auch schuldig ;)))

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Lucy41
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auch schuldig ;)))

Beitrag von Lucy41 »

Hallo Ihr Lieben,

ich habe oder besser gesagt, bei mir wurden vor ca 6 Jahren zu hohe Eisenwerte festgestellt. Was natürlich erst damit abgetan wurde, dass eben die Labore Mist gebaut hätten :(

Vor ca. 3 Jahren machte ich bei einem Sreening mit und tatsächlich, ich habe die Genmutation! Seit ca. 6 Jahren wird bei mir regelmäßig vierteljährlich Blut untersucht um festzustellen, dass sich nichts Wesentliches an der Höhe des Eisenwertes geändert hat. Durch Infos übers Internet wurde mir bewusst, dass ohne Aderlass wohl nichts A
Anderes möglich ist, zumal ich schon ziemliche klinische Symptome aufweise. Gelenkbeschwerden, was ich aber mit Teufelskralle immer wieder gut in den Griff bekomme. Hormonstörungen sind nun auch festgestellt worden. Aber ich persönlich leide eigentlich sehr stark unter meiner immer stärker werdenden Vergesslichkeit. Es kommt schon öfters vor, dass ich abends nicht mehr weiss, wo ich mein Auto abgestellt habe. Wird natürlich mit dem Alter erklärt, ich bin jetzt 41 Jahre !

Vor 4 Wochen hatte ich meinen Hausarzt dann endlich soweit, dass er sich auf den Aderlass einließ, mit Einschränkungen. Er vertritt die Meinung, dass der Aderlass auch genau das Gegenteil auswirken bzw. auslösen könnte. Er will jetzt alle 4 Wochen ca. 200 ml Blut zapfen, um die Sache schonend anzugehen.

Ich weiss ja nicht wie es Euch so geht, aber irgendwie habe ich immer das Gefühl, dass ich als eingebildete Kranke dargestellt werde. Selbst die Arzthelferinnen lachen über mich, weil ich auf diesen Aderlass bestand, so kommt es mir jedenfalls jedesmal vor.

Ich habe etliche Infos sammeln können und mein Arzt hat sich einverstanden erklärt, sich diese Infos mal durchzulesen, aber letztendlich merke ich doch, dass er bis heute noch nicht reingespickt hat.

Würde mich wirklich interessieren, wie es Euch so erging und geht.

Liebe Grüße
Manuela :roll:
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Dracu
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Beitrag von Dracu »

Hallo Lucy41,

mir ging es genau so wie dir mein alter doc wollte sich auch nicht schlau machen darauf hin habe ich den Hausarzt gewechselt und bin jetzt in super händen. bei mir würde alle zwei wochen ein adalaß mit je 500ml blut abgezapft und jetzt wird es alle vier wochen gemacht. ich würde an deiner stelle den doc wechsel wenn der dich nicht ernst nimmt.
ich habe fünf arzte ausprobiert bis ich den richtigen hatte.

Gruß Dracu
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Manuela,
herzlich willkommen!

Mein Hausarzt nennt meine Vergesslichkeit auch altersbedingt...bin 36 :roll: .
Wenn man sich unter Hämos so umhört, sagt fast jeder, daß er mit Vergesslichkeit zu kämpfen hat.
Welche Eisen-Werte hast Du denn ?
Mein Vorschlag:
Du solltest die Aderlaßmenge von einem Arzt bestimmen lassen, der sich mit Hämochromatose auskennt .Die Menge und Frequenz hängt von den Eisenwerten und vom Gewicht und anderen Faktoren ab.
Dein Hausarzt kann dann die vom Spezialisten festgelegte Aderlaßtherapie vornehmen.
So mach ichs und fahre gut damit. Wenn Du einen Arzt suchst, ich kann jemand im Ruhrgebiet und in Heidelberg empfehlen.

Während der Aderlaßtherapie können bestimmte Beschwerden zunehmen, das stimmt schon.
Das gilt aber für die Fälle mit sehr hohen Eisenwerten,also schlechter Ausgangsbasis.
Die Aderlässe sind in der Regel sehr gut verträglich und als Vorbeugung weiterer Eisenspeicherung eh notwendig

Daß Ärzte und Arztheleferinnen einen nicht ernst nehmen ,gibts des öfteren und kenn ich auch.
Die haben einfach keine Ahnung,(ließ mal meinen Beitrag über Depression :roll: )Da hilft tatsächlich nur, denen die Fakten schwarz auf weiß hinzulegen,dann hört das "Auslächeln" meist auf ,ist meine Erfahrung.Ich würd nachhaken, ob Dein Arzt sich das denn inzwischen durchgelesen hat und wie schon gesagt,einen Spezialisten zu Rate ziehen.

