bin (leider) neu hier ...

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Ullimaus
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bin (leider) neu hier ...

Beitrag von Ullimaus »

hallo,
möchte mich kurz vorstellen, bin die ulli aus graz, 48 jahre alt, habe vor 14 tage die diagnose hc mit nachstehenden werten erhalten:

Eisen 236
Trf 1.850
Trf Sättigung 90
Ferritin 643
sTrfR 0,67
HFE282Tyr YY positiv, homozygot

mein arztbrief mit vorgeschlagener therapie ist noch auf dem weg. es wurde mündlich zu 14-tägigem aderlass geraten, wobei ich mir mit meinen 42 kg sorgen mache und auch noch eine stelle finden muss, die das macht und wo ich im ernstfall gleich gut versorgt bin.

ich ernähre mich seit drei jahren vegan und ich möchte gerne auf grund nahrungsmittelkombinationen die eisenaufnahme soweit wie möglich hemmen, um mir aderlässe zu ersparen.

hat jemand von euch erfahrung bezüglich ernährung? kann mir jemand in etwa auch sagen, wieviele aderlässe in kurzen abständen nötig sein werden, um solche werte vorerst in den griff zu bekommen? wie stellt man fest, welcher hc-typ man ist?

vielen lieben dank für eure hilfe und infos!!
ganz liebe grüße, ulli
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Lia
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Re: bin (leider) neu hier ...

Beitrag von Lia »

Hallo Ulli,

herzlich willkommen im Forum :winken
Wie Du gepostet hast, bist Du C282Y homozygot.
Das bedeutet, Du hast Hämochromatose Typ 1, das ist Hämochromatose aufgrund von Mutationen im sogenannten HFE- Gen. Haben fast alle hier im Forum.
85-90 % der Hämochromatose-Fälle hierzulande sind C282Y homozygot.

Dein Ferritin ist zwar erhöht, aber nicht in der kritischen Höhe ( >1000 ng/ml bzw auch deutlich drüber), in der je nach Zustand der Leber irreversible eisenbedingte Organschäden überhaupt erst unmittelbar drohen können und man das Eisen so schnell als irgend möglich entziehen muss, um eine Leberzirrhose ggfls noch vermeiden zu können. Nur dann muss man aggressiv vorgehen= so viel Blut wie irgend möglich in möglichst kurzen Abständen.

Gibt es bei Dir Auffälligkeiten an der Leber? Leberwerte ok? Falls keine oder nur leichte Auffälligkeiten vorhanden sind, muss man nicht aggressiv vorgehen, sondern kann Aderlassmenge-und Häufigkeit der intensiven Phase individuell anpassen.

Als ungefähre Faustregel für die Entnahmemenge Blut beim Aderlass kann man 5-7 ml pro kg rechnen.
Du kannst selbst ausrechnen, dass 500 ml Entnahmemenge laut dieser Rechnung viel zu viel für Dich wären.
Selbst bei kleiner Körpergröße von z.B. 152 cm hättest Du meiner Vermutung nach mit 42 kg immer noch Untergewicht.
Je nach dem, wird man bei Menschen z.B. mit Magersucht mit geringem Körpergewicht aus gesundheitlichen Gründen sogar gar keine Aderlässe machen können, weil der Körper nicht stabil genug ist.
Wie der Arzt schon vorhat -vorausgesetzt Du bist gesundheitlich aderlassfähig- sind längergestreckte 14 tägige Intervalle für Dich geeignet und keine wöchentlichen. Es ist bei jemandem mit 42 kg evtl sinnvoll, nicht alle 14 Tage 500 ml abgeben, sondern es langsam angehen lassen und nur z.B. 250 ml abzunehmen, weil das geringe Körpergewicht zur Vorsicht rät. Jedenfalls, ohne Körpergröße und gesundheitliche Konstitution zu kennen. Da wir im Forum sowieos keine konkreten Therapieempfehlungen geben dürfen, ist dies eine Frage, die Du mit Deinem Arzt besprechen kannst.
Es sollte jedenfalls nicht im Vordergrund stehen, schnell die Werte "in den Griff " bekommen zu wollen, sondern im Vordergrund sollte ein an die individuellen Voraussetzungen angepasstes Vorgehen stehen. So gaaanz grob kann man rechnen, dass das Ferritin um die 30 ml pro Aderlass sinkt (zu Anfang sinkt das Ferritin meist deutlicher und zu Ende der Aderlasstherapie weniger schnell.)

