Herzliches Dankeschön

[jupplk]

Liebe Freunde oder auch Leidensgenossen,
vielen herzlichen Dank für die Aufnahme in Eurer Runde.
Besonderes Danke an "das Genie"! Es gibt da irgendwo den Spruch: Die Letzten werden die Ersten sein! Birgitta, also mach Dir nix draus!
Das soll aber den Dank an die Anderen nicht schmälern.

Vielleicht kurz zu meiner Geschichte:
Eigentlich wurde die HH - so nennt Ihr diese heimtückische Krankheit wohl; warum nicht HC oder so was? - bei mir bei einer sehr ausführlichen Blutuntersuchung in der Deutschen Klinik für Diagnostik (früher Majo-Klinik) in Wiesbaden festgestellt. Das war im Jahr 2002. Ein entsprechender Hinweis der Ärzte war in dem Abschlußbericht enthalten.
Ich wußte damals von dieser Krankheit absolut nichts und mein Hausarzt wahrscheinlich auch. Und so vergingen die Jahre!

Meine Tochter ist Arzthelferin und die brachte mir vor etwa 3 Wochen eine Kopie eines Artikels der Apotheken-Rundschau mit dem Titel "Zu viel des Guten" mit nach Hause. Beim Lesen kam ich mir vor in den Spiegel zu sehen, denn all diese Probleme konnte ich bei mir wiederfinden, mit denen ich schon jahrelang von Facharzt zu Facharzt renne.

Also nichts wie hin zu meinem Hausarzt - dem ich einen Vorwurf machte - und dem von mir geäußerten Wunsch, die Aderlaß-Therapie sofort zu beginnen.
Vielleicht war es ein bißchen sein schlechtes Gewissen, aber wir haben sofort damit begonnen. Und so war am Gründonnerstag dann auch schon mein zweiter "Schoppen" fällig.
Der Aderlaß selbst problemlos, denn bei mir kann selbst ein Blinder eine Vene finden. Dauer der Prozedur etwa 10-15 Minuten. Allerdings die Beine sind danach ein bißchen wacklig; aber das ist bestimmt normal.

Ich möchte diese Prozedur jede Woche wiederholen, aber mein Arzt versucht mich zu bremsen; ihm wäre alle 2-3 Wochen lieber.
Hier seid Ihr mit Euren Erfahrungen gefragt, was besser ist. Meine Meinung ist, so schnell wie möglich mit dem "Eisenschrott" heraus.

Zu den Werten und auch meinen Beschwerden möchte ich dann in der nächsten Ausgabe Stellung nehmen.

Helft mir bitte erstmal dabei den Zyklus festzulegen.

Ich danke Euch schon im Voraus dafür.

Es grüßt Euch ganz herzlich
Jupp
(Euer Neuer - so komme ich mir aber gar nicht mehr vor)

[günni]

Hallo Jupp.

HH bedeutet Häreditäre Hämochromatose *zwinker*.

Und wie oft du zum Aderlass musst.. hängt nunmal mit den Werten zusammen.. wie hoch ist der Ferritin? Wie ist der Rest vom Blutbild?
Verschlechtert sich der HB von AL zu AL... etc.

Wenn du am Aderlasstag vorher eine ausreichende Menge Wasser trinkst, könnten sich auch die Wackelbeine verbessern.
Bekommst du vor oder nach dem AL eine Infusion mit Kochsalzlösung?

In Dortmund hab ich vorher einen halben Liter bekommen.
Hier in Österreich muss ich das mit Wasser trinken ausgleichen.
Funktioniert aber beides prima.

Weiterhin frohes Enteisen
Günni

[Sprotte]

Hallo Jupp,

jeder hat so seine eigenen Erfahrungen gemacht, je nach Ferritinwert, Beschwerden, Aerzten etc und du wirst sicher bald einige dieser Berichte lesen koennen.
Nun zu mir: bei mir wurde die HH (vom englischen: Hereditary Haemochromatosis) im Oktober 2005 festgestellt. Ich litt seit langer Zeit an Gelenkbeschwerden, die mein Hausarzt mit Arthrose abtat. Der Rheumatologe ist dann auf die Idee gekommen, dass es sich evtl. um die HH handeln koennte, was dann auch bestaetigt wurde. Seitdem gehe ich woechentlich zum Aderlass, anfaenglich alle 2 Wochen, aber dann hatte ich eigentlich darauf bestanden, es woechentlich machen zu lassen, solange mein Haemoglobin mitmacht. Das war bisher der Fall, mir geht es gut dabei und ich habe das Ende fast erreicht. Mein Ausgangswert war 1134 Ferritin und ich war nach 17 ALs bei 46, vor 2 Wochen.
Organschaeden wurden bei mir zum Glueck nicht festgestellt, aber die Gelenke machen mir schon zu schaffen: Huefte, Finger, manchmal Fuesse. Manche Tage sind besser als andere.

