Hallo,ich bin neu hier

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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sine
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Hallo,ich bin neu hier

Beitrag von sine »

Hallo,ich bin neu hier im Forum.
In den letzten Wochen habe ich vieles hier nachgelesen und habe vieles gelernt.Tolle Sache!
Ich bin w,39 Jahre alt und vor ein paar Wochen hat man bei einer Leberbiopsie entdeckt,dass ich an Hämochromatose leide.(Ev. sekundäre,wird noch abgeklärt).
Die Biopsie wurde gemacht,weil ich eine Hepatitis C habe.Hat jemand von euch auch diese Kombination?
Dann haben sich an meinen Fusssohlen 2 Blutgerinnsel gebildet.Arzt meint,könnte mit HC zusammenhängen.Hat jemand auch schon an solchen Nebenerscheinungen der Krankheit gelitten?
Ausserdem finde ich erwähnenswert,dass ich vor 2 Jahren wegen Eisenmangel behandelt wurde.Ich hatte abnormal starke Monatsblutungen mit starken Krämpfen.Dann hat man die starken Blutungen und Krämpfe in den Griff bekommen und siehe da,jetzt habe ich zu viel Eisen.
Mein Körper wusste also schon,was er tut...
So,das war etwas viel auf ein Mal,sonst bin ich nicht so geschwätzig;)
Bis bald,Sine
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Sine,

da ich grad im Forum bin, möchte ich Dich ganz herzlich begrüssen!

Zu Deinem Beitrag kann ich leider nichts schreiben bzw. beitragen,
wünsche Dir, dass eine entsprechende Antwort schnell kommt!

Gruß

Wolle!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Rolf
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Hallo Sine

Beitrag von Rolf »

sei herzlichst willkommen im Forum. Auch ich kann dir zu diesen Diagnosen keine Antwort geben,da müßen wir auf Lia warten :anbet . Sie ist unser Spezialist,auch ohne Medezin Studium 8) . Wünsche dir aber schnelle und hilfreiche Antworten und wünsche dir alles gute.

LG

Rolf
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klausb
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Beitrag von klausb »

Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen. Ich bin 59 Jahre alt. Meine HC wurde vor 10 Jahren festgestellt als ich mich wegen Diabetes II im Frankfurter Uniklimikum einer gründlichen Untersuchung unterzogen habe. Die wohl übliche Leberbiopbsie wurde abgebrochen, da meine Blutdruckwerte die Untersuchung nicht zuließen.

Ich bin dann nach Hamburg / Eppendorf gefahren und habe eine vornehme Untersuchung mit einer Magneto-Untersuchung erfahren, welche die Diagnose bestätigt hat. Traurig für mich!

Seit dieser Zeit, zahllose Aderlässe.
Ich bin sehr glücklich aud dieses Forum gestoßen zu sein. Die Möglichkeit des Austausches geben mir Mut.

Viele Grüße

Klaus
Mein Leitspruch: Fallen ist nicht schlimm, aber liegen bleiben.
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Sprotte
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Beitrag von Sprotte »

Hallo Sine und Klaus,

auch von mir herzlich willkommen! Ich bin seit Oktober 2005 Mitglied im Forum und der Erfahrungsaustausch hat mir dank all dieser netten Leute ausserordentlich viel gebracht.
Wie Rolf oben schon gesagt hat, Sine, kann Lia dir sicher eine Antwort auf deine komplizierte Frage geben.

Bis bald,

Sprotte
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Rolf
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Hallo Klaus

Beitrag von Rolf »

auch von mir nochmal einen Herzliches Willkommen.

Auch ich bin froh,das es dieses Forum gibt und wir mit unseren Ängsten und Sorgen da ganz alleine sind. Hier im Forum gibt es ein paar Miterkrankte,die es wohl zu ihrem Ziel gemacht haben,Spezialist auf diesem Gebiet zu werden und alle den anderen helfen zu können,die mit ihren Fragen ziemlich im Regen stehen. Und das find ich super. Möchte diese Menschen nicht mehr missen. Hoffe du fühlst dich hier auch bald wohl.
Schönen Abend noch.

LG

Rolf
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Klaus,

auch Dir ein herzliches willkommen!

Was mich jetzt spontan interessiert, - ist Deine Erfahrung mit dem UKE
Eppendorf, - da ich selbst Hamburger bin!

