hallo uwe
das kapiere ich ja nicht. warum sollte dein hb-wert sich nicht erholen,wenn nur noch sehr selten AL gemacht werden ? nicht das du vielleicht eine andere blutungsquelle hast ( ohne , daß ich dir jetzt angst machen möchte ). hast du schon mal einen hämocult beim arzt abgegeben ? ( auf verborgenes blut im stuhl...) könnte ja auch mal ein winziges magengeschwür dahinterstecken.
der körper wird das verlorene blut dser AL`s mit der zeit doch neu herstellen.
hoffe ich mal , daß unsere müdigkeit bald schnee von gestern ist. dir alles gute
dokanja
jetzt mal krankschreiben lassen ?
-
BirgittaM
- Alter Hase
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Hallo, Uwe!
Ein Anfangs-Hb von 17 ist ein ziemlich hoher Wert, aber das völlige Durchsacken auf 8 gleicht ja einem freien Fall.
Mein Doc hat die Schallgrenze bei 11 gezogen, sobald mein Hb darunter fällt, ist Pause, bis es wieder zwischen 12 und 13 ist.
Ich glaube, aus einem solchen Hb-Tief kommt man nur schwer wieder heraus. Es muss ja auch nicht direkt wieder 17 sein, aber ich bin sicher, dein Körper wird den Ausgangswert wieder anstreben, der für dich ja offensichtlich normal war. 8 ist eindeutig zu wenig! Patienten mit einem Hb von 8 würden bei uns auftransfundiert, glaube ich!
Mag ja sein, dass es bei mir ein bisschen zu lange dauert, aber die Brechstangenmethode ist auch nicht das Wahre. Dein Doc scheint ja von der ganz harten Sorte zu sein.
Ein Anfangs-Hb von 17 ist ein ziemlich hoher Wert, aber das völlige Durchsacken auf 8 gleicht ja einem freien Fall.
Mein Doc hat die Schallgrenze bei 11 gezogen, sobald mein Hb darunter fällt, ist Pause, bis es wieder zwischen 12 und 13 ist.
Ich glaube, aus einem solchen Hb-Tief kommt man nur schwer wieder heraus. Es muss ja auch nicht direkt wieder 17 sein, aber ich bin sicher, dein Körper wird den Ausgangswert wieder anstreben, der für dich ja offensichtlich normal war. 8 ist eindeutig zu wenig! Patienten mit einem Hb von 8 würden bei uns auftransfundiert, glaube ich!
Mag ja sein, dass es bei mir ein bisschen zu lange dauert, aber die Brechstangenmethode ist auch nicht das Wahre. Dein Doc scheint ja von der ganz harten Sorte zu sein.
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Hallo Uwe,
das mit den 15 liter Blut in 7 Monaten ist schon einiges,aber ich glaube,das jeder sehr unterschiedlich auf die ganze AL-sache reagiert.
Es gibt einige hier,die mein Weg von anfang an verfolgt haben und immer wieder gesagt haben,ich solle etwas kürzer treten,aber ich mußte wegen des Job's eine radikal Kur vornehmen,das heißt,3Monate 45AL's. Im schnitt mit 500-600ml. Klar schlauchte das,aber ich habe immer drauf gedrängt das noch einer gemacht wurde und mein Arzt hat nur mit dem Kopf geschüttelt und gefragt,wo ich die Energie her nehme. Was ich damit sagen will,egal ob 15l oder nur zwei,jeder reagiert anders und muß für sich die Bremse ziehen,wenn er merkt,es wird zu viel. Wie war denn dein Einstiegs wert? Meiner lag bei 2300. Vielleicht liegt es auch daran,das ich es so aggresiv durch ziehen konnte. Trotz allem,glückwunsch zu deiner Enteisung und das mit dem hb wert wird auch wieder. Der letzte wert,bevor ich wieder arbeiten gegangen bin lag bei 8,3 und drei monate später bei 16,7. Alles gute und vielleicht sieht man sich ja mal im chat.
Gruß Rolf
das mit den 15 liter Blut in 7 Monaten ist schon einiges,aber ich glaube,das jeder sehr unterschiedlich auf die ganze AL-sache reagiert.
