Neu hier, aber schon ca. 30 Aderlässe "alt"

[Andeas99]

Ich, männlich, 35, habe meine Diagnose, homozygot, im Januar 2015 gekriegt, mein Ferritin lag bei 1500, TfS lag bei 80%, nüchtern Zucker bei 110 mg/dl, Blutfette alle zu hoch, und Testosteronwerte zu niedrig. Ultraschall zeigte eine vergrösserte Milz, Leber war aber iO, Leberwerte, ausser Gamma GT, 2fach überhöht. Blutdruck lag oft so um die 150/100. Die HC wurde zufällig entdeckt, während einer Herzuntersuchung wegen ausgeprägten Extrasystolen, aber von den Befunden der hohen Ferritinwerten, bis zur genetischen Untersuchung sind 3 Monate vergangen, die hart waren, da ein Haufen andere, allenfalls schlimmere Dinge auch mit solchen Blutwerten zusammenfallen haetten können. Als ich dann die genetische Bestätigung hatte, musste ich nochmals 2 Monate auf meine Aderlässe warten, wo mir dann endgültig der Geduldsfaden gerissen ist, und ich im Alleingang Aderlässe bei einer Heilpraktikerin vorgenommen habe, bis ich dann endlich zu den ärztlich verschriebenen Aderlässen "zugelassen" wurde. Ich war verzweifelt und hatte Angst, mit der Menge an Eisen in meinem Körper weiter zuzuwarten.

In der Retrospektive erklärt sich einiges, vor allem starke Stimmungsschwankungen, die von depressiven Verstimmungen hin zu leichter Hypomanie gereicht haben zusammen mit einer ausgeprägten Ängstlichkeit, die ich mehrere Jahre schon medikamentös behandelt habe, auch sicher durch die Hämochromatose. Ich möchte allen Leuten die noch am Anfang stehen von den Aderlässen Mut machen, denn es wurde vieles viel besser letztendlich. Auch ist es mir ein Anliegen, von den psychischen Auswirkungen der ganzen Prozedur bei mir zu erzählen, die meiner Meinung nach zu wenig zur Sprache kommen, va gerade auch in der wissenschaftlichen Literatur und offiziellen Infoseiten, sowohl zur HC, aber auch den Aderlässen.

Die ersten wöchentlichen Aderlässe waren eine grosse Erleichterung, dies war aber vor allem eine psychische Entlastung, da mir die Diagnose schon ziemlich Angst gemacht und ich wusste, wie schädlich Eisen sein kann. Zunehmend war ich aber geistig und körperlich erschöpft und empfand die Aderlässe nicht ganz so leicht zu verkraften, wie man es oft lesen kann, zudem war die behandelnde Ärztin auch nicht sonderlich zimperlich, das Blut muss raus, egal wie und vor allem schnell, was sicher schon stimmt, aber eben Einfühlungsvermögen hatte diese sicher nicht viel. Manchmal hatte ich einige Tage nach den ADL ausgeprägte Muskelschmerzen, Ohrensausen und schwankend Konzentrationsprobleme. Interessant war aber, dass ich mich manchmal nach einem Aderlass richtig gut gefühlt habe, nur um mich nach dem nächsten wieder verkatert, depressiv und unendlich müde zu fühlen. Ich habe versucht weiterhin Sport zu machen, Laufen 10km ein bis zweimal im Monat, Yoga ab und zu. Dies ging zwar schon, war aber dann wegen zunehmenden Muskelschmerzen und dem ständigen nach Luft schnappen gar nicht spassig und irgendwann unmöglich.

Eine erste wirklich nachhaltige Besserung trat ein, als meine Ferritinwerte auf 400 gesunken waren. Die Aengstlichkeit reduzierte sich ganz allgemein, und was sich massiv verändert hat, ist, dass sich ein völlig neues Körpergefühl eingestellt hat, eine gewisse Leichtigkeit, die ich gefühlt etwa ein Jahrzehnt nicht mehr gespürt habe. Dieser bleierne Schleier, der sich so lange Zeit über alles gelegt hatte, die Nebelsuppe im Hirn, war weg. Mein Geist fühlte sich frischer an, wie wenn endlich mal Luft durch die Gedanken geblasen würden. Konzentrationsfaehigkeit besserte sich, aber da ich schon immer Probleme damit hatte, wird es so ganz perfekt wohl nie werden.

Meine Zuckerwerte sind immernoch leicht zu hoch, Testosteron zu niedrig, aber sonst hat sich das Blutbild komplett normalisiert, und es bleibt die Hoffnung, dass sich auch diese Werte noch normalisieren, wenn mein Ferritin bzw TfS dann komplett stimmen. Mein Ferritin liegt im Moment bei 180, TfS bei 77%.

