Schüttelfrost und Zittern bei Aderlass

[Ullimaus]

Meine Lieben,
mein zweiter Aderlass mit begleitender Infusionstherapie musste nach 220 ml beendet werden, da ich Schüttelfrost bekam und meine Beine zitterten.

Hat jemand ähnliche Symptome beim Aderlass bzw. weiss jemand, wie man das in den Griff bekommen könnte?
Das nächste Mal wird zumindest mal die Infusion erwärmt.

Danke für die Infos!
LG, Ulli

[Lia]

Hallo Ulli,

wie viel wiegst Du jetzt? Immer noch nur 42 kg?
(Vorangegangener Thread, in dem bereits von mir mehrfach versucht wurde, auf das Problem einzugehen.
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... php?t=2476 )
Beide bisherigen Aderlassversuche wurden nicht vertragen.
Wenn man die Faustregel von 5-7 ml/kg (hatte ich Dir ja auch bereits schon gepostet) sieht, wäre eine Entnahmemenge von 220 ml für Dich adäquat.
Vielleicht sollte man in Graz die Aderlassmenge nochmals überdenken, wenn überhaupt derzeit Aderlässe, es statt 300 bei 200 ml belassen (natürlich nicht wöchentlich).
Aus meiner Sicht bist Du derzeit, wie schon vermutet, nicht wirklich aderlassfähig und es gleicht einem Gewaltakt, dem vorgeschwächten Körper jetzt Aderlässe abzuringen. Der Körper will das nicht in den "Griff bekommen". Dein Körper reagiert völlig richtig, der gibt Warnsignale. Diese sollte man ernst nehmen. Erst recht, wenn es schon mal eine Krebsdiagnose gab. Vielmehr sollte aus meiner Sicht eine Einsicht erfolgen, dass man dem Körper was Gutes tut und doch ein paar Kilo zunimmt,(gerne mit ärztl.o.ä. Unterstützung, vegan oder wie auch immer, vielleicht auch etwas weniger Fitnessstudio, dann muss der Körper weniger verbrennen). Wenn man aber meint, an dem Gewichtszustand nichts zu ändern, kann man hier vom Forum aus auch nicht viel helfen. Ausreichend essen und trinken vor dem Aderlass war ja schon bekannt, wirst Du wohl gemacht haben. Kreislauftropfen geben wird hier vermutlich kein guter, ausreichender Rat sein.

Daher bleibt mein Rat: mit Aderlässen aussetzen (bei Ferritin 650 ng/ml droht nicht unmittelbar ein irreversibler Schaden), zügig gesund zunehmen in ärztl. Absprache und dann bald den nächsten Versuch.
Sehen die Ärzte Dein Gewicht als ausreichend an? Haben die sich nicht geäußert, was DU tun kannst?
Wie hoch ist Ferritin jetzt nach den Aderlassversuchen?

Liebe Grüße

Lia

[Ullimaus]

Hallo Lia,
wiege noch 42 kg, esse so viel, dass es anderen schon auffällt, aber mein Körper scheint nur Durchlaufstation für das Essen zu sein.
Aber bei deiner angeführten Faustregel passt die Menge von 220 ml ohnehin. Bin ja auch so klein, ich kann eigentlich gar nicht soviel Blut haben.
Ferritin wird erst wieder am 14. gemessen, da bin ich auch stationär zum nächsten Aderlass (alle 14 Tage).
Will meinen Wert auf jeden Fall runter bringen, hab ja eine extrem hohe Transferrinsättigung, und ich fühl mich nicht wohl bei dem Gedanken, dass Eisen in meinem Körper gespeichert wird und es zwangsläufig noch mehr wird.
Hatte ja eine Hysterektomie und amerikanische Studien ergaben, dass sich bei Frauen ohne Gebärmutter und infolgedessen ohne monatlichen Blutverlust Eisen im Gehirn gespeichert hat, was Auslöser für Parkinson und Alzheimer sein kann.
Nein danke, hab schon genug Krankheiten.

Es hat noch kein einziger Arzt gemeint, ich muss zunehmen, und meine vegane Ernährung wurde im Fall von HC auch als sehr positiv gesehen.

