Hämochromatose Verdacht oder doch was anderes?

[Markus78]

Hallo Zusammen,

kurze Vorgeschichte:
Vor ca. einem Jahr wurde bei mir zufällig ein erhöhter Ferritin Wert festgestellt von 887ug/l . Darauf hin hieß es vom Hausarzt erstmal abwarten und überwachen!
Im laufe dieses Jahres wurde 4x kontrolliert, die letzten 2x auch genauer mit Überweisung zum Hämatologe/Onkologe
Der Verlauf des Ferritinwertes war dann 830 im Februar, 720 im April, 706 im September und aktuell ist er wieder hoch auf 908
Ein Gentest wurde durchgeführt der negativ ausfiehl .
Meine Transferrinsättigung liegt bei 51%, das Transferrin bei 2.27 und Eisen bei 162 ! Laut meinem Hämotologe kann er nicht sagen woher das kommt und schickt mich zum Aderlass damit der Wert runtergebracht wird! Erst als ich ihn fragte dass es doch einen Grund geben muss gab er mir eine Überweisung zum Gastroenterologe um die Leber genauer zu untersuchen. Ich hatte das Gefühl er wollte das erst nicht machen!
Alle anderen Blutwerte sind bei mir ok, ich bin 37, nicht übergewichtig und fühle mich eigentlich fit!
Jetzt kommt aber mein "Problem" dass ich leider zu viel google und bei diesem Thema immer Krebs/Tumor zu finden ist bei dem Thema. Laut meinem Arzt gibt es war keine Indizien dafür ,trotzdem macht mich das Thema verrückt, da ja irgendwas dahinter stecken muss hinter diesen hohen Ferritinwerte!

Hat hier irgendjemand einen ähnlichen Hintergrund bzw. kann mir hier etwas dazu sagen?
(auch zum Verlauf des Wertes von 887 auf 702 und dann wieder auf 908 hoch, einen Infekt bzw krank war ich nicht in dem Zeitraum)
Oder gibt es auch "einfach" diese erhöhten Werte die keine Ursache haben?

Vielen Dank schon mal für eure Kommentare

[BirgittaM]

Hallo, Markus!

Symptome googlen - gaaaanz schlecht, niiiiiiemals machen.
Ich spreche aus Erfahrung, ich habe mal einen Neurologieprofessor in unserer Klinik endlos erheitert mit meiner ergoogleten ALS-Diagnose.

Dass Werte schwanken, ist nichts Ungewöhnliches, das ist von vielen Faktoren abhängig.
Ich arbeite in der Tumortherapie: ich habe in über 30 Jahren noch keinen Patienten gehabt, dessen Tumor durch einen erhöhten Ferritinwert aufgefallen wäre.
Das zu deiner Beruhigung.

Sicher gibt es für deinen recht hohen Wert eine harmlose Erklärung.
Hast du vielleicht irgend eine entzündliche Erkrankung?
Wann ist denn die Leberuntersuchung und was wird gemacht? Ein MRT?

[Markus78]

Hallo Brigitta,

was da gemacht wird bei der Leberuntersuchung weiß ich nicht, dass erfahre ich dann bei dem Termin in 3 Wochen! Ich hoffe ja mal dass ich um eine Biopsie herumkomme
Ich weiß nicht was ich besser finde..... Nichts finden und ratlose Ärzte oder ein Befund der dann behandelt werden kann und man weiß woran man ist.....
Eine Entzündung habe ich keine laut Arzt!

Grüße

[BirgittaM]

Eine Biopsie steht aber eher am Ende der Diagnosemethoden bei der Leber, die fährt man nicht als Anfangsgeschütz auf.
Zuerst werden die sogenannten "nicht invasiven" Methoden angewendet, wie Ultraschall und Kernspintomographie (MRT).
Ich und viele Andere hier hatten auch solche Untersuchungen, biopsieren muss man nur bei unklaren Befunden.

