Bin neu hier

[iguana78]

Hallo, ich hatte scon seit längerem nicht zu diagnostizierende Beschwerden;Gelenkschmerzen, Schmerzen im Oberbauch... Aufgrund einer Lungenentzündung und einer anschließenden Borreliose 3 Behandlung wurden meine Beschwerden immer schlimmer deshalb wurde ein großes Blutbild genommen... Gamma gt 1170 und vergrößerte Leber(sono), zusätzlich erhöhte Pankreaswerte.... Heute kamen jetzt die Eisenwerte, welche im Moment bei 1460 liegen. Diagnose Ihr könnts euch wohl denken! Am Mo komt die Biopsie und der Genabgleich, aber das ganze scheint recht sicher zu sein! Wenn mir jemand gute Tips geben kann wäre ich euch zutiefst dankbar(Im speziellen für den Aderlass, da ich absoluter Spritzenphobiker bin ) Ich bin heut mit der gesamten Situation etwas überfordert, da mir so etwas in meinen schlimmsten Alpträumen(OK ich hab heute erst erfahren dass es diese Krankheit gibt...)nicht vorstellen konnte
Lg

[Lia]

Hallo Iguana,

herzlich willkommen im Forum

Klar, dass Du Dich mit der Situation jetzt erstmal überfordert fühlst. Und noch ist gar nicht klar, ob Du überhaupt Hämochromatose hast.
Gut ist, dass man der Sache jetzt nachgeht und bald schon weisst Du mehr.
Falls es Hämochromatose ist- Aderlässe: Du hast ja für die Laborwerte auch schon Blut abnehmen lassen. Sehr viel spektakulärer ist s beim Aderlass auch nicht.
Und es wird schnell Routine.
Darüber würde ich jetzt aber an Deiner Stelle nicht groß nachdenken. Mach Dir die Gedanken erst, wenn sie dran sind. Im Moment gehts bei Dir erstmal um die Diagnose. Und erst dann kommt die Therapie.
Sollte es Hämochromatose sein, wirst Du hier viele Tips finden und Hilfe von netten Leuten, für die der Therapiekram schon längst Routine ist.
Wenn Du Fragen hast, stell sie gern.

Mein Rat: Bring etwas Ruhe in Dich rein, belaste Dich am besten nicht zu sehr mit noch "ungelegten Aderlass-Eiern". Klar ist, wir können Dir beim Aderlass-Thema weiterhelfen . Warte die weiteren Untersuchungen ab und stelle auch den Ärzten Deine Fragen. Bald weisst Du mehr.
(Falls sich nicht Hämochromatose herausstellt, wäre es klasse, wenn Du Dich hier nochmal meldest, weil auch das anderen Neuen weiterhelfen kann.)

Das wärs erstmal von mir,

liebe Grüße

Lia

[Orion]

Hallo Iguana,

ein herzlichst Willkommen!



Ich gehöre ja auch zu den 'Gelenkbetroffenen' und wenn ich da mit Rat helfen könnte, werde ich es tun.

Mich traf die Diagnose ziemlich genau vor einem Jahr und ich darf sagen: gut, das ich weiß, was es ist.

Ich war übrigens richtig gierig auf den Aderlass, weil mir schien, dass dieser spürbar die Aggression mehr und mehr aus den Gelenken nahm.

Aber ich will hier nichts vorwegnehmen - warten wir erst einmal die Diagnose ab...

Alles Gute

[iguana78]

So ich melde mich nochmal.
Ich hatte heute meinen ersten Aderlass, welcher total in die Hose ging(Die haben direkt in ein dickes Hämatom von der letzten Blutabnahme reingestochen, und da nichts lief ordentlich in den Venen rumgewühlt; war nicht besonders angenehm ) Die Ergebnisse der Genuntersuchung stehen zwar noch aus, aber da das Labor zusätzlich zu den Ferritinwerten eine Transferrinsättigung von 75% im Blut ergeben hat wollen die Herren in weiss auf Nummer sicher gehen. Jetzt stehen erst mal 3 Aderlässe pro Woche mit jeweils 250 ml an.