Es gibt einige hier,die mein Weg von anfang an verfolgt haben und immer wieder gesagt haben,ich solle etwas kürzer treten,aber ich mußte wegen des Job's eine radikal Kur vornehmen,das heißt,3Monate 45AL's. Im schnitt mit 500-600ml. Klar schlauchte das,aber ich habe immer drauf gedrängt das noch einer gemacht wurde und mein Arzt hat nur mit dem Kopf geschüttelt und gefragt,wo ich die Energie her nehme. Was ich damit sagen will,egal ob 15l oder nur zwei,jeder reagiert anders und muß für sich die Bremse ziehen,wenn er merkt,es wird zu viel. Wie war denn dein Einstiegs wert? Meiner lag bei 2300. Vielleicht liegt es auch daran,das ich es so aggresiv durch ziehen konnte. Trotz allem,glückwunsch zu deiner Enteisung und das mit dem hb wert wird auch wieder. Der letzte wert,bevor ich wieder arbeiten gegangen bin lag bei 8,3 und drei monate später bei 16,7. Alles gute und vielleicht sieht man sich ja mal im chat.
Gruß Rolf
zu Uwe
Hallo ,
meist ist der Hb-Wert bei frisch diagnostizierten HHlern eher relativ hoch (war bei mir auch so. Der Körper hat ja jede Menge Eisen für die Blutneubildung verfügbar) Nach der erfolgreichen Entleerung der Eisenspeicher und nach der Erholungsphase pendelt sich der Hb-Wert dann eventuell niedriger ein, als der Wert vor Beginn der Aderlaßtherapie war.
Es gibt andere Männer, die mit einem Hb-Wert von 8 g/dl leben müssen (schlecht behandelbare Anämien anderer Ursache) das meint wohl Uwes Arzt. Der plötzliche Abfall auf 8 g/dl war nicht gewünscht, wenn ich das recht verstanden habe, Hoffe das jedenfalls-von daher würde ich den Arzt noch nicht ohne weiteres von der "harten Sorte " bezeichnen wollen. Er wollte wohl die mehrwöchige Anämie, damit sicher ist, daß die Eisenspeicher entleert sind, aber keinen Zustand längerdauernde Anämie und er wurde von dem Abfall wohl selbst überrascht. Es zeigt aber mal wieder, daß diese Phase kurz vor Ende der intensiven Aderlässe heikel ist und vom Arzt viel Fingerspitzengefühl erfordert.
Daher ist es sinnvoll, es gegen Schluß langsamer angehen lassen, die Aderlaßfrequenz zu senken und/oder weniger als 500ml abzunehmen und sich langsam heranzutasten.
Manche HH-Betroffene bekommen bei starker Anämie-wenn das Kind durch zu intensive Aderlässe in den Brunnen gefallen ist, eine Bluttransfusion, aber natürlich sollte eine solche Anämie unbedingt vermieden werden.
Und wie Rolf sagt, es kommt auch immer darauf an, wie sich der Betroffene individuell mit seinem aktuellen Hb-Wert wohlfühlt. Die Verträglichkeit niedriger Hb-Werte fällt bei den verschiedenen Menschen unterschiedlich aus, die Schwelle hängt bei jedem unterschiedlich, ab wann gesundheitliche Probleme durch einen niedrigen Hb-Wert auftreten.
Uwe, wenn Du magst, teile doch mal bei Gelegenheit per PN oder auch im Forum die Hb-Wert- Messungsergebnisse vor dem Abfall mit, würde mich interessieren.
Wünsche Dir, daß Du bald wieder einen stabil höheren Hb-Wert bekommst und es bald wieder besser geht.
Immerhin bist Du ja schon wieder um die 9g/dl.
Liebe Grüße
Lia
Hallo ,
meist ist der Hb-Wert bei frisch diagnostizierten HHlern eher relativ hoch (war bei mir auch so. Der Körper hat ja jede Menge Eisen für die Blutneubildung verfügbar) Nach der erfolgreichen Entleerung der Eisenspeicher und nach der Erholungsphase pendelt sich der Hb-Wert dann eventuell niedriger ein, als der Wert vor Beginn der Aderlaßtherapie war.
