Mein Verdacht auf Hämochromatose und mein Krankheitsverlauf.

[Ehemaliger Benutzer2]

Hinweis Forumsleitung: Account des ehemaligen Benutzers wurde auf Wunsch geändert und Username in allen Beiträgen anonymisiert.

Hallo werte Forenmitglieder!

Ich habe mich heute hier angemeldet, um meine aktuelle Situation zu schildern und vielleicht den ein oder anderen Ratschlag mitzunehmen. Ich werde etwas weiter ausholen, seht mir das bitte nach.

Ich bin 29 Jahre alt, arbeite beruflich bedingt ausschließlich sitzend und bin auch in der Freizeit relativ faul, was sportliche Betätigung angeht. Die Quittung folgte, in den letzten Jahren habe ich gut zugelegt, bei 172 cm Größe kam ich auf 96 kg.

Da ich nicht weiß, was wie und ob es überhaupt zusammen hängt, will ich meine Krankheitsgeschichte der letzten Monate chronologisch darlegen.

Mein Hauptproblem war bzw ist noch ein lang anhaltender Husten. Mittlerweile habe ich den seit guten 4-5 Monaten. Er ist sehr unregelmäßig, aber dafür sind es immer heftige Hustenattacken, gepaart mit Übelkeit, würgen und teilweise (selten) erbrechen. Mal habe ich ein bis zwei Tage gar nichts, dann mehrmals am Tag. Ein normaler Husten ist es nicht. Lunge wurde geröntgt, Ultraschall Oberkörper, Lungenfunktionstest - alles ohne Befund. Geschichten wie Lungenentzündung oder Asthma wurden so ausgeschlossen.

Der Doc hatte dann auf Probleme mit dem Magen spekuliert, aktuell nehme ich Pantoprazol, allerdings bringt das rein gar nichts. Ein Problem mit dem Magen (zuviel Magensäure) ist in meiner Familie mütterlicherseits weit verbreitet, allerdings hilft denen allen eben genanntes Medikament.

Im Rahmen der Diagnose wurde auch Blut abgenommen. Keine Entzündungswerte, dafür aber Leberwerte und Eisenpeicherwert (Ferritin) erhöht. Ferritin lag da bei 367. Ultraschall der Leber zeigte verfettete Leber. Meine Ernährung ist gelinde gesagt eine Katastrophe, dazu wenig Bewegung. Alkohol trinke ich sehr selten, wenn auch nur wenig. Anweisung vom Arzt: 3 Wochen gesund Ernährung und Bewegung, dann erneute Kontrolle Blut. Nach diesen 3 Wochen waren die Leberwerte etwas besser, ich hatte 4,5 kg weniger. Der Ferritin-Wert ist allerdings von 367 hoch auf 471. Überweisung zum Blutspezi, Gentest da Verdacht auf erbliche Eisenspeicherkrankheit. Den Termin da habe ich kommenden Montag, also am 13. Oktober.

Mein Husten ist bis heute ungeklärt. Kann da ein Zusammenhang bestehen? Ich habe in Verbindung mit der Husterei Schmerzen rechts am Bauch. War mit der Hustensache auch bei einem anderen Arzt, der hat sich auch die Leber per Ultraschall angeguckt. Keine Platzforderungen, aber Verfettung. Die Verfettung selbst ist noch nicht so schlimm, aber halt schon deutlich vorhanden. Der Schmerz soll ein muskuläres Problem sein, bedingt durch die starken Hustenanfälle.

In Verbindung mit dem Husten steht, wie bereits erwähnt, die Übelkeit. Mir wird sehr schnell übel, was ich sonst nie hatte. Selbst wenn ich Hundekot sehe oder selber auf Toilette sitze wird mir schlecht und ich muss würgen. Selbst jetzt, beim reinen Gedanken daran, wird mir etwas flau. Das hatte ich früher absolut nicht.

