noch einer aus dem Ausland

[Rob]

Hallo,

Erst Mal super dass es dieses Forum gibt, und klasse das ich es gefunden habe.
Lieben Dank an alle Admins und Nutzer natuerlich.

Bin auch neu hier und moechte mich kurz vorstellen und natuerlich auch gleich eine Frage los werden.
Ich maennlich 43, Gewicht unter 110Kg (klar alles Muskeln - nee schon etwas dicker, mit 10Kg weniger wieder komplett normal).
Ich bin rd 6 Wochen zum Arzt gegagen, weil ich komische immer wieder leich stechende und drueckende Schmerzen im Oberbauch (links und rechts) fuehlt sich manchmal an wie Stiche im Herz.
Los ging das Untersuchen…. Ich sagte dem Arzt, dass ich solang ich denken kann immer licht erhoehte Eisenwerte habe.
Immer sagten die Aerzte, alles ok und leicht erhoehte Eisenwerte, das ist nicht schlimm. Was hoffentlich auch stimmt.
Also neben Leberwerten, Colesterin auch noch Eisenwerte mit auf dem Laborzettel.

Das Ergebis war, leicht erhoehter Colesterin, dass Gute leider an der unteren Grenze.
Ferritin bei 311 und Transferrinsaettigung bei 53%
Leberwerte leicht erhoeht – Ausgesprohender Verdacht des Arztes Fettleber und zu viel Alkohol. Dem ich nicht zustimmen wollte, da ich recht gesund Esse und kein heftiger Trinker bin.

Also ab zum Ultraschall und Belastungs EKG
EKG ergab – alles in Ordnung, ich sollte mich nur ein bisschen mehr bewegen.

Ultraschall ergab, alles ok, nichts auffaelliges – aber immer noch die gleichen Symtome. Also keine Fettleber und nichts weiter was auf eine Leberer, Gallekrankung hindeutet.
Jetzt soll ich in 3 Monaten zum naechsten Bluttest kommen, das war es soweit. Woher die Symtome kommen weiss der Arzt nicht und er meinte alle Blutwerte die man machen kann wurden gemacht und alles ist super.

2 Wochen spaeter noch mal der gleiche Bluttest.
Ferritin 307 und Transferrinsaettigung bei 45% und ein Gentest wurde veranlasst. (Wie schnell aenert sich eigentlich die Transferingsaettingung?)

Der HFE Test ergab C282Y heterrocygot. Arzt sagte, kein Grund zur Aufregung. Wir schicken dich einfach zur Blutspende alle 3 Monate und alles wird gut – keine Gefahr.
*ich weiss es ist recht selten das C282Y hetero die Krankeheit entwickeln. und bei vielen Hertero Faellen die die Werte leicht erhoeht sind.

Ich lebe im Australien und leider kann ich aufgrund meiner vielen Geschaeftreisen (Malaria, etc.) nach Asien keine Blutspende geben. Ich muss mind. 4 Monate im Land sein um spenden zu duerfen, das schaffe ich nie.

Nun sagt der Arzt,. Egal einfach ein bisschen auf die Ernaehrung achten und alles ist ok. Wenig, bis kein rotes Fleisch und das uebliche Tralala. Blutspende/Adlerlass ist nicht notwenig.
Nun meine Frage, sollte ich noch mal zu einem Spezialisten gehen? Oder ist das alles nicht so wild.

Seit ueber 20 Jahren, so lange kann ich mich an erhoehten Eisenwerte erinnern, lagert sich ueberschuessiges Eisen nicht trotzdem ein?
Ich habe mich vorher noch nie damit beschaeftigt und moechte einfach Mal ein paar Infos haben.

Bin nicht scharf auf Blutspenden/Adlerlass aber wenn es sein muss kein Problem.
Ich will nicht spaeter sagen, ach haette ich mal…..

Ich war uebrigens im Alter von rd. 30 schon grau, fing mit 20 an.
Hatte frueher eine sehr ausgepraegte Pikmentlinie and beiden Haenden von Zeigefinger bis Daumen.
Sag eher aus wie bei einem Menschen mit schwarzer Hautfarbe, aber ich habe auch mindestens 300 kleine Leberflecke an Koerper.

Freue mich auf Eure Meining

Rob

[Orion]

Hallo Rob,

Willkommen im Forum!