Muß jetzt schnell weg...bis evtl. später
liebe Grüße

Lia
Lucy41
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Beitrag von Lucy41 »

Hallo Dracu und Lia,

tja, nun steh ich nicht mehr ganz alleine da und komme mir wie eine Aussätzige vor. Danke für Eure schnelle Antwort.

Den Arzt zu wechseln, überlege ich mir schon ne Weile. Doch in Heilbronn finde ich keinen Spezialisten. Der nächste Facharzt wäre in Heidelberg und das ist doch ne weite Strecke. Obwohl ich mir doch überlege, ob es das nicht wert wäre, um wenigstens einmal einen Facharzt zu hören. Andererseits habe ich Kontakt mit Professor Spangenberg in Hannover, der damals das Screenung geleitet hat. Und der hatte mir im Dezember 2003 empfohlen, langsam mit dem Aderlass zu beginnen, alle 2 Wochen 250 ml. Das erklärte und zeigte ich auch meinem Doc, doch er ist eben anderer Meinung. Jetzt warte ich erst mal ab, bei dem nächsten Blutbild wird sich ja rausstellen, ob es genug war. Und so übermäßig hoch sind meine Eisenwerte nun doch nicht, ist ungefähr 3 x so hoch wie normal.

Bis demnächst
Lucy41 :)
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hi Manuela,

Frag Deinen Hausarzt doch mal , wieviel Hämochromatose-Patienten er bereits behandelt hat, dann wird sich wahrscheinlich herausstellen, daß er wenig Erfahrung hat mit der Materie.

Bei mir haben gering erhöhte Eisenwerte bereits ausgereicht , um die typische Hämochromatose- Fingerarthrose auszulösen , deswegen kann ich nur jedem raten, frühzeitig bevor Symptome da sind die richtige Therapie anzufangen. Du schreibst, daß Du bereits Symptome hast, deswegen würd ich an Deiner Stelle den Gang zum Spezialisten nicht scheuen.
Ruf doch den Prof mal an, nehme an,er ist Spezialist, da er das Screening durchgeführt hat.
Frag ihn, ob Du ihm Deine Werte mal faxen kannst und er bereit wäre, die bei Deinem Hausarzt durchgeführte Aderlaßtherapie mit Deinem Hausarzt abzustimmen-bezüglich Menge,Häufigkeit der Aderlässe.
Will sagen ,der Prof bestimmt Menge und Häufigkeit und der Hausdoc führt die Aderlässe durch.So läufts bei mir.

Liebe Grüße nochmal :)

Lia
Lucy41
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Beitrag von Lucy41 »

Hi Lia,

ich weiss, dass ich die erste HH-Patientin bei meinem Doc bin. Und mein Arzt ist etwas unsicher auf diesem Gebiet. Der Prof hatte mir angeboten, dass er sich mit meinem Doc in Verbindung setzen würde, wenn ich das wünschte. Aber irgendwie glaube ich, dass mein Doc darauf nicht so gut reagieren würde. Ebenso klappt der Aderlass auch nicht so wie gewünscht. Kannst Du mir sagen, wie das bei Dir vonstatten geht? Vor 2 Wochen haben wir den Aderlass nach 100 ml abgebrochen, weil mein Blut ständig geronnen ist und es kam nichts mehr. heute hatte ich wieder einen Termin, ebenso haben wir nach 50 ml abgebrochen, weil das Blut geronnen ist und es nichts mehr kam. Die Arzthelferin meinte heute, dass sie sich mal informiert, wie es andere in den Kliniken machen. Ob mit Braunüle oder Spendernadel. Bisher haben wir Spendernadel genommen und so ne Infusionsflasche, wo das Blut reinläuft. Letztes Jahr im November in der Klinik setzte mir der Klinikarzt eine Braunüle und ließ das Blut in einen Eimer laufen. Nächsten Montag habe ich wieder einen Termin für den nächsten Versuch. Klappt es bei Dir besser?