Vor zwei Monaten bin ich dann auch richtig krank geworden und lag eine Woche flach. Bis zu 41 Fieber, Blut-Schnelltest zeigte bakterielle Infektion. Wo die herkam konnte man natürlich nicht genau lokalisieren.

Des weiteren hatte ich zwei Wurzelbehandlungen in den letzten Monaten, eine läuft aktuell. Die erste ging sehr schlecht aus, die Entzündung ist in den Kiefer gegangen, der Zahn könnte nicht erhalten werden und musste raus. 3 Monate später, nämlich aktuell, habe ich die nächste Wurzelbehandlung am laufen. Andere Seite des Kiefers. Und wieder scheint es, dass sich der Kiefer entzündet. Nach 2 Behandlungen tut es jetzt schon wieder weh, ist der gleiche Verlauf wie beim letzten Mal. Meine Zahnärztin meinte, das passiert eigentlich relativ selten. Ein Zufall?

Schmerzen im Fuß hab ich noch, da hat der Orthopäde eine Fehlstellung diagnostiziert und ich bekomme Einlagen. Ist so erstmal nichts ernstes, kommt aber halt alles zusammen.

Und zu guter Letzt: Meine Mum ist letztes Jahr - viel zu früh - an Leberkrebs verstorben. Man konnte nie ermitteln, woher der Krebs kam. Als der Verdacht auf diese Krankheit bei mir fiel, und ich etwas dazu gelesen habe, fiel es mir wie Schuppen von den Augen.

Ich bin gespannt, ob ihr mit euren Erfahrungen da Zusammenhänge erkennt und den ein oder anderen Ratschlag habt.

Viele Grüße

[wolle]

Hallo,

zu nächst möchte ich Dir mein Beileid aussprechen!

Und Dich natürlich im Forum begrüssen! Das sind ja eine ganze Menge an Baustellen, die du gesundheitlich im Moment
zu bewältigen hast! Ich hoffe das Du da entsprechend gute Ärzte hast, - die sich dann auch für Dich Zeit nehmen!

Einen Rat kann ich Dir leider nicht geben, - und in wie weit das alles ggf. zusammenhängen kann! Gut ist jedoch, das ein Arzt
einen Gentest veranlassen tut, - warte da das Ergebnis ab, - welches du dann hier einstellen kannst, wenn du willst!

Ansonsten, kannst du hier sehr sehr viel lesen und auch fragen, - aber ganz wichtig, sehe ich dabei im Moment die Ruhe zu bewahren,
denn sich verrückt machen bringt garnichts, - ausser das es Dir vielleicht noch schlechter geht, - was sicher auch auf den Magen schlägt!

Wg. husten und Brechreiz etc..... wurde da ggf. mal in die Speiseröhre geschaut?

Halte den Kopf hoch, - ich denke mal das Andere Dir hier auch noch antworten!

[Ehemaliger Benutzer2]

Hi Wolle!

Freut mich, dass hier jemand antwortet!

Zuerst einmal danke! Es war eine schwere Zeit. Und obwohl ich selbst schon vor einigen Jahren mal sehr krank war und "weiß wie es ist", hat man trotzdem Angst davor was da auf einen zukommen könnte.

Die Ruhe bewahren tue ich. Das ist eigentlich so eine Grundeigenschaft von mir. Momentan wünsche ich mir einfach das festgestellt wird, was genau ich hab und das man alle Symptome erklären kann. So, das man dann Sicherheit hat und die richtige Therapie starten kann. Mir ist insofern etwas bange vor dem Gentest, das beide Ausgänge nicht ohne weiteres sein könnten: habe ich es, dann wie stark? Habe ich es nicht, dann was zur Hölle löst all meine Beschwerden aus?

Ich bin ja froh, dass der Verdacht überhaupt hochkam, war ja wie gesagt eine beiläufige Entdeckung. Und auch, dass mein Arzt das alles sofort erkannt hat und zuordnen konnte.

