Hallo liebe Leute,bei mir wurde die Haemochromatose vor 2 Jahren festgestellt,erkrankt bin ich wohl schon vor 15 jahren.der Hausarzt hat viele Anzeichen der Krankheit damals ignoriert.Bei mir ist Die Leber,die Gelenke und das Herz in Mitleidenschaft gezogen,zum teil fühle ich mich schon steinalt,bin jetzt 43.
Meine Fragen an euch.
Gibt es im Raum Düsseldorf -neuss Selbsthilfegruppen?
Müsst ihr auch das Besteck und die Vakuumflasche für die AL bezahlen oder bekommt nur höchstens 3 attestiert?
Gibt es Spezialisten ,die sich mit dieser Krankheit auskennen?
Ist es möglich,das man sich für mehrere Tage ins Krhs legt um sich komplett durchchecken zu lassen?
Mein Hausarzt nimmt mich nicht für voll und ich weiss nicht was ich tun soll.Nicht er hat HC diagnostiziert,sonder durch Zufall eine Rheumatologin.Bitte um antwort liebe Grüsse Campina
Hallo,bin neu hier und habe einige Fragen..........
Hallo Campina,
herzlich willkommen im Forum! Ich kann zwar deine Fragen nicht beantworten, weil ich in England lebe, aber es gibt einige Leute in deiner geogafischen Naehe, die dir helfen koennen.
Schoen, dass du das Forum gefunden hast; wie bei dir wurde bei mir die HH auch nur durch Zufall von einer Rheumatologin entdeckt, die ich wegen meiner Gelenkbeschwerden aufgesucht hatte. Der Hausarzt konnte nichts mit den Symptomen anfangen, ausser, dass er immer wieder auf Rheuma tippte.
Ein kleines bisschen Geduld und die Antworten werden kommen!
Alles Gute,
Sprotte
herzlich willkommen im Forum! Ich kann zwar deine Fragen nicht beantworten, weil ich in England lebe, aber es gibt einige Leute in deiner geogafischen Naehe, die dir helfen koennen.
Schoen, dass du das Forum gefunden hast; wie bei dir wurde bei mir die HH auch nur durch Zufall von einer Rheumatologin entdeckt, die ich wegen meiner Gelenkbeschwerden aufgesucht hatte. Der Hausarzt konnte nichts mit den Symptomen anfangen, ausser, dass er immer wieder auf Rheuma tippte.
Ein kleines bisschen Geduld und die Antworten werden kommen!
Alles Gute,
Sprotte
Hallo Campina,
auch vom mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Der Experte ist hier wohl Lia!
Doch schreib doch nochmal Deine genaueren Ergebnisse, bzw. Blutwerte etc.
Betreffend des von Dir als Besteck beschrieben, - sprich AL, - erstmalig habe ich für 10 Al alles komplett bezahlt, - später sollte ich je AL die Infusion über Rezept bezahlen ... - ich denke mal es ist von Arzt zu Arzt unterschiedlich, - zahle nicht alles selber, - ggf. erkundige Dich bitte bei deiner Krankenkasse!
Wg. Dein Arzt nimmt dich nich als voll, - nerve Deinen Doc. - so wie er auf Dich eingeht, - so erkennst Du deinen Doc.!
Abschließend, - hier im Forum kannst Du sehr viel lesen, - wirst du sicher schon festgestellt haben, - aber stelle hier auch Deine Fragen, - und ich denke mal, keine bleibt hier unbeantwortet! Doch bitte denke daran, wir können nur hier aus eigener Erfahrung berichten!
Dir alles Gute!
auch vom mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Der Experte ist hier wohl Lia!
Doch schreib doch nochmal Deine genaueren Ergebnisse, bzw. Blutwerte etc.
Betreffend des von Dir als Besteck beschrieben, - sprich AL, - erstmalig habe ich für 10 Al alles komplett bezahlt, - später sollte ich je AL die Infusion über Rezept bezahlen ... - ich denke mal es ist von Arzt zu Arzt unterschiedlich, - zahle nicht alles selber, - ggf. erkundige Dich bitte bei deiner Krankenkasse!
Wg. Dein Arzt nimmt dich nich als voll, - nerve Deinen Doc. - so wie er auf Dich eingeht, - so erkennst Du deinen Doc.!
Abschließend, - hier im Forum kannst Du sehr viel lesen, - wirst du sicher schon festgestellt haben, - aber stelle hier auch Deine Fragen, - und ich denke mal, keine bleibt hier unbeantwortet! Doch bitte denke daran, wir können nur hier aus eigener Erfahrung berichten!
Dir alles Gute!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
-
BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hallo, Campina!
