Compound Heterozygot: Anfangswerte, Symptome, Erfahrungen

[Lia]

Ich habwe mit meiner Hausärztin gesprochen ob es nicht möglich wäre mit den Aderlässen weiter zu machen da ja seit einem jahr das ferritin immer weiter ( sehr langsam ) steigt.Und man muss ja nicht warten bis es wieder über 600 klettert.Auch die Transferinsättigung ist schon bei 39%

Hallo Campi,

eine Transferrinsättigung von 40% ist völlig, total völlig ok.
Selbst wenn sie höher z.B. 60 % wäre, wäre es für Dich ok. Zumal die täglichen Schwankungen unterliegt.
Und: der Mensch lässt sich nicht über Laborwerte definieren und soll sich auch nicht durch sie definieren lassen.
Der Mensch ist mehr als Laborwerte.


Für eine Praxis, die Aderlässe macht, muss man keine Leberbiopsie machen, um dort an Aderlässe zu kommen.
Und wenn Du Interesse an einer Leberbiopsie hast, warum dann nicht bei dem Arzt, wo Du vor ein paar Jahren bereits eine Leberbiopsie hast machen lassen?
Weiss der neue Arzt, dass Du bereits eine Leberbiopsie hattest?
Weisst Du, dass das zwar ein Routineeingriff ist, aber eben doch ein Eingriff und dass es dabei sehr selten wie bei anderen Eingriffen auch, zu Todesfällen kommt? Ist es das Risiko wirklich wert, falls der Nutzen fraglich?


Ich bin kein "Gegner" von Leberpunktionen, aber mir kommt die Galle hoch, wenn man solche Eingriffe ohne wirklichen Nutzen vornimmt. Wenn sich Patient und Arzt in fragwürdiger Allianz und Einvernehmen zu Lasten des Gesundheitssystems auf unnötige Operationen einlassen. Patient will Krankheit und Aufmerksamkeit, Arzt will Kohle. Krankhafte Symbiose, beide bekommen, was sie wollen und nähren ihre unguten Bedürfnisse. Ist eine Leberpunktion medizinisch indiziert und Für und Wider sorfältig abgewogen, so ist alles ok. Bei Dir sehe ich das nicht:

Ich möchte eigentlich nur wieder Aderlässe!

Es gibt keinen zwingenden Grund bei compound-het. und Ferritin im Normbereich, jetzt Aderlässe zu machen. Zumal man davon ausgehen kann, dass selbst wenn Ferritin hypothethisch gesehen erhöht wäre, was ja nicht ist (!) Ferritin bei einem adipösen Patienten mit Fettleber und mangel. Bewegung und ungesunder Ernährung wohl auch durch Lebensgewohnheiten bedingt wäre und schon durch eine Änderung des Wohlstandssyndroms ein Sinken des Ferritins zu erreichen wäre.
Wenn Du BLut loswerden willst, warum suchst Du nicht einen anderen HAUSarzt (oder einen Hausarzt, der an eine hämat-onk. Praxis für die Aderlässe überweist) oder frag mal, ob an Deinem Wohnort Blutspenden möglich ist- Zusatznutzen: Mitmenschen helfen...

Was ich gut finde, immerhin schon 15 kg runter, mach weiter so. Schrittweise abnehmen und mach auch im Winter Sport. Wie bereits früher geschrieben: Evtl frag mal, ob Du bei Gesundheitsprogrammen der Krankenkasse mitmachen kannst, da ist Geld der Krksse dann gut angelegt.

Alles Gute für Dich,

Liebe Grüße

Lia

[China Lady]

Nur zum Arzt laufen nutzt ja wirklich nichts.
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=2371
Hier haben wir einen kleinen Thread angefangen. Eisenueberladung und Ernaehrung. Bei Eisenmangel kann Ernaehrungsumstellung helfen; also geht das bei uns leichter Erkrankten, bei erhoehtem Eisenanteil im Blut, auch anders herum. Wir sind selber verantwortlich fuer unseren Koerper!
Input=Essen :-( Output=Blutwerte.

Ich möchte eigentlich nur wieder Aderlässe!
Ich nehme nicht so ab wie ichs gerne hätte , bin aber immerhin 15 KG leichter als vor 4 Jahren Bewegung ist im Moment auch nicht soo viel aber im Sommer fahre ich viel Rad.