Da ich vor dem Aderlass Untertemperatur hatte, wird das nächste Mal die Infusion erwärmt, wobei der Schüttelfrost aber wahrscheinlich schon mit dem Blutverlust zusammen hängt.

Dennoch bin ich zuversichtlich. Gibt es hier jemanden, der dieselben Begleiterscheinungen beim Aderlass hatte?
LG, Ulli

[Lia]

Hallo Ullimaus,

eine extrem hohe Transferrinsättigung hat so gut wie jeder, der eine Disposition für HFE-Hämochromatose hat.
Dieses extrem macht jetzt nichts Extemes, sondern ist für jemanden mit unserer Disposition normal zum Diagnosezeitpunkt. Selbst wenn man noch unauffälliges Ferritin hat, ist die Transferrinsättigung- für uns normal- schon deutlich hoch.
Was Parkinson etc angeht, ist Panik ebenfalls nicht angesagt, vielleicht sogar im Gegenteil- lies mal hier:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =21&t=2320
Was die Hysterektomie und Parkinsonrisiko angeht, für die Mitlesenden einen Link:
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/4 ... -im-Gehirn
Der Eisenstoffwechsel ist sehr kompliziert und Eisen ist nicht gleich Eisen. Es gibt meines Wissens derzeit keine Studie, die bei Frauem mit Hysterektomie und Disposition für HFE- Hämochromatose das Parkinson-/Alzheimerrisiko untersucht hätte und zu dem Ergebnis gekommen wäre, dass Du, wenn Du in zwei Monaten mit Aderlässen startest, Dich einem erhöhten Risiko aussetzt. Also mein dringender Rat: Panik beiseite und nicht zuviel rumgooglen und sich auf das Wesentliche konzentrieren:
warum bin ich nicht aderlassfähig, naheliegende Gründe suchen und das angehen.

Du schreibst, Du fühlst Dich nicht wohl bei dem Gedanken, dass Eisen in Deinem Körper gespeichert wird.
Ok, aber fühlst Du Dich wohl bei dem Gedanken, dass sich Dein Körper gegen Aderlässe sträubt, weil ihm das zu viel ist?
Fühlst Du Dich wohl bei dem Gedanken, dass obwohl Du sagst, Du isst auffallend viel, Du nicht zunimmst?

Ich sehe übrigens das "auffallend viel" als sehr relativ.
Ich habe von Dir in all den Beiträgen noch nicht ein Mal wahrgenommen, dass Du mehr essen WILLST (was ich beunruhigend finde) oder falls Du tatsächlich genug essen solltest, was ich aufgrund der Art Deiner Beiträge bezweifle, ernsthaft untersuchen lassen möchtest, warum Du nicht zunimmst. Wenn ein Körper "Durchlaufstation für Essen" ist, so kann das an extrem viel Sport liegen oder an Erkrankungen, die einen nicht zunehmen lassen etc. Wenn eine solche Erkrankung zu vermuten ist, sollte man auch eher keine Aderlässe machen.

Es wundert mich sehr, dass noch kein Aderlass-Arzt gemeint hat, Du sollst zunehmen. Vielleicht solltest Du das mal den Arzt direkt fragen, der den Aderlass vornimmt, ob es helfen könnte, wenn Du vielleicht wieder etwas Gewicht zunimmst. Eine stationäre Aufnahme für einen Aderlass (!) kostet die Kasse Geld, ich finde schon, dass man in solchem Falle auch daran denken kann, ob man selbst etwas zur besseren Verträglichkeit der Aderlässe tun kann. Und falls der Arzt sagt, nehmen Sie auf keinen Fall zu, das ist alles perfekt, dann zweifle ich am Arzt, aber Du kannst zufrieden sein. Ob die Zufriedenheit von Dir und Deinem Arzt zur Aderlassfähigkeit verhilft, steht dann immer noch auf einem anderen Blatt.