Wisst ihr, was noch alles einen so hohen Ferritin-Wert verursachen könnte?

Wegen Husten/Brechreiz habe ich Donnerstag einen weiteren Termin bei meinem Arzt. Denke, er wird jetzt so Geschichten wie Magenspiegelung und/oder CT in Angriff nehmen, dass hatte er bereits letztes mal angedeutet.

Ich würde mich sehr über weitere Kommentare freuen! Wenn es was neues gibt, halte ich euch gerne auf dem Laufenden.

[Hanne]

Hallo!

Herzlich Willkommen hier bei uns!

Gut, daß Dein Arzt einen Gentest veranlasst hat. Dann hast Du Gewissheit. Mir hat es sehr geholfen, endlich eine Diagnose zu haben, die auch behandelbar ist.
Zu Deinen anderen „Baustellen“ kann ich leider auch nicht viel sagen, vielleicht antworten hier noch andere Mitleser?
Ich wünsche Dir alles Gute und drücke Dir die Daumen für den Arzttermin am 13.;

Liebe Grüße,
Hanne

[wolle]

Hallo,

vor dem Gen-Test brauchst, solltest du keine Angst haben!

Es wird nur bisschen Blut abgenommen wie bei der allgemeinen Blutkontrolle!

Und wenn ja " HC ", so war es auch bei mir ein Schock, genauso mit der Diabetes ....., - doch was mir im nachherein wichtig war, und ich sehr positiv sehe, - das es bei mir so rechtzeitig und früh (?! - relativ ) festgestellt hat, - und entsprechend behandelt werden kann, - und ich gelernt habe das als einen Teil von mir zu akzeptieren, es zu mir gehört! Es mag sich vielleicht komisch anhören oder lesen, - ich habe mich und meinen Körper besser kennengelernt!

Und was die Behandlung der HC betrifft, - ist der Aderlass, - der eigendlich wie eine Blutspende ist, - aber halt für den Mülleimer!
Ich sage mir es gibt sehr sehr viel schlimmere Dinge, - eines ist für mich der Zahnarzt, - wo viele drüber lachen ..... als Beispiel,
aber ohne Spaß, - es gibt wirklich noch viel schlimmeres, - wobei ich es nicht verharmlosen möchte, keines Wegs, - aber ich für mich
bin bis jetzt zu meiner Erkenntnis gekommen, - wenn ich auf mich Acht gebe, geht es auch gut!

Ja, - und leider Deine anderen Baustellen, - das ist sehr unschön, - doch da denke ich mal bist du auf dem richtigen Weg, - vor allem,
" step by step - , und das ist leider der sehr mühsame Weg, und immer den Schlag im Nacken " der Ungewissheit " !


LG Wolle

[Lia]

Hallo,

herzlich willkommen im Forum auch von mir

habe ich es, dann wie stark? Habe ich es nicht, dann was zur Hölle löst all meine Beschwerden aus?

Kann sein, dass der Gentest positiv ausfällt , Du eine Hämochromatose-Disposition hast, kann aber auch sein, dass das Ferritin Folge des Übergewichts ist, ganz ohne Hämochromatose-Disposition. (Wenn ich eine Glaskugel vor mir hätte und einen auf Weissager tun wollte, würde ich eher drauf tippen, dass man bei Dir keine Hämochromatose-Disposition findet...Wenn Du einen weiteren Eisenlaborparameter vorliegen hättest, die sogenannte Transferrinsättigung, so wäre es kein Glaskugel-Wahrsagen: Das gäbe bereits einigen Aufschluss. Denn die Transferrinsättigung ist bei der üblichen erblichen Hämochromatose typischerweise deutlich erhöht. Aber bei Ferritinerhöhung mit oder ohne Eisenüberladung als Begleiterscheinung einer Fettlebererkrankung ist sie typischerweise unauffällig bzw viel niedriger als bei erblicher Hämochromatose. Eigentlich egal, aber vielleicht für Mitlesende interessant, die in ähnlicher Situation sind wie Du.) Der Gentest wird es zeigen.