Bis bald
Manuela
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hi Manuela,

wenn Du glaubst, daß Dein Doc auf das Angebot vom Prof nicht gut reagieren würde, könnte ich mir vorstellen, daß ein Arztwechsel für Dich auf Dauer sinnvoll sein könnte.
Denn so scheint mir von außen besehen das Vertrauensverhältnis zu Deinem Arzt nicht optimal.Vielleicht findest Du einen Doc, der AL- erfahrener ist, ist, könnte dann evtl. beim Aderlaß auch besser klappen.

Ganz zu Beginn der ALs gings manchmal auch nicht immer gleich gut
jetzt klappts beim AL meistens ohne Problem.
Als ich neulich am Tag vorm AL und am AL-Tag wenig getrunken hatte, kam nur ganz wenig selbst nach drei Versuchen.
Bei zu dickem Blut:
Man kann am Abend vorm AL eine Baby- Aspirin nehmen ,wenn es ständig nicht klappt. (Ich würds aber erst mal mit mehr trinken versuchen)
Vitamin E soll auch helfen (als Radikalenfänger ist das bei Hämochromatose und/oder Gelenkprobs eh empfohlen)

Bei mir gibts Braunüle, aber auch Butterfly
Wichtig ist, daß Deine Adern immer gut fachmännisch gestochen werden, da Du sie für den Rest Deines Lebens in "stechbarem "Zustand brauchst.

Hier englischsprach. Infoseiten über Phlebotomy=Aderlaß
in der super Linksammlung von Philipp de Sterke
http://hemochromatose.tripod.com/asubj.html#phlebotomy
(gleich der erste Artikel dort bringt viele Infos!)

Kenne leider keine deutsche Seite,
die anderen hier können Dir da sicher noch weitere Tipps geben

Liebe Grüße :)

Lia
Zuletzt geändert von Lia am Mo 17. Mai 2004, 22:56, insgesamt 4-mal geändert.
marcel
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Beitrag von marcel »

Guten Abend Manuela
Ob Du nun die erste Patientin deines Arztes mit HC bist finde ich nicht so wichtig, vorausgesetzt er will sich mit der Sache auseinandersetzen und sich informieren. Wenn nicht dann schnellstmöglich wechseln. Was das gerinnen Deines Blutes betrifft kann ich Dir etwas von den unendlichen Geschichten meiner beiden Schwestern, welche diese Krankheit auch haben, erzählen. Die eine hat nach langem Suchen endlich in der Notaufnahme eines Spitals jemanden gefunden der ihr scheinbar mühelos einen halben Liter Blut "abzapfen" kann. Bei den früheren Versuchen erging es ihr genau wie Dir. Bei der andern Schwester sind die Aderlässe der reinste Horror. Die muss zum Aderlass im Spital auf den Kopf gestellt werden und dann zieht man ihr das Blut am Hals, denn von selbst läuft auch so nichts.
Ich will Dir mit diesen Geschichten nicht Angst machen, Dir bloss zeigen, dass auch andere das Problem mit dem gerinnen haben. Bei mir geht der Aderlass reibungslos, 5 Minuten nach dem Einstich bin ich wieder auf dem Heimweg.
Was ich nicht verstehe ist folgendes:
Nach Operationen wird in der Regel dem Patienten für eine bestimmte Zeit das Blut verdünnt und damit auch dessen Gerinnung vermindert. Die Zeit bis die Verdünnung greift wird mit einem Antigerinnungsmittel, welches gespritzt wird, überbrückt. Wieso wird dieses Mittel nicht eingesetzt, vor dem Aderlass, bei Patienten deren Blut extrem schnell gerinnt?
Vielleicht weiss Lia etwas dazu?

Liebe Grüsse marcel
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hi Marcel

ich hab auf der Seite, die ich eben Manuela empfohlen hab ,grad gelesen ,daß Blutverdünner auch zum Einsatz kommen in den USA, wenns nicht klappt.
Wie das hierzulande ist ,keine Ahnung...
ich geb die Frage weiter an Dracu ,
Dracu weißt Du was? 8)

Gute Nacht

Lia
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo,
ich hab den ersten Aderlaß ja noch vor mir - und schon ein bißchen Angst, wenn ich Eure Beiträge so lese. Allerdings habe ich vor einigen (2?) Jahren schon mal Blut gespendet und da liefs gut. Dort wurde mein Blut übrigens nicht beanstandet, obwohl meine Fe-Werte ja auch schon sehr hoch waren.
Christiane
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Beitrag von Sikas »

Hallo Christiane!