Meine Ärztin meint, wir machen so lange Aderlässe, bis das TfS runtergeht, ist das das korrekte Mass?

Bin insgesamt zuversichtlich inzwischen, und wünsche jedem, dass zwischen den ersten Symptomen und den Aderlässen wenig Zeit verstreicht. Ach ja, und ich habe mich die ganze Zeit hinüber an keine Regeln, wie kein Fleisch essen gehalten, da wäre also sicher auch noch Raum für einen leichteren Prozess gewesen.

LG,
Andy

[wolle]

Hallo Andy,

danke für Deinen ausführlichen Bericht und erstmal willkommen im Forum!

Ich denke mal du hast alles richtig gemacht, was ich aus Deinen Zeilen heraus lese!

Was vielleicht noch intessant wäre, - welche Beschwerden du bei Feststellung 2015 noch hattest, ggf. Gelenkschmerzen?
Und wenn ja, - ob diese ggf. auch besser geworden sind!

Ansonsten, ging es mir nach dem AL auch immer super, - wenn man berücksichtig, das der Körper danach auch genug zu arbeiten hat,
um den Blutausgleich hin zubekommen, - wofür er natürlich das Eisen brauch, und diesen dem Speicher ( Organen ... )entzieht. Ja und die anfänglichen Erlebnisse kennt wohl jeder! Ich für mich habe den AL als eine persönliche Reinigung gesehen, und die Zeit und Ruhe genossen! Mir hat zwar immer ein Brötchen o. Ä. gefehlt, so wie es bei der Blutspende üblich ist ... aber daran gewöhnte ich mich auch. Apropo Blutspende, - als mein Ferritin um 100 lag, konnte ich in einem KH zur Blutspende gehen, wobei auch bekannt war, das eine HC vorlag! Später mit Insulinpflichtiger Diabetes, - bin ich nun gesperrt!
Ich hatte anfangs undefinierbare Gelenkschmerzen, die kamen und gingen wie sie wollten, klar Kondition war auch weg,
und alles wurde mit der Zeit besser! Umstellung der Ernährung sah bzw. sehe ich nicht als erforderlich, - genauso jetzt bei
mir mit der Diabetes ... ok, etwas weniger süßes .... - worauf vielleicht, - aber das wohl auch grundsätzlich - verzichtet werden
sollte, - ist Alkohol - , aber das habe ich für mich auch sehr spät erkannt, - doch erkennbar, - das sich die Leberwerde in 2 Monaten
fast normalisiert haben!

Zum Thema Depression, kann und möchte ich nichts sagen, - weil da sicher viele viele weitere Dinge mit rein spielen! Kann jedoch bestätigen, und habe es erlebt, - das die Diagnosestellung - bei mir auch wie ein Schlag mit dem Hammer war, - und Dank diesem Forum,
ich einen sehr guten Einstieg und Aufklärung erhielt, - und nun doch nach mehr als 10 Jahren es mir noch mit den Erhaltungsaderlässen,
sehr sehr sehr gut geht, - .... aber auch das ist bei jedem Anders, - und wohl auch wichtig, wie rechtzeitig die Diagnose gestellt wurde,
was bei Dir, mir als rechtzeitig erscheint, - so das du sicher auch Deinen Weg mit den AL´s gehen wirst!

Ich habe für mich erkannt, betreffend dieser chronischen Krankheit, insbesondere auch bei der Diabetes, - das je mehr ich meine
Krankheit kennenlerne, diese akzeptiere, und mir bewust mache, das diese nicht wie ein Schnupfen o. Ä. vergeht, sondern die Chronische Krankheit NICHT heilbar ist, jedoch bei guter Pflege, ggf. nicht unbedingt weitere Schäden verursacht, - kann ich damit
sehr gut leben! Das gibt mir persönlich sehr große Kraft und Sicherheit! Und schließlich merke ich, wenn mein Eisen im Rahmen bleibt,
das es mir auch besser geht, als bei Feststellung!

Dir alles Gute,
und ich freue mich auf einen Austausch!

Gruß Wolle

[Elena]

Hallo Andy,

herzlich willkommen bei uns!


Liebe Grüße
Elena

[Lia]

Hallo Andy,

herzlich willkommen im Forum!