Sollte Ferritin von ca 400 oder 500 ng/ml durch Eisenüberladung oder durch eine einfache Fettlebererkrankung bedingt sein, so ist das kein Beinbruch und man kann gut was gegen tun:
Aderlässe gegen Eisenüberladung durch Hämochromatose-Disposition, die bei Dir ja nur geringgradig wäre, Du hättest also keine "starke" Hämochromatose, sondern eine ganz leichtgradige. (Ohne diese ganzen schlimmen Organschäden, die erst bei sehr hohen Ferritinwerten über 1000 ng/ml (und meist deutlich darüber) zu sehen sind.) vielleicht hast Du sogar nur die erbliche Disposition ohne viel "Eisenladen", weil das Übergewicht und die dadurch bedingte Lebererkrankung für die Ferritinerhöhung schon ganz allein ursächlich sein können.(!)
Wichtig ist in jedem Falle, ob mit oder ohne Hämochromatose-Disposition: Gewichtsreduzierung und Änderung des Lebensstils. Schon allein dadurch können Ferritin und die Leberwerte sinken. Die Gewichtsreduzierung soll schrittweise erfolgen, nicht zu schnell, am besten alles in Absprache mit dem Arzt. Denn zu schnelles Abnehmen belastet das die Leber (!).

Es gibt auch andere Ursachen für Ferritinerhöhungen als erbliche Hämochromatose, z.B entzündliche Vorgänge, Lebererkrankungen wie die bei Dir festgestellte Fettleber, Infektionen sowie bestimmte andere Erkrankungen. (Weiss nicht, welche ernste Erkrankung Du damals hattest. Erhöhtes Ferritin kann im Rahmen bestimmter Krebserkrankungen auftreten, aber das ist sehr, seeehr seltene Ursache für Ferritinerhöhung und ich schreibe das nur dazu, weil Du nicht zu Panik neigst und mit aktuellen Beschwerden von einer früher durchgemachten ernsten Erkrankung berichtest.)
Du hast derzeit Beschwerden, die gerade ärztlich abgeklärt werden, Husten und Brechreiz. Ob das erhöhte Ferritin damit in Zusammenhang stehen kann, können wir natürlich hier nicht sagen. Allgemein gesprochen kann Brechreiz bei Entzündung des verfetteten Lebergewebes auftreten, auch eine Ferritinerhöhung kann mit diesem entzündlichen Vorgang in Zusammenhang stehen. Husten kann ganz verschiedene Ursachen haben, Husten ist mir nicht als Symptom einer Lebererkrankung bekannt,
aber als Folge von Übergewicht- aufsteigende Magensäure. Kenne ich von vielen Übergewichtigen im Bekanntenkreis. Ob dies tatsächlich die Ursache für den Husten bei Dir ist, kann man von hieraus natürlich nicht sagen.
Bald wirst Du zumindest einen Schritt weiter sein, was die Abklärung des Ferritins angeht, wenn das Gentestergebnis da ist.
Und die Reduzierung des Übergewichts, Ernöhrungsumstellung und regelmäßige Bewegung wird Deinen gesundheitlichen Zustand sicher verbessern, Du kannst Deinen Arzt hierzu nach Hilfestellungen fragen (z.B. Ernährungsberatung, Sportgruppen bei Übergewicht etc)
Halt uns gern auf dem Laufenden!

Liebe Grüße

Lia

[Elena]

Auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns!

Du hast ja bereits gute Antworten bekommen, so bleibt mir momentan nur, Dich zu begrüßen ... und ja, halte uns bitte auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Elena

[Ehemaliger Benutzer2]

Wow, danke die freundliche Begrüßung hier und die langen Texte!