Hinsichtlich Ernährung ist nichts speziell zu beachten, da Du eh kein besonders eisenreiches Fleisch wie Blutwurst oder Innereien isst. Bitte kontrolliere Deine Ernährung jetzt nicht auf maximal geringe Eisenaufnahme, weil ein evtl vorhandenes Risiko für Mangelernährung sich dadurch womöglich verstärken würde.
Sowieso ist ein einziger Aderlass so effektiv wie ein ganzes Jahr eisenarme Ernährung (!).
Ich würde aber auf jeden Fall während der gesamten Aderlasstherapie auf ausreichende Nahrungszufuhr achten. Auch vor jedem einzelnen Aderlass sollte vorher unbedingt ausreichend gegessen und getrunken sein, damit die Aderlässe verträglich sind. Falls Du aderlassfähig bist, solltest Du beim Aderlass gut überwacht werden, damit man ggfls schnell einschreiten kann.
Besprich das alles mal in Ruhe auch mit Deinem Arzt, der Dich kennt und weiss, wie das geringe Gewicht bei Dir einzuschätzen ist. Von außen kann man da wenig zu dieser speziellen Situation sagen, sondern nur allgemeine Hintergrundinfroamtionen geben.

Das wärs erstmal von mir.

Liebe Grüße ins wunderschöne Graz :)

Lia
Ullimaus
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Re: bin (leider) neu hier ...

Beitrag von Ullimaus »

hallo lia!
vielen lieben dank für deine ausführliche antwort! :)

bin schon ziemlich verunsichert wegen meines gewichtes und ich hoffe doch sehr, dass ich aderlass machen lassen kann. ich bin 1,58 cm groß und wiege seit ein paar monaten nur mehr 42 kg. ich hatte in früheren jahren auch nie mehr als 48 kg, aber als ich auf die vegane ernährung aus ethischen wie gesundheitlichen gründen umgestiegen bin, habe ich 4 kg abgenommen. seit meiner trennung ging es dann leider weiter bergab und ich wiege auch nach ausgiebigem essen am vorabend am nächsten tag einfach nicht mehr, und das seit vier monaten. esse aber in der regel eben leichte und gesunde gerichte, aber auch eisenhaltige, da veganer ja im normalfall eher zu eisenmangel tendieren. schwarze schoko und erdnussflocken gönne ich mir aber auch gerne.
meine ernährung war mit ein grund, dass ich meinen eisenspiegel messen hab lassen, aber mit einer überladung habe ich überhaupt nicht gerechnet, war also ein zufallsbefund.
alle sonstigen werte sind sehr schön, auch B12 und genauso die leberwerte.
der arzt meinte, dass die altersmässig frühe überladung mit meiner gebärmutterentfernung vor 9 jahren zusammen hängt und sich das eisen jetzt nach fast 10 jahren ohne "natürlichen aderlass" in meinem körper staut.

bin auf jeden fall froh, dass es dieses forum gibt, hab mich gestern ein wenig durch die erfahrungen mit den aderlässen in der intensiven phase durchgelesen, es ist schon erstaunlich, wie körper unterschiedlich reagieren.
und, so arg es klingt, bin ich auch ein wenig froh, hc zu haben, welche man therapieren kann, es hätte auf grund meiner gesundheitlichen vorgeschichte auch etwas bösartiges sein können, da erhöhte ferritinwerte auch als tumormarker gelten.
spezielle diesbezügliche untersuchungen wurden parallel jetzt noch gemacht, um alles andere noch ausschließen zu können, aber der gendefekt ist auf jeden fall befundet.

warte leider noch immer auf den arztbrief und möchte für mich die beste, auch lokale möglichkeit finden, wo ich alles machen lassen kann, da meine psyche schon ein wenig verrückt spielt nach den auf und abs der letzten monate.
wichtig ist für mich auch das gefühl, mich gut aufgehoben zu fühlen.
habe mir gestern auch folgendes buch bestellt. denke auch, dass man sich mit kombination bestimmter lebensmittel vielleicht doch den einen oder anderen aderlass in zukunft ersparen könnte, wenn man die werte mal runter gebracht hat, vor allem, weil ich so ein floh bin und den aderlass möglicherweise nicht so leicht wegstecke: http://www.amazon.de/gp/product/toc/383 ... 8&n=299956

nochmals vielen lieben dank!
glg, ulli
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Lia
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Re: bin (leider) neu hier ...

