Hallo zusammen,
als neues Mitglied möchte ich mich kurz vorstellen.
Ich bin 57 Jahre alt und meine Hämochromatose wurde vor 10 Jahren festgestellt.
Mein Gentest zeigt folgende Konstellation: C282Y und S65C Heterozygot, H63D Homozygot.
So weit ich das überblicke, ist diese Form relativ selten.
Bisher habe ich noch keinen Aderlass machen lassen, meine Blutwerte wurden aber 1-2 mal im
Jahr überprüft und mein Ferritinwert liegt immer zwischen 400 und 500, die Transferrinsättigung zwischen 50 und 60.
Meine Leberwerte sind immer leicht erhöht, bei einer Leberbiopsie vor 7 Jahren wurde eine geringgradige
Lebezellsiderose (Grad 1) festgestellt. In zwei Wochen ist wieder eine Biopsie geplant.
Auf Anraten meines Internisten habe ich die ganzen Jahre keinerlei Alkohol getrunken.
Ich habe bisher wenig Probleme mit meiner Krankheit, leichte Gelenkschmerzen in den Daumengelenken sowie oftmals
Müdigkeit sind die einzigen Symtome.
Wie sollte ich die Zukunft angehen?
Liebe Grüße
Meistererwin
Wieder ein Neuer
Re: Wieder ein Neuer
Willkommen im Forum!
Frage: .... wenn 10 Jahre bekannt ...., und doch hoher Ferritin-Wert, ....
Warum noch kein Aderlass?
Gruß
Wolle
Frage: .... wenn 10 Jahre bekannt ...., und doch hoher Ferritin-Wert, ....
Warum noch kein Aderlass?
Gruß
Wolle
Re: Wieder ein Neuer
Hallo Meistererwin, herzlich willkommen im Forum 
Bevor ich zu Deiner Frage komme, Deine Genkonstellation ist tatsächlich C282Y heterozygot + S65C heterozygot + H63D homozygot?
Ziemlich kurios.
Mir noch nicht untergekommen.
Normalerweise ist man als Hämochromatose-Mutierter (mal ganz abgesehen von der S65C Mutation) entweder C282Y homozygot ODER H63D homozygot ODER kombiniert heterozygot mit H63D und C282Y.
Es gibt also höchst selten z.B. C282Y homozygot + zusätzlich H63D heterozygot, obwohl gerade die H63D Mutation in der Allgemeinbevölkerung so häufig ist. Habe mal irgendwo gelesen, weil sie so nahe beieinander liegen auf dem Chromosom 6. Keine Ahnung, ist eine meiner offenen Fragen...
Im Forum hatten wir bislang nur jemand, der homozygot für (ich glaube) C282Y ist und zusätzlich noch H63D heterozygot.
Zu Deinem Thema:
Erhöhte Leberwerte zeigen eine Belastung der Leber an.
Ferritin von 400-500 ist (nur) leicht über der Norm für Männer und kann, muss aber nicht eine leichtgradige Eisenüberladung anzeigen.
Hochgradige Eisenbelastung der Leber zeigt diese Ferritinhöhe nicht an.
Wenn ich richtig interpretiere, steigt Dein Ferritin auch ohne Aderlässe nicht weiter an?
Der Internist riet, ganz auf Alkohol zu verzichten, um die Leber zu entlasten, schreibst Du.
Meine pauschale Meinung, ohne Anspruch, für Deine konkrete Situation einen Rat geben zu können, das kann letztendlich nur der behandelnde Arzt:
Besteht eine eisenbedingte(?) Leberbelastung, die aufgrund Genstatus, Ferritinhöhe zu vermuten ist und die dementsprechend als leichte Siderose der Leber nachweisbar ist und bei der Aderlässe die Belastung senken könnten, warum sollte man die Leber nicht entlasten?
Meines Erachtens gehört zu einer Entlastung der Leber sowohl die Empfehlung zum Alkoholverzicht als auch auf andere nicht nötige potentiell leberschädigende Substanzen, so auch der Verzicht auf überschüssiges Eisen. Sprich, ich halte vorsichtige Aderlässe ggfls idealerweise Blutspenden nicht für zwingend notwendig, aber in solchem Fall für sinnvoll. Normalisieren sich dadurch die Leberwerte, zeigt dies eine Entlastung an.