Und nochmal zu veganer Kost und Eisenüberladung. Natürlich ist eine vegane Kost weniger eisenverwertbar als eine total fleischreiche Blutwurst-Kost, daher wird allgemein gesprochen jeder Mediziner erstmal sagen, vor allem einer, der sich nicht ganz toll auskennt, das ist ja super bei Hämochromatose, weil ja fleischlos.
Ich finde, Du willst den Körper und Eisen und Ernährung etc "in den Griff bekommen", egal ob das der Körper verträgt oder nicht. Ich halte das nicht für eine gesunde Kontrolle. Das ist meine Privatmeinung und ich kann mich irren. Aber meine Möglichkeiten, Dir weiterzuhelfen, sind hiermit erschöpft.

Alles Gute,
liebe Grüße

Lia

[Ullimaus]

Liebe Lia,
ich finde, dass es langsam reicht, mir immer dieselben Dinge zu unterstellen.
Ich hab nämlich sowas von überhaupt keinen Grund, hier Unwahrheiten über mein Essverhalten zu verbreiten.

[Lia]

Hallo Ulli,

meine Beiträge gefallen Dir nicht, das kann ich verstehen. Ich schreibe aber nicht, um Dir zu gefallen oder Dir nicht zu gefallen.
Ich schreibe, um zu helfen. Jedem. In Deinem Falle
- Rat zu geben zu einer möglichst guten Aderlassverträglichkeit
- Fakten zu Hämochromatose und Eisen aufzuzeigen oder zu kommentieren und bezüglich ihrer Relevanz für Dich sortieren zu helfen.

Ich würde auch lieber Friede-Freude-Eierkuchen- Beiträge schreiben, aber wenn ich Dir schreiben würde, dass Dein Untergewicht NICHT für die Aderlassunverträglichkeit verantwortlich sein könnte, würde ich bewusst wider besseres Wissen und Gewissen handeln, auch wenn Dir das besser gefallen würde. Sowas kann und will ich aber nicht bedienen.
Es ist völlig Deine Sache, Rat anzunehmen oder nicht. Rat von Laien kann immer irren, wobei selbst Rat von Ärzten falsch sein kann. Aus meiner Sicht bestärken Deine Reaktionen die Notwendigkeit meiner Beiträge. Habe ja bereits geschrieben, dass meine Möglichkeiten, Dir zu helfen, nunmehr erschöpft sind.
Ich erhalte kein Geld für die Aufmerksamkeit und den inzwischen großen Zeitaufwand, den ich Dir geschenkt habe. Du brauchst Dich nicht bedanken, das ist ja mein Bier, ob ich jemandem helfe oder nicht, aber angemacht werden will ich nun auch nicht.
Keiner zwingt Dich, dieses Forum zu beanspruchen. Vielleicht bekommst Du von anderen hier noch Rat.
Alles Gute für Dich,

liebe Grüße
Lia

[christiane]

Hallo Ulli,

ich hatte einmal im Sommer! während der intensiven AL-Phase auch sowas wie Schüttelfrost und Unwohlsein beim AL.
Die Schwestern brachten mir eine Decke und meinten, dass ich am Morgen ev. nicht gut genug gefrühstückt hätte und bes. zu wenig getrunken hätte.
Vor dem nächsten AL hab ich deren Rat befolgt, gut gegessen und getrunken UND eine dicke Jacke mitgenommen bei sommerlichen Aussentemperaturen und alles lief gut.
Nun spende ich ca. alle 3 - 4 Monate Blut und hab immer eine warme Jacke dabei! Mir wird auch immer noch kalt, wenn das viele Blut rausgelaufen ist.

Vielleicht ist Dir das ein kleiner Trost!

p.s. Mein BMI ist 22

[Hanne]

Hallo Ulli,

ich bin auch etwas dünn (BMI 18,4 – habe ich gerade extra zu diesem Anlass errechnet; meine Mutter nannte mich immer schon liebevoll „Durchlauferhitzer“) aber mit Schüttelfrost usw. beim, bzw. nach dem Aderlaß hatte ich zum Glück noch nie zu tun. An diesen Tagen esse und trinke ich aber auch vorher extra viel. Das ist auch richtig und wichtig so, da hat unsere Lia schon recht.
Überhaupt sollte man/frau auf gesunde und ausgewogene Ernährung achten, wobei für mich nicht das Gewicht auf der Waage ausschlaggebend ist, sondern daß ich mich wohlfühle. Das ist die Hauptsache!

