Hallo,
letzte Woche habe ich erfahren das ich an Hämachromatose erkrankt bin.
Mein Ferritinwert liegt bei 2046, die Transferrinsättigung bei 92%.
Wie schnell bauten sich die Werte durch AL ab? Mein Internist hat kaum/keine Erfahrung mit der Krankheit, gibt es Experten im Raum LIP/HX/HOL ?
Ich habe noch 6 Geschwister, wie hoch ist bei denen eine Wahrscheinlichkeit einer Erkranjung?
Für eure Antworten danke ich schon jetzt.
MfG
Tobias
Ich bin neu hier: Ferritinwert über 2000.
Hallo Tobias,
herzlich willkommen im Forum! Du wirst hier viele Antworten auf deine Fragen bekommen und kannst dich rege mit allen aktiven Mitgliedern ausstauschen, jeder hat seine eigenen Erfahrungen gemacht. Generelle Informationen kannst hier gut im Forum nachlesen oder geh' einfach mal googeln!
Hier kurz zu meiner Geschichte: bei mir wurde im Oktober 2005 Haemochromatose festgestellt, ich habe 2 mutierte Gene C282Y, bin homozygot. Ich gehe davon aus, dass das bei dir auch der Fall ist. Der Ferritinwert lag bei 1134. Die Therapie ist einfach: du musst regelmaessig zum Aderlass, bei dem in der Regel 1/2l Blut abgezapft wird (je nach Verfassung). Dadurch wird nach und nach das Ferritin reduziert, bis an die Anaemie grenzend.
Bei mir wurde Ende November mit dem Aderlass begonnen und nach 19 Als, meist woechentlich 1/2l, lag der Ferritinwert letzte Woche bei 26. Jetzt brauche ich nur noch ca alle 4 Monate zur Kontrolle. Bei mir ging das recht schnell, andere brauchen evtl. laenger.
Da es sich um eine Erbkrankheit handelt, sollten sich deine Geschwister alle genetisch testen lassen, ebenso deine Kinder falls ueber 18. Mein Bruder hat das machen lassen (so hoffe ich jedenfalls) und meine Kinder auch.
Das war's fuer's erste von mir, Tobias. Ich bin mir sehr sicher, dass du noch viele Beitraege erhalten wirst.
Alles Gute,
Sprotte
herzlich willkommen im Forum! Du wirst hier viele Antworten auf deine Fragen bekommen und kannst dich rege mit allen aktiven Mitgliedern ausstauschen, jeder hat seine eigenen Erfahrungen gemacht. Generelle Informationen kannst hier gut im Forum nachlesen oder geh' einfach mal googeln!
Hier kurz zu meiner Geschichte: bei mir wurde im Oktober 2005 Haemochromatose festgestellt, ich habe 2 mutierte Gene C282Y, bin homozygot. Ich gehe davon aus, dass das bei dir auch der Fall ist. Der Ferritinwert lag bei 1134. Die Therapie ist einfach: du musst regelmaessig zum Aderlass, bei dem in der Regel 1/2l Blut abgezapft wird (je nach Verfassung). Dadurch wird nach und nach das Ferritin reduziert, bis an die Anaemie grenzend.
Bei mir wurde Ende November mit dem Aderlass begonnen und nach 19 Als, meist woechentlich 1/2l, lag der Ferritinwert letzte Woche bei 26. Jetzt brauche ich nur noch ca alle 4 Monate zur Kontrolle. Bei mir ging das recht schnell, andere brauchen evtl. laenger.
Da es sich um eine Erbkrankheit handelt, sollten sich deine Geschwister alle genetisch testen lassen, ebenso deine Kinder falls ueber 18. Mein Bruder hat das machen lassen (so hoffe ich jedenfalls) und meine Kinder auch.
Das war's fuer's erste von mir, Tobias. Ich bin mir sehr sicher, dass du noch viele Beitraege erhalten wirst.
Alles Gute,
Sprotte
Hallo Tobias,
auch von mir ein herzlichen Wilkommen im Forum. Ich bin selber erst seit einigen Wochen dabei und hatte heuten meinen dritten AL. Gestartet bin ich mit 500, allergings ist noch kein neuer Wert bestimmt werden, deswegen kann ich nichts dazu sagen, wie schnell der Wert sinkt.
Die AL-Therapie klingt schlimmer, als ist ist (zumindest bei mir), ist wirklich harmlos.
