Hämochromatose Verdacht / alternative Behandlung

[wolle]

Hallo Felix,

wie geht es Dir?

Mich würde jetzt schon interessieren,
wie es bei Dir weiter geht,
ob du Dich nicht doch zum 1. AL hast überwunden, oder überreden lassen!

Wenn du magst, - schreib mal!

@ Mikki,

... ob ich es bzw. den Ferritinanstig bzw. -Werte durch meine Ernährung beeinflussen kann, - ich weiß es nicht, - weiß aber im nachherein, aus meinen Lebensgewohnheiten, - das ich geschädigte Organe, z.B. Leber, zusätzlich mit Alkohol belastet habe! Entsprechendes trifft für mich im nachherein auf die Diabetes zu, - dass durch unser gesellschaftliches ruhigeres bzw. bewegungslose Leben und anderen Einflüssen durch Änderung der Ernährung ( Fastfood, MC... ) die Bauchspeicheldrüse zusätzlich gefordert wird, - und irgendwann anfängt langsamer bzw. weniger zu arbeiten ( Diabetes 2 ), - was entsprechende Folgen hat!

Für mich ist es heute eine Lehre, mein Bewusstsein und Gewohnheiten so geändert zu haben, damit ich meine Chronischen Krankheiten besser managen kann, - sie gehören in mein Leben, und so auch der Aderlass, - und das denke ich, ist mir am Wichtigsten, das ich akzeptiere das ich nur bewusst leben kann,
wenn ich die HC u. Diabetes .... etc. als einen Teil von mir sehe, - auf den ich gut aufpassen muss! Und im Endeffekt, kann doch jeder "" froh sein, - wenn es auch hart klingt, - die HC rechtzeitig diagnostiziert bekommen zu haben, um so gegen weitere Schäden mit dem AL .... ansteuern zu können, - und letztendlich, auch gerade bei der Diabetes vom Fortschritt in der Medizien profitieren, - dass ich z. B. nicht mehr auf den fetten Kuchen mit Sahne verzichten muss, - ich keinen strengen Diätplan einhalten muss ... etc.... - wobei es jetzt durch Insulin sicher kein FREIBRIEF ist, - doch ich habe es letztendlich in der Hand, - das meine ich!

Ich bleibe da am Ball, - einfach gesagt -, und stelle sogar fest, - das ich mein Leben NICHT einschränken muss .... vielleicht auch NOCH NICHT ...., doch mache ich mir klar, das ich für mich verantwortlich handel, meiner Gesundheit zu liebe, - und bin mir bewusst, das ich vielleicht einen Tag an einem Magneten hänge bleibe, - oder mir ein Zeh weg gammelt etc.... - aber ich lebe damit bewusst, - und das ist das entscheidende .... Z. B. bei der Diabetes, ich habe dort meinen Zielbereich für den Blutzucker, - kann es inzwischen auch ganz gut steuern, wenn ich weiß was ich esse .... soweit gut, - doch geht die Rechnung nicht mehr bei Krankheit, Stress oder anderen Lebensumständen auf, - dann gibt es ausrutscher.... die ich nicht beeinflussen kann, - tja pech .... - irgendwie steuer ich dann gegen und kriege die kurve wieder, - aber ich mache mich da nicht verrückt .... - da finde ich es wichtig, seinen Wohlfühl-Modus zu kennen,
und ich glaube das es bei der HC genauso ist, - denke an eine Blutspende und es geht Dir besser, - und es ist ja auch was ganz natürliches der AL .....!

[Felix_82]

Hallo zusammen,

Vielen Dank für eure zahlreichen Antworten und Aufmunterungsversuche, den AL durchzuziehen!!
Ich muss mich noch bis nächste Woche gedulden, da mein Hausarzt diese Woche im Urlaub ist. Dann werde ich bei diesem einen möglichst kurzfristigen Termin vereinbaren, um alles weitere zu besprechen.

@Mikki: Du hast mich wohl Jürgen ('70juergen') verwechselt? Ich bin "erst" 32 Jahre alt..

Zu meiner Ernährung und Lebensweise:
Ich trinke schon seit vielen Jahren sehr sehr viel Kaffee. Möglicherweise hat das den Anstieg meines Ferritinwertes bisher etwas positiv beeinflusst?
Ich esse auch eher gesund und relativ wenig Innereien, kaum Fastfood und viel Grünzeug. ;-)
Allerdings habe ich in meiner Jugendzeit (15 bis ca. 29 Jahre) schon ziemlich viel Alkohol getrunken, geraucht, etc. Ein Wunder, dass meine Leber noch keinen Schaden genommen hat..

Sobald ich beim HA war, werde ich euch bezüglich meiner weiteren Vorgehensweise Bescheid geben!