Laß Dich nicht unterkriegen – auch mit geringeren Mengen Blut (z.B. regelmäßig 200ml alle 14 Tage) läßt sich das Eisen gut und sicher aus dem Körper bekommen.
Liebe Grüße,
Hanne

[wolle]

Hallo Ulli,

.... ich habe bei Schüttelfrost und zittern in den Beinen, - vielleicht auch flaues Bauchgefühl etc.... an eine Unterzuckerung gedacht,
weil es mit die typischen Syntome sind, - die ich z. B. früher auch bei aktiver körperlicher Arbeit, oder Sport und auch bei Stress bekam,
wo der Körper Energie zusätzlich verbrennt, die er nicht sofort alleine ausgleichen kann, - und dann halt rebelliert ..... erst ist einem unwohl, bekommt Wallungen oder es wird kalt, wird unruhig, zittrig, .... - und schließlich wenn auch das Gehirn nicht mehr mit Glukose/Zucker übers Blut versorgt wird, - kann es auch schon im Extremfall vorkommen, das einem Sachen nicht mehr gelingen, ... wie sich ein Glas Wasser einschenken, oder etwas zu sagen etc... halt das Gehirn nicht mehr funktioniert, - was bis zu einem Koma führen kann. Vielleicht mag ich hier auch falsch liegen .... - doch bitte gehe da mal in dich rein, und vielleicht mal drauf achten .... etc....
(Und dann ein Marsriegel gegessen, - nach dem Motto: Mars bringt verbrauchte Energie sofort zurück .... mal ein Stück Traubenzucker essen!)

Sonst stimme ich im Übrigen den Vorschreibern zu, - das genauer ärztlich untersuchen zu lassen, - und sicher ist da auch Deine Ernährung und Gewicht zu berücksichtigen! Der AL ist für den Körper und Geist etc. eine ungewohnte und enorme Belastung, - und so wirst du die Problematik nicht lösen können!

LG

Wolle

[Ullimaus]

DANKE christiane, hanne und wolle für eure tipps und anregungen.
tatsächlich leide ich unter unterzuckerung, wenn ich auf dienstreisen bin, und nicht zu meinen regelmässigen zeiten essen kann. habe im normalfall bis 12 uhr 3 mahlzeiten hinter mir, nehme mir jetzt immer notfallkekse mit. war und bin aber ein schlechter futterverwerter.
werde mir am montag die infusion erwärmen lassen, jacke und dicke socken mitnehmen, eine doppelte portion müsli mit bananen essen, und süßigkeiten und cola mitnehmen.

@lia:
natürlich gefällt es mir nicht, seitenweise durch die blume magersucht vorgeworfen zu bekommen, wenn man mich und mein leben überhaupt nicht kennt.
und dass du mir quasi vorwirfst, ich belaste mit meinem stationären aderlass die kasse, weil ich nicht zunehmen möchte, empfinde ich einfach als frechheit. sorry, das sehe ich einfach nicht als “geschenk“.

[wolle]

.... um den Blutzuckerspiegel schnell hoch zu bekommen, empfehle ich Traubenzucker oder Traubensaft, anstatt Kola .... und kläre das bitte auch mit dem Arzt ab, wenn du das Problem auch kennst .... !!!

Viel Glück beim nächsten AL!

Wolle

[Ullimaus]

werde ich machen!
danke wolle!! :-)

[Lia]

Hallo miteinander, damit hier nun kein falsches Bild entsteht, noch ein Kommentar an die Mitlesenden.