Erstmal vielen Dank für Deinen interessanten Erfahrungsbericht! Klasse, dass Du das hier geschrieben hast!
Freut mich, dass Du schon die allermeisten Aderlässe rum hast und damit auch den "brain-fog" losgeworden bist, den Nebel im Hirn, von dem Betroffene immer wieder berichten.
Die lange Wartezeit von Diagnose bis zum Therapiebeginn kann ich nicht nachvollziehen, würde gerne wissen, warum der Arzt da nicht losgelegt hat. Auch wenn Deine Leber soweit ok war, kann man bei Ferritin von 1500 ml schon mal mit Aderlässen direkt anfangen, wenn der Gentest positiv ausfällt. (Meiner war schneller : Einen Tag nach der Diagnose war ich beim ersten AL.)
Ich freue mich darüber, dass hier auch die psychischen Auswirkungen ins Blickfeld kommen, wenngleich man sicherlich auch manchmal vorschnell einen Zusammenhang zwischen psychischer Befindlichkeit und Hämochromatose-Diagnose ziehen mag. Ich glaube, es gibt tatsächliche Zusammenhänge (mit leider zu wenig Forschung, da Hämochromatose-Mutationen nicht so interessant sind) und andererseits Betroffene, die ihre Hämochromatose gerne auch mal an allem schuld sein lassen, was körperlich und psychisch unrund läuft, auch wenn ein tatsächlicher Zusammenhang nicht gegeben ist.

Kurz möchte ich das Thema psychische Störungen aufgreifen:
Klar ist, Organschäden durch Eisenablagerungen, z.B. an Leber, Hirnanhangsdrüse und Schilddrüse können zu chronischer Müdigkeit, Antriebsschwäche und depressiver Verstimmung führen. Ebenfalls dürften Eisenablagerungen im Gehirn, die auch bei Hämochromatose vorkommen können, Auswirkungen haben. (Mir ist insbesondere bei Männern mit hochgradiger Eisenüberladung eine depressive Grundstimmung aufgefallen über die vielen Jahre Forum). Zudem gibt es Hinweise, dass Hämochromatose-Mutationen die Belastung z.B. mit Neurotoxinen wie Blei modifizieren, was wiederum Auswirkungen haben könnte auf Risiko und Ausprägung von Erkrankungen, die im Zusammenhang mit Schwermetallbelastung gesehen werden. (So eine neue Studie konkret zu ADHS: "Variation in an Iron Metabolism Gene Moderates the Association Between Blood Lead Levels and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder in Children" http://neurosciencenews.com/adhd-geneti ... sure-3389/ Aus dem abstract:
Zitat:(...)"The analysis showed a heightened association between lead exposure and ADHD symptoms — particularly hyperactivity-impulsivity — in those with the HFE C282Y gene mutation, present in approximately 10 percent of US children." (...)
“Because the C282Y gene helps to control the effects of lead in the body and the mutation was spread randomly in the children, the findings of our study are difficult to explain unless lead is, in fact, part of the cause of ADHD, not just an association” (...) Quelle: obiger Link )
Es gibt auch eine Fallschilderung zu bipolarer Erkrankung. Bei einem bipolar erkrankten Mann mit Eisenüberladung verschwanden nach Entfernung der überschüssigen Eisenspeicher die Symptome. Das Papier fliegt irgendwo bei mir rum, muss mal kramen. Vermutlich hast Du darüber aber schon gelesen.

Zu Deiner Frage:

Meine Ärztin meint, wir machen so lange Aderlässe, bis das TfS runtergeht, ist das das korrekte Mass?

In erster Linie ist das Ferritin der Anzeiger, wann man die Abstände zwischen den Aderlässen vergrößert und wann schließlich der Zielpunkt erreicht ist.
Die Feinjustierung kann man durchaus auch zusätzlich mit Blick auf die Transferrinsättigung vornehmen, dabei muss aber unbedingt beachtet werden, dass bei sehr niedrigem Ferritin die Transferrinsättigung auch wieder ansteigen kann. D.h. bei einem Ferritin von z.B. 25 ng/ml und einer wieder angestiegenen Transferrinsättigung auf z.B. 80 % sollte man keinesfalls erneuten Aderlass vornehmen.
Ich würde an Deiner Stelle auch auf Dein Wohlbefinden achten. Da gibt es individuelle Unterschiede. Manche vertragen niedriges Ferritin gut, andere weniger. Früher hat man Menschen mit Hämochromatose in eine leichte Anämie geführt und erst dann die intensive Phase der Aderlässe beendet. Heute gibt es einen anderen ärztlichen Konsens. Eisenmangel-Symptome aufgrund zu aggressiv vorgenommener Aderlasstherapie sollen vermieden werden. Wann der ideale Zielpunkt erreicht ist, ist noch nicht wirklich geklärt. Es gibt Leitlinien, die Du Dir durchlesen kannst und ich habe irgendwo auch mal eine Sammlung ins Forum eingestellt, wann verschiedene anerkannte Ärzte den Zielpunkt als erreicht sehen. Ich glaube, das ist im Forum "Hämochromatose" angepinnt und leicht zu finden. Daher gebe ich mal gerade meiner Grippe nach und haue mich jetzt faul ins Bett , anstatt die Links zu suchen. Falls Du nicht fündig wirst, meld Dich und ich schau nach.
Soweit mein erster Gruß für heute.