Wenn Leberwerte nicht erhöht wären und nur Ferritinhöhe und Genstatus -nicht C282Y homozygot- bekannt wären, würde ich eine andere Antwort geben. Man würde vermutlich einfach in Abständen Eisen kontrollieren und ggfls keine Aderlassempfehlung geben, zumal bei nicht steigendem Ferritin, das nur leicht über Norm liegt.
Eine weitere Überlegung dazu: Leberschädigende Faktoren können eine vorgeschädigte Leber zusätzlich belasten, ohne dass man davon weiss. Die Leber schmerzt nicht. Sogar eine Leberzirrhose kann schon Jahre bestehen, bevor man Symptome bekommt und zum Arzt geht.
Ich sage dies aus aktuellem Anlass. Wir haben hier jemand mit genetischer Hämochromatose-Disposition im Forum, die eigentlich ursprünglich nur eine leichte Leberschädigung durch Eisen hatte. Aderlässe fanden nur anfangs statt, dann wurde darauf nicht mehr geachtet. Unerkannt hat sich aufgrund anderer zweiter Faktoren, die noch zu ermitteln sind, nun nach Jahren eine Leberzirrhose entwickelt. Mit der leichtgradigen Eisenbelastung allein wäre die Leber klargekommen. Mit der stark leberschädigenden Ursache, die zur Zirrhose geführt hat, ist die Leber nicht klargekommen. Frage ist, ob die Leber besser klargekommen wäre, der Leberschaden nun nicht ganz so stark ausgeprägt wäre, wenn die Leber ohne Vorschädigung durch Eisenbelastung mit dem zweiten krankmachenden Geschehen konfrontiert gewesen wäre, ungeschwächt in den Kampf gegangen wäre.
Dies soll keine Angst machen, nur Überlegungen aufzeigen, dass etwas, was für sich allein gesehen wenig Probleme macht, irgendwann doch eine Rolle spielen kann, als Zünglein an der Waage oder als Tropfen, der ein Fass zum Überlaufen bringt.
Warum genau wurde damals eine Biopsie vorgenommen und warum soll erneut eine Biopsie durchgeführt werden? Eine Biopsie kann wichtig sein, aber es sollte wie bei allen medizinischen Eingriffen der zu erwartende medizinische Nutzen die etwaigen Risiken überwiegen.
Aus meiner Sicht könnte man vor eine Biopsie schalten, ob sich die Leberwerte durch ein paar Aderlässe normalisieren. Falls ja, wäre der indirekte Nachweis erbracht, dass Eisen für die Erhöhung der Laborwerte ursächlich war. Normalisierte Laborwerte zeigen normale Eisenspeicher an. Eine vormals vorhandene leichte Lebersiderose kann durch Aderlässe vollständig rückgängig gemacht werden, Normale Ferritinhöhe zeigt diesen Rückgang der Eisenspeicher an. Somit würde m.E dann keinerlei Notwendigkeit für eine Leberbiopsie mehr bestehen, da die Neigung zu hohem Eisen und zu Lebersiderose sich durch Deinen Genstatus bereits ausreichend erklärt. Aber wie gesagt, dass kann nur der, idealerweise mit Hämochromatose erfahrene, Arzt beurteilen. Ich würde ihm aber evtl diese Frage stellen.
Soweit von mir fürs erste.
@ Wolle:
1.Weil Ferritin nicht wirklich hoch, sondern nur leicht erhöht und keine ansteigende Tendenz hat, das Ferritin immer gleich geblieben und nicht gestiegen ist.
2. Weil der Genstatus nicht C282Y homozygot ist, daher die genetische Neigung zur Eisenspeicherung und zu eisenbedingter Schädigung in der Regel geringer ist als bei C282Y homozygot. (Wolle, bist ja auch nicht C282Y homozygot, bei Dir ist aber klar eine Eisenüberladung festgestellt und bei Dir ist auch die steigende Tendenz beim Ferritin, daher machst Du immer wieder Erhaltungsaderlässe...)
Liebe Grüße
Lia
Bevor ich zu Deiner Frage komme, Deine Genkonstellation ist tatsächlich C282Y heterozygot + S65C heterozygot + H63D homozygot?
Ziemlich kurios.
Mir noch nicht untergekommen.Normalerweise ist man als Hämochromatose-Mutierter (mal ganz abgesehen von der S65C Mutation) entweder C282Y homozygot ODER H63D homozygot ODER kombiniert heterozygot mit H63D und C282Y.