Sowohl Unterzuckerung als auch übermäßiges Frieren sind typische Folgen bei Aderlässen mit Untergewichtigen. Daher könnte man beide Threads von Ullimaus in einen einzigen nehmen mit der Überschrift: "Untergewicht und die Folgen für die Aderlassfähigkeit". So weit so gut.
Wenn bei bestehendem Untergewicht und bereits vorhandenden Aderlassproblemen aber Hinweise abgelehnt werden, dass mit dem Gewicht etwas problematisch ist? Sind Hinweise auf Eigenverantwortlichkeit, die jeder Patient hat, um am Erfolg und der Kosteneindämmung seiner Therapie mitzuwirken, dann unangebracht? Wenn Hinweise auf eigene Maßnahmen zur Gewichtszunahme und/oder Suche nach zehrenden körperlichen oder psychischen Erkrankungen abgelehnt werden, wie viel Aufmerksamkeit soll ein Forum dann geben? Interessante Fragen, die jeder für sich beantworten wird. Niemand kann in diesem Forum psych. und physische Ursachen für Untergewicht (wie Essstörung oder zehrende Erkrankung/erbl. o.nichterbl.Störung) diagnostizieren oder ausschließen, nur der Arzt vor Ort, der den Menschen sieht. Jeder Mensch kann über sein Gewicht entscheiden, solange keine Erkrankung vorliegt, die einen freien Willen und Einsicht unmöglich macht. Liegt aber eine Essstörung vor, ist das relevant für die Aderlassfähigkeit und mögliche Ursache für bestehende Aderlass-Problematik. Es stellt sich auch die Frage, ob wegen der intensiven Aderlässe weitere gesundheitliche Folgen zu erwarten sind durch zusätzliche Schwächung des Körpers. Diese haben die Ärzte zu verantworten. Wir wissen aber im Forum aus Erfahrung, dass die intensive Phase der Aderlässe auch einen normalgewichtigen Körper schwächen kann.

Für die Mitlesenden, die sich vielleicht wundern, warum ich so unbequem deutlich auf Essstörungen (Abk.: ES) in den Threads von Ullimaus hinweise: Angenommen, demnächst stellt sich eine Person mit vorhandener ES neu im Forum vor. Sie würde vermutlich nicht von ihrer ES berichten, aber vielleicht ein geringes Gewicht angeben und auch die berechtigte Sorge mitteilen, ob Aderlässe gut vertragen werden.

Hintergrundinfo Als Beispiel: Was kennzeichnet die schlimme Essstörung Anorexia nervosa?
Gewichtsverlust, geringer BMI. <17.5 , Selbstwahrnehmung als zu dick, jedenfalls nicht als zu dünn. Gedanken kreisen viel um die Ernährung. Hochkalorische Ernährung wird vermieden. Häufig wird viel bis exzessiv Sport gemacht. Gewicht wird niedrig gehalten. Vorschläge zur Gewichtszunahme von aussen werden abglehnt. Die Essstörung wird verleugnet. Kontrolle ("den Körper kontrollieren/besiegen" durch spezielle Ernährung, genau dosierte Kalorienzufuhr, Einteilung und genaue Portionierung der Mahlzeiten, Uhrzeiten "soundsoviele Mahlzeiten bis soundsoviel Uhr" Häufiges Wiegen bzw. genaue Kenntnis über das aktuelle Körpergewicht.) Neigung zu zwangshaftem Verhalten kann ES begünstigen. Psychische Belastungen sind Ursache o. Auslöser. Erhöhte Reizbarkeit.
Lernerfahrung während d. Erkrankung: man bekommt durch Untergewicht Aufmerksamkeit, Macht und Kontrolle (z.B. Aufmerksamkeit durch besondere medizinsche Behandlung, die aufgrund des Untergewichts notwendig wird.) Auch wenn Anorexia nervosa zumeist junge Mädchen betrifft, ES verschiedenster Art und Ausprägung gibt es auch in verschiedenen Altersstufen b.Frauen u. Männern.