Ich hatte einen sehr netten Kontakt zum Oberarzt der Hämatologie am UKD, Prof. Gattermann. Der Leiter der Abteilung heißt Prof. Haas und gilt als Experte. Schick einfach eine email an haem-onk.haas@med.uni-duesseldorf.de und frag, wie du dort Patient werden kannst. Ich arbeite im UKD und könnte über dubiose Kanäle dort hin, wie das als "normaler" Patient ist, weiß ich leider nicht.
Außer diesem Forum kenne ich keine Selbsthilfegruppe und habe auch keine gebraucht bisher. Ich fühle mich hier sehr wohl, die Leute sind alle absolut nett und haben eine Menge Ahnung.
Hier ist zwar nicht jeden Abend die Hölle los, aber mit ein bisschen Geduld bekommt man seine Antworten schon.
Die Standardprozedur ist die Herzdiagnostik beim Kardiologen ( EKGs in allen Lagen, Sono, nix Schlimmes) und ein LeberMRT, zuzüglich einiger Blutröhrchen, aber wir sind ja froh, wenn wir das Zeug loswerden.
Möglichst schnell sollte die AL-Therapie beginnen, damit das Eisen aus deinem Körper verschwindet. Wie hoch ist denn dein Ferritin? Hast Du schon ALs gehabt? Wurde die HH durch einen Gentest bestätigt?
Dass Dein Hausarzt dich nicht ernst nimmt, ist schlimm und ich würde auch die Konsequenzen ziehen, wenn sich das nicht ändert.
Ich hatte einen sehr netten Kontakt zum Oberarzt der Hämatologie am UKD, Prof. Gattermann. Der Leiter der Abteilung heißt Prof. Haas und gilt als Experte. Schick einfach eine email an haem-onk.haas@med.uni-duesseldorf.de und frag, wie du dort Patient werden kannst. Ich arbeite im UKD und könnte über dubiose Kanäle dort hin, wie das als "normaler" Patient ist, weiß ich leider nicht.
Außer diesem Forum kenne ich keine Selbsthilfegruppe und habe auch keine gebraucht bisher. Ich fühle mich hier sehr wohl, die Leute sind alle absolut nett und haben eine Menge Ahnung.
Hier ist zwar nicht jeden Abend die Hölle los, aber mit ein bisschen Geduld bekommt man seine Antworten schon.
Die Standardprozedur ist die Herzdiagnostik beim Kardiologen ( EKGs in allen Lagen, Sono, nix Schlimmes) und ein LeberMRT, zuzüglich einiger Blutröhrchen, aber wir sind ja froh, wenn wir das Zeug loswerden.
Möglichst schnell sollte die AL-Therapie beginnen, damit das Eisen aus deinem Körper verschwindet. Wie hoch ist denn dein Ferritin? Hast Du schon ALs gehabt? Wurde die HH durch einen Gentest bestätigt?
Dass Dein Hausarzt dich nicht ernst nimmt, ist schlimm und ich würde auch die Konsequenzen ziehen, wenn sich das nicht ändert.
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Hallo Campina,
auch von mir, herzlich willkommen im Forum. Ich schreibe nicht viel, habe aber durch das Studium der Beiträge viel mitgenommen. Mich erschreckt, wie wenig manche Ärzte von dieser Krankheit wissen. Umso wichtiger ist dieses Forum.
Alles Gute für Dich,
Klaus
auch von mir, herzlich willkommen im Forum. Ich schreibe nicht viel, habe aber durch das Studium der Beiträge viel mitgenommen. Mich erschreckt, wie wenig manche Ärzte von dieser Krankheit wissen. Umso wichtiger ist dieses Forum.
Alles Gute für Dich,
Klaus
Mein Leitspruch: Fallen ist nicht schlimm, aber liegen bleiben.
-
christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Hallo Campina,
heerzlich willkommen im Forum!
Zu den Kosten hab ich grad auf andromedas beitrag geantwortet,( ich will mich hier nicht wiederholen)
Ich hab nachweislich auch schon seit über 15 jahren zu hohe Eisenwerte gehabt, aber dem wurde nie nachgegengen, wohl weil die Krankheit nicht bekannt war.
Ich war auch immer wieder mit Gelenkproblemen bei verschiedenen Orthopäden, aber auch die sind nie auf HH gekommen.
Vor fast 2 Jahren hat mein Hausarzt dann den Verdacht gehabt und einen Gentest veranlasst, naja und nun bin ich inzwischen das Eisen los, aber nicht die Gelenkbeschwerden.
Aber man kann damit leben, es gibt Schlimmeres!