Ich weiss nur sehr wenig über heterozyote Ausprägungen und halte mich auch deswegen selbst mit einer Meinung zurück - aber nicht mit Grüßen nach Australien!
Eine/r der vielen Sachkundigen hier im Forum wird dir sicher alsbald etwas mehr zu bekannten Erscheiningen dieser hetero-Form sagen.

Alles Gute nach 'Down Under'

[Lia]

Hallo Rob,

herzlich willkommen im Forum

Ferritin knapp über 300 ng/mg ist nur etwas über dem für Männer angegebenen Normbereich. Du bist c282y heterozygot, daher sind leichte Auffälligkeiten nicht ungewöhnlich.

In Australien wird meine Wissens viel und gern rotes Fleisch gegessen und es gibt verhältnismäßig viele Menschen mit Hämochromatose-Mutationen. daher sieht dein Doc wohl häufig Ferritin etwas über 300 .

Da Serumeisen sehr stark schwankt sogar im Tagesverlauf und sich die T.sättigung aus Transferrin und dem schwankendem Serumeisen errechnet, gibt es auch bei der Transfsät. Schwankungen.
Ich sehe als Laie-allgemein gesagt- bei Ferr. knapp über Norm keine Notwendigkeit f. Aderlässe und per se keine Therapie notwendigkeit, was isoliert gesehen Ferritin angeht, weil nicht eisenueberladungskrank. Frag deinen doc, wenn du nicht Blutspenden kannst und du schon seit vielen jahren nur so minimal über Norm liegendes Ferritin ohne große Steigungstendenz hast, musst du nicht Blut loswerden.
Gesunde Ernährung, nicht zuviel rotes Fleisch ist eh ratsam. Reduzieren von Übergewicht senkt auch häufig erhöhtes Ferritin. Das wärs erstmal von mir.

Liebe Grüße

Lia

[Rob]

Danke Lia und Orion fuer die herzliche Begruessung.

Lia, na das klingt doch super - danke. Ich bin zwar auch ein Mutant, aber mit nur leichten Symtomen.
Wenn ich das richitg verstehe, sind meine Werte ganz normal fuer diese Mutation aber kein Grund zur Sorge.
Ich bin gerade dabei ein paar Kilo zu verlieren, dauert nur alles seine Zeit.
Meine Ernaehung habe ich auch etwas umgestellt und rotes Fleisch gibt es nur noch ein Mal die Woche.

Wenn ich so richtig ueberlege, wuerde ich wirklich gerne regelmaessig Blut spenden.
Ich hatte frueher nie ueber die Notwenigkeit nachgedacht, aber irgenwie bekommt man eine andere Persketive wenn man sich damit beschaeftigt.

Liebe Gruesse

Rob

[Hanne]

Hallo Rob!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!
Super, unser Forum ist ja wirklich weltweit vertreten…

Wegen dem Blutspenden hast Du Recht. Ich hatte mir vorher ehrlich gesagt auch keine so großen Gedanken deswegen gemacht. Jetzt – nach vielen Aderläßen bin ich in der Erhaltungsphase - gehe ich brav regelmäßig zum Blutspenden und halte mein Ferritin bei +-50 und fühle mich (meistens) pudelwohl dabei.
Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüße aus München in die ferne Ferne!
Hanne

[China Lady]

Ni Hao Rob! Gruesse nach Australien! Bei euch faengt nun der Sommer an. Hoffentlich keine Buschbraende dieses Jahr.
Schau mal, wir haben einen kleinen Ausflug in die Ernaehrung gestartet:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 011#p33011
Vielleicht ist auch ein Tipp fuer dich dabei.

[Rob]

Ni Hao Rob! Gruesse nach Australien! Bei euch faengt nun der Sommer an. Hoffentlich keine Buschbraende dieses Jahr.
Schau mal, wir haben einen kleinen Ausflug in die Ernaehrung gestartet:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 011#p33011
Vielleicht ist auch ein Tipp fuer dich dabei.

Goodday,

leider scheint der Sommer gerade wieder zu verschwinden - hier regnet es uns ist kalt. Aber wir hatten diesen Fruehling schin richtig Sommer und ich bin sicher mehr wird kommen.
Der Busch hat leider schon heftig gebrannt hier und es wird sicherlich mehr.
Ich werde mir Euren Ausflug in die Ernaehung mal ganz genau durchlesen, sicherlich viele hilfreiche Trips dabei.
Das Internet macht einen sonst naemlich verrueckt, der eine Sag dass der naechste das Gegenteil. Sehr stressig, wenn man doch einfach nur vermeiden will zu viel Eisen zu laden.

bis dann

Rob