Beitrag von Lia »

Hallo Ulli,
bist Du sicher, dass Du Dich gesund ernährst?
Du schreibst:
-nie mehr als 48 kg, aber als ich auf die vegane ernährung aus ethischen wie gesundheitlichen gründen umgestiegen bin, habe ich 4 kg abgenommen.
-wiege auch nach ausgiebigem essen am vorabend am nächsten tag einfach nicht mehr, und das seit vier monaten.
-esse aber in der regel eben leichte und gesunde gerichte, aber auch eisenhaltige, da veganer ja im normalfall eher zu eisenmangel tendieren.
-schwarze schoko und erdnussflocken gönne ich mir aber auch gerne.
Eine Ernährung, die Untergewicht macht, ist nie gesund, und genau das ist bei Deinem Umstieg zu veganer Ernährung mit den 4 Kilo Gewichtsverlust passiert, wie Du schreibst. Was bedeutet für Dich ausgiebig essen? z.B.Ausgiebig gesunde Salate ohne ausreichende Kalorienzufuhr reichen dem Körper nicht aus. Gesunde Lebensmittel zu sich zu nehmen, bedeutet noch nicht, dass man sich tatsächlich gesund ernährt. Man kann an gesunden Lebensmitteln verhungern, wie es vielen Magersüchtigen passiert. Veganer müssen gut aufpassen und gute Kenntnis über die Zusammenstellung von Nahrung und deren Inhaltsstoffen haben, damit man überhaupt von ausreichend gesund sprechen kann. (Vegan ist nicht per se gesund für den menschlichen Körper) Dein Untergewicht zeigt deutlich an, dass seit Zeitpunkt Umstellung auf vegan etwas nicht gut läuft. Ein Zusammenhang mit der Ernährungsumstellung liegt daher nahe. Wobei immer auch andere Ursachen für Untergewicht, die z.B. auch zudem Ferritinerhöhung machen, zeitgleich vorhanden sein können, das will der Arzt ja auch abklären und das ist gut so, da Ferritin Entzündungs-und Tumorkmarker ist und Untergewicht bei ausreichender Ernährung ärztlich abgeklärt werden muss.
Hellhörig aber macht mich, wenn bei Untergewicht dringend ausreichend zuzuführende kalorienreiche Nahrungsmittel wie Erdnüsse im Kontext als "gönnen" bezeichnet werden. Kalorien gönnt man sich bei Untergewicht nicht, sondern man braucht sie elementar dringendst, um auf Dauer zu überleben.
habe mir gestern auch folgendes buch bestellt. denke auch, dass man sich mit kombination bestimmter lebensmittel vielleicht doch den einen oder anderen aderlass in zukunft ersparen könnte, wenn man die werte mal runter gebracht hat, vor allem, weil ich so ein floh bin und den aderlass möglicherweise nicht so leicht wegstecke: http://www.amazon.de/gp/product/toc/383 ... 8&n=299956
Ich würde mich an Deiner Stelle dringend in eine professionelle Ernährungsberatung geben und die solltest Du nicht bei selbsternannten Ernährungsexperten holen , sondern befrage Deinen Arzt, damit er Dich zu einem professionellen Ernährungsberater schickt.
Aus meiner Sicht -aus der Ferne des Internets- beisst Du Dich etwas gefährlich an der Kontolle Deiner Ernährung fest. Bei veganer Ernährung muss man sich notgedrungen viel mit der Ernährung beschäftigen, weil man sonst mangelernährt wird. Diese Dauerbeschäftigung mit Ernährung kann Menschen mit Hang zur Magersucht in eine gefährliche Richtung lenken. Diese Richtung sehe ich bei Dir, auch weil Du statt an ausreichend essen (trotz der Info, dass eisenarme Ernährung nicht wichtig ist sofern Du aderlass fähig bist/ wirst, zumal Du ohnehin schon Veganer bist) ein ausgesprochen teures Buch bestellst, was für Dich vermutlich wenig bringen wird, ausser einer eventuell vorhandenen vermehren Kontollneigung weiter Nahrung zu geben. Vermutlich Nahrung und mehr Kalorien bräuchte Dein Körper, nicht mehr Kontrolle.
Nimm mir meine deutlichen Worte nicht krumm, aber sie sind evtl. notwendig. Wende Dich vertrauensvoll an Deinen Arzt, sprich mit ihm über Deine Ernährung und frage ihn nach einer Ernährungsberatung. Wenn Dinge im Leben aus dem Ruder laufen und man das Gefühl hat, ohnmächtig zu sein und die Kontrolle über das Leben zu verlieren, so kann eine Kontrolle über Kalorien eine vermeintliche Sicherheit im Leben geben, die aber sehr gefährlich sein kann. Dies kann ein Zeichen einer psychischen Erkrankung sein, die sehr ernst genommen werden muss und der frühzeitig entgegengesteuert werden muss, bevor sich Kontrollmuster feststetzen.