Vielleicht magst Du mir sonst ggf. eine PM schicken!


Gruß

Wolfgang
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



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Lia
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Re: Hallo,ich bin neu hier

Beitrag von Lia »

sine hat geschrieben:Hallo,ich bin neu hier im Forum.
In den letzten Wochen habe ich vieles hier nachgelesen und habe vieles gelernt.Tolle Sache!
Ich bin w,39 Jahre alt und vor ein paar Wochen hat man bei einer Leberbiopsie entdeckt,dass ich an Hämochromatose leide.(Ev. sekundäre,wird noch abgeklärt).
Die Biopsie wurde gemacht,weil ich eine Hepatitis C habe.Hat jemand von euch auch diese Kombination?
Dann haben sich an meinen Fusssohlen 2 Blutgerinnsel gebildet.Arzt meint,könnte mit HC zusammenhängen.Hat jemand auch schon an solchen Nebenerscheinungen der Krankheit gelitten?
Ausserdem finde ich erwähnenswert,dass ich vor 2 Jahren wegen Eisenmangel behandelt wurde.Ich hatte abnormal starke Monatsblutungen mit starken Krämpfen.Dann hat man die starken Blutungen und Krämpfe in den Griff bekommen und siehe da,jetzt habe ich zu viel Eisen.
Mein Körper wusste also schon,was er tut...
So,das war etwas viel auf ein Mal,sonst bin ich nicht so geschwätzig;)
Bis bald,Sine
Hallo Sine,

herzlich willkommen im Forum :) !

Ist die Hepatitis-C bei Dir chronisch?

Bei Hepatitis-C kommt relativ häufig eine erhöhte Lebereisenkonzentration vor:
10% sind davon betroffen.

Von Blutgerinnseln an den Fußsohlen habe ich bezüglich Hämochromatose bislang noch nicht gehört.
Ob sekundäre oder primäre Ursache, für die Therapie der Hepatitis-C wirken sich Aderlässe gut aus.
Schau mal hier:
Aderlässe steigern die Wirkung von Interferon.
http://www.aerzte-zeitung.de/docs/2002/ ... 7a1101.asp

Bisher hat niemand hier über diese Kombination geschrieben, das heißt aber nicht, daß gar niemand hier ist.
Vielleicht meldet sich ja bald jemand.
:)

Geschwätzig? Wenn Du mal Lust hast auf einen Schwatz vorbeizuschauen, dann bist Du im Chat genau richtig :D

Liebe Grüße

Lia

PS bin jetzt ein paar Tage wenig im Forum kann also auf evtl Fragen erst etwas später antworten.
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Sine und Klaus,

herzlich willkommen im Forum!!

Hier sind wir wirklich alle sehr gut aufgehoben, mit dieser merkwürdigen Krankheit, die sonst kaum einer kennt!!

Es ist ein gutes Gefühl, mit "Gleichgesinnten" zu plaudern (im Chat z.b., wobei es dort nicht immer so bierernst zugeht, Alkohol ist allerdings zu meiden :nana ).
Mir hat das Forum jedenfalls sehr geholfen, mit meinen Ängsten und Sorgen besser umgehen zu können.

Fühlt Euch hier genauso wohl, wie alle anderen bisher!!

Grüße

Christiane
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Lia
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Beitrag von Lia »

klausb hat geschrieben:Hallo,

ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen. Ich bin 59 Jahre alt. Meine HC wurde vor 10 Jahren festgestellt als ich mich wegen Diabetes II im Frankfurter Uniklimikum einer gründlichen Untersuchung unterzogen habe. Die wohl übliche Leberbiopbsie wurde abgebrochen, da meine Blutdruckwerte die Untersuchung nicht zuließen.

Ich bin dann nach Hamburg / Eppendorf gefahren und habe eine vornehme Untersuchung mit einer Magneto-Untersuchung erfahren, welche die Diagnose bestätigt hat. Traurig für mich!

Seit dieser Zeit, zahllose Aderlässe.
Ich bin sehr glücklich aud dieses Forum gestoßen zu sein. Die Möglichkeit des Austausches geben mir Mut.

Viele Grüße

Klaus
Hallo Klaus,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum :)
Ist bei Dir die Phase der intensiven Aderlässe schon beendet?
Sind bei Dir Symptome aufgetreten- bzw sieht Dein behandelnder Arzt den Diabetes Typ II in Zusammenhang mit der Eisenüberladung?

