ich bin neu hier

[70juergen]

ich bin neu im Forum und begrüße alle. Letztes Jahr ist bei mir die Hämochromatose festgestellt worden. Infektanfälligkeit, Müdigkeit, Erschöpfung gingen dem voran. Mein Ferritinwert war im Sommer bei 2573, jetzt ist er aktuell bei 476. Ich habe in der Zwischenzeit 23 Aderlässe mit je 500 ml bekommen. Organschäden habe ich glücklicherweise nicht.
Im Winter habe ich diese relativ gut verkraftet, war nur 1 Tag müde, erschöpft und kalt.
Die Müdigkeit und Erschöpfung sieht derzeit so aus, dass es sich "nach hinten verschiebt", dauert länger und ist ein auf und ab (liegt vielleicht auch an den schwankenden Temperaturen).
Meine Frage wäre, kann man etwasa gegen die Erschöpfung bei den Aderlässen machen?
Hat jemand Erfahrung, wie viele ich noch benötige in der Initialphase?
Für Antworten bedanke ich mich!!!
70juergen

[Lia]

Hallo Jürgen,

herzlich willkommen im Forum
Ob Deine Beschwerden tatsächlich mit den Aderlässen zu tun haben, kann man von hieraus natürlich nicht beurteilen.
In meinem "unmutierten" Bekanntenkreis sind viele derzeit sehr müde. Sie führen das auf diesen Frühling zurück.
Aber es kann schon sein, dass die intensiven Aderlässe Dich müde machen.

Wie hoch ist Dein Hb-Wert momentan und wie hoch war HB zum Diagnosezeitpunkt?
Ein zu niedriger Hb-Wert macht müde.
Bin grundsätzlich kein Freund von zusätzlichen Vitamingaben, aber in der intensiven Aderlassphase könnte man Vitamin B-Komplex/Folsäure geben, frage mal den Arzt, ob das sinnvoll wäre. Ich habe das von Anfang an so bekommen, ob es genutzt hat, weiss ich also nicht, geschadet hat es auch nicht.

Im Anschluss an den Aderlass kann eine Infusion mit Kochsalzlösung den durch den Aderlass entstandenen Flüssigkeitsverlust schnell ausgleichen. Das kann evtl helfen, sich im Anschluss an den Aderlass fitter zu fühlen.

Man könnte die Aderlasshäufigkeit und/ oder Entnahmemenge reduzieren.

Wurden zum Diagnosezeitpunkt Hormonfunktionen untersucht? Testosteron? Auch ein bei Hämochromatose möglicher Testosteronmangel kann müde machen.
Ebenfalls Störungen der Schilddrüsenfunktion, die bei hohem Ausgangswert vorhanden sein können.

Auf Deine Frage, wie lange es noch dauern könnte, bis Du die überschüssigen Eisenreserven los hast:
Gaaanz grob gesagt sinkt das Ferritin pro Aderlass um 30 ng/ml ( Wobei es normal ist, dass das Ferritin bei den allerersten Aderlässen anfangs sehr stark absinkt und gegen Ende der intensiven Aderlassphase nur sehr langsam sinkt. Du solltest also für die Endphase etwas Geduld einplanen )
Gerade weil Du über Erschöpfung klagst, würde ich an Deiner Stelle mir lieber etwas länger Zeit geben, als möglichst aggressiv vorzugehen, zumal wie Du schreibst, wenn die Leber soweit fit ist und nicht ein irreversibler Organschaden auf den letzten Drücker verhindert werden muss (dann wäre die Müdigkeit das kleinere Übel und man müsste so schnell als gesundheitlich möglich vorgehen)

Sprich mal mit Deinem Arzt, sage ihm, wie es Dir derzeit geht. Und besprich mit ihm mal die von mir aufgelisteten Punkte.

Noch einen schönen Ostermontag wünsch ich Dir

Liebe Grüße

Lia

[70juergen]

Hallo

danke Dir für die schnelle Antwort, vor dem Aderlass wird mein HB Wert jede Woche mitgemessen. Dieser beträgt ca 14-16 jedes Mal. Die Hämatologen sind damit recht zufrieden. Aber es beruhigt mich sehr, zu wissen, dass die Aderlässe schlauchen. Sie gehen bei mir auch ein wenig aufs Gemüt. Ich habe derzeit die schn.... voll damit.
Gott sei Dank ist sonst alles in Ordnung bei mir, die Diagnose wurde nach einem Arztwechsel relativ schnell gefunden.