Denn konstruktives gesundes Denkmuster wäre: "ich esse genug bzw so viel, dass ich wieder Normalgewicht erreiche, damit ich (anschließend) aderlassfähig bin (die Zeit läuft ja wie gesagt nicht weg, der Beginn der vorbeugenden Aderlasstherapie wäre ebenso gut in ein paar Monaten möglich) und dann wird das überschüssige Eisen entzogen."
Dein Ansatz aber ist: "ich habe seit Umstellung auf vegan bereits 4 kg verloren, habe Untergewicht und kontrolliere nun meine Ernährung auch noch auf eisenarm."
Das sollte Dir zu denken geben. Vielleicht liege ich völlig falsch, aber aus meiner Sicht gibt das dringenden Anlass, mit Deinem Arzt zu sprechen. Warte damit nicht ab, sondern sprich bald mit ihm. Er kann die Situation beurteilen, weil das sein Job ist und wenn ich falsch gelegen haben sollte, freue ich mich. Das Untergewichts-Thema ist derzeit wohl akuter als die C282Y-Homozygotie Auf jeden Fall freue ich mich, wenn Du über meine deutlichen, aber wirklich gut gemeinten Worte nachdenkst. :schmetterling

Liebe Grüße und schöne Pfingsten,

Lia
Ullimaus
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Re: bin (leider) neu hier ...

Beitrag von Ullimaus »

liebe lia,
danke für deine worte. sorry, hab mich da vertippt, bzw. ist vielleicht das eine oder andere falsch rüber gekommen, wenn man nur schnell das schockierende aus meinem post gedanklich auffängt. ich hab mit veganer enährung von einem ausgangsgewicht 45-46 kg 2 kg abgenommen und seit meiner trennung noch zwei. bei schmerzhaften trennungen in meinem leben habe ich immer 2 kg abgenommen .. zu meinen besten zeiten hatte ich 48, als ich als spätteenager noch die pille nahm und die hormone ihres dazu taten. aber 45 kg hatte ich die letzten 15 jahre. nur die psyche hat in den letzten monaten ihres dazu beigetragen, manche nehmen zu, ich nehme ab, ich bin sonst so stark, nur in liebensdingen viel zu schwach. bin aber diesbezüglich in behandlung.

und zum thema erdnussflocken gönnen, meine ich damit, dass salzgebäck sicher nicht zu den gesündesten lebensmitteln zählen, und nicht auf meinem hauptspeiseplan stehen. zuviel salz ist doch ungesund. ich habe noch nie kalorien gezählt, ausser im fasching als spaß bei den krapfen ... :-)
ich koche viel nach rezepten von attila hildmann und auch nichterl, ich esse viel nudeln, couscous, tofu, weizenprodukte, reis und kartoffeln. aber mein körper scheint eine durchlaufstation geworden zu sein. war ja immer schon ein schlechter futterverwerter und da ich schweres und ungesundes zeugs halt nicht mehr esse, setzt auch nichts mehr an.
kein einziger arzt meinte bislang, ich muss zunehmen, bin zwar sehr zierlich, aber ich sehe nicht aus wie eine magersüchtige. und auch kein einziger arzt meinte, die vegane ernährung wäre schlecht, im gegenteil, und jetzt mit dieser diagnose sowieso das beste, weil eben eisen aus pflanzlichen lebensmitteln nicht so stark aufgenommen wird. würde ich mich fleischlastig ernähren, hätte ich wahrscheinlich andere werte. hab auch vor 3 wochen meinen internisten darauf angesprochen, dass ich seit einigen monaten nicht mehr zunehme, er meinte darauf, 85 % der frauen haben das andere problem. ich wurde diesbezüglich nicht ernst genommen, sehe ja auch sportlich aus, da ich regelmässig im fitnessstudio bin.
ich denke, es könnte durchaus mit einen eisenwerten zusammen hängen, möchte wieder auf 44-45 kg kommen, mit diesem gewicht bin ich superfit.
meine anderen werte sind alle superschön und mein letzter arzt meinte, ich ernähre mich perfekt. auch b12-mangel hab ich keinen, was ja bei veganern gefährlich sein könnte.
ich werde mich auch nicht eisenarm ernähren, sondern will mit bestimmten kombinationen die eisenaufnahme hemmen, sprich schwarzen tee zu den malzeiten und eisenhaltige kost nicht mit vitamin c gleichzeitig kombinieren, deshalb hab ich mir auch ein teures buch bestellt, da es in diesem buch auch um eisenüberladung bei vegetarischer ernährung geht. möchte ja nicht unbedingt einen anderen mangel heraufbeschwören. und vitamin c muss ich eben zu anderen tageszeiten separat zu mir nehmen.
ich denke, die menschen wissen viel zu wenig, auch manche ernährungsberater sind mir ein greuel. arbeite im it-bereich bei den krankenanstalten, da wird nach einer bypassoperation butter zum frühstück serviert, da kann ich nur kopfschütteln. und das essen am klinikum ist sowas von fleischlastig und bei der menge von 8000 mitarbeitern und tausenden patienten kommen 76.000 tonnen fleisch im jahr auch nicht aus bio-streichelhaltung, sondern aus massenbetrieben und da weiß man mittlerweile, dass das nur mist und auch tierquälerlei ohne ende ist.

