Arthropathie, Muskelschmerzen durch Hämochromatose

[mickey]

Hallo meine lieben Freude

Ich weiß das ich eine untreue Tomate bin.
Hatte die letzten Jahre viel um die Ohren.
Vor allem seit Sommer 2013 leide ich bei kleiner Anstrengung mit Muskelschmerzen.
Und seid ca. 5 Jahre leide ich auch sehr unter Arthropathie (Athrose) die mittlerweile in allen Gelenken ist. HWS und LWS sind auch schwer davon betroffen.
Was sich in letzter Zeit massive verschlimmerte Nachts kann ich einigermaßen schlafen, da ich auch sehr spät ins Bett gehe.
Ja, das schlimme auch daran ist, ich kann keine 10-20m gehen kann ohne Schmerzen in den Beinen.
Und wenn ich mal im Garten oder im Haushalt ein bisschen arbeite, habe ich starke Muskelschmerzen die einige Tage anhalten.
Mittlerweile Arbeite (IT-Technik) ich wieder (400€-Job), wo ich mir selbst meine Arbeit und Zeit einteilen kann
Mein Orthopäde den ich endlich vor einem Jahr nach langen suchen gefunden habe, hat Verständnis mit mir und stellte auch fest, dass die Muskelschmerzen durch die Hämochr. kommt, dies auch mein Endo. bestätigte.
Auf Grund dessen stellte mein Orthop. für meine Physiotherapien mich außerhalb des Regelfalls.
Das ist schon ein großer Schritt nach vorne.
Ich habe auch ein Verschlimmerungsantrag (GDB) gestellt der natürlich wie immer und bei jedem, erstmal abgelehnt wurde. Wiederspruch ist am laufen.
Ich habe auch ein neuen Rentenantrag (mittlerweile den 4.) bei der Rentenversicherung gestellt, die von bezahlten Gutachter , mich oberflächlich untersuchten.
Die sogenannten Gutachter gaben mir wenig Hoffnung.
Auch wenn ich wieder seit 3 Jahren bedingt arbeite, sind es nur 2-3 Stunden am Tag und das 1-3 mal die Woche. Dann merke ich, dass ich bei so einer chilligen Arbeit wie es mein Chef so sagt, der mir absolut kein Stress macht, schnell an meine Grenzen stoße.
Die Arbeit gibt mir wieder das Gefühl, was zu vollbringen. Und das ist sehr wichtig für mich.

Aber dennoch leide ich sehr wie beschrieben.

Liebe Grüße an euch

Mickey

[Hanne]

Hallo Mickey!

Das mit den Muskelschmerzen hatte ich (zum Glück) nur gegen Ende der intensiven Aderlaßphase und leider auch einige Zeit darüber hinaus. Ich sollte damals meinen Ferritinwert einmal unter 10 bringen, was zwar dem Eisenhaushalt gutgetan hat, aber dem Restkörper nicht. Jetzt lebe ich mit einem Ferritinwert +-50 und es geht mir gut damit.

Ich kann Dir eigentlich nur bzgl. Des Versorgungsamts raten. Ich bin mittlerweile stolzer (?) Besitzer eines Schwerbehindertenausweises (GdB 100 mit den Merkzeichen G, aG, B und H). Ich bin mit 50% eingestiegen und habe über einige Jahre hinweg immer wieder Verschlechterungsanträge gestellt, die mir im Laufe der Zeit immer mehr Prozente eingebracht haben. Laß Dich also nicht abwimmeln und beharre auf der Verschlechterung.
Wichtig ist anscheinend, daß Dein Arzt nicht einfach als Diagnose „Hämochromatose“ schreibt, sondern ein bisschen ausschweifender wird. Für die Diagnose Hämochromatose allein wirst Du wahrscheinlich nur mit 20-30% abgespeist. Also besser schreiben: z.B. Muskel- und Gelenkschmerzen auf Grund Hämochromatose bedingter Aderlaßtherapie, Hämochromatose bedingte Arthropathie, depressive Stimmungsschwankungen auf Grund der gesundheitlichen Gesamtsituation, usw. Bei der Wirbelsäule sollte der Schwerpunkt auf degenerativen Prozesse legen (Bandscheiben?) und auf die nicht mehr vorhandene Beweglichkeit hinweisen. Wichtig für die Kennzeichen G, bzw. aG ist, daß Du glaubhaft bestätigt kriegst, daß Du eine Gehstrecke unter 500 Metern nicht mehr alleine ohne Hilfe (Gehstützen, Rollator), und nicht ohne Gefahr für Dich, bzw. den Straßenverkehr zurücklegen kannst, z.B. weil Du nicht schnell genug über die Straße gehen kannst ohne einen Massencrash zu verursachen… Natürlich solltest Du auch schreiben, daß Dir das Benutzen von Krücken sehr schwerfällt, weil Dir die Arme auf Grund der Arthropathie in den Hand-,Ellenbogen- und Schultergelenken wehtun.

Das Versorgungsamt ist auf möglichst genaue Befunde und Krankheitsbeschreibungen angewiesen, weil die Einschätzung des GdB nur anhand Deines Antrags und der schriftlichen Befunde von Deinem Arzt erstellt wird. Beim Versorgungsamt werden die Patienten nicht zu einer Untersuchung einbestellt, also ist es wichtig, alles so genau wie möglich aufzuschreiben. Und ruhig auch jeden Körperteil einzeln beschreiben, nicht nur „Muskelschmerzen am ganzen Körper“.

Lieber Mickey, vielleicht konnte ich Dir hier einige Anregungen geben für den Widerspruch, bzw. den nächsten Verschlechterungsantrag.
Ich drück Dir die Daumen, daß Du Deine Muskelschmerzen bald irgendwie in den Griff kriegst!
Liebe Grüße,
Hanne

[mickey]

Hallo Hanne
wow!
Ich bin dir so Dankbar für deine Antwort
Ich bin bereits bei 50% (GdB) und wie schon geschrieben, mit dem Verschlimmerungsantrag.
Ich war gestern bei mein Orthop., er wird auf jedem Fall meine Leiden mit aufführen, so auch mein Endo.
Auf mein Addison und HC habe ich 30%, auf Seelische Störung 40%, das macht 30+40=50.

Ich danke dir für die Tips woran man alles denken muss
Natürlich werde ich das beim VDK, der den Wiederspruch bearbeitet, das mit angeben.
Und werde dankend deine Anregungen annehmen.
Ich werde auch meine Leiden demnächst detailliert hier posten um sich ein besseres Bild zu machen.

liebe Grüße
Mickey

[Hanne]

Hallo!

Freut mich, daß ich Dir helfen konnte.
Wenn Du noch Fragen hast wegen Versorgungsamt oder so: Du weißt ja, wo Du mich findest...

Liebe Grüße,
Hanne