Neu dabei und schon eine Frage

[bmo]

Hallo zusammen, ich bin 56 Jahre alt, männlich, seit 2000 ist bei mir Hämochromatose diagnostiziert und wird seitdem erfolgreich und für mich auch problemlos mit Aderlass therapiert. Anfangs lag mein Ferritinwert bei nahezu 5000, heute pendelt er bei ca 170, also im Normbereich. Eine Schädigung der Leber wurde durch Biopsie nicht festgestellt.

Interessanterweise konnte ich den Ferritinwert schon bei ca. 30 lange Zeit stabil halten. Seit ca. 4 Monaten verzichte ich weitestgehend auf Kohlehydrate. Habe 7 Kg an Gewicht verloren. Fühle mich wohler als je zuvor. Aber: der Ferritinwert steigt bzw. ist gestiegen auf o.g. 170. Genau das versuche ich jetzt herauszufinden, ob es eine ernährungsbedingte Komponente gibt. Ach ja, Alkohol trinke ich seit 5 Jahren nicht mehr.

Vielleicht bekomme ich ja über dieses Forum neue Erkenntnisse..würde mich freuen.

LG Bernd

[wolle]

Hallo Bernd,

willkommen im Forum!

Die HC wurde bestimmt mit Gentest bestätigt, - vielleicht magst du das genauer beschreiben, sprich das Gentestergebnis hier lassen,
und ggf. für die anderen Lesen, - wie sich ggf. sonst bei Dir die HC bemerkbar gemacht hat! Ein Ferritin Wert um 5000 ist schon heftig!
Wie schaute es da mit Gelenk- und anderen Beschwerden aus, und wie schauts jetzt aus! Wieviele AL waren ca. nötig bei Dir um in annähernden normalen Ferritin-Bereich zu kommen, - und da du jetzt sicher im Aderlasserhaltungstherapie bist, - wie oft darfst du jetzt bluten, bzw. wie oft lässt du jetzt einen Aderlass machen!

Das du mit Kohlehydrate den Ferritin beeinflussen kannst, ist mir eher neu! Die Kohlehydrate regeln eher den Zuckerstoffwechsel, benötigt z.B. Muskeln und Gehirn ( Mars macht mobiel ....., die reinste Kohlehydratbombe ... ), lasse mich da aber gerne belehren! Eher kann ich mir da vor stellen: Eisenarm zu essen, sprich Eisenhaltige Nahrungsmittel zu vermeiden! Alkoholverzicht ist immer gut, weil dieser die Leber zusätzlich belastet! Ich habe jetzt auf letzteres vollständig verzichtet, und war erstaunt,
wie gut sich die Leber erholt! Weitere Gedanken habe ich mir bezüglich eines Ferritinanstiegs nicht gemacht, - eher dann, wenn ich meinen 1/4 jährigen Aderlassen ausgelassen habe, - um dann fest zustellen, dass mein Ferritin wieder angestiegen ist, - allso 2 AL waren fällig, - das Feritin steigt halt immer wieder an, - deshalb sollten wir wohl unseren Wert auch um 50 halten, höher oder niedriger, wie es halt mit dem Arzt abgesprochen ist, - und vielleicht auch selber merkt, wo mann/frau sich am besten bei fühlt, - .....

Insgesamt denke ich, das Eisen, in erhöhtem Anteil, - den Eisenspeicher füllt, die Organe schädigt insbesondere Leber, Herz, Bauspeichel und auch Gelenke schädigt, - was Dir sicher nicht neu ist! Halte jedoch den Aderlass ausreichend um den Eisenhaushalt zu steuern, - eine besondere Ernährung halte ich persönlich für nicht erforderlich, - bis auf Alk.verzicht, - aber darauf sollte man ja genauso wie Rauchen sowieso verzichten! Das gehört zur allgemeinen gesunden Lebenseinstellung, - ein Medikament, so z. B. wie bei der Diabetes ( Insulin ),
gibt es bei der HC nicht! Wobei selbst bei der Diabetes, das Insulin kein Freibrief ist, - alles und mehr in sich hinein zu schaufeln, - weil so der proßez einer unendlichen Spirale eingeleitet wird, .... mehr Essen, mehr Insulin ..... und so Weiter! Doch wer meint, als Diabetiker nur noch Diabeteskekse essen zu dürfen ..... - hat die Krankheit nicht verstanden!

Und genauso sehe ich das bei der HC, - sie wird Dich Dein Leben begleiten, - du wirst sie nicht los, - wie ein Schnupfen, - jeder muss lernen, mit den so schrecklichen langen und piksenden Nadeln den AL über sich ergehen zu lassen ....., um seinen Feritin in gewünschten Bereich zu halten.... oder halt nicht .... aber das Ess- und Lebensverhalten brauche ich nicht umstellen, - sondern nur akzeptieren, das ich HC habe!

" Sorry etwas weiter ausgeholt für die Allgemeinheit !!! "

Aber ein Standartrezept gibt es dafür wohl nicht, - da stimme ich mich eng mit meinem Arzt ab!

[bella]

hallo bmo,
leider bin ich mit den Hintergründen unserer genetischen Eigenart nicht sehr vertraut. ich gehöre zu den glücklichen die nicht schwer getroffen sind. meine Diagnose zeigt eine sogenannte compound Konstellation. da sind zwei verschiedene Genmutationen unterwegs. ich habe es so verstanden: die halten sich ein wenig gegenseitig in schach sodaß es nicht zu ganz hohen ferritinwerten kommen kann.
seit anfang dieses Jahrtausends (hört sich das nicht klasse an?) esse ich low carb. ich leide unter hormonellen Problemen und autoimmunerkrankungen.
das hat u.a. zu erheblichen Tumoren geführt-kein krebs- und zu extremen Übergewicht. 44 kg konnte ich abnehmen, trotzdem bin ich noch sehr dick.
für mich war low carb die Rettung. ich muß sehr konsequent sein und hatte gute erfolge mit der ursprünglichen dukan Diät.
bei mir ist die Sache mit der eisenspeicherkrankheit erst nach einigen jahren mit kohlehydratarmer Ernährung entdeckt worden.
zur Entwicklung deiner werte könnte man folgende Überlegung anstellen:
1. viel rotes fleisch zusammen mit Vitamin c in einer Mahlzeit soll die eisenaufnahme fördern.
2. der zahn der zeit nagt wohl bei vielen von uns so daß die ferritineinlagerung sich verstärkt.

viele grüße von einer überzeugten low carberin
bella

[Lia]

Hallo Bernd,

herzlich willkommen im Forum auch von mir

Erstmal klasse, dass die Biopsie bei Deinem hohen Ausgangsferritin von 5000 ng/ml keine Leberschädigung zeigte. (vorausgesetzt, ich habe Deinen Satz richtig verstanden, also Biopsie gab es, Schädigung wurde nicht festgestellt)
Wolle hat es ja schon angesprochen: Hat Deine Ernährungsumstellung auf kohlenhydratarme Kost zu einer eisenreichen Ernährung geführt? Nun viel (rotes) Fleisch?
Hattest Du vor der Gewichtsabnahme deutliches Übergewicht?

Das wärs für heut abend von mir

Liebe Grüße

Lia

/PS sehe, Bella hat inzwischen auch gepostet, hat sich überschnitten /

[Hanne]

Hallo!

Von mir - frisch aus dem Urlaub zurück - erst mal ein herzliches Willkommen bei uns!

Liebe Grüße!
Hanne