jetzt noch kurz zur aderlassfähigkeit, ich werde mich bezüglich apherese erkundigen, hat ja dieselbe wirkung wie drei- bis viermal aderlass und kommt bei meiner statur vielleicht eher in frage. dabei wird ja nur der ganze müll rausgespült und das meiste blut bleibt erhalten, hab ich mir zumindest sagen lassen ...
aber näheres weiß ich hoffentlich am dienstag.

auf jeden fall vielen dank für deine worte, liebe lia, du musst dir keine sorgen machen, bin nicht magersüchtig, leide auch nicht an realitätsverlust, wenn ich in den spiegel schau. wenn ich mich mental wieder gefangen hab, kommt auch wieder richtig appetit;-)
wünsch dir auch noch schöne pfingsten!
glg, ulli

gestern hab ich zufällig eine wiederholung von dr. house gesehen. die endgütlige diagnose und somit rettung des patienten war die hc. der bursche hatte sich bis zum teenageralter vegetarisch ernährt und von einem tag auf den anderen sich aus protest gegen seine mutter mit fleisch vollgestopft. hatte knochen-, muskelschmerzen, clusterkopfschmerzen, leber- und nierenversagen.
es wurde eine dialyse empfohlen, danach regelmässiger aderlass ...
war ein irgendwie voll arger zufall, hatte sonst fast jede folge gesehen, das ist eine der wenigen, die ich nicht gesehen hab.
Marie
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Re: bin (leider) neu hier ...

Beitrag von Marie »

Hi Ulli,

ich hab' mir das Buch angeschaut, das Du lesen willst (Inhaltsverzeichnis), hört sich interessant an!
Allerdings ist mir der Preis von 74,- € für ca. 100 Seiten etwas zu hoch. Und es ist aus dem Jahr 2003 - inzwischen gibt es viele neue Erkenntnisse.
Vielleicht kannst Du später mal darüber berichten (ob sich der Kauf lohnt)!?

Mach' Dir mal nicht so viel Sorgen wegen des Aderlasses: ich bin auch kein Schwergewicht und hab' 500 - 700 ml/Woche gut vertragen! Und Du fühlst Dich doch ganz fit!
Aber Du solltest den Hämoglobinwert im Auge behalten!

Liebe Grüße Marie :winken
Ullimaus
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Re: bin (leider) neu hier ...

Beitrag von Ullimaus »

hallo marie!

ja, der preis ist sehr hoch, hat ich zuerst auch abgeschreckt, aber ich denke, dass es nicht ohne grund so teuer ist und daher sehr interessant ist, möchte auch gerne verstehen, was da so alles in meinem körper passiert.
werde berichten und wenn du gezielt was näheres laut inhaltverzeichnis wissen willst, einfach fragen ;-)
ist zwar aus dem jahr 2003, aber leider gibt es therapiemässig bislang doch nichts anderes als eine methode aus dem mittelalter ;-)

freut mich für dich, dass du deine doch recht umfangreichen aderlässe auch mit wenig gewicht gut wegsteckst.
habe dennoch als ersatz für die intensive phase die apherese im auge, sofern ich diese therapie auch machen kann. kann doch sein, wenn ich auf grund meines gewichts nur wenig blut abgeben kann, dass das ewigkeiten dauert, bis ich die werte herunten hab ... :-(

ist es normal, dass der ferritinwert so schwankt? hab gestern meinen arztbrief erhalten, bei der letzten messung hatte ich fast 800 ferritin ...
glg, ulli
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wolle
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Re: bin (leider) neu hier ...