Viele Grüße & ein schönes Wochenende! :-)

[Felix_82]

So, nun hatte ich also endlich mein Beratungsgespräch beim HA. Dort hat man sich zumindest sehr viel Zeit für mich genommen und mich nicht einfach nur schnell abgefertigt, wie beim Hämatologen..

Ich habe nun zwei MRT Termine bekommen, und soll auch eine Herz Ultraschall Untersuchung machen lassen.
Außerdem hat der HA meinem anfänglichen Selbstversuch der täglichen Einnahme von N-Acetylcystein zugestimmt, da dies relativ harmlos ist. Ich beginne nun mit 2x600mg NAC pro Tag und lasse dann einfach meinen Ferritinwert in etwa zwei Monaten erneut testen, um eine mögliche Verbesserung zu überprüfen.
Bis dahin soll ich mich allerdings schon mal nach einer Praxis für den AL (bzw. ggf. sogar Erythrozytapherese) unschauen. Lorazepam dürfte ich notfalls auch zum AL nehmen.
Zusätzlich achte ich nun natürlich besonders auf die Ernährung (keine Innerein, wenig/kein rotes Fleisch), um die weitere Eisenaufnahme so gering wie möglich zu halten, nehme Legalon (Mariendistel) und Kaffee bzw. schwarzen Tee nach den Mahlzeiten.

Habt ihr noch weitere Tipps, was HHler bei der Ernährung beachten sollten?

[Hanne]

Hallo Felix,
ich freue mich für Dich, daß Du einen Arzt gefunden hast, der sich Zeit für Dich nimmt. Schade nur, daß dieser Arzt die Aderläße nicht selbst durchführen kann.
Ernährungsmäßig kann ich Dir leider nicht wirklich weiterhelfen. Ich bin ein zum Glück von Haus aus schlanker „Allesfresser“ und komme mittlerweile mit regelmäßigen Blutspenden gut hin und halte mein Eisen so in Balance.
Liebe Grüße und weiterhin viel Glück bei Deinem Selbstversuch.
Hanne

[anni1983]

Welche zinktableten nimmst du und wie hoch dosiert?

[Felix_82]

Welche zinktableten nimmst du und wie hoch dosiert?

Hallo,
was haben denn Zinktabletten mit Hämochromatose zu tun?
Kann eine hohe Zufuhr an Zink ggf. auch die Eisenaufnahme vermindern oder sogar Eisen ausleiten?

Ich nehme übrigens tatsächlich gelegentlich auch Zinktabletten (zur Stärkung der Abwehrkräfte).
Allerdings nur dir günstigen Präparate aus der Drogerie.

Viele Grüße,
Felix

[Mikki]

ups hätte auch mal wieder in diesem thread reinschauen sollen .. also die Zinktabletten sind nur für die schöne Haut ;-) Das sind die Zinkorotat - POS 40 mg aus der Apotheke ... wenn ich meine regelmäßig dann heißt das vielleicht 2-3 Tabletten pro Monat ...

Denke nicht das das irgend einen Einfluss auf Ferritin hat ??!!

Sorry für die verspätete Wortmeldung ...

Allerdings möchte ich nochmal was zu den alternativen Behandlungen sagen ... bzw Fürsprechen für den AL ...

Ich bin definitiv einer von denen dem in der Vergangenheit der Kreislauf komplett zusammengesackt ist wenn ich nur Spritze und Nadel gehört habe !!! Wirklich nicht übertrieben .. Starke Schweißausbrüche bis kurz vor Bewusstlosigkeit, kein Scherz !!!

Aber nun ist der AL ja unumgänglich ... und ich erinnere mich noch gut an meinem ersten AL habe schon gleich gesagt Beine hochlegen, kalten Waschlappen, nicht soviel von der Massnahme reden usw. usw....
Die Schwester hat das echt Klasse gemacht ... und bis auf kleine Schweißausbrüche ging es dann auch ...

Aber jetzt weiß ich auch woran es gelegen hat .. Es ist eine reine Kopfsache ... und jetzt bitte nicht lachen !!!!

Ich habe immer von Nadeln und dicken Nadeln und ganz dicken Nadeln hier gelesen... und ich war wirklich der Meinung das diese Nadel die ganze Zeit in meinem Arm steckt ... bis mir die Schwester sagte das das nicht der Fall sei sondern nur um den AL anzuschließen ...

Sorry für die unfachmännischen Ausdrücke .. aber beim 2 ten AL war alles top ... 10 Minuten AL, 10 Minuten liegen lesen und Wasser trinken .. danach immer top Fit...

Also für mich kommt keine alternative Behandlung in Frage... weil ich nicht weiss wie sehr ich meinen Körper mit anderen Medikamenten belaste ...

Vielleicht konnte ich etwas Mut machen ... und abschließend sei gesagt das einzige was mich jetzt noch an einem AL stört ist die Zeit .... hinfahren AL wegfahren ( manchmal etwas lästig ) aber was tut man nicht alles für ein paar liebe nette Krankenschwestern