Da ich es angeschnitten hatte und Bezug darauf genommen wurde: Meine Erkrankung war vor 7 Jahren, ich hatte eine bakterielle Hirnhautentzündung. Damit nicht genug, die Bakterien (Meningokokken) fühlten sich sehr wohl in mir und haben direkt den Herzmuskel mit angegriffen. Bin damals nur knapp mit dem Leben davon gekommen, aber hab heute zum Glück keinerlei bleibende Folgeschäden mehr.

In dem mir vorliegenden Befund steht das mit dem Transferrin auch, allerdings würde dieser Wert im Blutbild nicht mit bestimmt. Das wird dann wohl auch der Hämatologe feststellen.

Ein Übergewicht habe ich zwar unbestreitbar, aber in meinem Empfinden in einem relativ geringen Rahmen, und auch nicht über viele Jahre hinweg. Würde mich wundern, wenn das alles von den paar Kilo zuviel kommt. Da gibt es schlimmere Fälle. Trotz allem ist eine Gewichtsreduktion auch ein persönliches Ziel. Richtig zufrieden bin ich so nicht. Das Wissen zur Ernährung habe ich in der Theorie. Hab damals im Fitnessstudio auch entsprechende Kurse belegt. Nur an der praktischen Umsetzung mangelt es. Ich bin gnadenlos faul

[wolle]

Hallo,

hattest Du heute nicht einen Doc. Termin?
Gibt es was Neues?
Und wie geht es Dir?

[Ehemaliger Benutzer2]

Hi zusammen!

Ja, ich hatte letzte Woche Montag meinen Termin. Ihr kennt das ja, es wird letztendlich auch nur Blut abgenommen. Der Arzt hat etwas zur Krankheit selbst erzählt, was ich aber alles schon wusste. Er hat dann relativ gründlich per Ultraschall noch den ganzen Oberkörper, besonders den Bereich um die Leber gecheckt. Fettleber hat er bestätigt, aber sonst nichts auffälliges gesehen.

Könnt ihr mir sagen, wie lange man auf das Ergebnis vom
Gentest ungefähr wartet? Ich soll das dann per Post nach Hause bekommen.

Außerdem war ich mittlerweile im MRT und der Rücken/Wirbelsäule wurde gecheckt. Ausnahmsweise mal was, das nicht kaputt ist Der Orthopäde meinte, 6 von 10 in meinem Alter hätten einen schlechteren Rücken ;-)

Dafür im Bereich Zahn schlechte Nachrichten - trotz Antibiotika ist der wurzelbehandelte Zahn nicht zu retten. Nächste Woche kommt er raus. Hab dann schon 2 Lücken, und das mit 29. zum Glück sieht man die nicht. Werde die aber auch mit Implantaten wieder füllen lassen.

Sobald ich was vom Gentest höre, melde ich mich!

[Lia]

Hallo,

Könnt ihr mir sagen, wie lange man auf das Ergebnis vom
Gentest ungefähr wartet? Ich soll das dann per Post nach Hause bekommen.

Gentestergebnis dauert so ca 2-3 Wochen, meine ich. Bei mir ging es damals allerdings schneller.

Außerdem war ich mittlerweile im MRT und der Rücken/Wirbelsäule wurde gecheckt. Ausnahmsweise mal was, das nicht kaputt ist Der Orthopäde meinte, 6 von 10 in meinem Alter hätten einen schlechteren Rücken ;-)

Hey das ist ja klasse. (Zu meinem Rücken hat der Doc was deutlich anderes gesagt.)

Dafür im Bereich Zahn schlechte Nachrichten - trotz Antibiotika ist der wurzelbehandelte Zahn nicht zu retten. Nächste Woche kommt er raus. Hab dann schon 2 Lücken, und das mit 29. zum Glück sieht man die nicht. Werde die aber auch mit Implantaten wieder füllen lassen.

