Kurz vorm Ziel und es zieht sich scheinbar noch endlos hin

[Lucie]

Hallo,

mein Ferritinwert (nach dem 16.AL) ist jetzt auf 45 gesunken. Nach dem 13. AL lag der Wert bereits bei 69. Bin jetzt etwas enttäuscht, dass der Wert nicht schneller sinkt. War eigentlich davon ausgegangen, dass ich jetzt endlich die intensive Phase hinter mir habe. Die Termine für den 17. + 18. Aderlass sind schon vereinbart.

Zu Beginn lag der Ferrritinwert bei 565. Seit Anf. Januar gehe ich nun schon zum AL und seit Ende Jan. wird wöchentlich fast immer 500 ml Blut abgezapft. Anfangs ist der Ferritinwert auch rapide gesunken und jetzt benötige ich 3 AL's (=1500 ml), bis sich der Wert etwas runtergeht. Habe das Gefühl, es zieht sich wie endlos hin! Wenn ich so die Berichte im Forum verfolgte, habe ich das Gefühl, dass es sich bei mir trotz des niedrigen Ferritinwertes von 565 besonders lange hinzieht bis die Eisenspeicher entleert sind.


Leider wurde bei der letzten Blutennahme das Hämoglobin nicht bestimmt (letzter Stand nach dem 13. AL war 12,0). So langsam fühle ich mich jetzt ganz schön erschöpft und hoffe sehr, dass ich das Ziel bald erreicht habe.

Liebe Grüße

Lucie

[wolle]

Hi Lucie,

hey, Du bist weit gekommen, - bleib ruhig, - und habe geduld!


Was ist Dein Ziel, - ein nidriger Wert ...
oder erschöpft zu sein ... mit deinem Kampf - der Enteisung -!

Der Hb ist schon niedrig, - und macht das dein körper mit, - da würd ich doch mal deinen Doc. fragen!

Doch ich will dir keine Angst machen, - las es ruhig angehen, - sicher das Eisen sollte raus, - doch mach da keinen Geschwindigkeitsrekord draus!

[Lia]

Hallo Lucie,

wie Wolle schon sagt, Geduld!
Du hast es bald geschafft.
Es ist normal, daß der Ferritinwert gegen Ende der intensiven Aderlässe langsamer sinkt als vorher. Laß Dich dadurch nicht verunsichern.

Der Normbereich Hämoglobin ist für Frauen und Männern unterschiedlich:
Der Hb-Wert (ist im Gegensatz zu Männern) für eine Frau mit 12 g/dl noch im unteren Normbereich. Unter 10.5 sollte ich(Frau) nicht gehen, sagte mir damals mein Hämatologe, der sich mit Hämochromatose gut auskennt.

Nun sollte man das Hämoglobin vor jedem Aderlass messen.
Eventuell macht es Sinn, die Abstände etwas dehnen, wenn Du Dich erschöpft fühlst, z.B. könntest du alle zwei Wochen den Aderlaß machen.
Besprich das am besten mit Deinem Arzt.


Liebe Grüße


Lia

[BirgittaM]

Hi, Lucie!
Meine HH-Karriere ist ja viel kürzer als die der meisten Anderen hier, aber die Erfahrung, dass man zu ungeduldig ist, habe sogar ich schon gemacht. Nach meinem 7. AL war das Ferritin kurzfristig mal auf 98, aber nach einer Hb-bedingten Pause ist es nun wieder auf 122 angestiegen. Aber die ALs tun bestimmt ihre Wirkung, ich lasse mich nicht (oder sagen wir mal, nur kurzfristig) aus der Ruhe bringen. Die Tendenz zeigt nach unten, wir müssen nur den optimalen Rhythmus finden.
Klar, dass man nach so vielen ALs deutlichen und langfristigen Erfolg will, aber wenn du erst einmal mit dem Hb im Keller bist, dauert es ewig, bis es mit den ALs weiter gehen kann.
Du bist schon so weit gekommen! Freu dich über den Erfolg und lass Dir Zeit, wie Wolle und Lia sagen! Auch wenn´s manchmal schwer fällt....