Liebe Grüße
Christiane
heerzlich willkommen im Forum!
Zu den Kosten hab ich grad auf andromedas beitrag geantwortet,( ich will mich hier nicht wiederholen)
Ich hab nachweislich auch schon seit über 15 jahren zu hohe Eisenwerte gehabt, aber dem wurde nie nachgegengen, wohl weil die Krankheit nicht bekannt war.
Ich war auch immer wieder mit Gelenkproblemen bei verschiedenen Orthopäden, aber auch die sind nie auf HH gekommen.
Vor fast 2 Jahren hat mein Hausarzt dann den Verdacht gehabt und einen Gentest veranlasst, naja und nun bin ich inzwischen das Eisen los, aber nicht die Gelenkbeschwerden.
Aber man kann damit leben, es gibt Schlimmeres!
Liebe Grüße
Christiane
Hallo,
herzlich willkommen im forum erstmal,
ich habe noch nie für den Adalass bezahlen müssen das wäre ja auch noch schöner dann würde ich das zuhause machen.
bei mir hat das zwei jahre gedauert bis die diagnose feststand. ich würde immer müder und müder und dann hat mein arzt mich auf hh testen lassen.
Gruss Dracu
herzlich willkommen im forum erstmal,
ich habe noch nie für den Adalass bezahlen müssen das wäre ja auch noch schöner dann würde ich das zuhause machen.
bei mir hat das zwei jahre gedauert bis die diagnose feststand. ich würde immer müder und müder und dann hat mein arzt mich auf hh testen lassen.
Gruss Dracu
[schild=17 fontcolor=FF0000 shadowcolor=C0C0C0 shieldshadow=1]TeufelausLeidenschaft.de[/schild]http://www.foto-dragun.de
Hallo,
herzlich willkommen auch von mir.
Tut mir leid, daß bei Dir schon Organe in Mitleidenschaft gezogen sind.
Bei mir haben damals leider weder Hausarzt noch Heilpraktiker noch Rheumatologin geschaltet...da ich zum Glück noch nicht viel Eisen angespeichert hatte, hält sich der Schaden in Grenzen.
Prof. Haas, den Birgitta genannt hat, wurde hier schon mal empfohlen.
Da ich keine Vakuumflasche bekomme, kann ich Dir dazu nichts sagen, Besteck mußte ich bislang nicht bezahlen, vielleicht hat sich da bei meinem Hausarzt aber inzwischen auch was geändert, der letzte Aderlaß liegt schon länger zurück.
Wenn Dein Arzt (Rheumatologe- ist ja auch Internist-) deine gesundheitliche Situation so einschätzt, daß er eine stationäre Aufnahme zur genaueren Diagnostik/ besseren Therapie für sinnvoll hält, kann er Dich sicher in eine Klinik überweisen, wenn dies ambulant nicht adäquat möglich ist. Genaueres weiß ich nicht. Frage da am besten deinen Arzt danach.
Selbsthilfegruppen in Düsseldorf/Neuss:
Es gibt die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. als deutsche Patientenvereinigung Hämochromatose-Betroffener.
Treffen mit Vorträgen finden hauptsächlich in Köln statt, aber ab und an auch in anderen Städten.
Köln ist ja nicht sehr weit entfernt von D.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen auch von mir.
Tut mir leid, daß bei Dir schon Organe in Mitleidenschaft gezogen sind.
Bei mir haben damals leider weder Hausarzt noch Heilpraktiker noch Rheumatologin geschaltet...da ich zum Glück noch nicht viel Eisen angespeichert hatte, hält sich der Schaden in Grenzen.
Prof. Haas, den Birgitta genannt hat, wurde hier schon mal empfohlen.
Da ich keine Vakuumflasche bekomme, kann ich Dir dazu nichts sagen, Besteck mußte ich bislang nicht bezahlen, vielleicht hat sich da bei meinem Hausarzt aber inzwischen auch was geändert, der letzte Aderlaß liegt schon länger zurück.
Wenn Dein Arzt (Rheumatologe- ist ja auch Internist-) deine gesundheitliche Situation so einschätzt, daß er eine stationäre Aufnahme zur genaueren Diagnostik/ besseren Therapie für sinnvoll hält, kann er Dich sicher in eine Klinik überweisen, wenn dies ambulant nicht adäquat möglich ist. Genaueres weiß ich nicht. Frage da am besten deinen Arzt danach.
Selbsthilfegruppen in Düsseldorf/Neuss:
Es gibt die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. als deutsche Patientenvereinigung Hämochromatose-Betroffener.
Treffen mit Vorträgen finden hauptsächlich in Köln statt, aber ab und an auch in anderen Städten.