Es gibt andere Männer, die mit einem Hb-Wert von 8 g/dl leben müssen (schlecht behandelbare Anämien anderer Ursache) das meint wohl Uwes Arzt. Der plötzliche Abfall auf 8 g/dl war nicht gewünscht, wenn ich das recht verstanden habe, Hoffe das jedenfalls-von daher würde ich den Arzt noch nicht ohne weiteres von der "harten Sorte " bezeichnen wollen. Er wollte wohl die mehrwöchige Anämie, damit sicher ist, daß die Eisenspeicher entleert sind, aber keinen Zustand längerdauernde Anämie und er wurde von dem Abfall wohl selbst überrascht. Es zeigt aber mal wieder, daß diese Phase kurz vor Ende der intensiven Aderlässe heikel ist und vom Arzt viel Fingerspitzengefühl erfordert.
Daher ist es sinnvoll, es gegen Schluß langsamer angehen lassen, die Aderlaßfrequenz zu senken und/oder weniger als 500ml abzunehmen und sich langsam heranzutasten.
Manche HH-Betroffene bekommen bei starker Anämie-wenn das Kind durch zu intensive Aderlässe in den Brunnen gefallen ist, eine Bluttransfusion, aber natürlich sollte eine solche Anämie unbedingt vermieden werden.
Und wie Rolf sagt, es kommt auch immer darauf an, wie sich der Betroffene individuell mit seinem aktuellen Hb-Wert wohlfühlt. Die Verträglichkeit niedriger Hb-Werte fällt bei den verschiedenen Menschen unterschiedlich aus, die Schwelle hängt bei jedem unterschiedlich, ab wann gesundheitliche Probleme durch einen niedrigen Hb-Wert auftreten.
Uwe, wenn Du magst, teile doch mal bei Gelegenheit per PN oder auch im Forum die Hb-Wert- Messungsergebnisse vor dem Abfall mit, würde mich interessieren.
Wünsche Dir, daß Du bald wieder einen stabil höheren Hb-Wert bekommst und es bald wieder besser geht.
Immerhin bist Du ja schon wieder um die 9g/dl.
Liebe Grüße
Lia
Hi,
wie Lia schreibt, ist die Endphase der Entleerung wohl eine sehr schwierige Zeit. Da kann einem ja Angst und Bange werden. Als ich bei meinem Arzt einmal sagte, daß ich einen Wert der Entleerung von 20-50 gehört hätte, meinte er, er sähe den Wert so um 50. Also von einer kurzen Anämie war bei ihm gar nicht die Rede.
Ist die kurze Anämie denn wissenschaftlich fundiert als gut nachgewiesen oder probiert jeder mal so äh -Versuchskaninchen-????? aus.
Wenn der Wert bis 50 für Gesunde gilt, warum die totale Entleerung? Anschl. wird doch sofort wieder beigefüllt und man kann ja nicht 1x jährl. total entleert werden. Vielleicht kann Lia mir den Sinn einer totalen Entleerung (und den evtl. Abrutsch in die Anämie) mal erklären.
Es grüßt
ILKA
wie Lia schreibt, ist die Endphase der Entleerung wohl eine sehr schwierige Zeit. Da kann einem ja Angst und Bange werden. Als ich bei meinem Arzt einmal sagte, daß ich einen Wert der Entleerung von 20-50 gehört hätte, meinte er, er sähe den Wert so um 50. Also von einer kurzen Anämie war bei ihm gar nicht die Rede.
Ist die kurze Anämie denn wissenschaftlich fundiert als gut nachgewiesen oder probiert jeder mal so äh -Versuchskaninchen-????? aus.
Wenn der Wert bis 50 für Gesunde gilt, warum die totale Entleerung? Anschl. wird doch sofort wieder beigefüllt und man kann ja nicht 1x jährl. total entleert werden. Vielleicht kann Lia mir den Sinn einer totalen Entleerung (und den evtl. Abrutsch in die Anämie) mal erklären.
Es grüßt
ILKA
Hallo zusammen und danke für die Beiträge und den Zuspruch 
Eure Gedanken sind immer und in Phasen der Unsicherheit ganz besonders eine wirklich wertvolle Hilfe.