Wenn Du Lust hast, mal im Chat vorbeizugucken, selbst die chatunerfahrendsten Leute haben hier schnell viel Vergnügen oder Erfahrungsaustausch :)

Liebe Grüße
von

Lia
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klausb
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Beitrag von klausb »

Hallo,

vielen Dank für die freundliche Aufnahme hier im Forum. Ich fühle mich schon am ersten Tag wohl hier. Zur Frage von wolle. Die Leute im UKE waren damals riesig nett und haben mir die Angst vor dem Riesenungetüm von Untersuchungsgerät genommen. Mir wurde alles genau erklärt.

Zur Zeit der Untersuchung gab es in ganz Europa nur zwei oder drei dieser komplizierten Anlagen und das ganze war noch so richtig ein Forschungsprojekt. Das ich da hin durfte war einem jungen Arzt an der Uniklinik in Frankfurt zu verdanken, der entsprechende Kontakte hattte und einen Termin für mich gemacht hat. War nur ein mehrstündiger Aufenthalt. Morgens mit dem ICE nach Hamburg und nachmittags wieder zurück.

Meinen Diabetes hatte ich zu dieser Zeit schon. Wegen entgleister Werte hatte mir meine Hausärztin empfohlen in die Ambulanz von Dr. Usadel an die Uniklinik zu gehen und dort hat eine aufmerksame Ärztin auch in Richtung HC untersucht und Spezialisten eingeschaltet.

So kam alles zum Laufen. Meine Söhne haben sich daraufhin gentechnisch untersuchen lassen. Beide sind zum Glück ohne Gendefekte.

Das war meine Krankengeschichte, so zum Einstieg.

Alles Gute für jeden von Euch.

Klaus
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Sprotte
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Beitrag von Sprotte »

Hallo Klaus,

du schreibst, dass bei dir HH diagnostiziert wurde und deine Soehne ohne Gendefekte sind, was natuerlich gut ist! Bist du denn nicht homozygot, d.h. hast 2 defekte Gene - ich bin nun etwas verwirrt, denn soweit ich jetzt alles verstanden hatte, wird auf alle Faelle ein defektes Gen vererbt, wie das bei mir und den Kindern der Fall ist.

LG,

Sprotte
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo,

das wundert mich jetzt auch!!
Denn sowohl meine Kinder, als auch meine Schwester sind heterozygot (zum Glück).
Aber die werden ihre Kinder auch untersuchen lassen, da der jeweilige Vater ja auch unerkannt heterozygot sein könnte.


L-G.

Christiane
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klausb
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Beitrag von klausb »

Hallo Sprotte,
ich weiß das wirklich nicht. Als meine Krankheit entdeckt wurde war die gentechnologische Untersuchung noch Neuland. Diese Untersuchung wurde bei mir nicht durchgeführt. Es wurde immer nur der Eisengehalt bestimmt. Ich habe das alles auch verdrängt, sicher ein Fehler, aber es ist wie es ist. Die Aderlässe waren für mich Belastung genug neben meinen anderen Erkrankungen. Als die Krankheiten verteilt wurden muß ich wohl mehrmals "hier" gerufen haben. Trotz allem übe ich einen stressigen Beruf aus und habe in den letzten 4 Jahren keinen einzigen Tag gefehlt. Es ist mir nicht immer gut gegangen aber meine Generation ist doch noch von Pflichtbewußtsein geprägt ohne dafür Dank zu erwarten.

Es tut mir ehrlich leid nicht qualifizierter auf Deine Frage eingehen zu können. Dieses Forum wird mir sicher bei der Selbsterkenntnis weiterhelfen.

Gruß

Klaus
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Sprotte
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Beitrag von Sprotte »

Hallo Klaus,

ich habe gerade oben noch einmal deinen ersten Beitrag gelesen, da sprichst du von evt. sekundaerer HC, was aber noch abgeklaert wird. Bei der sek. HC handelt es sich um eine erworbene HC, z.B. durch zahlreiche Transfusionen. Vielleicht erklaert es sich daraus, dass deine Kinder keinen Gendefekt aufweisen?

Vielleicht ttreffen wir uns ja mal im Chat!

LG,

Sprotte
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