Köln ist ja nicht sehr weit entfernt von D.
Liebe Grüße
Lia
Hallo Campina,
auch von mir herzlich willkommen... Ich selber wohne in Haan,in der nähe von Wuppertal und habe meinen Arzt in Düsseldorf. Dr.Mauss auf der Grafenberger Allee. Er hat letztes Jahr mit einem Check diese Krankheit festgestellt,wo mein alter Hausarzt 7 Jahre rum gerätselt hat.
Ich bin sehr zufrieden mit ihm und fühle mich bei ihm gut aufgehoben. Meine Besteck und die Kochsalzlösung bekomme ich auf Rezept und brauche also nur ein Teil selber bezahlen. Da ich die ganze Woche,on the Road bin,kann ich dir erst nächsten Samstag antworten,wenn du noch fragen hast. Ansonsten bist du hier gut aufgehoben.
LG
Rolf
auch von mir herzlich willkommen... Ich selber wohne in Haan,in der nähe von Wuppertal und habe meinen Arzt in Düsseldorf. Dr.Mauss auf der Grafenberger Allee. Er hat letztes Jahr mit einem Check diese Krankheit festgestellt,wo mein alter Hausarzt 7 Jahre rum gerätselt hat.
Ich bin sehr zufrieden mit ihm und fühle mich bei ihm gut aufgehoben. Meine Besteck und die Kochsalzlösung bekomme ich auf Rezept und brauche also nur ein Teil selber bezahlen. Da ich die ganze Woche,on the Road bin,kann ich dir erst nächsten Samstag antworten,wenn du noch fragen hast. Ansonsten bist du hier gut aufgehoben.
LG
Rolf
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christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
hallo zusammen,
ich bin ja immer wieder erstaunt, wie unterschiedlich es gehandhabt wird mit der Abrechnung bei den ALs und dem Zubehör.
Ich habe ja noch nie in den 2 Jahren ein Rezept bekommen für Nadlen, Flaschen und Tropf. Es ist alles in der Praxis vorrätig und ich musste bisher nichts bezahlen.
Liegt das nun am Arzt oder an der Krankenkasse?
Ich werde in einer onkologischen Gemeinschaftspraxis von einem Hämatologen betreut, d.h. "pieksen" ist deren Alltag.
Meine Krankenkasse ist eine BKK, die ja zumindest bei Ärzten keinen so guten Ruf haben. Unsere ganze Familie fühlt sich allerdings sehr gut betreut!
LG
Christiane
ich bin ja immer wieder erstaunt, wie unterschiedlich es gehandhabt wird mit der Abrechnung bei den ALs und dem Zubehör.
Ich habe ja noch nie in den 2 Jahren ein Rezept bekommen für Nadlen, Flaschen und Tropf. Es ist alles in der Praxis vorrätig und ich musste bisher nichts bezahlen.
Liegt das nun am Arzt oder an der Krankenkasse?
Ich werde in einer onkologischen Gemeinschaftspraxis von einem Hämatologen betreut, d.h. "pieksen" ist deren Alltag.
Meine Krankenkasse ist eine BKK, die ja zumindest bei Ärzten keinen so guten Ruf haben. Unsere ganze Familie fühlt sich allerdings sehr gut betreut!
LG
Christiane
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BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hallo!
Bei mir laufen die ALs ja sehr simpel ab - das Blut läuft in eine ausrangierte NaCl-Flasche oder ähnliche Behältnisse. Soviel ich weiss, ist ein AL doch eine Kassenleistung mit Abrechnungsziffer in der Gebührenordnung. So habe ich jedenfalls die Info von der Hämochromatose-Vereinigung verstanden. Vielleicht gehört die NaCl-Infusion nicht dazu, das Besteck aber bestimmt!
Ich bringe aus der Klinik immer leere Infusionsflaschen mit, die dann für ALs in der Praxis benutzt werden. Die Station freut sich über weniger Abfall und die Praxis über ausreichend Behältnisse.
Bei mir laufen die ALs ja sehr simpel ab - das Blut läuft in eine ausrangierte NaCl-Flasche oder ähnliche Behältnisse. Soviel ich weiss, ist ein AL doch eine Kassenleistung mit Abrechnungsziffer in der Gebührenordnung. So habe ich jedenfalls die Info von der Hämochromatose-Vereinigung verstanden. Vielleicht gehört die NaCl-Infusion nicht dazu, das Besteck aber bestimmt!
Ich bringe aus der Klinik immer leere Infusionsflaschen mit, die dann für ALs in der Praxis benutzt werden. Die Station freut sich über weniger Abfall und die Praxis über ausreichend Behältnisse.
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).