[Lia]

Hallo Iguana,


irgendwie finde ich es meist besser, erstmal das Gentestergebnis vorliegen zu haben und dann erst mit Aderlässen anzufangen.
(Falls Gentestergebnis negativ, kann man vorsichtige Probeaderlässe machen, wenn Eisenüberladung sehr wahrscheinlich ist. )

Wieso haben die denn nicht in eine andere Stelle pieksen können?
(Übrigens, bei der intensiven Phase der Aderlasstherapie soll man möglichst rotieren, so dass sich die Pieksstellen erholen können. Sag das evtl bei Gelegenheit Deiner Piekserin. Das ist wichtig, damit die kleine Wunde in Ruhe ausheilen kann. )

Liebe Grüße Lia

[iguana78]

Meine Ärztin meint eben, das die Werte so oder so runter müssen. Jetzt bin ich mal gespannt ob sie es heute besser hinbekommen

[iguana78]

So, gerade waren wieder die Vampire am Werk. wenns immer so läuft ist alles halb so schlimm; kein gestochere und nach 3 min war das Fläschchen voll.
Ist es eigentlich möglich Blut zu spenden wenn sich die Werte erhohlt haben?

[Lia]

So, gerade waren wieder die Vampire am Werk. wenns immer so läuft ist alles halb so schlimm; kein gestochere und nach 3 min war das Fläschchen voll.

Super! So solls sein, freut mich für Dich!

Ist es eigentlich möglich Blut zu spenden wenn sich die Werte erhohlt haben?

Es ist inzwischen an immer mehr Orten für Hämochromatoseleute in Erhaltungsphase möglich, Blut zu spenden.
Link zu unserem ellenlangen Blutspende-Thread im Forum, da kannst Du den "Kampf ums Blutspenden" nachlesen (aktuell 17 Seiten ) :
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... blutspende

Liebe Grüße

Lia

[iguana78]

So jetzt ist es raus, der Gentest war positiv Aber es gibt auch positives zu vermelden! Das Aderlassmarathon( am Ende 1 Liter in der Woche) schlägt gut an das ggt ist auf 390 zurückgegangen und das Ferritin auf 269. Jetzt ist erst mal ne Woche abzapfpause( zum Glück denn die letzten 3 mal durfte der Azubi üben... sie sollte doch erst den Umgang mit düneren Nadeln üben ), da die Blutwerte unter der Dauerentnahme ganz schön gelitten haben. Morgen ist jetzt erst mal ein Gespräch mit meiner Hausärztin und nächste Woche Gespräch mit dem Facharzt

[iguana78]

Heute waren mal wieder die Vampiere am Werk. Momentan wird mir ein halber Liter in der Woche abgezapft. Mittlerweile kann ich das Wortspiel Ich bin neu(gierig) nur zu gut verstehen. Hätte mir vor einem halben Jahr jemand gesagt, dass ich als (EX) Spritzenphobiker jede Woche fast sehnsüchtig darauf warte, dass mit eine Nadel in Übergröße in die Venen gejagt wird und massig Blut abgezapft wird hätte ich diese Person für verrückt erklärt... jetzt freue ich mich jedes mal auf den nächsten Aderlass, da es mir danach besser geht. Auch mit meiner Ärztin und dem Personal bin ich mehr als zufrieden. Es herrscht eine freundschaftliche Atmosphäre, und jeder bemüht sich die dümmsten Sprüche zu bringen. Heut morgen sieht mich die Ärztin nur an und fragt ob heute wieder Oktoberfest ist "ozapft is" Letzte Woche hat der Azubi vergessen die Aderpresse wegzumachen und ich habe gefragt ob man sie jetzt wegmacht, oder ob sie Actionpainting an der Wand haben wollen...Die Antwort: Klasse, dann haben wir gleich einen Panic Room
Ich weiss, dass klingt jetzt alles ein bischen euphorisch, aber ich bin einfach glücklich, dass es für jahrelange Beschwerden, für die man nie einen Grund gefunden hat endlich die richtige Diagnose und eine passende Behandlung gibt

[wolle]

Hallo,

.... und soweit ich glaube, habe ich Dich noch garnicht begrüßt ....

