, wenn bei Deiner Tochter sowieso irgendwann mal eine Blutuntersuchung ansteht, dabei das Ferritin mittesten lassen. So wird Deine Tochter auch nicht schon im jungen Alter damit belastet. Bei meinen beiden Söhnen wurde das auch erst im Erwachsenenalter gemacht und bei denen ist alles im grünen Bereich. Sie haben die Mutation offensichtlich nur von mir geerbt...sind also nur heterozygot...was nicht auf Eisenspeicherung schließen läßt.

Liebe Grüße
Elena :winken
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dani
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Re: Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von dani »

Hey ihr Lieben! :winken

Da habt ihr natürlich Recht, an den Abschluss von Versicherungen habe ich natürlich nicht gedacht.Stimmt, da wird ja
immer nach den Krankheiten gefragt. Gut, dass wir uns darüber unterhalten haben!!!!
Vielen Dank für eure guten Tips. Man ist hier wirklich gut aufgehoben. :lach

mit besten Grüßen
Dani
Guenny
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Re: Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von Guenny »

Hallo Dani,
ich bin seit über zwanzig Jahren überzeugter Vegetarier :) Bis auf wenige Ausnahmen lebe ich sogar tierisch eiweißfrei. Auf dem Speiseplan bleiben allerdings die Fette von Butter, Sahne und Schmand. Selten mal etwas Schafskäse im Salat, und Weihnachten gibts bei Mutter ungesunde, aber megaleckere, selbstgebackene Zuckerkekse, selten genieß ich einen Riegel Schokolade, bin überwiegend auch noch zuckerfrei. ich habe mich mit der vegetarischen Vollwerternährung beschäftigt und mir ist sehr wohl u.a. bekannt, daß bei Einhaltung der Regeln kein Mangel entstehen kann. Mein großes Vorbild ist hierbei Dr.med.M.O. Bruker / Lahnstein. Vielleicht hast du schon von ihm gehört. Ernährung ist nicht alles, aber ohne Ernährung ist alles nichts. :gruebel . Der Nachteil dieser vegetarischen Ernährung sind leicht erhöhte Werte von MCV und MCH , dieses ist aber nicht weiter tragisch. Sehr warscheinlich habe ich durch diese Ernährungsform diese guten Blutwerte wie z. B. Leberwerte. Die Beschwerden verursacht durch die HC bekomme ich leider mit dem gesunden Futter nicht zufriedenstellend gelindert :heul . Letztes Jahr im März habe ich eine Hüft-TEP wegen einer Hüftkopfnekrose bekommen. Angeblich soll die Haemochromatose ein Mitverursacher der Nekrose gewesen sein. Beweisen läßt sich das leider nicht. :down
Ich hoffe aber, das weitere Schäden durch eine vernünftige Lebensweise, dazu gehört auch die Ernährung, möglichst minimiert und lange hinausgezögert werden können. :troest

Liebe Grüße
Guenny :winken
dani
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Re: Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von dani »

Hey Guenny!
Vielen Dank für deinen Beitrag. :wink:
Wow, seit über zwanzig Jahren Vegetarier!! GLÜCKWUNSCH!!!
Sorry, ich könnte es leider nicht, nur Gemüse auf den Grill packen und kein Fleisch,
da würde mir was fehlen, aber gut dies ist ja auch eine reine Einstellungssache.
Ich finde es gut, wenn du dich damit wohl fühlst. Eine Bekannte von mir ist auch Vegetarierin
und seid dem sie kein Fleisch mehr ist, hat sie auch weniger Allergien, also es kann auch positive Nebeneffekte
haben.
Na dann mache weiter so und alles Gute für dich!
LG Dani
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Koch1
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Re: Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von Koch1 »

Hallo Dani,

ich bin vielleicht ein Sünder aber ein angenehmer,
Ich hatte einen Ferretinwert von 1.370 im Januar 2012.
Heute habe ich seit 7 Monaten einen Wert von 74.

Ich bin Hobbykoch und kein schlechter. Mein essen und der Nachtisch muss immer etwas Alkohol beinhalten. Wein oder Schnaps oder ähnliches.
ich habe auf nichts verzichtet.
Habe am Tag meine 2-4 Glas Bier oder Wein getrunken. Ich weiss es wird nicht empfohlen aber ich habe es doch gemacht. Habe meine Gepflogenheiten nicht umgestellt. Bin zum Golfspielen gegangen und habe Feste mitgefeiert.

Bin fleissig zum wöchentlichen AL für 0,5l gegangen. Habe meinen Ferritinwert auf einmalig 22,4 gebracht.
Bin heute Blutspender so einmal in 6 Monaten und mir geht es gut. Natürlich habe ich nicht mehr meine alte Kondition. Bin nach einer Golfrunde ganz schön fertig. Aber trinke meine 2-3 Weizenbier danach und bin zufrieden.
Was ich heute nehme ist Magnesium gegen Krämpfe,dass musste ich früher nicht.

Dani jeder muß das für sich selbst wissen was er macht. Aber du hast gefragt und ich habe Dir mein Verhalten hier aufgezeigt.

Ich würde dies heute immer wieder so machen.

Dir alles Gute und viel Erfolg.
Koch1
dani
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Re: Hi! Ich bin hier neu, wie sieht's mit der Ernährung aus?

Beitrag von dani »

Hi lieber Koch! :)

Dir auch erst einmal ein herzliches Dankeschön!
Es ist wirklich schön zu erfahren, wie ihr es so handhabt. Es sind wirklich so unterschiedliche und interessante
Erfahrungen und Einstellungen. Vielen Dank für eure Offenheit.
Ich werde bestimmt meinen Weg finden, aber ihr helft mir echt weiter!!!

LG Dani :winken
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