Berichte doch mal ueber deine Werte und Probleme.

LG,

Sprotte

[Lia]

Hallo,

meist werden 1 mal wöchentlich 500ml Blut abgenommen bis gegen Ende der Phase der intensiven Aderlässe.
Manche Leute insbesondere Männer vertragen zweimalige Aderlässe pro Woche.
Dies geht allerdings nur bei guter körperlicher Konstitution.

Allgemein gilt bei Hämochromatose, daß das Eisen so schnell wie möglich raus soll, d.h. so viele Aderlässe wie möglich, meist wöchentlich 1 Aderlaß a 500ml. Jedoch kann die Aderlaßmenge individuell angepaßt werden
Es hängt vom allgemeinen Gesundheitszustand und auch vom Hb-Wert ab.

Ist der Ferritinwert so hoch, daß Organschäden möglich sind(>1000ng/ml), ist es umso wichtiger, schnell die Eisenspeicher zu entleeren, damit es nicht durch zu langes Warten oder zu niedriger Aderlaßfrequenz doch noch zu Schäden an den Organen kommt, obwohl die Diagnose Hämochromatose bereits bekannt ist.
Gibt es gesundheitliche Einschränkungen, aufgrund derer Dein Hausarzt die Aderlässe nur in 2-3 wöchigem Abstand vornehmen möchte?

Habe ich das richtig verstanden, daß Du eigentlich schon seit 2002 die Diagnose Hämochromatose hast und bisher trotz des erhöhten Ferritins keine Aderlässe gemacht worden sind?
Wie hoch ist Dein Ferritin?
Sollte Dein Hausarzt sich noch Informationen bezüglich Hämochromatose einholen wollen:
z.B. www.gehrke.net und www.eiseninfo sind von Ärzten, die sich mit Hämochromatose auskennen.

Günni hat ja schon ein paar Tips zum Aderlaß gegeben.
Auch ausreichendes Essen vorher und hinterher hilft gegen wacklige Beine

Liebe Grüße aus dem verregneten Nordhessen


Lia

PS ja, HH ist die deutsche (und internationale) Abkürzung für hereditäre (also erbliche) Hämochromatose. Die allermeisten von uns hier haben diese erbliche Form der Hämochromatose.
Es gibt auch noch andere Formen wie erworbene=sekundäre Hämochromatose durch häufige Bluttransfusionen.
HC ist die Abkürzung für Hämochromatose.

[Lia]

Nachtrag: Ich sehe gerade, daß die Website www.gehrke.net derzeit leider nicht verfügbar ist.

Liebe Grüße Lia

[wolle]

Hallo Jupp,

wie Lia auch schreibt, - ist es für mich auch erstaunlich, - das du jetzt, - erst nach 2002 mit dem AL anfängst, - bzw. schlimmer eigendlich, das Dein Arzt nicht alleine drauf gekommen ist!

Aber es ist leider noch oft so, das die Patienten Ihre eigenen Ärzte sind, -
und wohl doch auch mal Ihren Doc. - bescheid sagen müssen!

Auf Deine Werte bin ich auch gespannt!

Toi, toi und nochmal toi.... gut das du jetzt, hoffentlich mit den ersten Al,
den richtigen Weg für Dich gefunden hast!

[christiane]

Hallo Jupp,

nicht Brigitta ist die Letzte, sondern ich!
Also herzlich willkommen in diesem netten Forum.

Wie gut, dass deine Tochter den Artikel in der Apotheken-Rundschau gefunden hat!

Da mein Ferritinanfangswert nicht so hoch war, hielt mein Arzt ALs in 14 tägigem Abstand für angesagt. Er ist Hämathologe und ich bin nicht seine einzige HH-Patienten, er hat also Erfahrungen mit dieser Krankheit gehabt. Deshalb war er auch der Meinung, dass es gut tut, nach dem AL einen Tropf mit Elektrolyte zu geben. Mir ist das immer gut bekommen und mein Speichereisen war ich nach gut 6 Monaten los.

Inzwischen brauch ich nur noch alle 3 bis 4 Monate zum AL.

Ich wünsch dir, dass es bei dir auch schnell geht. Deine Werte werden wir Neugierigen wohl bald erfahren!