[Lucie]

Hallo Zusammen,

vielen Dank für Eure Tipps. Ich bin sehr ungeduldig und möchte das alles so schnell wie möglich hinter mich bringen. Hatte heute schon meinen 17. AL (500 ml). Das Hämoglobin wird scheinbar bei mir nur gemessen, wenn ich es ausdrücklich verlange.

Anf. nä. Woche werde ich den HB-Wert checken lassen und dann entscheiden, je nachdem wie ich mich fühle, ob ich 1 Woche mit dem AL's aussetze.

Manchmal fällt es halt schwer, geduldig zu sein!

Liebe Grüße

Lucie

[BirgittaM]

Hi, Lucie!
Für mich klingt das so, als ob du allein entscheidest, wie oft du zum AL gehst - oder liege ich da falsch?
Mein Doc schlägt mir nach Hb und Ferritin-Werten ein Intervall vor, dem Vorschlag bin ich bisher gefolgt und ganz gut damit gefahren. Sicher hätte man es im Expresstempo machen können, aber ich habe Sorge, dass der Blutfarbstoff zu sehr in die Knie geht. Ich habe einen Job, ein Haus mit Garten, 3 Tiere und eine Familie (okay, eine kleine Familie) zu versorgen, so dass ich mich nicht zu sehr ausbluten lassen darf.
Ich hoffe aber, dass ich auch bald dauerhaft zweistellig werde.

[christiane]

Hallo Lucie,
ich seh das ähnlich wie Brigitta. Sei nicht zu ungeduldig, du bist ja schon auf einem guten Weg! Es nützt dir doch nichts, wenn du zwar das Eisen schnell loswirst, aber dann nur noch schlapp bist.
Bei mir hat auch der Arzt die Intervalle und Menge immer nach dem hb-Wert bestimmt und er ging kontinuierlich abwärts, ohne dass ich zu kaputt war. (AL nur alle 14 Tage 400 ml)
Ich fühlte mich erst richtig schlapp, nachdem ich schon 2-3 Monate unter 50 Ferritin war. Aber nach einigen Monaten gings dann wieder aufwärts und nun gehts mir sehr gut.

Liebe Grüße
Christiane

[Lucie]

Hallo Birgitta,
hallo Chistiane,

ich merke, dass ich durch die vielen Aderlässe so langsam total erschöpft bin und nach meinem Job abends nicht mehr viel auf die Reihe bringe. Da bleibt einiges liegen! Habe zwar keine Familie zu versorgen, aber auch Haus mit Garten und nicht zu vergessen, meinen Schäferhund.
Nach dem letzten AL war ich am nächsten Tag richtig geschafft und habe jetzt beschlossen, die AL's in längeren Intervallen zu machen. Es bringt mir wirklich nichts, wenn ich das Eisen schnell los bin, aber sonst zu nichts mehr fähig bin!

Ja, es stimmt, ich entscheide selbst, wie oft ich zum AL gehe. Der Aderlaß wird immer von einer Sprechstundenhilfe durchgeführt und die macht das, meiner Meinung nach, sehr gut. Meinen Hausarzt sehe ich so gut wie nie bei den AL'S und die Blutuntersuchungen werden auch nur auf meinen Wunsch hin durchgeführt. Vorletzte Woche war ich davon ausgegangen, das auch das Hämoglobin mit gemessen wird, aber es wurde lediglich der Ferritinwert bestimmt. Wahrscheinlich belaste ich so langsam das Budget zu stark!

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende und drücke Dir Brigitta die Daumen, dass das Ferritin auch bald dauerhaft sinkt.

Liebe Grüße

Lucie

[BirgittaM]

Hi, Lucie!
Da bin ich aber platt - die AL-Politik in deiner hausärztlichen Praxis kommt mir ungewöhnlich vor. Bei mir legt der Doc die Kanüle und informiert mich auch höchstselbst über meine Blutwerte. Er bezieht mich zwar in die Planung der ALs ein, aber lässt keinen Zweifel daran, dass er derjenige ist, der das letzte Wort spricht.
Bist du sicher, dass du dort gut aufgehoben bist?
Oder wirkt der Doc vielleicht im Hintergrund? Ich mag nicht glauben, dass die Arzthelferin selbständig und alleinverantwortlich handelt...
Oder bin ich vielleicht einfach von gestern?
Welche Erfahrungen haben die Anderen hier?