Wenn ich so lese, dass man wie Rolf in 3 Monaten 45 AL's machen kann, relativiert sich mein Problem wohl etwas. Aber jeder reagiert eben anders.
Jedenfalls hatte ich gestern Ferritin von 3,9 ng/ml
Und der HB ist auf immerhin 9,9 g/dl angestiegen, was ich allerdings subjektiv noch nicht nachvollziehen kann.
Weitere AL's sind derzeit nicht erforderlich und der Arzt hat mich jetzt mal für die nächsten Wochen arbeitsunfähig geschrieben, damit der Körper mehr Kraft für die Regeneration einsetzen kann.
Mein Ausgangswert beim Ferritin war übrigens 901 ng/ml.
Und Lia, leider habe ich meine HB-Historie selbst nicht genau festgehalten. Aus der Erinnerung lag der HB aber lange oberhalb von 12 und ist dann direkt unter 9 abgesackt. An Werte um die 10 kann ich mich jetzt nicht erinnern.
Übrigens erklärte mein Arzt, dass es möglicherweise zu einer gesteigerten Allergieempfindlichkeit bei niedrigen HB-Werten kommen kann.
Auch Allergien, die man bisher nicht hatte oder bemerkt hat.
Da ich kürzlich ein Luftproblem (so eine Art Asthma) hatte, hat er mir vorsorglich Kortisontabletten verschrieben, die ich ggfls. einnehmen soll.
Habt ihr von dem möglichen Allergieproblem schon mal gehört?
Euch alles Gute, liebe Grüsse
Uwe
Eure Gedanken sind immer und in Phasen der Unsicherheit ganz besonders eine wirklich wertvolle Hilfe.
Wenn ich so lese, dass man wie Rolf in 3 Monaten 45 AL's machen kann, relativiert sich mein Problem wohl etwas. Aber jeder reagiert eben anders.
Jedenfalls hatte ich gestern Ferritin von 3,9 ng/ml
Und der HB ist auf immerhin 9,9 g/dl angestiegen, was ich allerdings subjektiv noch nicht nachvollziehen kann.
Weitere AL's sind derzeit nicht erforderlich und der Arzt hat mich jetzt mal für die nächsten Wochen arbeitsunfähig geschrieben, damit der Körper mehr Kraft für die Regeneration einsetzen kann.
Mein Ausgangswert beim Ferritin war übrigens 901 ng/ml.
Und Lia, leider habe ich meine HB-Historie selbst nicht genau festgehalten. Aus der Erinnerung lag der HB aber lange oberhalb von 12 und ist dann direkt unter 9 abgesackt. An Werte um die 10 kann ich mich jetzt nicht erinnern.
Übrigens erklärte mein Arzt, dass es möglicherweise zu einer gesteigerten Allergieempfindlichkeit bei niedrigen HB-Werten kommen kann.
Auch Allergien, die man bisher nicht hatte oder bemerkt hat.
Da ich kürzlich ein Luftproblem (so eine Art Asthma) hatte, hat er mir vorsorglich Kortisontabletten verschrieben, die ich ggfls. einnehmen soll.
Habt ihr von dem möglichen Allergieproblem schon mal gehört?
Euch alles Gute, liebe Grüsse
Uwe
Hallo Ilka-vorsicht langer Beitrag- 
bange braucht einem nicht werden. Nur sollte man halt etwas achtgeben. Es ist daher sinnvoll, wenn man als Patient Buch über seine Werte führt. Ich habe mir immer eine Kopie geben lassen und habe die Werte dann in eine Liste eingetragen, so daß ich den Verlauf z.B. des Hb-Wertes immer zur Hand hatte. So behält man selbst auch die Übersicht.
Wir brauchen Eisen wie jeder andere Mensch auch, der nicht über unsere genetische Besonderheit verfügt, auch wenn wir nie ganz genau diese hundertprozentige Balance erreichen aber eben anstreben. (z.B. ist in den meisten Fällen die Transferrinsättigung bei uns immer noch höher als bei Nicht-HHlern, auch wenn wir bereits "enteisent" sind.)
