Noch ne Neue

[Lea]

Hallo liebe Forumsmitglieder und -ohnegliederinnen!

Hat hier eigentlich jemand Erfahrung mit Exjade, Desferal oder Deferipron?
Wegen relativ häufiger Bluttransfusionen sind meine Ferritinwerte seit langem zwischem 2000 und 3000 ng/ml
und lassen sich nur schwer in den Griff kriegen.
Ich habe mehrere Jahre lang Exjade eingenommen. Erst hat es ganz gut geholfen, dann aber hatte es überhaupt keine
Wirkung mehr obwohl ich die Dosis sogar verdoppelt hatte (1,5 Gramm täglich war meine Höchstdosierung). Weiß jemand ob es da einen Gewöhnungseffekt gibt
mit der Zeit? Die Ärzte streiten das ab und ich weiß nicht was ich davon halten soll.

Wir sind dann auf Desferal umgestiegen. Infusionen mit 2500mg einmal die Woche und es war genau das Gleiche:
anfangs ging das Ferritin runter bis auf 1600 - Freude, Aufatmen - und nach ein paar Monaten war ich wieder bei 2500.
Die nächste Idee war das gleiche Desferal mit einer subkutanen Pumpe zu verabreichen die 8 h täglich laufen sollte.
Nach 3 aufeinanderfolgenden Tagen zu je 2500 mg Desferal subkutan war ich fix und fertig und bekam starke Magenschmerzen. Ich musste
die Behandlung abbrechen.

Im Moment bin ich ratlos. Auf subkutane Pumpen hab ich eigentlich gar keinen Bock mehr. Eine Dosierung von 1500mg statt 2500mg
findet mein Arzt zu gering (er muss ja die Nebenwirkungen nicht aushalten ) so dass wir uns bisher noch nicht geeinigt
haben was die weitere Vorgehensweise angeht.
Er stellt sich übrigens vor dass das Ferritin unter 1000 fallen soll, aber ich finde unter 2000 würde mir eigentlich reichen.
Weiß jemand ab welchem Wert und nach welcher Zeit sich wirklich Diabetes, Leberzirrhose und Herzrhythmusstörungen entwickeln?
Ich habe im Internet gelesen dass das erst ab 2500mg Ferritin passiert, bin mir aber nicht sicher ob das stimmt.

Wäre toll wenn mir jemand zu diesem ganzen Kram was sagen könnte.
Vielen Dank

[Lia]

Hallo Lea,

herzlich willkommen im Forum !
Hab gerade wenig Zeit, so dass ich später zu Deinem Thema schreibe.

Bis dahin und hab einen schönen Tag,

Liebe Grüße von

Lia zu Lea

[Lea]

hm...Lia ist wohl noch ne Weile im Weihnachtsrausch

Weiß denn sonst keiner irgendwas?

[wolle]

Hallo Lea,

vorab, - kenne ich mich damit nicht aus, - bin recht froh, das ich mit dem Aderlass ausgekommen bin .... etc.!

Möchte Dich aber herzlich im Forum hier begrüssen! Da sich hier der überwiegende Teil mit dem guten alten Aderlass
be-/vergnügen kann, wird es wohl sehr wenige geben, die hier für Dich Ihre Erfahrungen berichten können!

Ich denke mal unsere HC-Fee Lia wird sich sicher dazu äußern, -
wird wohl wirklich noch im Festtagsstress sein,
oder Ihre Fachliteratur wälzen , - ich denke mal da wird sicher eine Antwort von Ihr, oder anderem noch kommen,
doch tut es mir leid, Dir nichts darüber schreiben zu können, - aber das finde ich besser, als wenn ich etwas FALSCHES schreibe!

Weil du das Thema Diabetes anschneidest, würde mich interessieren,
was du genauer meinst, - ich denke die Richtung geht in den Typ 3c?
Wie weit wurden Deine Organe ( Leber, Herz, Bauspeicheldrüse ) untersucht?

Bei mir ist vor 3 Jahren die Diabetes festgestellt worden, - geführt als Typ2, mit dem Hinweis in Richtung 1, gemeint aber wohl 3c, - aber so genau will es keiner Wissen, habe nun mit doch noch sehr kleinen Mengen Insulin und Sport meine Werte gut im Griff!

