Hallo liebe Leute! Habe leider eine hereditäre Hämochromatose,durch regelmäßige Al sind meine Laborwerte jetzt jedoch schon im unauffälligen
Bereich.Mein Problem ist,daß ich seit Wochen immer stärkere Schmerzen
im Bereich beider Schultergelenke habe,insbesondere nachts,dazu fühle ich mich sehr erschöpft und Anstrengungen erfordern hohe Selbstdisziplin.Außerdem ist meine Herzfrequenz oft sehr unruhig.
Ich schreibe dies nicht,um zu klagen,sondern ich wüßte gerne,ob es euch
vielleicht auch so geht und was man dagegen machen kann,bzw. welcher Arzt eigentlich die richtige Anlaufstelle wäre.
Ich würde mich über Antworten freuen!
P.S.: Bin in einer gesetzlichen Krankenkasse und mußte nie etwas für
Al-Utensilien bezahlen.
Alles Gute!
Beschwerden trotz erfolgreicher Aderlässe
Hallo,
herzlich willkommen im Forum.
Auch während oder nach einer erfolgreichen Aderlaßtherapie können Gelenkprobleme erstmals auftreten. Gelenkprobleme sind- dank inzwischen früherer Erkennung von Hämochromatose mittels Gentest-
hier im Forum die Hauptbeschwerden.
Die Gelenkprobleme können auch schon als Frühzeichen von Hämochromatose auftreten, bevor Organschäden entstanden sind.
Ich weiß jetzt nicht, wie hoch Dein anfängliches Ferritin war und ob Dein Arzt die Herzprobleme im Zusammenhang mit Hämochromatose sieht.
In jedem Falle kann hohes Ferritin das Herz beeinträchtigen (Herzrhythmusstörungen etc).
Die Herzrhythmusstörungen sprechen meines Wissens im Gegensatz zu den Gelenkbeschwerden recht gut auf die Aderlässe an.
Viele Betroffene-mich eingeschlossen-berichten, daß sie kurz vor und nach Ende der Phase der intensiven Aderlässe erschöpft sind und sich ausgelaugt fühlen.
Der Körper braucht Zeit, sich von der doch ganz schön strapaziösen Prozedur zu erholen.
Wie hoch ist denn Dein Hb-Wert? Es kommt immer wieder vor, daß unerfahrene Ärzte des Guten zuviel tun, zuviele Aderlässe durchführen und der Hb-Wert im Keller versackt. Eine kurze leichte Anämie über ein paar Wochen ist vertretbar, jedoch sollte eine dauerhafte Anämie unbedingt verhindert werden! Im Einzelfall sind dann sogar Bluttransfusionen nötig -hier im Forum schon vorgekommen.
Die richtige Anlaufstelle ist meines Erachtens ein guter Hausarzt, der neben der Hämochromatose auch den weiteren Gesundheitszustand seines Patienten kennt.
Er kann dann zu den einzelnen Fachärzten überweisen für
Gelenke und Herz.
Ein guter Hausarzt ist Gold wert.
Gesunde Ernährung mit viel Obst und Gemüse hilft dem Körper sich schneller zu regenerieren.
Regelmäßige Bewegung an der frischen Luft ebenfalls.
Und dem Körper die Ruhe geben, die er einfordert.
So das wärs erst mal von mir.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum.
Auch während oder nach einer erfolgreichen Aderlaßtherapie können Gelenkprobleme erstmals auftreten. Gelenkprobleme sind- dank inzwischen früherer Erkennung von Hämochromatose mittels Gentest-
hier im Forum die Hauptbeschwerden.
Die Gelenkprobleme können auch schon als Frühzeichen von Hämochromatose auftreten, bevor Organschäden entstanden sind.
Ich weiß jetzt nicht, wie hoch Dein anfängliches Ferritin war und ob Dein Arzt die Herzprobleme im Zusammenhang mit Hämochromatose sieht.
In jedem Falle kann hohes Ferritin das Herz beeinträchtigen (Herzrhythmusstörungen etc).
Die Herzrhythmusstörungen sprechen meines Wissens im Gegensatz zu den Gelenkbeschwerden recht gut auf die Aderlässe an.