Der Wert für das Serumferritin spiegelt ungefähr das Ferritin in den Organen wieder, ist aber nicht gleichbedeutend. Man kann am Serumferritin auch nicht abmessen, wieviel Eisen jetzt genau noch in der Leber ist. Usw.
Der Eisenstoffwechsel ist eine komplizierte Angelegenheit.
Man kann aber indirekt darauf schließen, daß die Körpereisenreserven aufgebraucht sind, wenn der Körper nicht mehr genug Eisen für die Blutbildung zur Verfügung hat.
Für die Blutbildung wird Eisen benötigt. Dies macht man sich zunutze bei der Aderlaßtherapie. Das überschüssige Eisen befindet sich bei Menschen mit Eisenüberladung nicht im Blut, sondern wird in die Organe eingelagert(und richtet dort in den Organen seinen Schaden an und nicht etwa im Blut...).
Aus den Organen kriegt man das überschüssige Eisen so direkt aber nicht heraus. Daher nimmt man diese indirekte und dennoch sehr effektive Methode des Aderlasses, die den Körper durch den Blutverlust quasi zwingt, sein überschüssiges Eisen aus den Organen herauszurücken und in die Blutneubildung zu stecken. 
Damit hat man dann eine Ladung des überschüssigen Eisens aus den Organen heraus.
Normale Menschen würden mit unserer Aderlaßtherapie von wöchentlich 500 ml nicht lange überleben. Sie hätten nicht genug Eisen zur Verfügung, um Blut neu zu bilden. Sie kämen dann schnell in eine Anämie und würden letztendlich daran sterben. Wir hingegen halten dies in der Phase der intensiven Aderlässe aus.
Wenn bei uns eine Anämie eintritt, dann ist das ein Zeichen, daß auch bei uns die Eisenreserven erschöpft sind. Das heißt, dies ist ein sicheres Zeichen, daß die Phase der intensiven Aderlässe vorbei ist.
Auf der anderen Seite möchte man natürlich eine solche Anämie vermeiden, da sie Auswirkungen wie Mattheit, Schwindel etc hat und für den ohnehin schon belasteten Körper nach der Strapaze der vielen Aderlässe Erholung braucht und nicht eine handfeste schwerwiegende Anämie. Früher hieß es einmal, daß der Hämochromatose-Patient lebenslang in einer leichten Anämie gehalten werden soll.
Diese Ansicht ist schon lange überholt, da die Lebensqualität durch diese Auswirkungen für die Betroffenen oft nicht adäquat ist.
Um richtig zu funktionieren, braucht unser Körper Eisen wie jeder andere auch. Unser Hb-Wert sollte so liegen, daß wir eine gute Lebensqualität haben. Unsere Eisenreserven sollten ausreichend sein, alles überschüssige Eisen durch unsere Genanlage rechtzeitig und im richtigen Maße abgezapft werden, um die Balance zu halten.
Es ist ein Balanceakt. Je mehr Erfahrung ein Arzt mit HH-Betroffenen hat, desto genauer kann er sich herantasten.
Es kommt auch darauf an, worauf der Arzt den Schwerpunkt legen möchte:
sicher"jedes Quentchen" überschüssiges Eisen weg, aber Gefahr einer längerandauernden Anämie (so geschehen bei Uwe) oder
sicher Patient ohne Anämie, bei guter Lebensqualität mit eher noch einem Quentchen Eisen zuviel intus, Gefahr, daß vielleicht doch noch Organe durch ein bischen "noch nicht per Aderlaßzwang herausgerücktes" Eisen belastet sein könnten.
Die Ärzte machen es verschieden und gehen evtl auch je nach Patient verschieden vor.
Der Grad der Eisenüberladung spielt hierbei sicher auch eine Rolle:
Bei hochgradiger Eisenüberladung hat eine agressivere Eisenentzugstherapiezu erfolgen, um möglichst schnell alles überschüssige Eisen raus ist und man möchte sicher gehen, daß wirklich alles draußen ist, weil die Organe schon in Mitleidenschaft gezogen sind.
Bei nur geringer Eisenüberladung, keine Organschäden, kann man die Therapie wohl weniger aggressiv durchführen und es genügt, wenn der Patient bei Ferritin 20 ng/ml oder auch Ferritin 50ng/ml angekommen ist (wird verschieden gehandhabt) und der Hb-Wert keine Anämie bedeutet.