Viel Spass hier im Forum

Christiane

[sine]

Hallo Jupp
Ich kann wohl in Anspruch nehmen,endgültig die Letzte zu sein.
(Kann eben nur im Geschäft ins Internet).
Ich bin auch neu,danke,dass du für mich die HH/HC -Frage geklärt hast...
Bei mir gibts noch keine endgültige Diagnose,der Facharzt hatte wohl keine Lust,mich noch vor Ostern aufzubieten.
Bis bald,Sine

[PropellerPeter]

Hallo Jupp,
einer kommt immer noch hinterher....
denn ich habe allerdings auch eine "turbulente" Zeit hinter mir.
Beim lesen Deiner Schilderungen wurde ich an meine Erfahrungen erinnert:
Im Sommer einen Tag vor meinem Geburtstag 2004 Ferritin in Höhe von 1590 festgestellt. Alle 5 - 6 Wochen AL, Ferritin im Dez. 1320. Daraufhin AL alle 4 Wochen, Ferritin im Mai 2005 bei 1270. Anfang Februar 2006 Ferritin wieder bei 1490, alle Organwerte waren ok.
2004 hatte ich mich nur oberflächlich über HH informiert.
Bis zum Februar dieses Jahres habe ich die Krankheit nicht in den Vordergrund meines Lebens gestellt, und habe meinem Arzt vertraut. Der neuerliche Anstieg vom Ferritin hat mich geschockt, mich "aus der Bahn geworfen". Ich habe mir alle Laborberichte mitgeben lassen, Zuhause kopiert, sortiert, und SCHOCK:
1993 gab es schon einmal einen Befund mit Ferr. 1100. Davon wußte ich nichts. Es begann eine Zeit voll depressiver Stimmung, begann mich mit HH auseinanderzusetzen, mich intensiv zu informieren und habe dieses Forum entdeckt. Sehr hilfreich wurde für mich die Möglichkeit mich mit Betroffenen hier austauschen zu können. Dadurch habe ich viele wertvolle Hinweise bekommen.
Einem wöchentlichen AL hat mein Arzt nicht zugestimmt. Zitat "Ich führe sie nicht in die Anämie".
Mitte März wurde ich in eine Klinik überwiesen. Dort wurden die Werte bestätigt. Der Proff. empfahl 2 AL in der Woche, dabei darauf achten das HB aber nicht unter 10 kommt. Das hat mein Arzt dann auch getan und jetzt bin ich bei Ferritin 780, JUCHHUH, jetzt ist mein Arzt und ich auf dem richtigen Weg.
Auch dank Lia, die mir wichtige Tips zum Umgang mit der Krankheit, Behandlung gab. Einen Ratschlag habe ich allerdings nicht befolgt . Sie hatte mir dazu geraten den Arzt zu wechseln, das habe ich immer wieder aufgeschoben.
Gerade aus der Klinik entlassen, wurde ich zu einem Informationsabend der Hämochromatose-Vereinigung in der Pfalz eingeladen. Dort habe ich Informationsmaterial mitbekommen, welches ich auch meinem Arzt zukommen ließ. Mittlerweile steht er auch zum wöchentlichen AL. Diesen wird er nie wieder einem HH-Betroffenen ablehnen, und das war letztendlich die ungewisse, schlimme Zeit doch Wert.
Mittlerweile sieht er an meinem Beispiel was richtig ist.
Du siehst Jupp, in den ganzen Wirren sind wir nicht alleine, und irgenwie bekommen wir am Beispiel anderer aufgezeigt was zu tun ist. Dabei helfen wir uns gegenseitig mit unseren Erfahrungen.
Mein Dank geht an Wolle, Rolf, Birgitta, Sprotte, mpvd801-Walter,
und vor allem an Lia
Herzliche Grüße
PropellerPeter

[Focus]

Hallo Jupp,
vor 6 Jahren hat mein Hausarzt mal lapidar gesagt gehn sie mal zum Blutspenden sonst muss ich sie hier zur Ader lassen. Ihr Eisen ist relativ hoch.....
Das war der ganze Kommentar und ich hab mir nichts dabei gedacht und bin halt 2 mal im Jahr zum Blutspenden.
Erst im Januar ist bei einem anderen Arzt bei einem RoutineCheck die Sache aufgeflogen.....

Gruss

Focus

[wolle]

Hallo Jupp,
vor 6 Jahren hat mein Hausarzt mal lapidar gesagt gehn sie mal zum Blutspenden sonst muss ich sie hier zur Ader lassen. Ihr Eisen ist relativ hoch.....
Das war der ganze Kommentar und ich hab mir nichts dabei gedacht und bin halt 2 mal im Jahr zum Blutspenden.
Erst im Januar ist bei einem anderen Arzt bei einem RoutineCheck die Sache aufgeflogen.....

Gruss

Focus

Hallo Focus,

nach Deinem Ergebnis, - stellt sich für mich jetzt die Frage, ob Du noch den Blutspendedienst in Anspruch nehmen kannst?

[Lia]

So, dieser Link funzt:

Informationen von Dr.Sven Gehrke über Hämochromatose:

www.gehrke.net/haemo