Viele Betroffene-mich eingeschlossen-berichten, daß sie kurz vor und nach Ende der Phase der intensiven Aderlässe erschöpft sind und sich ausgelaugt fühlen.
Der Körper braucht Zeit, sich von der doch ganz schön strapaziösen Prozedur zu erholen.
Wie hoch ist denn Dein Hb-Wert? Es kommt immer wieder vor, daß unerfahrene Ärzte des Guten zuviel tun, zuviele Aderlässe durchführen und der Hb-Wert im Keller versackt. Eine kurze leichte Anämie über ein paar Wochen ist vertretbar, jedoch sollte eine dauerhafte Anämie unbedingt verhindert werden! Im Einzelfall sind dann sogar Bluttransfusionen nötig -hier im Forum schon vorgekommen.
Die richtige Anlaufstelle ist meines Erachtens ein guter Hausarzt, der neben der Hämochromatose auch den weiteren Gesundheitszustand seines Patienten kennt.
Er kann dann zu den einzelnen Fachärzten überweisen für
Gelenke und Herz.
Ein guter Hausarzt ist Gold wert.
Gesunde Ernährung mit viel Obst und Gemüse hilft dem Körper sich schneller zu regenerieren.
Regelmäßige Bewegung an der frischen Luft ebenfalls.
Und dem Körper die Ruhe geben, die er einfordert.
So das wärs erst mal von mir.
Liebe Grüße
Lia
-
BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hallo, Samoth!
Über Gelenkbeschwerden kann ich glücklicherweise nichts sagen.
Herzrhythmusstörungen habe ich allerdings, die vom Kardiologen aber nicht in den Zusammenhang mit der HH, sondern als "harmlos" und nicht hämodynamisch wirksam eingeordnet wurden. Herzfrequenz und Blutdruck, sowie Herzform, -größe und -funktion sind normal.
Die Extrasystolen-Attacken sind nervig, ängstigen mich aber nicht mehr, weil ich weiss, dass die Pumpe nicht gleich stehen bleibt.
Ich bin auch hochzufrieden mit meinem Hausarzt, der mich zu allen notwendigen Untersuchungen zu Fachärzten, z. B. auch zum Kardiologen, geschickt hat und den Eindruck macht, dass er mit HH etwas anfangen kann.
Über Gelenkbeschwerden kann ich glücklicherweise nichts sagen.
Herzrhythmusstörungen habe ich allerdings, die vom Kardiologen aber nicht in den Zusammenhang mit der HH, sondern als "harmlos" und nicht hämodynamisch wirksam eingeordnet wurden. Herzfrequenz und Blutdruck, sowie Herzform, -größe und -funktion sind normal.
Die Extrasystolen-Attacken sind nervig, ängstigen mich aber nicht mehr, weil ich weiss, dass die Pumpe nicht gleich stehen bleibt.
Ich bin auch hochzufrieden mit meinem Hausarzt, der mich zu allen notwendigen Untersuchungen zu Fachärzten, z. B. auch zum Kardiologen, geschickt hat und den Eindruck macht, dass er mit HH etwas anfangen kann.
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Hallo Lia und Brigitta!Danke für eure Antworten,es ist schön,ernst genommen zu werden.-Meine letzten Laborwerte sind vom 06.03.2006.Ferr.39;Transferrin 2.8;Hb 13,3; seitdem gehe ich alle 3 Wochen zum Al. Leider ist die Hämochromatose nicht mein grösstes Problem.Ich habe eine Hepatitis C Infektion,seit vielen Jahren,und stehe nun davor eine neue Therapie gegen die HCV zu beginnen.Das wird wahr-
scheinlich ziemlich belastend,Erfolgschancen liegen bei 50 %,was schon ein ziemlich guter Wert ist.- Beide Krankheiten zusammen belasten die Leber und erhöhen das Risiko eines ernsten Leberproblemes. Was auch kommt,ich bin froh, wenn erstmal ein neuer Versuch startet.--Mehr möchte ich im Moment nicht schreiben, aber vielleicht ist es gut,mal mit
"Fremden" über diese Probleme zu kommunizieren.
