habe ich Hämochromatose ?

[Pepe]

Hallo Leute. Hatte vorige Woche aufgrund von Müdigkeit im Rahmen eines allgemeinen Bluttestes eine Überprüfung der Eisen- und Leberwerte.
Dies geschah zum ersten mal. Dabei stellte sich herraus,daß der Eisenwert bei 68,4µmol/l lag der Leberwert erstmals erhöht war bei MCH(Hb/Ery-Zahl) mit 2,07 fmol. Mein Arzt meinte erstmal abwarten und beobachten.
Bin jedoch etwas skeptisch,da mich dies doch beunruhigt angesichts der Folgen von Hämochromatose,falls sich diese Diagnose herrausstellen sollte.
Was ist der beste Weg für eine genaue Untersuchung und welcher Arzt kann mir helfen ?
Vielen Dank im Vorraus. Pepe.

[marianne]

Hallo Pepe
Also leider kann ich dir nur einen guten Arzt in Köln empfehlen, das ist ja leider zu weit von dir entfernt. Aber versuch doch erst mal raus zu finden ob du überhaupt Hämochromatose hast oder nicht, vielleicht ist es nur ein falscher Alarm. Oder hat dein Arzt diese Diagnose schon vermutet? Ich kann deine Angst aber trotzdem gut verstehen, bei mir ist der verdacht auf Hämo. geäußert worden und ich muß jetzt noch bis nächsten Dienstag warten. Die Zeit bis dahin kommt mir viel zu lange vor. Aber Kopf hoch, wir schaffen das schon.
Gruß Marianne

[Maik]

Hallo!

Der beste weg ist ein Gen-Test meines Wissens. Danach kann man genau sagen ob du HH hast. Das wichtigste ist auf jedenfall Kopf hoch.

Gruß Maik

[Lia]

Hallo,

herzlich willkommen im Forum, Pepe und Marianne.

@Pepe

Dein Arzt sollte nicht abwarten, sondern den Ferritinwert bestimmen und die Transferrinsättigung.
So läßt sich ein Verdacht auf Hämochromatose erhärten und dann bringt der Gentest auf Hämochromatose in den allermeisten Fällen eine sichere Diagnose.
Also Diagnoseweg:
Ferritin und
Transferrinsättigung,

wenn beides erhöht oder auch nur Ferritin deutlich hoch und Transferrinsättigung erhöht, dann sollte der Gentest gemacht werden.

Dann weißt Du es sicher. Also bitte nicht abwarten. Lieber ein mal zu viel auf Hämochromatose gestestet als zu wenig. Viele Ärzte stellen die Diagnose immer noch zu spät.

@Marianne
Haben uns grad im Chat verpaßt. Alles Gute für Dienstag!

Liebe Grüße


Lia

PS sehe gerade, Maik hat schon dazu geschrieben. Wenn erhöhte Leberwerte vorhanden sind usw kann man natürlich auch zusätzlich gleich den Gentest machen, kommt darauf an, ob der Arzt es für gutheißt.

[Lia]

PS welcher Arzt kann Dir helfen:
Jeder Hausarzt kann Dich auf Hämochromatose testen.
Man nimmt sowohl für die Eisenwerte Transferrinsättigung und Ferritin als auch für den Gentest Blut ab, welches dann in Labore geschickt wird.
Bei mir hat es damals mein Hausarzt gemacht. Und ohne Murren, ich habe ihn damals gebeten, mich auf Hämochromatose zu testen.
Von allein war er nicht auf die Idee gekommen, obwohl die Eisenwerte seit Jahren zu hoch waren und immer weiter stiegen.

Im Bereich Herne fällt mir jetzt spontan kein Arzt ein, der Erfahrung mit Hämochromatose hat. Vielleicht kennen andere Forumsbenutzer jemanden.
Wenn Dein Hausarzt die Testung nicht vornehmen möchte, so kannst Du das auch bei einem Hämatologen machen. Oder manche machen es beim Internisten, Gastroenterologen...

Ach ja und ich schließe mich Maik an: Euch beiden Kopf hoch! Wird schon

[BirgittaM]

Hallo, Marianne und Pepe!
Als relativer Neuling kann ich nur sagen: keine Angst vor der Diagnose HH!
Bei mir ist das "Outcoming" auch erst ein paar Monate her, seit Anfang März hatte ich 9 ALs und bin schon von 356 auf 92 ´runter.
Klar ist man erschrocken, wenn man "plötzlich" eine chronische Erkrankung hat, aber man kann die HH ganz gut in´s Alltagsleben einbauen, besonders, wenn man die erste intensive AL-Zeit hinter sich hat (bei mir, hoffe ich,ist das im Herbst der Fall).
Die Behandlung ist einfach und effektiv, viele Beschwerden bessern sich schnell.
Nicht die Flinte in´s Korn werfen, es könnte viel schlimmer kommen!
Ganz viel Hilfe und moralische Unterstützung gibt es hier im Forum. Es ist das Genialste, was mir seit langem passiert ist.

[fisch]

Hallo, Marianne und Pepe!
Als relativer Neuling kann ich nur sagen: keine Angst vor der Diagnose HH!
Bei mir ist das "Outcoming" auch erst ein paar Monate her, seit Anfang März hatte ich 9 ALs und bin schon von 356 auf 92 ´runter.
Klar ist man erschrocken, wenn man "plötzlich" eine chronische Erkrankung hat, aber man kann die HH ganz gut in´s Alltagsleben einbauen, besonders, wenn man die erste intensive AL-Zeit hinter sich hat (bei mir, hoffe ich,ist das im Herbst der Fall).
Die Behandlung ist einfach und effektiv, viele Beschwerden bessern sich schnell.
Nicht die Flinte in´s Korn werfen, es könnte viel schlimmer kommen!
Ganz viel Hilfe und moralische Unterstützung gibt es hier im Forum. Es ist das Genialste, was mir seit langem passiert ist.

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Hallo Britta
Vielen Dank das du geschrieben hast, schön das es hier Leute gibt die einen verstehen. Ich habe nur ein kleines Problem, die Abkürzungen sind mir noch fremd. Was bedeutet z.B. AL-Zeit und hast du oder auch andere schmerzen an der Leber (krampfartig)?
Gruß Marianne

[Maik]

Hallo Fisch!

AL-Zeit bedeutet die Zeit in der die intensiven Aderlässe durchgeführt werden. In meinem Fall werden sie wöchentlich gemacht, bis der Eisenspeicher entleert ist.

Gruß Maik

[BirgittaM]

Danke, Maik, für die Übersetzung.
Sorry, Fisch, für das Kauderwelsch. Man rutscht schon nach kurzer Zeit so in den "Fachjargon" hinein, dass man gar nicht mehr merkt, wenn man sich unverständlich ausdrückt.
Schmerzen habe und hatte ich zum Glück nicht, aber ich habe von Anderen hier im Forum durchaus gelesen, dass sie Oberbauchbeschwerden hatten. Wenn die Schmerzen durch die Eisenüberladung der Leber kommen, bessern sie sich, nachdem die Eisenspeicher begonnen haben, sich durch die ALs zu entleeren.
Oder hast Du vielleicht "nur" eine Gallenkolik - die hat mit HH nix zu tun, macht aber krampfartige Oberbauchschmerzen rechts.
Schönes heißes Wochenende noch allerseits!