Hallo!
Der Trend geht nicht nur zum Vierthund, sondern auch zur Zweitmutation!
Nachdem sich die Fachwelt lange über meine trotz der Aderlässe rapide fortschreitenden Gelenkzerstörungen und den nicht so richtig fallen wollenden Ferritinwert gewundert hat, gibt es eine neue Spur: Es spricht viel dafür, dass ich neben der Typ1-Hämochromatose auch noch eine leichte Form des Marfan-Syndroms habe. Letzteres betrifft das Bindegewebe, was leider wunderbar zu meiner Hämochromatose-Arthropathie passt. Ich habe diverse Anzeichen/Symptome für Marfan, allerdings nichts richtig Fieses oder gar Lebensbedrohendes. Das Herz wird demnächst gründlich gecheckt, das UKE hat dazu eine Ambulanz, in der gerade zu diesem Thema geforscht wird.
Nun hat das Kind also zwei Namen, was mir nur leider auch nicht weiterhilft.
Zu meinem Ferritinwert: Angefangen habe ich mal bei gut 700, was ja nicht viel ist. Nach inzwischen fast 50 Aderlässen bin ich jetzt bei 54, der Wert davor war 59. Kopfkratzen bei Herrn Nielsen, wo um alles in der Welt ich das Eisen wohl eingelagert haben mag... Anders als bei den meisten von euch will er das Ferritin einmal auf 0 bringen und auch den HB-Wert einmal "plattmachen", und dann sehen wir weiter. Bei meinem Tempo kann es sich ja nur noch um Monate handeln!
Ich wäre eigentlich lieber deutlich weniger spannend.
Hoffentlich lässt sich die andere Mutation auch irgendwie „behandeln“? 
Ich habe inzwischen rausgefunden, daß meine Glückszahl 47 ist. 