Es gibt also höchst selten z.B. C282Y homozygot + zusätzlich H63D heterozygot, obwohl gerade die H63D Mutation in der Allgemeinbevölkerung so häufig ist. Habe mal irgendwo gelesen, weil sie so nahe beieinander liegen auf dem Chromosom 6. Keine Ahnung, ist eine meiner offenen Fragen...
Im Forum hatten wir bislang nur jemand, der homozygot für (ich glaube) C282Y ist und zusätzlich noch H63D heterozygot.
Zu Deinem Thema:
Erhöhte Leberwerte zeigen eine Belastung der Leber an.
Ferritin von 400-500 ist (nur) leicht über der Norm für Männer und kann, muss aber nicht eine leichtgradige Eisenüberladung anzeigen.
Hochgradige Eisenbelastung der Leber zeigt diese Ferritinhöhe nicht an.
Wenn ich richtig interpretiere, steigt Dein Ferritin auch ohne Aderlässe nicht weiter an?
Der Internist riet, ganz auf Alkohol zu verzichten, um die Leber zu entlasten, schreibst Du.
Meine pauschale Meinung, ohne Anspruch, für Deine konkrete Situation einen Rat geben zu können, das kann letztendlich nur der behandelnde Arzt:
Besteht eine eisenbedingte(?) Leberbelastung, die aufgrund Genstatus, Ferritinhöhe zu vermuten ist und die dementsprechend als leichte Siderose der Leber nachweisbar ist und bei der Aderlässe die Belastung senken könnten, warum sollte man die Leber nicht entlasten?
Meines Erachtens gehört zu einer Entlastung der Leber sowohl die Empfehlung zum Alkoholverzicht als auch auf andere nicht nötige potentiell leberschädigende Substanzen, so auch der Verzicht auf überschüssiges Eisen. Sprich, ich halte vorsichtige Aderlässe ggfls idealerweise Blutspenden nicht für zwingend notwendig, aber in solchem Fall für sinnvoll. Normalisieren sich dadurch die Leberwerte, zeigt dies eine Entlastung an.
Wenn Leberwerte nicht erhöht wären und nur Ferritinhöhe und Genstatus -nicht C282Y homozygot- bekannt wären, würde ich eine andere Antwort geben. Man würde vermutlich einfach in Abständen Eisen kontrollieren und ggfls keine Aderlassempfehlung geben, zumal bei nicht steigendem Ferritin, das nur leicht über Norm liegt.
Eine weitere Überlegung dazu: Leberschädigende Faktoren können eine vorgeschädigte Leber zusätzlich belasten, ohne dass man davon weiss. Die Leber schmerzt nicht. Sogar eine Leberzirrhose kann schon Jahre bestehen, bevor man Symptome bekommt und zum Arzt geht.
Ich sage dies aus aktuellem Anlass. Wir haben hier jemand mit genetischer Hämochromatose-Disposition im Forum, die eigentlich ursprünglich nur eine leichte Leberschädigung durch Eisen hatte. Aderlässe fanden nur anfangs statt, dann wurde darauf nicht mehr geachtet. Unerkannt hat sich aufgrund anderer zweiter Faktoren, die noch zu ermitteln sind, nun nach Jahren eine Leberzirrhose entwickelt. Mit der leichtgradigen Eisenbelastung allein wäre die Leber klargekommen. Mit der stark leberschädigenden Ursache, die zur Zirrhose geführt hat, ist die Leber nicht klargekommen. Frage ist, ob die Leber besser klargekommen wäre, der Leberschaden nun nicht ganz so stark ausgeprägt wäre, wenn die Leber ohne Vorschädigung durch Eisenbelastung mit dem zweiten krankmachenden Geschehen konfrontiert gewesen wäre, ungeschwächt in den Kampf gegangen wäre.
Dies soll keine Angst machen, nur Überlegungen aufzeigen, dass etwas, was für sich allein gesehen wenig Probleme macht, irgendwann doch eine Rolle spielen kann, als Zünglein an der Waage oder als Tropfen, der ein Fass zum Überlaufen bringt.
Warum genau wurde damals eine Biopsie vorgenommen und warum soll erneut eine Biopsie durchgeführt werden? Eine Biopsie kann wichtig sein, aber es sollte wie bei allen medizinischen Eingriffen der zu erwartende medizinische Nutzen die etwaigen Risiken überwiegen.