Versuch einfach herunter zu kommen - und ich weiß, dass das schwer ist.
Bei der Google-Odyssee durch verschiedenste Medizinforen gelangst du auf solche Abwege, dass dir am Ende nichts Anderes mehr plausibel erscheint als eine tödliche Erkrankung.
Wie gesagt, ich spreche aus Erfahrung.
Ich habe diesen Fehler auch ein 2. Mal gemacht, als es um unseren Sohn ging - das Ergebnis war das Gleiche: wochenlanges Wandeln am Rande des Abgrunds, um hinterher festzustellen, dass mal wieder die einfachste Erklärung die Richtige war.

Die Sehnsucht nach einer Diagnose kennen hier auch viele Foris, das ist ganz normal.
Ungewissheit ist etwas Nervenaufreibendes.

[BirgittaM]

Schau mal bei "Neue Beiträge seit deinem letzten Besuch" unter der Überschrift "Ich bin neu hier" von Hasi (kann leider nicht verlinken, keine Ahnung, wieso)
Da ist jemand mit ähnlichen Werten wie du, Lias Beitrag dazu hilft dir vielleicht auch schon ein bisschen weiter.

[Lia]

Hallo Markus,

herzlich willkommen im Forum
PS: Mein Posting hat sich grad mit Birgittas neuem Beitrag überschnitten, vielleicht ist was doppelt

Wie Birgitta schon sagt, zuviel Googlen ist meist Mist! Bei Krebserkrankungen kann Ferritin zwar erhöht sein (z.B. bei Bronchial-und Pankreaskarzinomen, Leberkrebs und Lymphomen) ABER: das ist eine sehr sehr! seltene Ursache für erhöhtes Ferritin, wobei dann zudem weitere Blutwerte und Allgemeinbefinden darauf hinweisen würden. Viel naheliegender sind andere Ursachen- Warum also solltest Du Dich damit verrückt machen? Hier im Forum wurde in zehn Jahren Forumsgeschichte noch bei keinem Menschen mit unklar erhöhtem Ferritin als Ursache eine Krebserkrankung bekannt. Zudem, wenn man seit einem Jahr erhöhtes Ferritin durch Krebs hätte, bekäme man seine Krebserkrankung nach dem Jahr deutlich zu spüren. Da wärest Du vermutlich schon sehr krank oder unbehandelt nicht mehr am Leben. Du aber fühlst Dich fit.

Alle anderen Blutwerte sind bei mir ok, ich bin 37, nicht übergewichtig und fühle mich eigentlich fit!

Das ist das Wichtigste!

Ferritin muss man nicht isoliert, sondern in Zusammenschau mit anderen Laborwerten und dem Gesundheitszustand betrachten.
Dann ist auch noch wichtig, wie hoch Ferritin ist und ob nur eine Phase lang oder dauerhaft erhöht.
Sehr häufige Ursache für Ferritin Deiner Höhe und unauffälliger Transferrinsättigung wäre bei zumeist auffälligen Leberwerten eine Fettleber(-erkrankung). Meist hat man Übergewicht, muss aber nicht zwangsläufig so sein.
Dabei kann -muss aber nicht - eine leichtgradige Eisenüberladung vorliegen und dann wären ein paar Aderlässe sinnvoll, um der Leber Entlastung zu geben.
Du schreibst aber, die anderen Laborwerte wären unauffällig.
Vermutlich finden sich da auch so Laborkürzel für Leberwerte wie GGT, GPT (=ALT) , GOT (=AST) ?
Es gibt auch noch erbliche Ferritinerhöhungen, bei denen die Transferrinsättigung normal ist. Da sind Aderlässe nicht oder nur mit Vorsicht angezeigt. Daher sollte man meines Erachtens nicht vorschnell viele Aderlässe machen, allenfalls vorsichtige Aderlässe, die um Zwecke der Diagnostik von Eisenüberladung durchgeführt werden. Durch Probeaderlässe, sogenannte quantitative Phlebotomie, kann man indirekt eine Eisenüberladung diagnostizieren, das wäre dann eine Alternative zur Leberbiopsie, wenn sie zum Zwecke der Diagostik von Eisenüberladung gemacht werden soll. Ein Leberschaden, Ausmaß und Art, lässt sich durch Probeaderlässe natürlich nicht feststellen. Dazu braucht es andere diagnostische Verfahren.
Bei sich gesund fühlenden Menschen und nicht erhöhten Leberwerten und unklarer Ferritinerhöhung bin ich ein Freund davon, erstmal andere nicht invasive Verfahren in Betracht zu ziehen. Du könntest Deinen Arzt danach mal fragen.
Ein hohes Ferritin gilt auch als ein Risikomarker für Diabetes Typ II. Machst Du Sport? Wie ernährst Du Dich? Einigermaßen gesund oder isst Du sehr viel Fleisch, trinkst Du viel Cola- Light, bist Stammgast bei Mcdoof oder am Wurstimbiss? Man muss nicht zwangsläufig dick werden bei ungesunder Ernährung.
Auch unabhängig von der Ernährung, ob Du Dich gesund oder ungesund ernährst, ist eine Untersuchung der Leber sinnvoll (das muss m.E. jetzt nicht eine Leberbiopsie sein s.o.). Dann könnte man noch Gentest machen auf bestimmte erbliche Ursachen etc. Aber Hauptsache: Du fühlst Dich fit und gesund, das ist das Wichtigste!

Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

Die Beste!

[Lia]

@offtopic an Birgitta:

Grad lese ich bei der Antwort an Hasi meinen dortigen früheren Beitrag und bin erstaunt, dass ich zu ähnlichen Themen unbewusst sogar gleiche Formulierungen benutze (bin kein Freund von" bei der Leberbiopsie) Je älter man wird, desto eingefahrener die Formulierungen? Daran muss ich arbeiten...brauch ne Frischzellenkur, irgendwo am Meer im Süden....

Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

So, wie du schreibst, ist das völlig in Ordnung, finde ich.
Es ist ausführlich und verständlich.
Man hat halt so seine Lieblings-Formulierungen.
Ich bin auch kein Freund von Leberbiopsien !

[Markus78]

[/quote]

Ernähren tue ich mich grundsätzlich schon gesund(Gemüse,Obst,Salat), aber Fleisch ist eben auch fast täglich auf dem Tisch Cola trinke ich überhaupt nicht, am Wochenende aber schon mal das ein oder andere Bier Sport ist eigentlich regelmäßig angesagt (Joggen/Squash)
Kann der Ferritin Wert auch von der Ernährung erhöht sein? , der Gentest hat mein Onkologe/Hämatologe durchgeführt(negativ)

Gruß
MArkus

[Konrad]

Hallo Markus,

ich kann da Brigitta und Lia nur unterstützen, laß' dich nicht von den Ursachenlisten einer Ferritinerhöhung beunruhigen.
Es gibt jede Menge andere mögliche Ursachen mit höherer Wahrscheinlichkeit als Krebs.

Schwankende Ferritinwerte deuten häufig auf eine entzündliche Ursache hin.
Wurden Entzündungsparameter ermittelt (Blutsenkung, CRP, Leukozyten)?
Manchmal zeigt CRP allerdings nichts an, wenn eine chronische Erkrankung, z.B. eine Autoimmunerkrankung, dahinter steckt.

Der normale Transferrinwert deutet auch auf wenig gespeichertes Eisen hin.
Den Serumeisenwert und die daraus berechnete Transferrinsättigung hängt stark von kürzlich verzehrtem Essen ab.
Er kann daher schwanken und hat nur als Mittelwert von mehreren Proben einen Aussagewert.

Kann der Ferritin Wert auch von der Ernährung erhöht sein?

Das kann durchaus sein, wenn man eine Veranlagung dazu hat.
Der Serumeisenwert ist etwas hoch.
Könnte es sein, daß du stark eisenhaltige Fruchtsäfte trinkst?
Rote Säfte sind manchmal zusätzlich mit eisenhaltigen NEMs versetzt.
Oder nimmst du zum Essen hohe Dosen von Ascorbinsäure (Vitamin C) ein?

Wie ist der Hb-Wert? Schwankt er?
Wie hoch ist der Bilirubinwert, die Retikulozytenzahl?
Wurde eine Lebersonographie gemacht?