Wie Sprotte schon schrieb, ist eine Erbkrankheit und direkte Verwandte sollten sich testen lassen. Wenn ich mit richtig meinen Biologieunterricht errinnere, beträgt bei rezessiver Vererbung bei zwei heterozygoten Eltern die Wahrscheinlichkeit beim Kind 1:4, dass das Kind homozygot ist, 2:4, dass das Kind auch heterozygot ist und 1:4, dass das Kind kein krankes Gen.
Viele Grüße
Kathrin
auch von mir ein herzlichen Wilkommen im Forum. Ich bin selber erst seit einigen Wochen dabei und hatte heuten meinen dritten AL. Gestartet bin ich mit 500, allergings ist noch kein neuer Wert bestimmt werden, deswegen kann ich nichts dazu sagen, wie schnell der Wert sinkt.
Die AL-Therapie klingt schlimmer, als ist ist (zumindest bei mir), ist wirklich harmlos.
Wie Sprotte schon schrieb, ist eine Erbkrankheit und direkte Verwandte sollten sich testen lassen. Wenn ich mit richtig meinen Biologieunterricht errinnere, beträgt bei rezessiver Vererbung bei zwei heterozygoten Eltern die Wahrscheinlichkeit beim Kind 1:4, dass das Kind homozygot ist, 2:4, dass das Kind auch heterozygot ist und 1:4, dass das Kind kein krankes Gen.
Viele Grüße
Kathrin
-
BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hallo, Tobias!
Willkommen im Club der Hämos!
Meine Diagnose liegt auch erst ein paar Monate zurück.
Den ersten AL hatte ich Ende März mit einem Ferritinausgangswert von 356, nach 7 ALs liegt er jetzt bei 92. Angestrebt ist ein Level zwischen 20 und 50. Um das zu halten, muss man nach der intensiven AL-Therapie, die bei jedem unterschiedlich lange dauert, Erhaltungs-ALs machen, zwischen 4 und 12 x pro Jahr, abhängig vom Ferritinwert und der Transferrinsättigung.
Die Geschwister sollten sich unbedingt testen lassen. Auch wenn sie keine Beschwerden haben (so wie ich), können sie den Gendefekt haben und je eher man mit der AL-Therapie beginnt, desto sicherer kann man Organschäden vermeiden.
Die ALs sind wirklich nicht schlimm. Es gibt Behandlungen chronischer Erkrankungen, die erheblich unangenehmer sind.
Schade nur, dass man in Deutschland das Blut nicht spenden darf.
Wegen der Ärzte schick Lia mal eine PN, sie kennt sich am besten von Allen in der Materie aus.
Kopf hoch, alles halb so wild! Jetzt hast Du ja uns!
Willkommen im Club der Hämos!
Meine Diagnose liegt auch erst ein paar Monate zurück.
Den ersten AL hatte ich Ende März mit einem Ferritinausgangswert von 356, nach 7 ALs liegt er jetzt bei 92. Angestrebt ist ein Level zwischen 20 und 50. Um das zu halten, muss man nach der intensiven AL-Therapie, die bei jedem unterschiedlich lange dauert, Erhaltungs-ALs machen, zwischen 4 und 12 x pro Jahr, abhängig vom Ferritinwert und der Transferrinsättigung.
Die Geschwister sollten sich unbedingt testen lassen. Auch wenn sie keine Beschwerden haben (so wie ich), können sie den Gendefekt haben und je eher man mit der AL-Therapie beginnt, desto sicherer kann man Organschäden vermeiden.
Die ALs sind wirklich nicht schlimm. Es gibt Behandlungen chronischer Erkrankungen, die erheblich unangenehmer sind.
Schade nur, dass man in Deutschland das Blut nicht spenden darf.
Wegen der Ärzte schick Lia mal eine PN, sie kennt sich am besten von Allen in der Materie aus.
Kopf hoch, alles halb so wild! Jetzt hast Du ja uns!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Hallo,
herzlich willkommen!
Die Vorschreiber haben Dir ja schon einiges geschrieben.
Mir fällt leider im Moment kein Arzt ein in Deiner Gegend.
Derzeit fehlt durch das noch nicht restlos abgeschlossene Forumsupdate der Infotext zu Hämochromatose, daher schreibe ich kurz mal rein, was noch wichtig ist bei der Höhe Deines Ferritinwertes- etwas wirr, bin grad in Zeitnot:
-Diabetes aussschließen
-Hormonstatus ( -Schilddrüse ok, Testosteron ok?)
-Herz alles ok?
Wie sieht es mit Deiner Leber aus? Wenn noch keine Leberzirrhose vorhanden ist, dann kann sich die Leber nach Entleerung der Eisenspeicher oft wieder vollständig erholen.