Soweit mal von mir,
wenn du magst, schreibst du noch bisschen von Deinen Beschwerden, Sorgen, oder wie du Weihnachten verbringst,
wir sind hier ein ganz netter Haufen ( denke, glaube ich jedenfalls ), - doch denke immer daran, das wir hier keine gesundheitliche
Beratung geben wollen, und es auch nicht dürfen! Das letzte Wort hat immer der Arzt!
Wir können nur von unseren Erfahrungen berichten, - doch das kann schon ganz schön viel sein!

Dir noch recht schöne restliche Weihnachten und guten Rutsch!

[BirgittaM]

Hallo, Lea!

Soviel ich weiß, haben wir im Forum nur ganz sporadisch mal jemanden mit einer erworbenen Eisenüberladung.
Die Allermeisten sind halt die mit dem liebenswerten genetischen Knacks.

Ab welchem Ferritinwert die Kollateralschäden beginnen: ich habe da auch die Zahl 1000 im Kopf.
Aber da sich solche Grenzwerte ständig ändern und auch vom einzelnen Patienten abhängig sind, muss man das sicher mit Vorsicht genießen.

Ich habe in einem Artikel gelesen, dass die Kombination aus Deferoxamin und Deferiprox etwas bringen kann.
Der Artikel wurde von Prof. Gattermann verfasst, der in der Uniklinik Düsseldorf arbeitet und bei dem ich auch kurz nach meiner Diagnosestellung Rat gesucht hatte.
Er ist sehr zugänglich und sicher eine Koryphäe.
Ich weiß ja nicht, wo du in Behandlung bist, aber wenn es nicht das UKD ist, wäre es vielleicht nicht schlecht, mal Kontakt zu ihm aufzunehmen.
Hier ist der Link: Gattermann@med.uni-duesseldorf.de


Insofern kommt auch von mir leider nicht viel mehr außer "Herzlich willkommen!"

[Lea]

Hallo ihr zwei,

Ja, ich hatte schon geahnt dass ich selbst hier noch ein Paradiesvogel bin.
Auch unter den Leuten mit meiner Erkrankung gibt es kaum jemanden mit meinem speziellen Problem.

Was die Diabetes angeht habe ich mich noch nicht informiert welcher Typ mir da blühen würde.
Die Leberwerte sind ein wenig erhöht, genaue Werte habe ich jetzt nicht im Kopf, doch der Arzt meinte das sei noch
nichts Besorgnis Erregendes.
Untersucht wurde das Eisen betreffend gar nichts außer den Blutwerten.
Ich bin auch ehrlich gesagt gar nicht so scharf darauf es genau zu wissen weil ich mir dann bloß noch mehr Sorgen machen würde.

Danke für den Link an Herrn Gattermann. Werde mir mal überlegen ob ich ihm schreibe.
Ich hatte vor einiger Zeit meinen Arzt auf Deferiprox angesprochen und er hat mir gesagt dass das Zeug eher nicht so
toll ist weil es noch heftigere Nebenwirkungen hat als die anderen beiden und man davon sogar noch ne Leukämie kriegen könnte.

Noch so ne kleine Frage am Rande: ich lese im Internet unter Entgiftungskuren immer wieder was darüber dass man angeblich
Schwermetalle ausleiten kann mit zb Betonit oder Chlorella-Algen. Könnte sowas vielleicht auch helfen?

[BirgittaM]

Ehrlich gesagt halte ich von solchen "Kuren" nichts, aber wenn sie nicht zu teuer sind und vor allen Dingen nicht schaden, kann man es ja probieren.
Wenn man Schwermetalle so leicht ausleiten könnte, wären diese Substanzen sicher bekannter.
Aber ich bekenne, dass ich extrem schulmedizin-affin bin und möglicherweise nur einen Teil des Spektrums wahrnehme.

Bentonit z.B. ist laut Wiki***ia seit Mai 2013 als Lebensmittelzusatz E558 nicht mehr zugelassen.
Das Prinzip der Bindung von Stoffen mag ja im Gartenteich funktionieren, aber im menschlichen Stoffwechsel?
Ich weiß nicht...

Chlorella-Algen schaden sicher nicht - aber die Wirksamkeit ist nicht erwiesen.

Aber ich erwähnte ja schon, dass ich ein echter Hardliner bin, was alternative Heilmethoden angeht.