[Lucie]

Hi, Birgitta,

mein Doc hat das bisher 1 Mal bei mir gemacht und das war nicht sehr angenehm. Die Arzthelferin kann das wirklich wesentlich besser! Um ganz ehrlich zu sein, fühle ich mich auch nicht sehr gut bei ihm aufgehoben, was so die ärztl. Betreuung anbelangt.

Habe auch schon daran gedacht, nochmal einen Facharzt aufzusuchen, aber jetzt ist das vielleicht gar nicht mehr erforderlich. Ein anderer Arzt sagt mir dann vielleicht auch nur, daß für mich lediglich der Ferritinwert entscheidend ist und das dieser öfter bestimmt werden muß. Ich wohne in einer ländlichen Gegend und habe mit den Ärzten im letzten 1/2 Jahr (bis auf meinen Rheumatologen, der den Verdacht auf HH hatte) so keine guten Erfahrungen gemacht. Angefangen mit dem Internisten, dem die Ferritinwerte noch nicht hoch genug waren (565) und dem Hämatologen, der auch gleich das Vorliegen einer HH angezweifelt hat. Ich habe längere Zeit im Labor zur Blutabnahme benötigt, als im Gespräch mit ihm. Die Blutuntersuchung hat es aber dann bestätigt. In seinem schriftlichen Befund hat er gechrieben, daß aufgrund der Befundkonstellation auf eine weitere diagnostische Diagnose verzichtet werden kann. Entsprechend müßten bei mir auf Lebenszeit Aderlässe mit dem Ziel einer Senkung des Ferrintinwertes <100 ng/ml durchgeführt werden. Das war alles!

Man hat irgendwie das Gefühl mit dieser Erkrankung allein gelassen zu werden und ich bin sehr froh, daß ich zu diesem Forum gelangt bin, wo man sich gegenseitig austauschen kann und wertvolle Tipps erhält. Von einer Kollegin habe ich die Telefon Nummer von Gunther bekommen (der ja auch hier im Forum bekannt ist) und mit ihm über HH gesprochen. Er hat mir auch dieses Forum empfohlen.

Bin mir nicht sicher, ob ich in der Angelegenheit jetzt nochmal einen anderen Facharzt für Hämachromatose aufsuchen soll oder ob ich so weitermachen soll, wie bisher?

Liebe Grüße

Lucie

[BirgittaM]

Hi, Lucie!
Rein gefühlsmäßig würde ich sagen, geh zu einem anderen Arzt! Aber irgendwie hast du natürlich Recht, man weiß ja nie, ob man es besser trifft. Aber dass die HH als doch ziemlich schwerwiegende Diagnose bei deinem Doc nicht ernst genommen wird, scheint für mich offensichtlich.
Mach ein bisschen Pause mit den ALs. Dein Beschwerdebild klingt nach niedrigem Hb und stell dir den Irrsinn vor, wegen niedrigem Hb eine Transfusion zu brauchen!
Beim Hb ist für meinen Doc bei 11 die Schallgrenze und ich war, weil es nicht völlig durchgesackt ist, nach einer Woche wieder auf 12,4 und jetzt auf 13,8 - so dass es weiter gehen kann.
Bevor der aktuelle Hb-Wert nicht feststeht, würde ich keinen weiteren AL machen lassen. Versuch´s nicht mit der Brechstange....

[Rolf]

Hallo Lucie,

das Gefühl kenn ich. Hatte da auch meine Probleme. Am Anfang purzelte der Wert und als ich dachte,das hast du jetzt geschafft,da ging das ganze nur noch Dröpchen weise. Mache jetzt zur Zeit nur noch alle 4Wochen meinen AL und lasse es etwas ruhiger angehen. Liege zwar noch über meinen Wert,aber bis Spätsommer bin damit durch. Wie Wolle und Lia schon sagten,behalte die Ruhe und mach nix mit der Brechstange.

LG

Rolf