Today the test result of HFE mutation came back. You carry one H63D allelle, meaning you are HFE gene H63D heterozygose, no C282Y mutation. Combining with your high serum ferritin level, I am sorry to say you have hereditary hemochromatosis.
ich hatte schon so eine Ahnung und deshalb hat es mich nicht so sehr ueberrascht. gefunden wurde es im Zug meiner OP Vorbereitung. Nun bin ich sehr froh dieses Forum gefunden zu haben und fange an mich mit der Problematik zu beschaeftigen.
da ich starke Schmerzen in den Hueften hatte, bin ich Ende September zum Arzt gegangen. die Roentgenaufnahme zeigte starke Athrose in beiden Gelenken und die MRI Aufnahme wurde mit Necrose diagnostiziert.
eine Roentgenaufnahme, die vor 2 Jahren gemacht wurde, zeigte noch eine normale Situation. der Verfall ging also extreme schnell.
in Shanghai traf ich mich dann mit Dr. Jason Brockwell, Hongkong. (der "Hueft-Spezialist" hier in China.) er konnte die Necrose per Roentgenbild nicht bestaetigen, das saehe er erst mit Sicherheit, wenn er den Knochen vor Augen hat. die OP ist fuer den 03.01.2014 in Hongkong angesetzt. es wird eine BHR (Birmingham Hip Resurfacing) gemacht, beide Hueften gleichzeitig.
bei einem CTA Scan, wurde Thrombose in den Lungenspitzen gefunden. PT/INR waren extrem niedrig. seitdem nehme ich Warfarin und die Aerzte versuchen nun seit 6 Wochen einen stabilen Wert hinzubekommen. bislang hat das noch nicht geklappt; es schwankt heftig zwischen INR 1.850 und INR 4.000
der relative hohe Eisenwert (680) im Blut und die leicht erhoehten Leberwerte waren der Anlass des Gen-Bluttestes. ...... und voila! ich bin hier. nachdem, was ich bislang im Forum gelesen habe, haben sie mich noch rechtzeitig "erwischt".
die Hematologistin raet von einem derzeitigen Aderlass ab, da sich das mit dem Warfarin wohl wirklich nicht vertraegt. bis zur OP stelle ich meine Nahrung auf Eisen reduziert um. die Werte muessen ja nicht noch mehr steigen.
so, und nun werde ich erst mal weiter im Forum stoebern
Was machst Du denn in China? 
)