Wichtig ist, daß dein HA alle möglichen Ursachen für eine Ferritinerhöhung durch zusätzliche Parameter abklärt.
Die HC ist nur eine Möglichkeit.
Übrigens wurde beim Gentest garantiert nur die gängigen Typ1-Mutationen überprüft.

LG, Konrad

[Markus78]

Wie ist der Hb-Wert? Schwankt er?
Wie hoch ist der Bilirubinwert, die Retikulozytenzahl?
Wurde eine Lebersonographie gemacht?

Hallo,

HB-Wert 15.8 aktuell, viermal gemessen in einem Jahr( Werte zwischen 16.1 und 15.4 )
Bilirubin: 0.7
die Retikulozytenzahl weiß ich nicht!
die Leber wurde per Ultraschall untersucht ohne Befund!

Gestern war ich nun bei meinem ersten Aderlass, 500ml Blut wurden abgelassen!
Jetzt hieß es warten bis 11.1 , dann Blutabnahme und Kontrolle des Ferritinwertes! Danach wird weitere Vorgehensweise besprochen! Sie meinten eventuell war das eine einmalige Aktion, da es sich um eine anerworbene Eisenüberladung handelt.....
ich blick bald gar nichts mehr.......
Zwischendurch werde ich noch zu einem Gastroentologen gehen zwecks genauerer Untersuchung der Leber! (wobei das nur aufgrund meiner Unsicherheit veranlasst wurde)

Grüße

[BirgittaM]

Wenn ich etwas hier im Forum gelernt habe, dann, dass Ärzte und Hämochromatose zwei Welten sein können.
Hier gab es die unglaublichsten Geschichten, bis endlich eine Diagnose (und das bedeutet nicht immer HH) fest stand.

Die "erworbene Eisenüberladung" ist möglicherweise nur ein Rückschluß des Arztes, weil der Gentest negativ war.
Hast du denn das genaue Ergebnis des Gentests?

[Kunozerus]

Wenn ich etwas hier im Forum gelernt habe, dann, dass Ärzte und Hämochromatose zwei Welten sein können.

Oh ja...!

Ich bin echt schon gespannt, was bei dir am Ende rauskommt!

[Konrad]

Hallo Markus,

deine schwankenden Ferritinwerte entstehen wahrscheinlich durch eine leichte Eisenüberladung mit einer überlagerten entzündlichen Komponente.
Dies kann z.B. die Leber selbst sein, die ab einem bestimmten Eisenpegel anfängt, ungnädig zu werden. Insbesondere dann, wenn sie noch zusätzlich Alkohol abbauen soll. Typischerweise sieht man dabei einen grenzwertigen oder leicht erhöhten GPT-Wert.
Die entzündliche Komponente kann aber auch von einer herumzickenden Bauchspeicheldrüse kommen, die Speichereisen auch nicht mag.
Wurden die Pankreasenzyme (Trypsin, Amylase, Lipase) untersucht?
Einen Gastroenterologen hinzuzuziehen kann daher eine gute Idee sein, insbesondere wenn du an Weihnachten vor hast, einen Gänsebraten auf die Teile loszulassen.

M.E. wäre es sinnvoll, die Eisenlast der Leber genauer zu quantifizieren.
Häufig wollen die Hämatologen dies erst ab einem Ferritinwert von über 1000ng/ml oder einem erhöhten Leberwert tun.
Was für Schlüsse man aus einem einzelnen AL und einer Ferritinmessung 2 Monate danach ziehen will, ist mir allerdings schleierhaft, insbesondere, wenn der Ferritinwert derart schwankt.
Man sollte wenigstens den Hb-Wert 1 Woche nach dem AL messen; die Geschwindigkeit der Hb-Erholung gibt auch einen Anhaltswert für die Eisenlast.
Nach 2 Monaten ist der Hb-Wert in jedem Fall wieder normal.
Normalerweise macht man mehrere AL im Wochenabstand und beobachtet vor jedem AL die Entwicklung von Hb/MCV und Ferritin.
Dies ist aber nur meine unmaßgebliche Meinung als Laie.

LG, Konrad