[Konrad]

Hallo Lea,
herzlich Willkommen im Forum!
Ich habe mit einer Antwort etwas gezögert, weil ich als HC-Mutant die sekundäre Hämosiderose auch nur aus der Ferne kenne.
Du schreibst leider nicht, welche Grunderkrankung du hast, was aber für die Beurteilung des Ferritinwertes wichtig ist.
Manche Wortprägungen der Ärzte finde ich als Laie einigermaßen mißverständlich. Die sekundäre Hämosiderose wird auch als Transfusionssiderose bezeichnet, weil sie im Zusammenhang mit Transfusionen auftritt. Dies führt aber zu der verzerrten Vorstellung, daß die Transfusionen die Ursache der Eisenüberladung wäre.
M.E. entsteht aber die Eisenüberladung zum überwiegenden Teil aus dem Abbau der eigenen kranken Erythrozyten, die nur eine kurze Überlebensdauer haben.
Das Ziel der Therapie besteht daher nicht einfach in der Ergänzung der Blutdefizite, sondern in einer Minimierung der eigenen kranken Erythropoese. D.h. die Transfusionen müssen so gestaltet werden, daß die Steuersensorik der Erythropoese den Eindruck hat, es ist genügend Blut vorhanden, es muß nichts nachproduziert werden.
Ich könnte mir als Laie vorstellen, daß dies nicht einfach ist und ein Anstieg des Ferritinwertes mit einer Förderung der eigenen Erythropoese zusammenhängt.
Wird bei dir der EPO-Wert überwacht?

Soweit meine laienhaften Vorstellungen der Transfusionssiderose.
Vielleicht erzählst du uns etwas mehr über den Beginn deiner Erkrankung.

LG, Konrad

[Lea]

Hallo Konrad,

nette Theorie die du da hast. Habe ich bislang noch nicht gehört.
Ich habe vor 12 Jharen PNH bekommen. Bei dieser Erkrankung produziert das Knochenmark aufgrund eines erworbenen genetischen Defekts
Blutzellen, denen ein bestimmtes Protein/Rezeptor auf der Oberfläche fehlt. Aufgrund dieses dieses nicht vorhandenen Merkmals stuft das Immunsystem diese Blutzellen
als körperfremd ein und baut sie ab.
Du hast recht dass die Hämolyse zur Entstehung des Eisenüberschusses beiträgt, allerdings wird das frei gewordene Eisen bei der PNH normalweise, d.h. theoretisch
über den Urin ausgeschieden. Der Urin ist deswegen häufig dunkel gefärbt. Mein PNH-Klon, d.h. der Anteil der mutierten Knochenmarkszellen ist momentan bei ca 70%.
Wie man sieht ergibt das mal wieder überhaupt keinen Sinn dass ich bei so viel PNH gleichzeitig so viel Eisen habe.
Diese ganzen Theorien sind einfach lächerlich. In Wahrheit hat man keine Ahnung was im Körper geschieht.

Jedenfalls habe ich nach ca 5 Jahren noch eine Aplastische Anämie dazu bekommen. Das ist aufgefallen weil man mich gegen die PNH behandelt hat und das an meinen
Blutwerten überhaupt nichts geändert hat obwohl die Hämolyse deutlich zurückging (der Klon war bei 10%). Apl. Anämie bedeutet einfach dass im Knochenmark zu wenige
blutbildene Zellen vorhanden sind.

Es wird allgemein behauptet dass regelmäßige Transfusionen der Grund für eine Eisenüberladung sind, deswegen verstehe ich nicht wieso du von verzerrten Vorstellungen sprichst.
Es gibt auch Patienten ohne PNH, die nur AA haben und die haben genauso ne Eisenüberladung durch Transfusionen obwohl bei ihnen keine Hämolyse stattfindet.

Meiner Erfahrung nach sind die Eisenwerte in den ganzen Jahren einfach kontinuierlich angestiegen, obwohl der Klon mal groß und mal klein war, obwohl die AA mal da war und mal nicht.
Es geht mir daher nicht darum herauszufinden nach welchem Mechanismus dieser ganze Mist funktioniert, denn das weiß sowieso niemand und es ist mir auch vollkommen egal.
Ich habe mir schon genug Blödsinn von den Ärzten angehört, daher will ich von Theorien gar nichts mehr wissen. Sie haben noch nie zugetroffen in meinem Fall.
Ich möchte einfach nur das Eisen raus haben, wo auch immer es herkommt.

Das EPO wurde soweit ich weiß noch nie gemessen. Jedenfalls hat man mir nichts davon gesagt und meinen Hämatologen kümmert das alles einen feuchten ... denn er ist ja so schwerbeschäftigt dass ich selbst ihn nach 8 Jahren mal dezent darauf hinweisen muss mal wieder die PNH -Klongröße zu bestimmen.