Freue mich über Antworten! [schild=14 fontcolor=000000 shadowcolor=C0C0C0 shieldshadow=1]Moin moin[/schild]
scheinlich ziemlich belastend,Erfolgschancen liegen bei 50 %,was schon ein ziemlich guter Wert ist.- Beide Krankheiten zusammen belasten die Leber und erhöhen das Risiko eines ernsten Leberproblemes. Was auch kommt,ich bin froh, wenn erstmal ein neuer Versuch startet.--Mehr möchte ich im Moment nicht schreiben, aber vielleicht ist es gut,mal mit
"Fremden" über diese Probleme zu kommunizieren.
Freue mich über Antworten! [schild=14 fontcolor=000000 shadowcolor=C0C0C0 shieldshadow=1]Moin moin[/schild]
-
BirgittaM
- Alter Hase
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- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
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Hallo, Samoth!
HH und HepC sind natürlich ein harter Brocken für deine Leber. Da ist es ja um so besser, dass das Eisen so peu á peu entfernt wird. Gegen das drohende ernste Leberproblem helfen nur engmaschige Kontrollen durch eine Kernspintomographie, aber das weißt du ja sicher.
Für deine neue Therapie drücke ich dir alle Daumen, die Chancen sind ja nicht schlecht.
Hier im Forum wirst du immer ernst genommen. Komischerweise berichten viele, dass ihr Umfeld oder sogar ihre Ärzte HH eben nicht ernst nehmen, was ja eigentlich nur auf mangelnde Kenntnisse zurückzuführen sein kann. Das wäre bei Angehörigen, Freunden und Kollegen ja noch verständlich, aber bei Ärzten...
Schön ist hier auch, dass man so anonym bleiben kann, wie man möchte, und trotzdem "das volle Programm" an Zuwendung und Unterstützung bekommt!
Lass mal wieder was von dir hören! Viel Glück!
HH und HepC sind natürlich ein harter Brocken für deine Leber. Da ist es ja um so besser, dass das Eisen so peu á peu entfernt wird. Gegen das drohende ernste Leberproblem helfen nur engmaschige Kontrollen durch eine Kernspintomographie, aber das weißt du ja sicher.
Für deine neue Therapie drücke ich dir alle Daumen, die Chancen sind ja nicht schlecht.
Hier im Forum wirst du immer ernst genommen. Komischerweise berichten viele, dass ihr Umfeld oder sogar ihre Ärzte HH eben nicht ernst nehmen, was ja eigentlich nur auf mangelnde Kenntnisse zurückzuführen sein kann. Das wäre bei Angehörigen, Freunden und Kollegen ja noch verständlich, aber bei Ärzten...
Schön ist hier auch, dass man so anonym bleiben kann, wie man möchte, und trotzdem "das volle Programm" an Zuwendung und Unterstützung bekommt!
Lass mal wieder was von dir hören! Viel Glück!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Hallo Samoth.
Freut mich,dass du den Weg in dieses Forum gefunden hast!Wie du leide ich seit ca.15 Jahren zusätzlich an einer Hepatitis C.Habe mich noch nicht zu einer Therapie entschliessen können.Diagnose HH ist noch ganz neu bei mir,ev.ist sie ja sekundär und nicht angeboren,das werde ich bald mal erfahren.Interessant,dass du die Schulterschmerzen nachts ansprichst.Ich leide seit Jahren daran,mal mehr,mal weniger.Man weiss nicht,warum.Aber wenn es schlimm ist,ist der Schlaf in den frühen Morgenstunden futsch...
Freue mich,wenn du noch mehr über dich erzählen kannst!
Liebe Grüsse,Sine
Freut mich,dass du den Weg in dieses Forum gefunden hast!Wie du leide ich seit ca.15 Jahren zusätzlich an einer Hepatitis C.Habe mich noch nicht zu einer Therapie entschliessen können.Diagnose HH ist noch ganz neu bei mir,ev.ist sie ja sekundär und nicht angeboren,das werde ich bald mal erfahren.Interessant,dass du die Schulterschmerzen nachts ansprichst.Ich leide seit Jahren daran,mal mehr,mal weniger.Man weiss nicht,warum.Aber wenn es schlimm ist,ist der Schlaf in den frühen Morgenstunden futsch...
Freue mich,wenn du noch mehr über dich erzählen kannst!
Liebe Grüsse,Sine