Wie auch immer, eine langdauernde gesundheitliche Beeinträchtigung aufgrund einer Anämie, weil des Guten zuviel getan wurde, sprich zuviele Aderlässe in zu kurzer Zeit gemacht wurden, eine solche Beeinträchtigung ist in jedem Falle zu vermeiden.
So viel fällt mir dazu ein, ich hoffe, Du konntest etwas damit anfangen.
Liebe Grüße
und eine gute Nacht
Lia
Hi,
wie Lia schreibt, ist die Endphase der Entleerung wohl eine sehr schwierige Zeit. Da kann einem ja Angst und Bange werden.
bange braucht einem nicht werden. Nur sollte man halt etwas achtgeben. Es ist daher sinnvoll, wenn man als Patient Buch über seine Werte führt. Ich habe mir immer eine Kopie geben lassen und habe die Werte dann in eine Liste eingetragen, so daß ich den Verlauf z.B. des Hb-Wertes immer zur Hand hatte. So behält man selbst auch die Übersicht.
Es geht bei uns HHlern nicht darum, dem Körper jegliches Eisen zu entziehen, sondern es in eine gesunde Balance zu bringen und diese anschließend dauerhaft zu halten.Ist die kurze Anämie denn wissenschaftlich fundiert als gut nachgewiesen oder probiert jeder mal so äh -Versuchskaninchen-????? aus.
Wenn der Wert bis 50 für Gesunde gilt, warum die totale Entleerung? Anschl. wird doch sofort wieder beigefüllt und man kann ja nicht 1x jährl. total entleert werden. Vielleicht kann Lia mir den Sinn einer totalen Entleerung (und den evtl. Abrutsch in die Anämie) mal erklären.
Es grüßt
ILKA
Wir brauchen Eisen wie jeder andere Mensch auch, der nicht über unsere genetische Besonderheit verfügt, auch wenn wir nie ganz genau diese hundertprozentige Balance erreichen aber eben anstreben. (z.B. ist in den meisten Fällen die Transferrinsättigung bei uns immer noch höher als bei Nicht-HHlern, auch wenn wir bereits "enteisent" sind.)
Der Wert für das Serumferritin spiegelt ungefähr das Ferritin in den Organen wieder, ist aber nicht gleichbedeutend. Man kann am Serumferritin auch nicht abmessen, wieviel Eisen jetzt genau noch in der Leber ist. Usw.
Der Eisenstoffwechsel ist eine komplizierte Angelegenheit.
Man kann aber indirekt darauf schließen, daß die Körpereisenreserven aufgebraucht sind, wenn der Körper nicht mehr genug Eisen für die Blutbildung zur Verfügung hat.
Für die Blutbildung wird Eisen benötigt. Dies macht man sich zunutze bei der Aderlaßtherapie. Das überschüssige Eisen befindet sich bei Menschen mit Eisenüberladung nicht im Blut, sondern wird in die Organe eingelagert(und richtet dort in den Organen seinen Schaden an und nicht etwa im Blut...).
Aus den Organen kriegt man das überschüssige Eisen so direkt aber nicht heraus. Daher nimmt man diese indirekte und dennoch sehr effektive Methode des Aderlasses, die den Körper durch den Blutverlust quasi zwingt, sein überschüssiges Eisen aus den Organen herauszurücken
und in die Blutneubildung zu stecken. Damit hat man dann eine Ladung des überschüssigen Eisens aus den Organen heraus.Normale Menschen würden mit unserer Aderlaßtherapie von wöchentlich 500 ml nicht lange überleben. Sie hätten nicht genug Eisen zur Verfügung, um Blut neu zu bilden. Sie kämen dann schnell in eine Anämie und würden letztendlich daran sterben. Wir hingegen halten dies in der Phase der intensiven Aderlässe aus.
Wenn bei uns eine Anämie eintritt, dann ist das ein Zeichen, daß auch bei uns die Eisenreserven erschöpft sind. Das heißt, dies ist ein sicheres Zeichen, daß die Phase der intensiven Aderlässe vorbei ist.