Eigentlich höre ich zum ersten Mal von Problemen beim Aderlaß. Ich denke, dass du da nicht unbedingt so eine Angst vor haben musst. Viel Trinken vorher und nachher ist sehr wichtig.
Wenn die Nadel raus ist, muß die Einstichstelle lange und fest gedrückt werden (hängt ein bischen von der Nadelstärke ab), damit die Ader wieder gut heilt und stechbar bleibt. Das vergessen viele, bzw. halten es nicht für so wichtig.

LG
Sikas
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Sikas,
Danke für den Trost, werde Deine Ratschläge beherzigen und mal erzählen, wie es war. Bin aber erst am 22.6. beim Hämatologen. :cry:
Gruß
Chrisitane
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Malin
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Re: auch schuldig ;)))

Beitrag von Malin »

Lucy41 hat geschrieben: Vor ca. 3 Jahren machte ich bei einem Sreening mit und tatsächlich, ich habe die Genmutation! Seit ca. 6 Jahren wird bei mir regelmäßig vierteljährlich Blut untersucht um festzustellen, dass sich nichts Wesentliches an der Höhe des Eisenwertes geändert hat. Durch Infos übers Internet wurde mir bewusst, dass ohne Aderlass wohl nichts A
Anderes möglich ist, zumal ich schon ziemliche klinische Symptome aufweise. Gelenkbeschwerden, was ich aber mit Teufelskralle immer wieder gut in den Griff bekomme. Hormonstörungen sind nun auch festgestellt worden. Aber ich persönlich leide eigentlich sehr stark unter meiner immer stärker werdenden Vergesslichkeit. Es kommt schon öfters vor, dass ich abends nicht mehr weiss, wo ich mein Auto abgestellt habe. Wird natürlich mit dem Alter erklärt, ich bin jetzt 41 Jahre !
Hi Lucy,

ähnliche Erfahrung mit der Unwissenheit der Ärtze was Hämochromatose betrifft, haben mein Partner und ich auch gemacht. Mein Partner hat sich letzendlich alle Infos selber aus dem Netz zusammengesucht und seinen Hausarzt versucht aufzuklären. Die Unwissenheit und Ignoranz der Ärzte ist frustrierend. Laß Dich bloß nicht abwimmeln! Zu meinem Partner sagte der Hausarzt auch ungläubig, daß der Ferritin-Wert ja jetzt unter 400 liege und doch damit im normalen Bereich sei...Mein Freund mußte ihm klar machen, daß ein Hämochromatosepatient einen Ferritin-Wert von am besten unter 50 erreichen sollte, ehe die wöchentlichen Aderlässen gestoppt werden und die seltener stattfinden Erhaltungsaderlässe beginnen können.
Mein Partner ist übrigens von 1983 bis 2000 als Rheuma-Patient behandelt worden, ehe endlich mal ein Arzt Verdacht auf Hämochromatose geäußert hatte.

Gruß,
Malin
And now for something completely different - Genfood? Nein Danke!
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Dracu
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Beitrag von Dracu »

Hallo zusammen,

ich habe noch nie probleme beim adalaß gehabt ausser das die letzten zwei mal kein blut aus meinen adern kommen wollte was mich eigentlich verwundert weil ich zurzeit ein blutverdünnendes medikament bekomme.
wichtig ist auf jeden fall viel essen und trinken und die einstich stelle gut abdrücken dann gibts auch keine blaue stelle. achja und nicht so wie ich direkt aufspringen und gehen bleibt etwas sitzen nach einen adalaß.

Gruß Dracu
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Beitrag von marcel »

Hallo Dracu
Das finde ich so toll an Dir, Du nimmst alles so total gelassen. Mal hast Du Blut und mal hast Du halt kein Blut und dann kann halt auch nichts fliessen.

Bild

Vergiss bitte ja nicht uns von dem Schlangengift-Experiment zu berichten.

Liebe Grüsse marcel
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