In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Ich bin soeben auf Euer Forum gestoßen und hoffe hier einige Antworten zu finden.
Bei meiner Mutter ist gestern eine Leberfibrose diagnostiziert worden? Hat jemand Erfahrung mit dieser Diagnose und wie wird diese im Zusammenhan mit HC behandelt? Welches Medikament hat man bekommen?
Ich weiß das die Fibrose eine Vorstufe der Zirrhose ist, ich hoffe dazu muß es nicht kommen. Eine Punktion der Leber ist gestern gemacht worden, auf das Ergebnis warten wir noch.
herzlich willkommen im Forum.
War jetzt ein paar Tage verreist und sehe, Dir hat noch gar niemand geschrieben. Liegt vielleicht an den Pfingstfeiertagen. Habe gerade wenig Zeit, ich schreibe Dir aber heute noch zu Deiner Frage.
meine Leber ist zum Glück ok, daher kann ich nicht meine eigenen Erfahrungen mitteilen und nur allgemein sprechen :
Die Leber ist ein erstaunlich regenerierungsfähiges Organ.
Ist die Leber durch Eisen geschädigt, kann sie je nach Schwere der Schädigung sogar wieder vollständig erholen.
Ich weiß nicht, in welchem Stadium die Fibrose bei Deiner Mutter ist.
Eine leichte Fibrose ist bei älteren Menschen sogar auch ohne Hämochromatose recht häufig.
Der Fibrotisierungsprozess kann zurückgehen, nachdem man die Ursache der Leberschädigung beseitigt hat: sprich nach erfolgreicher Entfernung des überschüssigen Eisens durch die Aderlässe.
Dies braucht jedoch Geduld, weil es seine Zeit dauert, bis sich die Leber bessert oder evtl sogar vollständig erholt. Das hängt u.a.vom Schweregrad der Schädigung ab.
Aus einer fortgeschrittenen Fibrose kann eine Leberzirrhose werden.
Ist die Leber so stark geschädigt, daß das Vollbild einer Leberzirrhose vorliegt, so läßt sich dies leider nicht mehr rückgängig machen, die Zirrhose ist nicht reversibel.
Medikamente, die den Fibrotisierungsprozess stoppen können, gibt es so leider noch nicht.
Man kann aber bei der Hämochromatose die Ursache der Leberschädigung beseitigen:
Die Aderlässe entziehen der Leber das "giftige Zuviel" an Eisen, das sich dort über die Jahre angesammelt hat.
Der Arzt wird Deine Mutter auf leberfreundliche Ernährung und striktes Meiden von Alkohol hinweisen. Das ist sehr wichtig, weil die Leber schon durch das Eisen belastet ist. Alkohol wirkt auf die durch Eisen belastete Leber besonders schädlich!
Soweit für heute.
Vielleicht schreiben Dir noch Betroffene.
Alles Gute für Deine Mutter und das Ergebnis der Leberpunktion.
Wir warten leider immer noch auf das Ergebnis der Leberpunktion!
Was ich zur Zeit weiß ist, das schon sehr lange die Eisenwerte im und unter dem Normwert liegen. Und daher nur ein Aderlaß gemacht wird wenn sie stärkere Schmerzen in den Knochen und Gelenken hat. Alkohol ist gar kein Thema bei ihr. Vielleicht mal ein Glas Wein oder Bier zu einem besonderen Anlaß. Und dann bleibt es auch bei einem Glas da ist sie sehr streng mit sich.
Ich hoffe wenn das Ergebnis da ist sind wir schlauer, das Warten nervt.
Ich weiß aber jetzt für mich, das ich selber diese Krankheit ernster nehmen muß, meine Schwester und ich haben sie vererbt bekommen.
Bisher immer auf die leichte Schulter genommen. Noch tut ja nichts weh und so! Meine letzt Kontrolle war vor zwei Jahren.
Warum wird Deine Mutter auf Hämochromatose untersucht, wenn ihre Eisenwerte zu niedrig sind?
Bei Hämochromatose ist ZU VIEL Eisen im Körper.
Die Eisenwerte sind zu hoch bei Hämochromatose: Ferritin ,Transferrinsättigung und Serumeisen.
Lediglich bei Transferrin, aus dem die Transferrinsättigung zusammen mit dem Serumeisen errechnet wird, ist der Wert bei Hämochromatose erniedrigt.