Ich habe übrigens inzwischen sogar den Verdacht dass die ganze Diagnose überhaupt nicht stimmt. Vermutlich habe ich weder PNH noch AA, denn ich habe mich gegen beides behandeln lassen, aber meine Bluwerte interessiert das nicht die Bohne. Seit 12 Jahren sind sie immer gleich, obwohl sich im Knochenmark angeblich so viel verändert hat.
Das einzige was sich tatsächlich verändert hat war der Abfall der Thrombozyten von ca 100.000 am Anfang der Erkrankung auf jetzt 20.000-30.000.

Was soll ich sagen...es ist einfach deprimierend dass jede Behandlung immer nur sinnlos ist, sogar was das Eisen angeht.

Gruß, Lea

[Lia]

Hallo Lea,
nun komme ich dazu, Dir zu schreiben. (Dein letztes Posting habe ich leider auch nur querlesen können, evtl melde ich mich dazu noch später. )
Ich beschränke mich heute fast ausschließlich auf eine Lotsenfunktion, d.h,. ich habe Dir einiges aufgelistet an ärztlichen Zentren, Organisationen und Personen, wo Du vielleicht weiterkommst.

Schau mal hier unter intensivierte Eiseneliminationstherapie S.12
in den Leitlinien sekundäre Eisenüberladung. Da findest Du ärztl. Empfehlungen, wie man vorgehen kann. Hat man eine kombinierte Therapie mit Deferoxamin mit Deferipron in Betracht gezogen? Vielleicht kämest Du mit einer Kombitherapie und einer geringeren Dosis Deferoxamin besser klar mit den Nebenwirkungen. Das kann allerdings nur ein Arzt beurteilen, aus meiner Sicht unbedingt in einem Zentrum, das sich mit Deiner Erkrankung und transfusionsbedingter Eisenüberladung bestens auskennt. Irgendwo habe ich mal gelesen, dass bei aplastischer Anämie Deferipron nicht (so?) geeignet sei, aber das wissen die Ärzte besser zu beruteilen.
Auch denkbar ist, dass man die bislang aufgetretenen Nebenwirkungen evtl wirksam medikamentös behandeln könnte, so dass Deferoxamin für Dich besser verträglich wird.
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli ... 015-07.pdf
--------------
Ausführliche Produktinfos zu einzelnen Medikamenten:
Deferasirox, kennst Du bereits.
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/doc ... 033925.pdf
Deferipron
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/doc ... 022050.pdf
Deferoxamin, kennst Du ja auch bereits, auf die Schnelle nicht auf deutsch gefunden. google gibt aber viele Infos. Da schau auch nochmal, ob Du was findest, was Dir helfen könnte.
-----------------
Dieser Arzt kennt sich mit Eisenüberladung sehr gut aus, ist an der Eisenstoffwechselambulanz des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) tätig, wo man sich mit sekundären Anämien auskennt. Er ist zudem sehr nett und kontaktierbar:
PD Dr. med.Dr. rer. nat. Peter Nielsen
nielsen@uke.uni-hamburg.de
http://www.eiseninfo.de/eisenueberladung_sek.htm