Aus meiner Sicht könnte man vor eine Biopsie schalten, ob sich die Leberwerte durch ein paar Aderlässe normalisieren. Falls ja, wäre der indirekte Nachweis erbracht, dass Eisen für die Erhöhung der Laborwerte ursächlich war. Normalisierte Laborwerte zeigen normale Eisenspeicher an. Eine vormals vorhandene leichte Lebersiderose kann durch Aderlässe vollständig rückgängig gemacht werden, Normale Ferritinhöhe zeigt diesen Rückgang der Eisenspeicher an. Somit würde m.E dann keinerlei Notwendigkeit für eine Leberbiopsie mehr bestehen, da die Neigung zu hohem Eisen und zu Lebersiderose sich durch Deinen Genstatus bereits ausreichend erklärt. Aber wie gesagt, dass kann nur der, idealerweise mit Hämochromatose erfahrene, Arzt beurteilen. Ich würde ihm aber evtl diese Frage stellen.
Soweit von mir fürs erste.
@ Wolle:
VermutlichFrage: .... wenn 10 Jahre bekannt ...., und doch hoher Ferritin-Wert, ....
Warum noch kein Aderlass?
1.Weil Ferritin nicht wirklich hoch, sondern nur leicht erhöht und keine ansteigende Tendenz hat, das Ferritin immer gleich geblieben und nicht gestiegen ist.
2. Weil der Genstatus nicht C282Y homozygot ist, daher die genetische Neigung zur Eisenspeicherung und zu eisenbedingter Schädigung in der Regel geringer ist als bei C282Y homozygot. (Wolle, bist ja auch nicht C282Y homozygot, bei Dir ist aber klar eine Eisenüberladung festgestellt und bei Dir ist auch die steigende Tendenz beim Ferritin, daher machst Du immer wieder Erhaltungsaderlässe...)
Liebe Grüße
Lia
-
meistererwin
- Frischling
- Beiträge: 6
- Registriert: Sa 25. Jan 2014, 12:55
Re: Wieder ein Neuer
Hallo Lia und Wolle,
ganz lieben Dank für euere Beiträge, ich war ganz überrascht, als Neuling im Forum gleich so "Ernst" genommen zu werden. Ich finde das ganz toll und bin von euerer Fachkenntnis wirklich beeintruckt.
Endlich finde ich nun die Zeit, euch zu antworten.
Zuerst zur Frage von Wolle: Ich habe schon seit meiner Kindheit das Problem, dass ich bei Arztbehandlungen,z.B. Blutentnahme, schon oft "umkippte" - kleine Psychose, aber lästig.
In letzter Zeit macht mir das allerdings nicht mehr soviel aus, vielleicht eine Art Gewöhnungseffekt.
Mein Internist (wirklich ein Spezialist) hat zwar schon länger darauf hingewiesen, dass bei Verschlechterung meiner Werte die Aderlasstherapie unerlässlich ist, sah es aber bis jetzt noch nicht unbedingt als notwendig an, zumal ich eben schnell diese blöden Kreislaufprobleme bekomme.
Zur Frage von Lia:
Ich hab tatsächlich diese offensichtlich recht seltene Kombination: C282Y Heterozygot + S65C Heterozygot, H63D Homozygot, der Laborbericht liegt vor mir. In der Begutachtung schreibt das Labor auch, dass bei mir eine deutlich erhöhte Disposition für familiäre Hämochromatose vorliegt.
Wir haben bei unseren Kindern auch einen Gentest machen lassen, unsere zwei Mädels haben normale HFE- Gene, unser Sohn hat eine Veranlagung dazu, aber noch normale Werte.
Zur Leberbiopsie: Mein Internist vertritt die Meinung, dass wir dadurch die Notwendigkeit der Aderlasstherapie am besten abklären können, ich glaube ihm das auch und werde
die geplante neue Biopsie auch machen lassen.
Nochmals vielen Dank für die Beiträge, es wäre schön, mal wieder etwas von euch (oder von anderen) zu hören.
Lieben Gruß
Meistererwin
ganz lieben Dank für euere Beiträge, ich war ganz überrascht, als Neuling im Forum gleich so "Ernst" genommen zu werden. Ich finde das ganz toll und bin von euerer Fachkenntnis wirklich beeintruckt.