Gratuliere zu 15 kg weniger! Wieviel ist noch ueber und was muss noch weg bis zu einem BMI von ca 29?
Bewegung ist sehr hilfreich aber nicht unbedingt noetig. Uebrigens, Aderlaesse helfen nicht bei der Gewichtsreduzierung, hoechstens temporaer

[Campi30]

Ich bin mit der jetzigen Hausärztin zufrieden
Ich hatte die Leberbiopsie im Uniklinikum und wenn da auch ambulant geht will ich das wenn überhaupt ambulant amchen
Der Arzt möchte eine Biopsie machen weil damals eine Maschendrahtfibrose festgestellt wurde , er das weiß und er schauen möchte wie sich die Leber entwickelt hat.Ich bin da aber nicht wirklich scharf drauf
Ich müsste für einen BMI von 29 noch 30 KG abnnehmen..haha...iss ja wenigstens bald Weihnachten , da geht das bestimmt...
OK also dann warte ich mal wie sich das ferritin entwickelt und lasse mal nix raus aus der Ader
Und die Biosie fällt auch erst mal flach zumal er sagte dass man nur eine Stunde unter Beobachtung ist und dann nach Hause kann und das wäre mir sowieso zuwenig!

[Lia]

Campis anderer Thread:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=1779
Quelle für folgende Zitate siehe obiger Link. Zitate Campi, RotundRiesig stammt von Lia- Biopsiebericht:

kein fibrotischer oder zirrhotischer Parenchymumbau

diskrete perizentrale Maschnedrahtfibrose

Hatte heute morgen bereits nochmal alle Deine Beiträge dazu gelesen.

Dein Resümee war daraus:

wedre ich aber bald an Leberzirrose verrecken oder??

Das Resümee der Ärztin:

die ärztin sagt dass da nichts wäre auér ne leichte fettleber und ne unspezifische entzündung

Und in diesen Thread gehören eigentlich auch Deine letzten Postings, denn das hat mit Hans´ Thread-Thema compound heterozygot wenig zu tun.
Ich tippe mir hier nicht mehr die Finger wund wie damals, weil es alles schon geschrieben steht, was ich zu sagen habe.
Warum nicht denselben Arzt konsultieren, der die Leberbiopsie damals gemacht hat?
Warum nicht die Ärztin konsultieren, die sagte, dass da nicht viel Schlimmes in der Leber zu sehen war ausser das, was aufgrund Deines Lebenstils zu erwarten war?

So und noch was zum "rot und groß". Nicht schön zum Lesen, oder?

Habe Dir in einem anderen Forum damals versucht, den Hintern zu retten. Werde aber allmählich Deiner immerwährend gleich gestrickten Beiträge müde.
Du kannst von mir aus die Ärzte wechseln wie das Hemd und den Ärzten (und Foren) Infos vorenthalten und Leberbiopsien vornehmen, so viel Du willst, bei wem auch immer. Aber ich verschwende dafür meine Energie nicht weiter. Alles Gute für Dich, immerhin kannst Du jetzt den Arzt fragen, ob die Leberpunktion wirklich notwendig ist und scheinst jetzt auch etwas an der Nutzenfrage einer Biopsie interessiert. Rein medizinisches Interesse von Seiten eines Arztes reicht für eine Indikation jedenfalls nicht aus. Und ich werde Dir keine Panik stricken und nicht von den wichtigen Notwendigkeiten ablenken. Da wärest Du in anderen Foren besser aufgehoben, wo man Dich bestärkt, nach von Hölzken zu Stocksken nach Krankhaftem zu suchen (Schilddrüse etc) mit unbedingt vielen Untersuchungen, ich fühle mich moralisch verpflichtet, das nicht zu tun.Ein gewisses Diabetesrisiko allerdings, das hast Du- aufgrund Deines Lebensstils, nicht aufgrund von Hämochromatose.

Liebe Grüße

Lia

[Campi30]

also ich konnte nichts dafür dass meine neue HA mich zu einem anderen Arzt wegen den Leberwerten überwiesen hat
Ich kann auch nichts dafür dass der neue Arzt sagt , dass eine Maschendrahtfibrose schon wesentlich mehr ist , als eine Fettleber
Ich kann auch nichts dafür dass er es für notwendig halten würde nochmal eine Leberbiosie zu machen

Ich kann was dafür dass ich bisher erst 15 Kilo abgenommen habe und zuwenig Sport mache

Ich kann auch nix dafür dass man 3 Ärzte und 3 Meinungen hat
Nur soviel mal abertrotzdem danke für die Hilfe

Aber es stimmt dass das alles in diesem thread eigentlich nichts zu suchen hat außer die Erkenntniss dass bei mir nach 1,5 Jahren das ferritin nicht drastisch ohne AL gestiegen ist

[Lia]

Hallo Campi, melde mich dazu doch nochmal.