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Tel.: 040 741052398(Ich glaube Caro hat Dir den Tip auch schon gegeben.)
---------
Prof. Dr. med. Norbert Gattermann am Uniklinikum Düsseldorf ist ebenfalls erfahren mit Eisenchelatoren,
(Er erhält allerdings immer wieder Gelder für seine Arbeit für Novartis. Diese Firma stellt zwei der drei bekannten Eisenchelator-Medikamenten herstellt. Er ist m.A. der Arzt von den Ärzten, die Eisenüberladung behandeln, der mit Abstand am meisten im Zusammenhang mit Novartis zu lesen ist. Deferipron, das z.B. bei einer intensivierten Eiseneliminationstherapie als Kombitherapie hilfreich sein kann, ist NICHT von Novartis.)
Hier findest Du seine Kontaktdaten:
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/unt ... nser-team/
(Das war auch schon der Tip von Birgitta)
--------
Es gab im November ein Symposium für seltene Anämien in den Niederlanden, insbesondere für PNH und PKD.
Eine im unteren niederländischen Link angegebene Kontaktperson ist Dore. Sie hat auch Hämochromatose und schreibt auf der amerikanischen Eisen-Liste des irondisorders institute mit. Ich kenne sie nicht, habe aber Mails von ihr gelesen. Auf dieser Internetseite findest Du ihre aktuelle Mailadresse. Schau, wo Du das Wort Dore findest, dabei steht die pkd... Mailadresse. (wills hier nicht öffentlich posten). Ob sie deutsch kann, weiss ich nicht. wenn ich etwas auf englisch übersetzen soll, gib Bescheid. Sie selbst hat allerdings keine PNH sondern PKD, aber sie hat persönliche Erfahrungen mit Eisenchelatoren und sie war vermutlich bei dem Kongress bzw hat Unterlagen und Kontaktadressen.
http://www.oscarnederland.nl/book/export/html/437
Dort findet sich auch ein Link zu den Zentren für seltene Anämien (nicht speziell Eisenüberladung!)aber hier könntest Du evtl eine ärztliche Zweitmeinung einholen, wie man die Grunderkrankung PNH evtl besser in den Griff bekommen könnte und künftig evtl weniger Transfusionen nötig sind.
https://www.enerca.org/members-centers/country/10/
------------
Gina(=Gabri) hier im Forum könntest Du eine PN/Mail übers Forum schicken. Sie hat Thalassämie und keine PNH, aber Erfahrung mit Eisenchelatoren.
Sie war allerdings leider schon lange nicht mehr im Forum aktiv, aber vielleicht hast Du Glück und sie liest Deine Nachricht Hier ihr Profil:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... file&u=402
------------
Du könntest auch der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. eine Mail schicken. Hier das Kontaktformular
http://www.haemochromatose.org/mail.php
-----------
Kenst Du sicher schon: Deutsche Webseite und Forum für PNH und Aplastische Anämie:
http://www.aa-pnh.info/ http://www.aa-pnh.info/forum/index.php
Da Eisenüberladung bei PNH aber eher selten ist, anders als bei Thalassämie o.ä., wirst Du zu Deiner speziellen Fragestellung evtl nichts finden, aber vielleicht Hilfreiches zur Behandlung der Grunderkrankung, was vielleicht die Transfusionshäufigkeit senken könnte.

Meiner Ansicht nach sollten Risiko und Nutzen sorgfältig abgewogen werden. Auch wenn eine Eisenreduktionstherapie nicht angenehm ist: Wenn Du es irgendwie gesundheitlich schaffst und es nur temporär schwierig wird und Du dadurch keine langfristigen Schäden hast, solltest Du die Eiseneliminationstherapie wohl dringend irgendwie durchziehen.
Es ist mir noch nicht ganz klar, wie man Deine Eisenüberladung bislang untersucht hat. Wie geht es Deinen Organen aktuell damit? Ist auch das Herz schwer betroffen? Bei transfusionsbedingter Hämochromatose ist das viel häufiger als bei erblicher Hämochromatose. Wurden daher z.B. MRTs neben Leber auch des Herzens gemacht, anhand derer man abschätzen kann, wie Dein persönliches Risiko aussieht?
Man sollte auf jeden Fall gut schauen, wie die Funktion der eisenbelasteten Organe aktuell ist, ob schon Schäden vorhanden sind, ob Deine Grunderkrankung diese Organe vorbelastet etc. und die Organfunktion gut überwachen. Bei Transfusionssiderose können inbesondere Schäden am Herz tödlich sein, damit ist also nicht zu spaßen.
Die "Grenzwerte" für Beginn und Zielpunkt der Eiseneliminationstherapie werden meines Wissens deutlich höher als bei erblicher Hämochromatose angesetzt. (Zahlen müsste ich nachsehen). Ab wann genau ein Organschaden entsteht, ist individuell verschieden. Ich würde an Deiner Stelle nicht pokern, sondern -so gut wie gesundheitlich irgendwie verträglich und sinnvoll - das überschüssige Eisen entfernen.
Gib nicht auf, bleib dran, hab Mut und wir unterstützen Dich, wo wir können. Du wirst einen für Dich verträglichen Weg finden, das Eisen zu reduzieren, da bin ich sicher!
Liebe Grüße

Lia

[Konrad]

Hallo Lea,

Hallo Konrad, nette Theorie die du da hast. Habe ich bislang noch nicht gehört.