viele Grüße und einen schönen Rest-Ostermontag
Jürgen

[70juergen]

Hallo
die Kochsalzlösung bekomme ich nach jedem Aderlass schon. Aber wie ich hier im Forum lese, schafft man es, wenn es auch anstrengend ist.
Wie macht Ihr das mit der Ernährung? Ich habe vieles gelesen. Derzeit achte ich sehr darauf, dass ich nicht zu viel Fleisch esse und wenn, dann eher helles Fleisch. Ich nehme derzeit mehr Fisch und als Eisenhemmer eine Tasse Kaffee oder Schwarztee nach dem Essen.
viele Grüße
Jürgen

[China Lady]

herzlich Willkommen auch von mir!
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... ung#p33195
gerade habe ich auf deine Ernaehrungsfrage geantwortet und hier ist noch ein interessanter Link auf unserem Forum

[China Lady]

wg extremer Muedigkeit, Erschoepfung und Lustlosigkeit bin ich im vergangenen Jahr zum Internisten gegangen. waehrend des Sommers war es immer schlimmer geworden. das war ich nicht! alle 3 Std haette ich schlafen koennen. Konzentrationsschwaechen beim Motorrad fahren, usw, usw......
nach mehreren Untersuchungen, die verdammt teuer waren, haben wir meinen Uebeltaeter gefunden: mein Blut war zu dick, die roten Blutplaettchen zu gross und es wurde zu wenig Sauerstoff transportiert. jetzt nehme ich Warfarin und alles ist wieder gut; Kraft, Energie und gute Laune sind zurueck gekommen. meine Eisenwerte wurden erst spaeter festgestellt und zu einem Aderlass war ich nie.
Muedigkeit und Erschoepfung koennen auch mit dem Essen zusammen haengen. wer kennt nicht das Gefuehl nach einem herzhaften, deutschem Mittagessen. Bauchspeicheldruese und Insulin Spiegel sind dann involviert.
nicht aufgeben! weiter suchen! und nicht alles ist auf das Eisen zurueck zufuehren

[70juergen]

Hallo

danke Dir für die Nachricht, ich habe gerade nachgesehen, ob mein Blut auch zu dick ist, dieses wird scheinbar im Hämatokrit-Wert wiedergegeben. Der ist bei mir im Normalbereich.
Ich denke, die große Anzahl der Aderlässe machen mich derzeit so schlapp.
Kennt das jemand von Euch auch??
viele Grüße und alles Gute
70jürgen

[China Lady]

bei mir war/ist das der INR/PT Wert, ist dass das Selbe?

[70juergen]

Hallo
ich habe gerade gegoogelt, der INR Wert gibt etwas über die Blutgerinnung an, ich bin spätestens am Mittwoch wieder bei den Hämatologen, da frage ich mal nach!!
Dir wünsche ich einen schönen Tag, ich finde dieses Forum sehr gut, um sich auszutauschen.
viele Grüße
jürgen

[70juergen]

Hallo

ich habe eine Seite gefunden, auf der die unterschiedlichen Blutwerte vorgestellt werden, INR und Hämatokrit Werte sind demnach unterschiedlich. Hämatokrit besagt, wie dickflüssig und INR Wert den Gerinnungszustand.
viele Grüße
Jürgen

[China Lady]

zum Vergleich:
mein INR Wert, ohne Medikamente, lag bei ca 0.85 (soweit ich mich erinnere ohne nachzusehen). ich hatte, unbemerkt, sogar eine DVT. Deep Vein Thrombosis. rechtes Kniegelenk und es fanden sich sogar Blutklumpen in meiner Lungenspitze. beim Herzscan (CTI ?) haben sie es gesehen.
mit Warfarin halte ich den INR Wert bei ca 2.2 - 2.6. als unterer Wert wird 1.8 angegeben und die obere Grenze liegt bei ca 4.0.
bitte entschuldige dieses deutsch/englisch. ich lese die Ergebnisse auf Englisch und kenne sehr oft die deutschen Vokabeln dann nicht. dazu verstehe ich natuerlich die medizinischen Vorgaenge auch nicht vollstaendig.
nicht boese gemeint. so geht es uns Laien wohl oft.
wenn du zum Doc gehst, lass auch die Bauchspeicheldruese und ihre Funktionen pruefen.
ich habe gelernt, dass eine Klage ueber Muedigkeit, ......., nicht auf die leichte Schulter zu nehmen ist. viele lachen und machen sich lustig, doch es ist ein sehr ernsthaftes Zeichen das etwas Grundlegendes nicht stimmt. das Finden ist nicht einfach. nicht aufgeben! jeder kann einen anderen Grund haben