Beitrag von wolle »

:winken Ulli :winken

... erstmal willkommen hier im Forum :daumen

" bin (leider) neu hier ... "


.... da stolper ich immer wieder und mehr drüber .... ich habe noch nicht mal alles gelesen, denn Du und ja auch Lia haben ja viel geschrieben, und im mom. fehlt mir doch die Ruhe alles zu lesen!

Doch das Leider solltest du für Dich streichen, - du hast hier den Weg hergefunden, und kannst viel lesen, ggf. für Dich gebrauchen o. A.
und das zählt, - du kannst hier fragen stellen, und wirst Antworten bekommen .... und das zählt!

Somit kannst Du auch froh sein, dieses Forum gefunden zu haben!

Soweit von mir, - zum Anderen muss ich mich noch mal genau einlesen und ggf. meinen Komentar oder Senf dazu geben!

Gib auf Dich acht, - und noch schönes restliches Pfingsten!

:winke wolle :hallo
Ullimaus
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Re: bin (leider) neu hier ...

Beitrag von Ullimaus »

hallo wolle,

natürlich bin ich froh, dieses forum gefunden zu haben, allerdings hab ich gesundheitlich immer wieder was, deshalb ist eine zusätzliche chronische erkrankung einfach für mich mit einem "leider" verbunden.
ich stehe erst am anfang der therapie, deshalb ist das ganze auch mit ein paar ängsten verbunden, wie mein körper darauf reagiert. hab einen oft stressigen job und kann mir auch keine zusätzlichen krankenstände mehr leisten.
und der zusätzliche zeitaufwand wird auch nicht ohne, renne ja eh schon oft nur von einem arzt zum anderen.

irgendwann hat sich hoffentlich auch bei mir alles eingespielt ...
glg, ulli
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Hanne
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Re: bin (leider) neu hier ...

Beitrag von Hanne »

Hallo Ulli! :hallo

Antworten hast Du ja schon bekommen, also bleibt mir nur,
Dich recht herzlich in unserem "Club der Mutanten" willkommen zu heißen! :blumen

Liebe Grüße aus München, :winke
Hanne
Liebe Grüße :winke
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Lia
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Re: bin (leider) neu hier ...

Beitrag von Lia »

Hallo Ulli,

Thema Erythrozyt-Apherese:
Die Firma Haema schreibt zur Erythroztapherese als Spende (Zitat:)
" Im Gegensatz zur Vollblutspende werden sehr gute Venenverhältnisse, ein höheres Körpergewicht und sehr gute Ausgangs Hb- und Hk-Werte vorausgesetzt."
(Quelle: http://www.haema.de/fileadmin/download/SDR.pdf)
Es wäre logisch, dass dies in geringerem Maße auch für Nicht-Spenderblut bei Hämochromatose-Betroffenen gilt. Frag aber am besten selbst nach, zudem taucht evtl die Frage der Indikation und Kostenübernahme auf, weil es ein für die Kassen kostenträchtiges Verfahren ist, viel teurer als der normale Aderlass. Ich weiss nicht, wie das in Österreich gehandhabt wird.
dabei wird ja nur der ganze müll rausgespült und das meiste blut bleibt erhalten,
Da werden die roten Blutkörperchen herausgespült, kein Müll. Die roten Blutkörperchen sind bei Hämochromatose-Patienten genauso wertvoll wie bei nicht von Hämochromatose betroffenen Menschen. Die roten Blutkörperchen sind bei Hämochromatose-Betroffenen nicht krank. Dennoch wird dem Körper durch häufige Blutentnahmen das überschüssige Eisen entzogen, weil der Körper zur Blutneubildung Eisen braucht und dieses aus den Körpereisenspeichern heranzieht. Die Aderlass-Therapie ist also eine indirekte, aber super effektive Methode der Eisenentfernung aus der Leber.