Oje, das kommt dabei heraus, wenn ein nicht-Mediziner auf die Schnelle versucht, unbekannte medizinische Zusammenhänge zu ergründen.
Ich habe bei meiner "netten" Theorie übersehen, daß die durch Transfusion zugeführten Blutzellen natürlich auch irgendwann abgebaut werden und dadurch den Eisenpool weiter vergrößern. Die Transfusionen führen also in jedem Fall zu einer Eisenüberladung.
Peinlich, peinlich!
Aber die Theorie ist zumindest nicht falsch, was den EPO-basierten Anteil der Eisenüberladung angeht. Das erhöhte EPO zur Steigerung der Erythropoese führt zu einer Erhöhung der Eisenresorption.
Tja, ich fürchte, auch wenn die Theoriebildung manchmal zu wünschen übrig läßt , gehöre ich wie Birgitta auch eher zur schulmedizin-affinen Fraktion.
Ich kann natürlich deine Frustration verstehen, aber ohne Theorien, was im Körper vorgeht, sind wir wieder bei der "Voodoo-Medizin" des vorwissenschaftlichen Zeitalters.
Bei deiner Fallbeschreibung wird einem aber erst wieder klar, welches Glück die HC-Mutanten haben, mit der AL-Therapie die Eisenlast zuverlässig los zu werden.
Ich wünsche dir jedenfalls, daß du einen Arzt findest (vielleicht in Lias Liste), der die richtige Theorie entwickelt, was in deinem Körper vorgeht und die passende Therapie dafür hat.

LG, Konrad

[BirgittaM]

Professor Gattermann ist also ein Novartis-Knecht...
Er fiel mir als Erster ein, weil unsere Abteilung in seinem Verteiler ist und ich jeden Monat eine Einladung zum Hämato-Onkologie-Symposium bekomme

[Lia]

Hallo miteinander,

@ Birgitta, wollte das nur der Vollständigkeit halber hinzufügen, dass Gelder von Novartis für Publikationen erhalten wurden. Konnte im Laufe der Jahre einige Erfahrungen sammeln, dass die Nähe zu einem Pharmaunternehmen nicht immer positiv für Patienten ist, aber das hängt ganz vom einzelnen Arzt ab, Gattermann kenne ich nicht persönlich, Du hingegen schon.

@ Lea, habe jetzt erst mitbekommen, dass Du schon mehr als 2 Beiträge geschrieben hast,
Auf die Schnelle: Derferiprox, damit meinst Du vermutlich Deferipron . Der Produktname des Herstellers ist Ferriprox.
Komme vermutlich morgen dazu, Deine Beiträge nochmal gründlich zu lesen. Sehr viel mehr als das, was ich geschrieben habe, fällt mir dazu aber wohl nicht ein.
Chlorella würde ich nicht nehmen, bringt Dir nur eine Extraportion Eisen, da Chlorella meines Wissens mit seinem hohen Eisengehalt heftig beworben wird. Mit "Entgiftung und "Ausleitung" wird viel Geld gemacht. Ich würde dringend nur an das machen, was Dir in spezialisierten erfahrenen medizinischen Zentren empffohlen wird.
Das Problem ist auch, dass tatsächliche Chelatoren, mit denen man auch Eisen entziehen könnte, viel schlechter wirken als die gegen Eisenüebrladung zugelassenen drei Medikamente, die hier schon genannt wurden. Denn sie entziehen dem Körper andere wichtige Stoffe, weil sie nicht spezifisch genug nur das Eisen herausziehen. Du kannst Dir vorstellen, dass das nicht sinnvoll wäre.
Bei Deiner Höhe Ferritin sollte man so eisenspezifisch und wirksam wie möglich vorgehen. Ob man zusätzlich dann noch überlegt z.B. Protonenpumpenhemmer einzusetzen, die dafür sorgen, dass der Körper nicht ganz so viel Eisen aus der Nahrung anschaufelt, ok, aber da sind dann eben auch wieder Nebenwirkungen.

Woraus schließt Du, dass Du evtl keine PNH hast? Sind sich die Ärzte wegen atypischem Verlauf uneins?
Bei PNH kann es zu Eisenaberladung kommen, wenn viele Bluttransfusionen nötig wurden, und das ist bei Dir der Fall. Langandauernde Hämolyse kann ebenfalls zu Eisenüberladung führen. Je nachdem, wie der Krankheitsverlauf ist, kann statt dem häufig zu sehenden Eisenmangel auch eine Eisenüberladung entstehen. Werde mir zu einem späteren Zeitpunkt nochmal gründlich Deine Beiträge durchlesen und dann ggfls weiter antworten.

Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

Ich kenne ihn nur via Mail und Telefon, und bin ganz bei dir,wenn du das mit den Pharmageldern kritisch siehst!

[christiane]

Hallo Lea,

bei Deinen Problemen kenne ich mich nicht aus und kann nur "Hallo" sagen!