[70juergen]

Hallo Sabine,

vielen Dank, ich finde es großartig, wie Du mit hilfst. Wenn ich vergleiche, wie es mir am Wochenende ging und wie es mir heute geht, ist es schon eine deutliche Verbesserung. Ich nehme die Hinweise auf alles Fälle mit zum Hämatologen. In dieser Woche habe ich auch den Aderlass ausfallen lassen. Meine Ernährung stelle ich gerade auch um. Nur schade, dass ich durch die Erschöpfung nicht so den Sport machen kann, wie ich ihn gerne machen möchte (Tanzen, Wassergymnastik und Rückentraining).
Aber ich hoffe, dass es wiederkommt, wenn der Ferritinwert unten ist (bin ja schon unter 500!!)
Allen wünsche ich ein schönes Wochenende, leider kann ich nicht zum Treffen der Hämochromatose-Vereingung nach Essen fahren. Ich wäre gerne dort hingefahren.
naja....
Jürgen

[China Lady]

ich glaube fest daran: was ich nicht reinstopfe, brauche ich anschliessend nicht entsorgen. das funktioniert bei vielen Krankheiten und auch bei Uebergewicht.
falls etwas mit dem Blut nicht OK ist, gilt diese Regel leider nicht

[China Lady]

ich kopiere hier etwas aus meinem Diaet Blog rein. das hat eine der Damen mir geschrieben als ich noch so gar keine Ideen hatte was ich essen koennte. Eisen und Abnehmen muss ich ja unter einen Hut bringen. dieser Text ist nur als Anregung fuer eine Ernaehrungsumstellung zu sehen. also, "leiden" braucht man dabei wirklich nicht.

Liebe Sabine,
ich glaube das ist nicht so schlimm wie es auf dem 1. Blick aussieht!
Zur Erleichterung: wieviel Gramm Eisen pro Tag möchtest du zu dir nehmen?
Wenn ich mir die Tabellen angucke, und du dir Nahrungsmittel mit o,... aussuchst-kannst du doch sowohl kleine Fleischportionen oder Fisch essen!!
Hab mal so rumgerechnet:
Zb. laut Liste:
Frühstück: Obstsalat aus 50g Apfel, 50gBirne,50gMelone mit 200g Joghurt hat ca o,5g Eisen(soviel eß ich ca jeden Morgen zum Frühstück!)
100g Huhn hat o,7, Weißkohl 0.3 ......denk ich gleich an Kokoscurrytopf oder Wok-Pfanne, 200g Huhn /200g Weißkohl, Sojasprossen, 1Wurzel.Kokosmilch, (davon stand nichts in der Liste) sind für die 1.Zwei Sachen nur 2g
Abends z.B.Seelachs 100g/ 0.2g mit 50g Kopfsalat, 100g Tomate,100g Gurke, Joghurtsoße 100g=0,9g

so könntest du ungefähr bei 3,5g sein, mal 3 sind 10,5g/Tag-geht doch,und du nimmst bestimmt noch weiter ab!
Dann DAKlst du nicht mehr sondern ißt nach der Logi-Methode wie ich, dort sind dann auch mal Nudeln dran-z.b. aus Dinkel

Du schaffst das!!!!°!!!!!!!

[70juergen]

Hallo
danke Dir für die Infos. Ich schaue mir mittlerweile auch die Eisentabelle an und überlege, was ich esse. Die Logi Pyramide ist scheinbar wirklich klasse.
Ich habe es zu Weihnachten gemerkt: da habe ich ein wenig gesündigt und prompt ist der Ferritinwert nicht so gefallen durch die Aderlässe als in der anderen Zeit.
Also hat Ernährung einiges damit zu tun. Ich habe einmal mit einer Medizinerin gesprochen, die auch Ernährungsmedizin macht. Sie gab mir den Rat, nach dem Mittagessen immer eine Tasse Kaffee oder Schwarztee (Schwarzer Tee ist sogar noch besser) zu nehmen, da dadurch dieser ein Eisenhemmer ist.
alles Gute Dir, ich gehe nächste Woche, nachdem ich diese Woche es ausfallen ließ, wieder zum Aderlass.
Dir wünsche ich ein schönes Wochenende und DANKE!!!!!
Jürgen