Hast Du Dich vielleicht verschrieben?
Oder meinst Du, bei ihr ist die genetische Anlage, im Laufe des Lebens Hämochromatos zu bekommen, nachgewiesen (und bei Dir und Deiner Schwester auch, aber bei ihr zeigt der Ferritinwert keine Eisenüberladung?
Sorry, habe mich ein wenig kompliziert ausgedrückt!
Man hat diese Krankheit bei Ihr 1989 festgestellt und seit her ist sie in Behandlung. Zu beginn waren es viele Aderlässe und seit einiger Zeit, bleiben die Werte im Normbereich oder sogar drunter, so das es zur Zeit ganz wenige Aderlässe sind. :lol:
Bei Hämochromatose-Betroffenen soll das Ferritin lebenslang so zwischen 20-50 ng/ml gehalten werden.
Das Erreichen der Normwerte reicht hierbei nicht aus.
Die Normwerte gelten für uns Hämochromatose-Betroffene nicht, da bei uns auch nach Beendigung der intensiven Aderlaßtherapie noch ein etwas veränderter Eisenstoffwechsel stattfindet und davon auszugehen ist, daß es trotz recht niedrigem Ferritin immer noch genug Eisenreserven für den Körper zur Blutbildung gibt.
Dies sollte der Arzt wissen.
Die meisten Hämochromatoseorganisationen und Forschung weltweit sind sich einig, daß ein Bereich zwischen 20-50 ng/ml der ideale Zielbereich ist, in dem das Ferritin lebenslang gehalten werden sollte.
(Manche Ärzte gehen sogar davon aus, daß ein Ferritin unter dem von mir angegebenen Bereich auch nichts ausmacht , sondern sogar wünschenswert sei. Ich persönlich halte mich an den Bereich 20-50ng/ml)
Wichtig ist jedoch in jedem Falle, daß der Hb-Wert hoch genug ist.
Daher meine Frage: wie hoch ist das Ferritin bei Deiner Mutter aktuell?
und wie hoch der Hb-Wert?
Meist reichen wenige Aderlässe pro Jahr aus, um das Ferritin in diesem obig angegebenen Bereich zu halten.
Also, habe mir gerade die Werte einmal geben lassen. Der aktuelle Ferritinwert war am 27.05. bei 25ng/ml und der HB lag bei 15,1. Das waren Werte vom Krankenhaus. Laut meiner Mutter lag der Ferritin immer so bei 19-25ng/ml. Höre soeben das sie morgen das Ergebnis von der Leberpunktion bekommt.
Schmerzmittel welches sie über Jahre genommen hat war Diclofenac 100 ret. 1x, und wenn es ganz schlimm ist zusätzlich noch Valoron. Diclofenac hat man jetzt im Krankenhaus abgesetzt und statt dessen Voltaren resinat verordnet.
Ferritin ist im für Hämochromatose-Betroffene "guten" Bereich zwischen 20-50 ng/ml.
Der Hb-Wert ist völlig ok. Aktuell kein Anzeichen für eine Eisenmangelanämie. Der Hb-Wert liegt sogar im oberen Normbereich.
Es kommt immer wieder vor, daß Hämochromatose-Betroffene nach erfolgter intensiver Aderlaßtherapie gar keine weiteren Aderlässe mehr benötigen und dennoch keine Blutungsquelle im Körper für das Nichtanspeichern von Eisen verantwortlich ist.
In jedem Falle macht es Sinn bzw ist es wichitg, nach möglichem Blutverlust zu suchen, also mögliche Ursachen für den Nichtanstieg des Ferritins abzuklären.
Voltaren Resinat hat ebenfalls den Wirkstoff Diclofenac.
Liebe Grüße und alles Gute für das morgige Ergebnis.
Hallo, dudu!
Lia hat - wie immer - Recht: Voltaren resinat "ist" Diclofenac, nur ein bisschen magenverträglicher, weil sich die Hülle der Kapseln nicht im Magensaft, sondern erst im Dünndarm auflöst.
Als ich mal einen positiven Hämoccult-Test hatte, wurde ich nach solchen Mitteln gefragt. Sie machen Mikroblutungen in Magen und Darm, wenn man sie lange nimmt, auch die verträglichere Variante.
Das wäre ein Begründung dafür, dass das Ferritin dauerhaft unten bleibt, das Hb aber normal ist, weil das Blut schnell nachgebildet werden kann.
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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