Liebe Grüße

Lia

[Kunozerus]

Hallo Andy!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Danke für deinen ausführlichen Bericht, ich bin immer wieder überrascht, welche unterschiedlichen Ausprägungen und Symptome die Hämochromatose haben kann. (Ich selber bin ein "reiner Gelenktyp", d.h. meine Symptome ähneln einer rheumatoiden Arthritis und werden auch so behandelt, dazu bin ich nahezu chronisch gut gelaunt... )

Ich hoffe, du wirst weiterhin von deinen Ärzten gut behandelt, damit es dir bald richtig gut geht. Und auf viele Fragen wirst du hier sicherlich Antworten finden/bekommen.

[BirgittaM]

Hallo, Andy!

Willkommen im Forum!

Dein Beitrag ist für viele frisch Diagnostizierte sicher eine enorme Hilfe.
Es ist doch grundsätzlich etwas Anderes, wenn ein Betroffener solche Zeilen schreibt, als wenn man es im auf einer Medizinseite liest.
Die sehr positive Entwicklung macht denen Mut, die noch am Anfang der Aderlass-Therapie stehen, und bestätigt die alten Hasen, die immer gebetsmühlenartig das "Alles wird gut!"-Mantra verbreiten.

Ich fühlte mich nach jedem Aderlass auch, als könne ich Bäume ausreißen - man freut sich einfach darüber, Ballast los zu werden.

Schön, dass du zu uns gefunden hast!

[Andeas99]

Vielen Dank! Allen die hier geschrieben haben und dem Forum, dass es sowas gibt!
Zu den Fragen, ich hatte Fingerprobleme schon einige Jahre zuvor, und zwar geschwollene Ring- und Mittelfingergelenke, mehr rechtshändig, die ziemlich "zufällig" kamen und gingen, Alkohol schien es etwas schlechter zu machen, Sport der auf die Hände ging auch, manchmal so, dass ich nicht mehr schreiben konnte. Ich habe ein Finger Röntgen gemacht, da hat man mir gesagt, dass es keine Verknöcherungen gibt, aber evt ist das gar nicht das Zentrale? Sollte man da nicht ein MRI oder sowas machen, um Eisenablagerungen zu detektieren?
Dies alles wurde leider durch die Aderlässe bis jetzt nicht besser. Mein Hauptfokus war die Psyche, mit geschwollenen Fingergelenken kann ich soweit gut leben, aber es scheint ja wirklich eine Regenbogenkrankheit zu sein, was Symptome angeht, wenn man das so mal sagen kann. Ich bin an meinen letzten Intensivaderlässen und bei einem geschätzten Ferritin von 100, gehts meinem Hirn blendend. Das freut mich am allermeisten.

Andy

[Hanne]

Hallo Andy!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum!

Es freut mich zu lesen, daß bei Dir die Aderläße so gut anschlagen und Dein Hirn wieder frei ist!
Dein Bericht wird sicher vielen Betroffenen Mut machen. Danke dafür!

[Muli]

Hallo Andy,

wenn ich deine Zeilen so lese kommt mir es vor als hätte ich sie geschrieben. Bei mir war und ist es fast genauso, mein Ferritinwert lag allerdings nicht so hoch wie bei dir. Aber die Symptome sind sehr ähnlich. Es fing an mit dunklen Flecken an den Knöcheln, Gelenkbeschwerden an Knöchel und nach Belastung an den Fingergelenken. Hatte ich damals auf das älter werden geschoben. Dann ging es los mit Ängsten und später depressiven Verstimmungen, die derzeit therapiert werden. Im Herbst letzten Jahres wurde bei einer Routineuntersuchung ein zu hoher Ferritinwert (700) festgestellt und daraufhin beim Gentest die HC bestätigt. Die Intensivaderlässe habe ich seit Ende Januar hinter mir und bin jetzt bei 70. Die psychischen Probleme machen mir auch sehr zu schaffen, bis jetzt merke ich nur wenig Besserung der Symptome. Ich denke aber, dass es nicht so schnell verschwinden wird, sondern nach und nach. Es kam ja auch nicht so plötzlich. Dies hoffe ich natürlich sehnlichst.
Wie geht es dir zur Zeit und wie oft musst du ab jetzt zum AL?

Gruß Thomas