Zur Maschendrahtfibrose bzw besser zu "kein fibrotischer oder zirrhotischer Parenchymumbau, diskrete perizentrale Maschendrahtfibrose": Hatte der Arzt den vollständigen Arztbericht? Oder hast Du ihm nur gesagt "hab ne Maschendrahtfibrose"?
Die Ärztin hat das so formuliert: Fettleber plus entzündl. Prozesse.
Haben leider auch sehr viele Übergewichtige. Kein Wunder...
Da hilft NUR einzig schrittweise Reduzierung des Übergewichts, eine Leberpunktion hilft da nicht. Sie ist keine Therapie, sondern zeigt den Status quo. Die Therapienotwendigkeit der Leberentlastung durch Änderung des Lebensstils wird das Biopsieergebnis nicht ändern, oder? Wenn es einen die Risiken überwiegenden Nutzen bei der Leberbiopsie gibt, ist sie angebracht. Manchmal werden Leberpunktionen gemacht, weil der Arzt sich in sofern einen therapeutischen Nutzen verspricht, als er therapieunwillige Patienten endlich zur umfassenden Therapieeinsicht verhelfen kann, er die lebensnotwendige Änderung des Lebensstils anhand des medizinerlateinischen Histologieberichts plausibel machen kann. Das kann aus meiner Sicht so einen Engriff rechtfertigen.
Du kannst natürlich alle paar Jahre eine Leberpunktion machen und wenn Du nichts änderst an Deinem Lebensstil, kannst Du zugucken, wie aus der Fettleber mit leichter Entzündung eine starke Fettleberenztündung, eine Leberfibrose oder vielleicht eine Zirrhose wird. Dann hast Du jede Menge Histologieberichte gesammelt, aber eine irreversibel kaputte Leber. Was nützt Dir das?

Es geht nicht um Schuldzuweisungen.
Es geht um Muster, die immer gleich sind, auch in anderen Foren auffallen und die Dir zumindest aus meiner Sicht nicht gut tun.
(Beitrag in einem Forum posten, meistens ohne direkten Zusammenhang in einen Thread hinein, ein knapper Laborwert wird reingeworfen und/oder eine Krankheitsvermutung und öfter auch ein "werd ich bald dran verrecken" etc.
Drauf antworten die User und scheibchenweise kommt dann raus, was an Untersuchungen/Ärzten bereits doch schon gelaufen ist o.ä. Die Leute, die das durchblicken und nicht dich von Hölzken zu Stöcksken zu anderen Erkrankungen leiten, machen das nicht mit. Das hat nicht nur mich schon antwortmüde gemacht, sondern auch andere, die darauf hingewiesen haben, dass die Änderung des Lebensstils das ist, was Du tun musst, um Gesundheit zu bekommen und nicht Krankheit.
Eines von diversen Beispielen ausserhalb des Hämo-Forums: http://www.rheuma-online.de/forum/threa ... %C3%96deme
3 Ärzte haben immer 3 Meinungen und Sichtweisen, das ist deren Recht. Und bei 10 Ärzten hat man 10 Meinungen und je nachdem, was man den Ärzten erzählt oder an Infos vorenthält, bekommt man noch unterschiedlichere ärztl. Sichtweisen und Verdachtsdiagnosen. Das Krankheitsuchen ( da war schon Muskelerkrankung, entzündlich rheumatische Erkrankung, Fibromyalgie, Schilddrüsenerkrankung, Borrelliose, sexuelle Infektion Ansteckung durch krankmachende Erreger darunter 5 HIV Tests, Hepatitis ABC usw, Niere +Herzcheck, Chlamydien usw.) samt Ärzteverschleiß lenkt Dich von Deinen eigentlichen Pflichten ab: abzunehmen, Dich gut zu ernähren und zu bewegen. Das ist so wichtig.
Ansonsten kannst Du tatsächlich übergewichtsbedingt eine Leberzirrhose bei fortschreitender Leberbelastung und einen Diabetes bekommen (Stichwort metabolisches Syndrom) und bist dafür auch noch selbst zumindest in Teilen für Deine Erkrankungen verantwortlich. Ich glaube, man kommt nicht gut damit klar, wenn man seine Erkrankungen selbst mitverursacht hat.
Davor will ich Dich bewahren. Ich hoffe, Du kannst irgendwo nachvollziehen, dass ich nur das Beste für Dich will: größtmögliche physische und psychische Gesundheit.