Willkommen im Forum

Das liest sich doch schon ganz gut bei Dir, - und schön das Du die AL´s doch, so wie ich es verstanden
habe gut wegsteckst, - dort in der Praxis gut aufgehoben bist, - und es Dir nach dem AL besser geht!

Ähnlich habe ich das auch erlebt!

Ich denke mal der entscheidende Punkt ist für Dich auch, dass du jetzt weißt, woran du bist,
und dein Weg jetzt auch langsam wieder Bergauf geht!

Interessieren würde mich, den wievielten AL du jetzt hattes, und ob zwischendurch mal Dein Ferritin
ermittelt wurde, und ggf. wie hoch der jetzt liegt?

Und wenn Fragen sind immer raus damit, - ansonsten viel Spaß beim lesen der vielen Beiträge,
und vielleicht trifft man sich auch im Chat!

Gruß

Wolle

[iguana78]

Hallo Wolle,
wie vielde Aderlässe es waren kann ich nicht mehr genau sagen. 'Die ersten Wochen haben sie zwischen 750-1000 ml die Woche abgezapft mal in zwei mal in drei Vampieraktionen. Mittlerweile sind es 500 ml die Woche. Die letzten Werte waren Ferritin:269 und das ggt war noch bei 390, was beides schon mal sehr erfolgreich ist... Heute wurden jetzt die nächsten Proben ins Labor geschickt, mal schauen was rauskommt.
Wie lange hat es bei dir gedauert, bis sich die Werte auf ein stabiles Niveau eingependelt haben?
Lg,
David

[Lia]

Hallo David,

schön zu hören, dass Du bei als Ex-Nadelphobiker jetzt sogar Spaß bei den Aderlässen hast. Das macht auch mitlesenden Nadelphobikern Mut
Ich kenne das aus meiner alten Hausarztpraxis auch so. Der Aderlass mit allem Drum und Dran hat sogar Spaß gemacht und wir hatten immer Gaudi da in der Praxis.

Und Ferritin ist schon auf 269 runter . Und gut ist auch, jetzt bei dem bereits gut gesunkenen Ferritin nicht mehr so viele Aderlässe in kurzer Zeit zu machen, auch wenn Du sie sehr gut verträgst. Die Aderlassintervalle kann man gegen Ende der Aderlässe dann noch weiter strecken.
Nicht wundern, wenn jetzt das Ferritin in der Endphase langsamer sinkt, das ist normal.
Die GGT wird noch eine Weile brauchen, das wird schon.

Liebe Grüße

Lia

[wolle]

Hallo Wolle,
......

.... Wie lange hat es bei dir gedauert, bis sich die Werte auf ein stabiles Niveau eingependelt haben?
Lg,
David

In meiner Fussnote siehst du meine letzten Werte!

Um deine Frage bisschen ausführlicher zu beantworten, - als nur, " ich kann es Dir so einfach nicht sagen .... ", denn
ich habe darauf nicht so geachtet .....
Bei mir waren es auch erst wöchentlicht Aderlässe, dann monatlich, ganze Zeit 6wöchige, - und dann 1/4 jährlich Blutspende,
die ich letztendlich am Besten fand, - weil noch mehr Rundumbetreuung , und schließlich mein Blut doch noch einen Zweck erfüllte! Letzte Blutspende war im Sept. 2012, dann kam die Diabetes dazwischen, und die wollten kein Blut mehr von mir, - und dann siehst du in meinem Kontrollverlauf, das der Ferritin wieder gestiegen ist ....; was auch bestätigt, was mir mein Internist mit Beginn der Al´s sagte, das die AL´s mich weiter begleiten werden, und wenn es nur jährlich ein AL ist, - hätte ich zu dem Zeitpunkt nicht gedacht, - aber es ist so!

.... und nun werde ich mir mal wieder einen AL gönnen müssen ....

Wobei es sicher bei jedem anders ist, - und jeder sein eigener Experte werden wird, - halt der eigene Manager!

Wolle

[iguana78]

Neue Werte:
Ferritin 116
ggt 301