Auf der anderen Seite möchte man natürlich eine solche Anämie vermeiden, da sie Auswirkungen wie Mattheit, Schwindel etc hat und für den ohnehin schon belasteten Körper nach der Strapaze der vielen Aderlässe Erholung braucht und nicht eine handfeste schwerwiegende Anämie. Früher hieß es einmal, daß der Hämochromatose-Patient lebenslang in einer leichten Anämie gehalten werden soll.
Diese Ansicht ist schon lange überholt, da die Lebensqualität durch diese Auswirkungen für die Betroffenen oft nicht adäquat ist.
Um richtig zu funktionieren, braucht unser Körper Eisen wie jeder andere auch. Unser Hb-Wert sollte so liegen, daß wir eine gute Lebensqualität haben. Unsere Eisenreserven sollten ausreichend sein, alles überschüssige Eisen durch unsere Genanlage rechtzeitig und im richtigen Maße abgezapft werden, um die Balance zu halten.
Es ist ein Balanceakt. Je mehr Erfahrung ein Arzt mit HH-Betroffenen hat, desto genauer kann er sich herantasten.
Es kommt auch darauf an, worauf der Arzt den Schwerpunkt legen möchte:
sicher"jedes Quentchen" überschüssiges Eisen weg, aber Gefahr einer längerandauernden Anämie (so geschehen bei Uwe) oder
sicher Patient ohne Anämie, bei guter Lebensqualität mit eher noch einem Quentchen Eisen zuviel intus, Gefahr, daß vielleicht doch noch Organe durch ein bischen "noch nicht per Aderlaßzwang herausgerücktes"
Eisen belastet sein könnten.Die Ärzte machen es verschieden und gehen evtl auch je nach Patient verschieden vor.
Der Grad der Eisenüberladung spielt hierbei sicher auch eine Rolle:
Bei hochgradiger Eisenüberladung hat eine agressivere Eisenentzugstherapiezu erfolgen, um möglichst schnell alles überschüssige Eisen raus ist und man möchte sicher gehen, daß wirklich alles draußen ist, weil die Organe schon in Mitleidenschaft gezogen sind.
Bei nur geringer Eisenüberladung, keine Organschäden, kann man die Therapie wohl weniger aggressiv durchführen und es genügt, wenn der Patient bei Ferritin 20 ng/ml oder auch Ferritin 50ng/ml angekommen ist (wird verschieden gehandhabt) und der Hb-Wert keine Anämie bedeutet.
Wie auch immer, eine langdauernde gesundheitliche Beeinträchtigung aufgrund einer Anämie, weil des Guten zuviel getan wurde, sprich zuviele Aderlässe in zu kurzer Zeit gemacht wurden, eine solche Beeinträchtigung ist in jedem Falle zu vermeiden.
So viel fällt mir dazu ein, ich hoffe, Du konntest etwas damit anfangen.
Liebe Grüße
und eine gute NachtLia
Dir liebe Lia, mal wieder eine großes Dankeschön für die Mühe, die Du Dir mit der Beantwortung meiner Frage gegeben hast! Aber ich möchte mich, bestimmt genau wie die anderen in diesem Forum auch, genauestens auskennen mit meiner Krankheit, damit ich beim Arzt nicht nur JA und AMEN sagen muß (kann).
Mein Arzt meint jetzt schon, *grins* ich lese zuviel, aber ich denke "Wissen" kann nie schaden!!!!!!!!!!!
Man fragt natürlich auch mehr und tieferschürfend, so daß der Arzt sich schon mal länger mit dem Patienten auseinander setzen muß und nicht nur ein erstarrter zum weißen Gott aufschauender Patient vor ihm sitzt.
Danke Lia
Lieber Gruß
ILKA
Mein Arzt meint jetzt schon, *grins* ich lese zuviel, aber ich denke "Wissen" kann nie schaden!!!!!!!!!!!
Man fragt natürlich auch mehr und tieferschürfend, so daß der Arzt sich schon mal länger mit dem Patienten auseinander setzen muß und nicht nur ein erstarrter zum weißen Gott aufschauender Patient vor ihm sitzt.
Danke Lia
Lieber Gruß
ILKA