Endlich finde ich nun die Zeit, euch zu antworten.
Zuerst zur Frage von Wolle: Ich habe schon seit meiner Kindheit das Problem, dass ich bei Arztbehandlungen,z.B. Blutentnahme, schon oft "umkippte" - kleine Psychose, aber lästig.
In letzter Zeit macht mir das allerdings nicht mehr soviel aus, vielleicht eine Art Gewöhnungseffekt.
Mein Internist (wirklich ein Spezialist) hat zwar schon länger darauf hingewiesen, dass bei Verschlechterung meiner Werte die Aderlasstherapie unerlässlich ist, sah es aber bis jetzt noch nicht unbedingt als notwendig an, zumal ich eben schnell diese blöden Kreislaufprobleme bekomme.
Zur Frage von Lia:
Ich hab tatsächlich diese offensichtlich recht seltene Kombination: C282Y Heterozygot + S65C Heterozygot, H63D Homozygot, der Laborbericht liegt vor mir. In der Begutachtung schreibt das Labor auch, dass bei mir eine deutlich erhöhte Disposition für familiäre Hämochromatose vorliegt.
Wir haben bei unseren Kindern auch einen Gentest machen lassen, unsere zwei Mädels haben normale HFE- Gene, unser Sohn hat eine Veranlagung dazu, aber noch normale Werte.
Zur Leberbiopsie: Mein Internist vertritt die Meinung, dass wir dadurch die Notwendigkeit der Aderlasstherapie am besten abklären können, ich glaube ihm das auch und werde
die geplante neue Biopsie auch machen lassen.
Nochmals vielen Dank für die Beiträge, es wäre schön, mal wieder etwas von euch (oder von anderen) zu hören.
Lieben Gruß
Meistererwin
Re: Wieder ein Neuer
Hallo meistererwin,
Du hast also tatsächlich diese Genkombi irre...
Bist ein echter Exot
Vom Umkippen bei Blutentnahmen und Angst vor den Aderlässen hören wir hier immer wieder. Beim Blutspendedienst sagte man mir, es seien erstaunlicherweise oft die jungen starken Männer. Was die Aderlässe angeht, viele Menschen haben davor erstmal irgendwie Manschetten und zumeist geht es dann viel einfacher als erwartet.
Tip für Blutentnahmen/Aderlässe, kennst Du wahrscheinlich schon, aber ich poste es mal
Nicht hingucken und die beste Piekserin der Praxis beanspruchen, alle anderen dürfen nicht an Deinen Arm
Und wenn man vor dem Pieks, vor dem kurzen Ziepen Angst hat: es gibt ein Pflaster, dass man eine Zeitlang zuvor auf die Einstichstelle klebt, was sie betäubt.
Es heißt E... Pflaster, Produktnamen sind im Forum nicht erlaubt, daherInhaltsstoffe: Lidocain und Prilocain -jede Apotheke und jeder Arzt weiss dann Bescheid.
Wenn es Dir jetzt nicht mehr so viel ausmacht, ist das schon mal ein klasse Zeichen, schließlich Hämochromatose hin-oder her muss man ja doch ab und an mal Blut abnehmen für Laboruntersuchungen. Weiter so
(Ich kenne Panik vor Nadeln insofern, als ich mal vor dem Quaddeln weggelaufen bin, obwohl ich wirklich furchtbar Schmerzen in der Schulter hatte und seitdem Quaddelverweigerer bin. Und ich kann mir nicht selbst Heparinspritzen setzen, starrte weinend Stunden vor den Spritzen und konnte nicht pieksen. Erst eine benachbarte Krankenschwester erlöste mich, als sie in ihrer Freizeit täglich anrückte und bei mir ehrenamtlichen Pieksdienst am Menschen vollführte. Bin ihr heute noch dankbar. KLingt heute lustig
, aber damals wars das nicht...)
Was die Leberpunktion angeht, ich würde mich wohl an Deiner Stelle dagegen entscheiden, aber ich bin auch manchmal unkonventionell bzw dickköpfig.
Wenn Dir Dein fachkundiger Arzt das plausibel gemacht hat und Du Dich dafür entschieden hast, dann wirst Du ja bald genau wissen, wie viel Eisen da jetzt noch in der Leber ist.
Liebe Grüße
Lia
Du hast also tatsächlich diese Genkombi irre...