Jeder kann selbst nachlesen, ob ähnliche, auf eine Essstörung hinweisende Inhalte wie oben kleingedruckt auch in den Threads von Ullimaus zu sehen sind. Ich jedenfalls habe nicht aus Frechheit Besorgnis. Hatten das schon mal im Forum und ich lag richtig. (Die ES war der Frau bereits bekannt es bestand Krankheitseinsicht, sie wollte sich deswegen in Behandlung begeben.) Habe immer an Ullimaus geschrieben, dass ich nicht schreibe, dass meine Besorgnis DEFINITIV zutrifft. Ich kann mich irren. Auch wenn ich nicht ganz erfahrungsfrei bin (berufl. therapiebegleitend bei Anorexia nervosa vor/nach stationärer Therapie an gesunder Körperkontrolle gearbeitet, u. privat Menge verschiedener diagn. ES um mich habe/hatte.) Wir antworten in einem Internetforum auf Texte, hinter denen ein Mensch steht, den wir nicht persönlich kennen. Daher darf man nicht erwarten, dass wir hellseherisch hinter einer Glaskugel sitzen und den Menschen tatsächlich kennen. Wir antworten auf Texte von Menschen: Alles sind Unterstellungen und unsere Vermutungen aus verschiedenen Perspektiven und Erfahrungen, darauf basieren unsere Lösungsvorschläge.
Bleibendes Untergewicht steht einer erfolgreichen Aderlasstherapie entgegen, Sind Hinweise auf ES aus Laiensicht erkennbar (siehe oben) darf man diese ansprechen. ES brauchen zumeist Behandlung, möglichst an der Ursache. (Extrembeispiel: Hochgradige Anorexia nervosa endet in nicht wenigen Fällen sogar tödlich, kurz vor dem Tod wird noch gesprochen von "ich habe sogar doppelte Portion gegessen" bedeutet z.B. 2 halbe Mandeln = 1 Mandel=doppelte Portion". Es gibt sogar in Einzelfällen Erkrankte -ohne Hämochromatose-, die Aderlässe selber herbeiführen.) ES geringerer Ausprägung sind häufiger, aber auch sie schwächen die Gesundheit und psychische Probleme bleiben unbehandelt bestehen, Aderlässe bleiben dauerhaft risikoreich.

Was jemand im Forum aus den Beiträgen mitnehmen möchte, ist allein seine Sache. Ullimaus schreibt, sie betrifft das nicht. ok. Das ist ganz allein ihre Sache. Infos hat sie nun. Und Decke und Traubenzucker sind die Tips, die sie gegen Symptome von Aderlass bei Untergewicht hören wollte und nun bekommen hat. ok. Mein Tip bleibt: Ursache suchen, Untergewicht angehen, da Aderlässe nicht zu einer Schwächung des Körpers führen sollen, auch die anderen haben das Gewicht angesprochen. Übermäßiges Frieren, das über normales "Kalt sein" bei Aderlass und Infusion hinausgeht und Unterzuckerung, das sind neben div. Kreislaufproblemen, Schwindel, Ohnmacht, Schwächegefühl einige Symptome eines durch Untergewicht unverträglichen Aderlasses. All diese Probleme können auch bei Normalgewichtigen mal vorkommen, aber bei einem untergewichtigen Mensch sind sie wahrscheinlich. Hoffen wir, dass doppelte Portion, Decke und Notfallkeks die Probleme beheben und die Aderlässe gut tun.
Liebe Grüße an Alle und ein schönes Wochenende,

Lia

[Ullimaus]

Hallo ihr Lieben,
mit Erwärmen der Infusion, dicken Socken und Weste, Traubensaft, Schnitten und einer tollen, sogar veganen! Ärztin konnten heute erfolgreich 500 ml ohne Probleme abgenommen werden
Außer, dass ich jetzt etwas schwach bin, gibt es keinerlei Folgeerscheinungen
Eine mögliche Unterzuckerung wurde bei mir im Vorfeld ausgeschlossen.

DAAAANKEEEE christiane, hanne und wolle für die tollen, hilfreichen Tipps!!

Meine Eisenwerte haben sich seit dem letzten Mal etwas gebessert, nur Ferritin leider nicht (rechts aktuell) :-(
Hoffe, die heutige Menge bewirkt was, hab in 14 Tagen nächsten Termin ....

[wolle]

.... sind die Fingernägel echt?

... das freut mich für Dich das es mit dem AL geklappt hat

Obwohl, - ich musste schon schmunzeln, .... dicke Socken, Weste .... etc.... und das bei den Temperaturen ....
und Deine Essensvorräte ..... Picknick beim Aderlass OK, - aber es ist nur meine Fantasie,
die im Moment bei mir durchgeht, da ich auch gerade vom AL komme, 1/2 Std. warten, und 10 minuten lassen,
lief spitze bei mir, - vielleicht ist es auch die innere Einstellung, - das ich endlich mein Eisen los werde!

Finde ich gut, das es bei Dir so geklappt hat!

Gruß Wolle