Zahnarztgeschichten sind immer anstrengend, aber wenn die Behandlung abgeschlossen ist, wirst Du bald nicht mehr groß dran denken. Ich fand bei diesen Wurzelgeschichten besonders diese Vitalitätsprobe fies, auch wenn es ja gut ist, wenn der Zahn Vitalität zeigt Ist bei Dir wohl zum Glück nicht der Frontzahnbereich oder?

Wünsche Dir dass Du das bald gut rum hast und auch bald das Ergebnis vom Gentest weisst.
Liebe Grüße


Lia

[Ehemaliger Benutzer2]

Nein, ist zum "Glück" der Backenzahn.

Also in meinem Nordhessen ist auch echt mieses Wetter ;-) Von wo kommst du denn, Lia?

[wolle]

.... ich mag keine Zahnärzte, - und immer wieder schreibt LIA was fies ist ....

Hallo,

.... siehst Du es geht voran, wie lange der Gentest dauert, - weiß ich auch nicht, - wie das bei mir der Fall war,
hat mein Internist das einfach mal mitgemacht, - heute muss du ja gefragt werden!

Wolle

[Ehemaliger Benutzer2]

Hallo liebe Leute!

Das Ergebnis meines Gentests hat noch gestern per Post erreicht.

Es kommt keine Hämochromatose festgestellt werden. Ferritin lag bei 437 diesmal, also leicht runter gegangen. Transferrin und Transferrinsättigung normal.

Im HFE-Gen wurde heterozygot die Mutation C282Y nachgewiesen. Könnt ihr mir erklären, was das bedeutet? H63D und S65C negativ. In der durchgeführten Sono ebenfalls keine Auffälligkeiten.

C-Serologie und Hepatitis B ebenfalls negativ. Was ist denn nun wieder C-Serologie?

Fazit: Kein Nachweis einer Eisenüberladung.

Das alles ist schön und gut, nur weiß ich immer noch nicht genau warum der Eisenwert zu hoch ist, und aus was mein Husten resultiert. Vielleicht ist echt nur die verfettete Leber schuld? Sport und Ernährung sollten es in diesem Fall richten. Der Husten ist in den letzten Wochen spürbar besser geworden. Habe das kaum noch. Aber hatte es Wochen- bzw monatelang. So ganz traue ich der Sache noch nicht.

Liebe Grüße

[Lia]

Hallo,

nun weisst Du, Gentest ist negativ.
Wie ich ja schon vermutet hatte - ist also keine Überraschung.

Vielleicht ist echt nur die verfettete Leber schuld? Sport und Ernährung sollten es in diesem Fall richten.

Das rät Dir ja auch Dein Arzt und ich habe dazu ja schon gepostet, was Ursache für erhöhtes Ferritin sein kann: Übergewicht und dadurch bedingt Fettlebererkrankung. Gut möglich, dass nach schrittweiser Gewichtsabnahme und Ernährungsumstellung/mehr Bewegung in einiger Zeit sich die Leber erholt und sich die Laborwerte normalisieren.
Bis zu 10 Prozent der Gesamtbevölkerung sind hierzulande einfach heterozygot für C282Y. Eine einfache Heterozygotie hat keinen Krankheitswert.

C-Serologie und Hepatitis B ebenfalls negativ Was ist denn nun wieder C-Serologie?

C-Serologie: Laboruntersuchung auf Hepatitis-C
Deine Fettleber und die Laborwerte passen zueinander. Wenn der Husten kaum noch da ist, würde ich das nicht als Erklärung für erhöhtes Ferritin sehen, aber das kann nur Dein Arzt beurteilen, der das Gesamtbild Deiner Beschwerden und den Überblick über alle gemachten Laborwerte hat.

Klasse wäre ,wenn Du uns berichtest, wie es bei Dir weitergeht. Denn eine Fettleber/Übergewicht betrifft viele hier. Vielleicht kannst Du ja bald eine Erfolgsstory posten. Das wünsche ich Dir, viel Erfolg!

Liebe Grüße

Lia