Bist ein echter Exot Vom Umkippen bei Blutentnahmen und Angst vor den Aderlässen hören wir hier immer wieder. Beim Blutspendedienst sagte man mir, es seien erstaunlicherweise oft die jungen starken Männer. Was die Aderlässe angeht, viele Menschen haben davor erstmal irgendwie Manschetten und zumeist geht es dann viel einfacher als erwartet.
Tip für Blutentnahmen/Aderlässe, kennst Du wahrscheinlich schon, aber ich poste es mal
Nicht hingucken und die beste Piekserin der Praxis beanspruchen, alle anderen dürfen nicht an Deinen Arm
Und wenn man vor dem Pieks, vor dem kurzen Ziepen Angst hat: es gibt ein Pflaster, dass man eine Zeitlang zuvor auf die Einstichstelle klebt, was sie betäubt.
Es heißt E... Pflaster, Produktnamen sind im Forum nicht erlaubt, daherInhaltsstoffe: Lidocain und Prilocain -jede Apotheke und jeder Arzt weiss dann Bescheid.
Wenn es Dir jetzt nicht mehr so viel ausmacht, ist das schon mal ein klasse Zeichen, schließlich Hämochromatose hin-oder her muss man ja doch ab und an mal Blut abnehmen für Laboruntersuchungen. Weiter so
(Ich kenne Panik vor Nadeln insofern, als ich mal vor dem Quaddeln weggelaufen bin, obwohl ich wirklich furchtbar Schmerzen in der Schulter hatte und seitdem Quaddelverweigerer bin. Und ich kann mir nicht selbst Heparinspritzen setzen, starrte weinend Stunden vor den Spritzen und konnte nicht pieksen. Erst eine benachbarte Krankenschwester erlöste mich, als sie in ihrer Freizeit täglich anrückte und bei mir ehrenamtlichen Pieksdienst am Menschen vollführte. Bin ihr heute noch dankbar. KLingt heute lustig
, aber damals wars das nicht...)Was die Leberpunktion angeht, ich würde mich wohl an Deiner Stelle dagegen entscheiden, aber ich bin auch manchmal unkonventionell bzw dickköpfig.
Wenn Dir Dein fachkundiger Arzt das plausibel gemacht hat und Du Dich dafür entschieden hast, dann wirst Du ja bald genau wissen, wie viel Eisen da jetzt noch in der Leber ist.
Liebe Grüße
Lia
-
meistererwin
- Frischling
- Beiträge: 6
- Registriert: Sa 25. Jan 2014, 12:55
Re: Wieder ein Neuer
Hallo Lia,
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Du machst mir echt Mut zum Aderlass, zumal ich eigentlich keine Angst vor Nadeln habe und bei mir auch die blindeste Azubine trifft.
Dass ich vielleicht doch mal umkippe, nehme ich halt in Kauf.
Kann den Aderlass auch der Hausarzt ausführen oder muss man zum "Facharzt"?
Stimmt es eigentlich, dass man mit Hämochromatose nicht Blutspenden darf?
Ich habe nächste Woche ein Beratungsgespräch mit meinem Internisten, ich werde ihn bezüglich der Biopsie nochmal "festnageln"!
Liebe Grüße
Meistererwin
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Du machst mir echt Mut zum Aderlass, zumal ich eigentlich keine Angst vor Nadeln habe und bei mir auch die blindeste Azubine trifft.
Dass ich vielleicht doch mal umkippe, nehme ich halt in Kauf.
Kann den Aderlass auch der Hausarzt ausführen oder muss man zum "Facharzt"?
Stimmt es eigentlich, dass man mit Hämochromatose nicht Blutspenden darf?
Ich habe nächste Woche ein Beratungsgespräch mit meinem Internisten, ich werde ihn bezüglich der Biopsie nochmal "festnageln"!
Liebe Grüße
Meistererwin
Re: Wieder ein Neuer
Den Aderlass kann man auch in der Hausarztpraxis machen. Nur wollen viele Hausärzte nicht und überweisen dafür weiter.Kann den Aderlass auch der Hausarzt ausführen oder muss man zum "Facharzt"?
Gewissermaßen verständlich, weil der Aderlass zeit-und personalaufwändig ist und die Praxis daran nicht reich wird.