Mach was draus.

Liebe Grüße

Lia

[Campi30]

neueste Blutwerte

transferrinsättigung:32
Ferritin 235 ( im Oktober wars bei 262 ) ...also ich denke echt dass ich im Moment keine Aderlässe brauche...leider habe ich wieder 2 Kilo drauf....echt zum verzweifeln

[bella]

mal eine gute nachricht von mir:
ferritin bei 161 und nach jahren sind die schmerzen in den händen weg.
vor jahren schränkten mich schmerzen in der schulter sehr ein, unter ständigem wärmen verlor sich das nach ca. 10 monaten. nun habe ich seit 5 monaten starke schmerzen in den hüften, auch nachts. juchhuh- ich habe den eindruck daß es langsam besser wird. ich werde schon wesentlich weniger häufig nachts von schmerzen wach...
können solche erscheinungen mit unserem eisenreichtum zu tun haben?-gibt es solche verläufe auch bei arthrose?
ich soll auch meine osteoporose überprüfen lassen weil ich wieder kleiner geworden bin--na, zu mindest kürzer. blöd, immer ist was.

grüße von bella

[Campi30]

Habe mal wider Labor machen lassen

Habe 10 Kilo abgenommen und folgende werte

ferritin :368 ( ist die letzten Male immer gestiegen )
Transferrinsättigung: 30
Eisen:1073 ( norm 400 - 1500 )

also wenn das ferritin weiter steigt wären aderlässe vieleicht doch sinnvoll wieder.Wobei es komisch ist dass das ferritin steigt , die Transferrinsättigung aber normal bleibt

[Hanne]

Habe 10 Kilo abgenommen und folgende werte

Gratuliere zu 10 Kilo weniger !

Liebe Grüße,
Hanne

[bella]

mal ein bericht von mir:
richtig gut gehts mir -so wie seit jahren nicht.
der letzte aderlaß war im märz, ich glaub es war der 18te. ferritin bei 86, alle werte in blut und urin super--
da sagt die Ärztin: ich kann ihnen keinen rat geben: sie sind zu gesund...
so, nun seid mal nicht zuuu neidisch. ein paar gesundheitliche einschränkungen habe ich schon noch. die sind aber halt nur lästig.
mit meinen 66 jahren geht's mir viieel besser als mit 26.
ganz eigenartig, ich bin von jugend auf krank, häufig in Lebensgefahr gewesen. es ist nicht einfach nur ein gutes gefühl- es ist auch wie ein Triumpf, ein sieg nach einem langen kampf. es ist so...unanstrengend
hoffentlich geht's auch den weniger glücklichen hier bald besser-möchte Hoffnung machen.

grüße von bella

[Elena]

Liebe Bella,

das sind ja großartige Nachrichten. Ich freue mich mit Dir und wünsche Dir weiterhin gute Gesundheit.

Mit lieben Grüßen
Elena

[Hanne]

Hallo Bella!

Das klingt toll!
Ich finde es schön, wenn hier auch immer wieder mal positive Rückmeldungen kommen.

Ich wünsche Dir weiter viel Gesundheit!

[bella]

hallo,
die zeit vergeht und ich habe sehr lange keinen aderlaß mehr gebraucht, gestern war ich dann bei meinem 19, ten. ferritin war nur bei 161, ich hatte aber das gefühl-jetzt wird's zeit. 400 ml wurden abgenommen und sowohl der Arzt als auch die netten Helferinnen staunten: "das ist ja ganz schwarz."
ich fühl mich wirklich wohler. mitte märz geh ich nochmal, ende märz geht's 2 Wochen in den Urlaub mit dem flieger. da nehme ich immer eine Heparin-spritze. vermutlich helfen die aderlässe noch besser.
gerne lese ich weiterhin in diesem freundlichen Forum mit und bedanke mich bei denen die ihre geduld und ihr Sachwissen und nicht zuletzt gute laune hier einbringen.

grüße von bella

[BirgittaM]

Das klingt gut!
Mein Blut ist auch immer schön dunkelrot und oben auf der Infusionsflasche, in die ich blute, bildet sich ein knallpinkfarbenes Schaumkrönchen.

Einen schönen Urlaub!

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