Nochmal zum Gewicht:
Du hast Untergewicht, ob das veranlagungsbedingt ist oder durch falsche Ernährung verursacht, kann man aus der Ferne des Internets nicht sagen. Wenn aber eine Ernährungsumstellung zum Gewichtsabbau bei ohnehin schon Untergewicht zu noch mehr Untergewicht führt, + dann noch weitere Gewichtsabnahme, so muss man auch aus der Ferne des Internets so schreiben, wie ich es getan habe.
Ich versuche mal, hier beschriebene Gewichtsangaben in Relation zu setzen:
Marie und ich haben ähnliche Körpergröße,sidn schlanke Marathontypen, haben aber Normalgewicht, kein Untergewicht. Zudem über 50 kg und sind daher zur Spende von 500 ml Blut geeignet (wenn nicht diese blödsinnige Verweigerung noch mancher Blutspendeinstitute wäre, gesunde Hämochromatose-Betroffene zu Erhaltungsaderlässen als Blutspender zulassen, aber das ist anderes Thema. :wink: )
Blutspender unter 50 kg werden generell nicht zur Blutspende zugelassen, weil die 500 ml zu viel sein können und damit ein erhöhtes gesundheitliches Risiko bestünde.
Aber auch Menschen mit (deutlichem) Untergewicht werden wegen erhöhten Risikos nicht zugelassen. Um zugelassen zu werden, muss man meines Wissens einen BMI von mindestens 19 haben.

Auch wenn der BMI nicht doll ausagekräftig ist, gibt das doch einen allerersten Hinweis, hab Deine Daten mal schnell in den Rechner gegeben:
Bei einer Körpergröße von 158 cm und einem Gewicht von 44 kg beträgt der BMI 17,6. Bei 48-jährigen liegt der ideale BMI nach Angabe der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) im Bereich von 22 bis 27. (Quelle http://www.fettrechner.de/berechnungsto ... 8&Sex=Frau) BMI bei Deinen aktuell 42 kg ist : 16,8. (!)

Warum ist das Gewicht beim Aderlass wichtig?
Ca 10% des Körpergewichtes macht das Blut aus. Ganz grob gesagt: Jemand mit Körpergewicht 60 kg hat also ca 6 Liter Blut.
Wenn jemand überhaupt nur 4,5 Liter Blut hat, und man nimmt ihm die von Marie genannten 500-700 ml ab, dann ist das zu viel und es besteht die Gefahr eines Kollapses und von Schwächung. Erst recht bei wöchentlichen Aderlässen und auch noch bei Aderlässen alle zwei Wochen. Ein junger Mann mit 80 kg kann einen Blutverlust von 500-700 viel besser kompensieren, auch bei wöchentlichen Abnahmen.

Ernährung:
" ich ernähre mich perfekt", sagte der letzte Arzt zu Dir. War da das Gewicht auch schon so weit unten?.
"Kein einziger arzt meinte bislang, ich muss zunehmen." Hast Du einen der Ärzte mal jetzt gefragt? Was sagt der Arzt, wenn Du Aderlässe anfragst? Ich bin sicher, da taucht das Thema wieder auf und Du machst Dir ja selbst auch Gedanken darum, was ich gut finde.
Ich bin der Meinung, Du isst vermutlich nicht ausreichend und ernährst Dich in solchem Falle nicht perfekt. Jedenfalls nicht perfekt genug, um einen Aderlass sicher gut zu vertragen. Du hast definitiv Untergewicht und ich empfinde Dich auch - verzeih- emotionalisiert, was Essen angeht, zumindest auf meinen Beitrag hin. (Kommt auch bei Menschen mit best. Essstörungen vor, wie auch der Satz , man äße ja viel Kartoffeln etc". Sie empfinden ihre Ernährung als reichhaltig und gesund und das, was sie essen als subjektiv sogar zu viel, obwohl die halbe Kartoffel auf dem Teller objektiv zu wenig ist. )
Was ich gut finde: Du nimmst wahr, dass Du derzeit Untergewicht hast. Ich sage nicht, Du hast eine Essstörung, das kann ich nicht beurteilen. Kann nur schreiben, dass es aus der Ferne des Internets Anhaltspunkte gibt, die es mir nötig machen, auf Besonderheiten hinzuweisen. Wie es wirklich ist, kann ich nicht sagen, weil ich Dich nicht kenne und es laufen ja ärztliiche Untersuchungen, die Gewichtsabnahme/Ferritinerhöhung erklären können. Aber ich bleibe bei meinen Empfehlungen, ich bin der Ansicht, Du solltest zunehmen, vermutlich durch ausreichende Nahrung. Und darauf und auf mögliche Hintergründe würde ich zur Zeit zuerst den Fokus setzen und nicht auf eisenarme Ernährung. Aderlässe sollten individuell angepasst sein. Die Aderlassfähigkeit und Aderlassmenge wird der behandelnde Arzt vor Ort beurteilen.