Das ist ein "gaaaanz heißes Eisen", um es mit Loriot zu sagenStimmt es eigentlich, dass man mit Hämochromatose nicht Blutspenden darf?
Es wurde hier im Forum schon viel diskutiert, sogar eine Petition wurde von Manes eingereicht usw. Und Hanne hat auch viel schon gekämpft, damit das wertvolle Blut nicht in den Gulli kommt.
Menschen mit genetischer Hämochromatose-Disposition dürfen inzwischen an diversen Blutspendediensten spenden, allerdings nur, wenn sie in Erhaltungsaderlässen sind und dürfen auch nicht öfter spenden als der unmutierte Normalo, was m E. unsinnig ist.
Mehr zum Thema Blutspende und wo und wie man spenden darf z.B. hier:
Seite 1 eines 17 -Seiten langen Threads zum Thema http://www.haemochromatose-forum.de/for ... Blutspende
, der sich durchzulesen lohnt.
Liebe Grüße
Lia
Re: Wieder ein Neuer
Hallo Meistererwin,
Unsere Lia hat ja bereits alles Bestens erklärt ... so bleibt mir nur übrig, Dich
Herzlich Willkommen
bei uns zu heißen. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du mit Deinem Arzt zusammen die beste Möglichkeit für Dich findest.
Liebe Grüße
Elena
Unsere Lia hat ja bereits alles Bestens erklärt ... so bleibt mir nur übrig, Dich
Herzlich Willkommen
bei uns zu heißen. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du mit Deinem Arzt zusammen die beste Möglichkeit für Dich findest.
Liebe Grüße
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
Re: Wieder ein Neuer
Hallo MeisterErwin!
Auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns hier im Forum!
Liebe Grüße!
Hanne
Auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns hier im Forum!
Liebe Grüße!
Hanne
Liebe Grüße
Hanne
Hanne
-
GerdiOff1949
- Kenner
- Beiträge: 40
- Registriert: Fr 26. Okt 2012, 07:23
- Wohnort: Kaarst
Re: Wieder ein Neuer
Hallo,
ich würde sagen es wird Zeit! Bei mir wurde die Hämo mit 63 Jahren festgestellt. Leider erst! Ich konnte mich kaum noch bewegen und bin heute froh, dass ich seit Sept. 2012 regelmäßig alle vier Wochen zum Aderlass gehe. Mein Leben hat sich radikal verändert, zum Positiven. Ich bin dankbar, dass ein Rheumatologe die Hämo festgestellt hat. Ich war vor den Behandlungen teilweise total steif, hatte besonders Probleme mit die Knien und meine Hände waren besonders abends total steif. Heute, nach 1 1/2 Jahren Behandlung geht es mir wie lange nicht mehr, total gut. Bin nicht mehr so müde, schlafe viel weniger, habe keine Probleme mit den Gelenken, bzw. nur noch selten und dann erträglich und habe Gott sei Dank keine Organschäden. Jetzt bin ich auf der Zielgeraden, wie mein Hämatologe sagt, noch 3 Aderlässe und ich kann die Intervalle der Aderlässe verkürzen auf 3 - 6 Monate.
Ich an Deiner Stelle würde schnellstens handeln, wie ich heute weiss hatten meine beiden Eltern Hämo, bei meiner Mutter und bei meinem Vater wurde es nie festgestellt, aber auch meiner Efahrung heraus weiss ich heute, dass besonders meine Mutter alle Folgeerkrankungen hatte. Sie hat vor ihrem Tod sehr gelitten und besonders Probleme mit Diabetes und Knochen gehabt, das möchte ich mir ersparen und Du solltest das auch.
ich würde sagen es wird Zeit! Bei mir wurde die Hämo mit 63 Jahren festgestellt. Leider erst! Ich konnte mich kaum noch bewegen und bin heute froh, dass ich seit Sept. 2012 regelmäßig alle vier Wochen zum Aderlass gehe. Mein Leben hat sich radikal verändert, zum Positiven. Ich bin dankbar, dass ein Rheumatologe die Hämo festgestellt hat. Ich war vor den Behandlungen teilweise total steif, hatte besonders Probleme mit die Knien und meine Hände waren besonders abends total steif. Heute, nach 1 1/2 Jahren Behandlung geht es mir wie lange nicht mehr, total gut. Bin nicht mehr so müde, schlafe viel weniger, habe keine Probleme mit den Gelenken, bzw. nur noch selten und dann erträglich und habe Gott sei Dank keine Organschäden. Jetzt bin ich auf der Zielgeraden, wie mein Hämatologe sagt, noch 3 Aderlässe und ich kann die Intervalle der Aderlässe verkürzen auf 3 - 6 Monate.