Alkohol selbst bei guten Leberwerten und keinen Anzeichen für einen Lebrschaden bis zur Entleerung der Eisenspeicher meiden um die Leber zu entlasten.
Die Aderlässe vertragen die meisten sehr gut, ist individuell verschieden.
Genügend trinken und essen vor und nach dem Aderlass.
Man kann nicht genau vorhersagen, wie lange es dauern wird, bis Du das Zuviel an Eisen los bist. Es hängt auch davon ab, welche Frequenz an Aderlässen Du verträgst. Üblich ist 1 Aderlaß pro Woche, aber manche Leute vertragen auch zwei Aderlässe pro Woche.
Jedenfalls sollte man zügig mit den Aderlässen beginnen bei der Höhe Deines Ferritins.
Vielleicht gibt es ja jemanden aus Deiner Region, der Dir einen erfahreneren Arzt nennen kann.
Manche "unerfahrenen"Ärzte holen sich Auskunft bei einem Arzt ein, die sich mit Hämochromatose auskennt und viele HH-Patienten betreut und führen dann nach Therapieplan die Aderlässe durch. So hat es mein Hausarzt gemacht.
Die medizinische Hochschule Hannover wäre dafür wohl der nächste Anlaufpunkt aus Deiner Region. Oder wende Dich doch mal an die nächstgelegenen Uniklinik.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen!
Die Vorschreiber haben Dir ja schon einiges geschrieben.
Mir fällt leider im Moment kein Arzt ein in Deiner Gegend.
Derzeit fehlt durch das noch nicht restlos abgeschlossene Forumsupdate der Infotext zu Hämochromatose, daher schreibe ich kurz mal rein, was noch wichtig ist bei der Höhe Deines Ferritinwertes- etwas wirr, bin grad in Zeitnot:
-Diabetes aussschließen
-Hormonstatus ( -Schilddrüse ok, Testosteron ok?)
-Herz alles ok?
Wie sieht es mit Deiner Leber aus? Wenn noch keine Leberzirrhose vorhanden ist, dann kann sich die Leber nach Entleerung der Eisenspeicher oft wieder vollständig erholen.
Alkohol selbst bei guten Leberwerten und keinen Anzeichen für einen Lebrschaden bis zur Entleerung der Eisenspeicher meiden um die Leber zu entlasten.
Die Aderlässe vertragen die meisten sehr gut, ist individuell verschieden.
Genügend trinken und essen vor und nach dem Aderlass.
Man kann nicht genau vorhersagen, wie lange es dauern wird, bis Du das Zuviel an Eisen los bist. Es hängt auch davon ab, welche Frequenz an Aderlässen Du verträgst. Üblich ist 1 Aderlaß pro Woche, aber manche Leute vertragen auch zwei Aderlässe pro Woche.
Jedenfalls sollte man zügig mit den Aderlässen beginnen bei der Höhe Deines Ferritins.
Vielleicht gibt es ja jemanden aus Deiner Region, der Dir einen erfahreneren Arzt nennen kann.
Manche "unerfahrenen"Ärzte holen sich Auskunft bei einem Arzt ein, die sich mit Hämochromatose auskennt und viele HH-Patienten betreut und führen dann nach Therapieplan die Aderlässe durch. So hat es mein Hausarzt gemacht.
Die medizinische Hochschule Hannover wäre dafür wohl der nächste Anlaufpunkt aus Deiner Region. Oder wende Dich doch mal an die nächstgelegenen Uniklinik.
Liebe Grüße
Lia
-
christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Hallo Tobias,
auch von mir herzlich willkommen. Kann mich meinen vor schreibern nur anschliesen. Kurz zu meiner geschichte: bin letztes jahr im september positiv getestet worden,mit einem einstiegswert von 2300. Da mein beruf es nicht anders zu ließ,habe ich in drei monaten 45 AL's gemacht und habe dann wieder angefangen zu arbeiten. Die zeit war heftig und ist nicht zum nachmachen gedacht. Nur wie es schon geschrieben wurde,bei dem wert sollte das zeug ganz schnell aus deinem körper.
LG
Rolf
auch von mir herzlich willkommen. Kann mich meinen vor schreibern nur anschliesen. Kurz zu meiner geschichte: bin letztes jahr im september positiv getestet worden,mit einem einstiegswert von 2300. Da mein beruf es nicht anders zu ließ,habe ich in drei monaten 45 AL's gemacht und habe dann wieder angefangen zu arbeiten. Die zeit war heftig und ist nicht zum nachmachen gedacht. Nur wie es schon geschrieben wurde,bei dem wert sollte das zeug ganz schnell aus deinem körper.
LG
Rolf