Liebe Grüße

Lia
Ullimaus
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Re: bin (leider) neu hier ...

Beitrag von Ullimaus »

@ Hanne: Danke dir für das herzliche Willkommen! :-)

@ Lia: Auch wenn du es nicht glauben kannst, ich ernähre mich wirklich sehr gesund ;-)
Gesunde Ernährung ist mir sehr wichtig, da ich auch mehrere Hautkrebsdiagnosen hatte.
Koche auch oft zu Mittag im Büro mit meiner Kollegin nach TCM. Meine ernährungsbedingten Blutwerte sind schön und mein B12 ist trotz veganer Ernährung bestens.
Meine Mama hatte in meinem Alter bei einer Größe von 1,62 ein Gewicht von 45 kg, wir sind einfach zierliche Mädls, die sich auch nicht nach dem Essen den Finger runterstecken ...
Und die letzten 2 kg hab ich verloren, weil mein Herz gebrochen wurde. Meine Schwester hatte nach ihrer Scheidung bei einer Größe von 1,63 nur 44 kg. Also auch das liegt in der Familie.
Aus meiner Sicht kann ich einen BMI von 22 bis 27 für mein Alter nicht wirklich ernst nehmen, da mein absolutes Wohlfühlgewicht 45 kg ist und ich damit superfit bin. Wenn ich mehr wiege, werde ich träge und mag mich nicht gern bewegen, da ich viel zu viel essen müsste.

Hab am Montag meinen ersten Aderlasstermin am Univ.Klinikum Graz. Der stellvertretende Leiter der Med wird ihn persönlich unter laufender Beobachtung bei mir durchführen, da ich mir Sorgen mach, weil ich so ein Floh bin.
Seine Schätzung liegt bei ca. 300 ml, das vielleicht dann auch in größeren Zeitabständen, danach bekomm ich eine Infusion. Soll vorher viel essen und trinken, dann werden wir das schon hinbekommen ... :-P
Bin jetzt schon aufgeregt ....

Bzgl. Apherese in meinem Fall wird der Herr Doktor sich noch schlau machen.

Liebe Grüße, Ulli
Ullimaus
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Mein erster Aderlass ...

Beitrag von Ullimaus »

... musste nach 100 ml abgebrochen werden ... :-(

Hab meinen nächsten Termin in 2 Wochen auf der Tagesklinik und bekomm eine Infusion vorweg ...
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Lia
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Re: bin (leider) neu hier ...

Beitrag von Lia »

Hallo Ulli,

tut mir leid, dass Du nicht aderlassfähig warst.
Neben Infusion des Arztes kannst Du selbst zu Möglichkeit und Erfolg der Aderlasstherapie beitragen, habe ja dazu schon genug geschrieben,
drum bleibt mir nur noch zu wünschen:
Hoffe es klappt bald besser.
Viel Erfolg! :daumen

Liebe Grüße

Lia
Ullimaus
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Re: bin (leider) neu hier ...

Beitrag von Ullimaus »

Hallo Lia,
Danke für deine Anteilnahme. Ich hab auch vorher viel gegessen, aber vor Aufregung hab ich Durchfall bekommen und alles war umsonst ...
Mein Blut rinnt super, die 100 ml waren sehr schnell draussen, aber bei 80 ml hab ich meine Beine nicht mehr gespürt und am ganzen Körper zum Zittern angefangen ..

Das nächste Mal an der Tagesklinik werden vorweg die Werte gemessen, danach stärkende Infusion vor Aderlass ...
Wenn meine Werte danach nicht, wie erhofft, runter gehen, hab ich die Möglichkeit für eine meinem Gewicht angepasste Apherese.
Werde dann die erste in Graz sein, wo das bei HC gemacht wird, da es bislang nicht gemacht wurde, angeblich nur in Salzburg.
Hoffe, mit meiner Anfrage auch anderen geholfen zu haben, die ihre Werte schwer runter bekommen ...

LG, Ulli
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