Hallo Forum.

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Sikas
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Beitrag von Sikas »

Hallo Claude!

Meine Eltern sind homozygot und haben auch Probleme mit den Gelenken. Bei meinem Vater sind es die Knie, bei meiner Mutter die Hände.
Allerdings haben meine Eltern ihr Leben lang schwer gearbeitet. Da stellt sich nun die Frage: liegts an den Genen oder liegts an der Arbeit?

MfG
Sikas
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo,

diejenigen,die kombiniert heterozygot sind(H63D +C282Y), haben meist geringere HHProbleme als die C282Y-homozygoten.In der englsp. Literatur nennt man sie "compound hets".
Da wär ich auch schon bei der Literatur:Es gibt deutschsprachig meines Wissens nur ein Buch das sich ausführlicher mit Hämochromatose befaßt.
Ich habs mir nicht zugelegt, da ich meine Infos fast ausschließlich aus dem Internet hole.
Das Internet hat für mich den Vorteil, daß ich mich in punkto HH auf den neuesten Stand bringen kann.
Bücher haben meist schon ein paar Jährchen auf dem Buckel.
Auf den englischspr. Seiten gibts Unmengen von Infos
z.B. die ständig aktualisierte Linksammlung von Philip de Sterke, der Lobeshymnen verdient für seine Arbeit, die ganzen Infos zusammenzutragen!
http://hemochromatose.tripod.com jede Menge Artikel zu allen Fragen zu HH!
Gelenke:http://hemochromatose.tripod.com/acompl.html#joints

zu den Gelenkproblemen:
Gelenkprobs gehören irgendwie bei den meisten dazu, man kann nicht genaue Prognosen abgeben,nur im allgemeinen:je früher HH entdeckt wird ,desto weniger Probs, auch wenn die Gelenkbeschwerden sich von der Aderlaßtherapie bei den meisten nicht positiv beeinflussen lassen.

British Medical Journal,Volume318 vom 13.2.99
http://bmj.bmjjournals.com/cgi/content/ ... 8/7181/449
Gelenkprobs verbessern sich bei 30%
verschlechtern sich bei 20%
bleiben unverändert bei 50%

Wenn ich nix überlesen hab, hast Du bislang keine Gelenkprobs.
Dann wirst Du wahrscheinlich auch keine größeren HH bedingten Schwierigkeiten bekommen.Man kann es nicht genau sagen.Im Einzelfall fangen die Gelenke erst nach Beginn der ALTherapie erstmals an zu mucken.Aber mach Dir da nun keine Kopp draus:
Du hast ne super positive Ausgangsbasis :) :

compound het und nicht homozygot
hast bislang keine Gelenkprobs
HH frühzeitig diagnostiziert



Liebe Grüße :)

Lia
Claude
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Beitrag von Claude »

Hi Lia,

hast Recht, bisher habe ich keinerlei Gelenkprobleme, vielleicht habe ich ja ausnahmsweise etwas Glück im Unglück.

Die Links werde ich mir heute Abend in Ruhe durchlesen - mal wieder vielen Dank.

Liebe Grüße

Claude
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hier noch schnell ein Literaturhinweis:

http://www.gehrke.net/haemo/literatur.htm

Liebe Grüße

Lia
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Dracu
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Beitrag von Dracu »

Hallo claude,

ich will dich ja nicht beunruhigen aber bei mir kamen die gelenkschmerzen erst als meine werte wieder im normalbereich lagen und sie werden laut meinem doc auch nicht mehr weggehen und ich hoffe nur das sie nicht noch schlimmer werden ich fühle mich als ob ich einem körper von einen80 jahrigen hätte.

aber kopf hoch


gruß Dracu
[schild=17 fontcolor=FF0000 shadowcolor=C0C0C0 shieldshadow=1]TeufelausLeidenschaft.de[/schild]http://www.foto-dragun.de
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Claude,

alles Gute für nachher fürs "erste Mal"!
Wirst sehen, halb so wild.

Liebe Grüße

Lia
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Dracu
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Beitrag von Dracu »

Hallo Claude,

auch von mir alles gute für gleich denk an ein gutes frühstuck und viel trinken heut dann wird es halb so wild.

Gruß Dracu
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Claude
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Beitrag von Claude »

Guten Morgen Lia,
guten Morgen Dracu,

so, jetzt gehts dann mal los :-) mir würden zwar auf Anhieb etwa 10.000 Orte einfallen, zu denen ich jetzt viel lieber fahren würde, aber ich muss wohl ins Marienhospital fahren und mich anbohren lassen...

vielen Dank für Eure lieben Morgen-Grüße....

bis später

Euer
Claude
Claude
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Beitrag von Claude »

So, bin wieder zurück, bis auf meine panische Angst vor der Nadel und absolut ungeeigneten Blutgefäßen war es ein Klacks.

Zum Glück klappte der Einstich an der Handgelenksseite (Daumenverlängerung) - der Aderlass an sich war echt nicht anstrengend, fühle mich genau wie vorher.

Beim nächsten Mal werden wir die doppelte Menge versuchen, das wär natürlich klasse - halbiert es doch die Menge der Aderlässe bis zur Speicherentleerung.

Am Donnerstag ist dann das nächste Mal...

PS: Schade um das Blut ist es doch, kann man damit keine Vampire glücklich machen? :-)

Liebe Grüße
Claude
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hey ,
gratuliere,
Du hast es geschafft!
immerhin war die Panik nicht groß genug beim Anblick der Nadel, um die Praxis fluchtartig zu verlassen oder dem Doktor ein blaues Auge zu verpassen! 8)
Mich wollte neulich ein Ärztin quaddeln wegen ner Verspannung an der Schulter, nach dem ersten kurzen Versuch bin ich abgehauen, sonst hätte ich der armen netten Ärztin noch eins übergebraten und ich bin sonst absolut nicht gewalttätig...

Blöd, das mit Deinen Blutgefäßen, aber immerhin hats ja geklappt .
Liebe Grüße

Lia

Hier eine Auswahl vertrauenserweckender Vampire, die Dein Blut sicher sehr lecker finden 8) :
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Claude
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Beitrag von Claude »

Hi Lia,

danke für die Vampire :-)

aber jetzt werde ich erstmal das Büro verlassen, und das Wochenende einläuten...

Dir auch ein erholsames beschwerdefreies Wochenende

Claude
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