Ich an Deiner Stelle würde schnellstens handeln, wie ich heute weiss hatten meine beiden Eltern Hämo, bei meiner Mutter und bei meinem Vater wurde es nie festgestellt, aber auch meiner Efahrung heraus weiss ich heute, dass besonders meine Mutter alle Folgeerkrankungen hatte. Sie hat vor ihrem Tod sehr gelitten und besonders Probleme mit Diabetes und Knochen gehabt, das möchte ich mir ersparen und Du solltest das auch.
Re: Wieder ein Neuer
Hallo Meistererwin,meistererwin hat geschrieben:Hallo Lia und Wolle,
ganz lieben Dank für euere Beiträge, ich war ganz überrascht, als Neuling im Forum gleich so "Ernst" genommen zu werden. Ich finde das ganz toll und bin von euerer Fachkenntnis wirklich beeintruckt.
.....
Lieben Gruß
Meistererwin
... mir ist es sehr wichtig, und ich denke auch für Andere hier im Forum schreiben zu können: .... als mich mein Arzt mit dem Befund oder Gendefekt konfrontierte ..., - ja, - da wusste ich auch nicht was los ist, - hätte er Krebs gesagt, oder sonst was Bekanntes... was sicher auch nicht schön ist .... aber Hämo...dings, - das erste war im Internet zu gucken, was das eigendlich ist, -
denn mein Doc. sagte mir nur, " wir machen erstmal Aderlass " und " .... ja das ist nicht so schlimm, ich habe noch 2 Patienten ... " doch tatsächlich ganze 2 Ptienten, - allso musste es doch schon was seltenes sein ... und bei meiner Suche nach weiteren Infos,
habe ich auch dieses Forum gefunden, - und war super froh, - und mir wurde, so wie jedem Neuling alles erklärt und selbst der Aderlass doch irgendwie schmackhaft gemacht, - und wenn ich Dir sage, - vor dem Zahnarzt habe ich mehr Angst,.... kannst Du dir deinen Teil denken!
Der Anfang und das Forum hat mir sehr geholften, - und es zeigt ja auch, - ich bleibe dem Forum treu, - kann auch versuchen,
anderen die Angst und ungewissheit zu nehmen, - und meine Erfahrungen und Erlebnisse hier lassen, womit ich vielleicht dem
Einen oder anderen helfen kann! Und das ist mir wichtig ..... und letztendlich geht das Leben weiter ... und der Fortschritt kein halt .... - und die Einstellung zum Aderlass, - ich denke da sehr positiv, - und vergleiche das mit einem Oelwechsel, - welchen
auch ein Auto braucht, damit es funktionsfähig bleibt .... Und ich gewinne dem Ganzen noch etwas sehr Positives ab, - ich achte
bewuster auf meine Gesundheit, - wenn ich das Z. B. mit dem Alkohol betrachte, - habe ich viele Jahre nicht auf meinem Arzt gehört .... ich musste erst selber darauf kommen, was ich mir damit antue, - um jetzt dazu zu stehen, das ich Alkoholiker bzw. Alkoholkrank bin, - und seit 3 Jahren nichts mehr trinke, - und ich mich dabei super gut fühle, - und weiß, wenn ich einen Rückfall baue, dieses mein letzter sein wird .... oder ich jetzt auch im Club der Diabetiker bin .... - und noch mehr auf meine
Gesundheit achte, - weil sie mir wichtig ist, und weil ich nur die Eine habe!
Ach ja, und die armen Blutspendendienste, - die noch immer um jeden Blutspender ringen, - und uns nicht haben wollen .....
da bin ich der Meinung... die müssten mal für den Aderlass Werben, - denn den gesundheitliche Aspekt sollte man mal genauer
betrachten, - und somit hilft mann/frau nicht nur anderen, sonder auch sich selbst! So soll der Blutdruck zu senken sein, - und
mal ganz davon abgesehen, wird der Blutverlust in naher Zeit ergänzt und erneuert, - halt ein menschlicher Ölwechsel!
Allen einen noch schönen Sonntag
wolle