Hallo zusammen,
da mein Ferritinwert sich langsam in die richtige Richtung bewegtl (nach 8 ALs von 501 auf 53), hatte ich gestern ein kurzes Gespräch mit meinem Arzt, wie es denn anschließend weitergeht.
Er meinte, man würde, wenn der Körper "enteist" ist, zu monantlichen ALs übergehen und schauen, wie sich der Wert verhält. Das AL-Intervall würde dann immer weiter vergrößert, bist das Ferritin nicht mehr fällt.
Diese Aussicht fand ich nicht besonders toll, ich hatte eigentlich gedacht, dann erst mal eine Weile Ruhe zu habe. Ich hatte es bis jetzt auch eigentlich immer so verstanden, dass das Ferrtin regelmäßig kontrolliert wird und man bei einem bestimmten Wert wieder zum AL geht. Habe ich das falsch verstanden?
Kann mir jemand helfen?
Vielen Dank und viele Grüße
Kathrin
Was passiert nach den intensiven ALs?
-
christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Hallo Kathrin,
nachdem das Eisen unter 50 war,hat mein Arzt auch die Abstände der ALs verlängert, über 4 auf 6 Wochen. Vor dem AL wurde dann Blut abgenommen, um den Ferritinwert festzustellen. Durch verschiedene Umstände konnte der letzte AL erst nach 5 Monaten gemacht werden. Der Wert war von unter 10 aber nur auf knapp 24 gestiegen, sodass ich es nun erst mal bei den 5-Monatsabständen belassen werde.
Soweit ich es weiss, muss man sich da rantasten, welcher Abstand der jeweils beste ist, da offensichtlich jeder unterschiedlich stark bzw. schnell wieder Eisen speichert.
L.G.
Christiane
nachdem das Eisen unter 50 war,hat mein Arzt auch die Abstände der ALs verlängert, über 4 auf 6 Wochen. Vor dem AL wurde dann Blut abgenommen, um den Ferritinwert festzustellen. Durch verschiedene Umstände konnte der letzte AL erst nach 5 Monaten gemacht werden. Der Wert war von unter 10 aber nur auf knapp 24 gestiegen, sodass ich es nun erst mal bei den 5-Monatsabständen belassen werde.
Soweit ich es weiss, muss man sich da rantasten, welcher Abstand der jeweils beste ist, da offensichtlich jeder unterschiedlich stark bzw. schnell wieder Eisen speichert.
L.G.
Christiane
Hallo Kathrin,
also mein Doc. meinte,das man bis unter 20 zu AL gehen sollte und das so schnell wie möglich. Danach erst sollte man erst kürzer treten oder besser gesagt,danach kann man kürzer treten. Ich bin auch mal wieder in den Exessiven AL's. Drei Wochen Urlaub und dann immer zwei die Woche. Dann hoffe ich doch,das ich nach 3 Wochen auch endlich unter 20 bin. Werde euch aber auf'm laufenden halten. Kathrin wenn du kannst,dann zieh es durch,bis du dein Ziel erreicht hast.
LG
Rolf
also mein Doc. meinte,das man bis unter 20 zu AL gehen sollte und das so schnell wie möglich. Danach erst sollte man erst kürzer treten oder besser gesagt,danach kann man kürzer treten. Ich bin auch mal wieder in den Exessiven AL's. Drei Wochen Urlaub und dann immer zwei die Woche. Dann hoffe ich doch,das ich nach 3 Wochen auch endlich unter 20 bin. Werde euch aber auf'm laufenden halten. Kathrin wenn du kannst,dann zieh es durch,bis du dein Ziel erreicht hast.
LG
Rolf
Hallo ,
es wird von jedem Arzt etwas individuell gehandhabt.
Normalerweise werden ab einem bestimmten Ferritinwert (z.B. wenn das Ferritin unter 50 ng/ml gefallen ist), die Aderlässe nicht mehr wöchentlich, sondern in größeren Abständen (z.B. alle zwei Wochen o. auch größere Abstände sind möglich) durchgeführt, um sich sensibel an den Zeitpunkt des "enteisent seins" heranzutasten.
Es geht dem Arzt darum, dem Betroffenen einerseits die Eisenspeicher sicher zu entleeren, aber auf der anderen Seite nicht zu viel Blut abzunehmen: sprich, man will eine Anämie größerer Ordnung vermeiden und dem Körper größtmögliche Balance geben.
Rolf, es stimmt, das Eisen soll ja schnellstmöglichst raus, aber in dieser Endphase dreht es sich mehr darum, daß man nicht des Guten zuviel tut, daher werden die Aderlässe in dieser Endphase normalerweise "gestreckt". Aber wie gesagt, jeder Arzt handelt auch etwas individuell, ab welchem Ferritinwert dieser Zeitpunkt zum "kürzer treten gekommen ist. Hängt vom individuellen Gesundheitszustand und Hb-Wert des Patienten ab.
Liebe Grüße
LIa
es wird von jedem Arzt etwas individuell gehandhabt.
Normalerweise werden ab einem bestimmten Ferritinwert (z.B. wenn das Ferritin unter 50 ng/ml gefallen ist), die Aderlässe nicht mehr wöchentlich, sondern in größeren Abständen (z.B. alle zwei Wochen o. auch größere Abstände sind möglich) durchgeführt, um sich sensibel an den Zeitpunkt des "enteisent seins" heranzutasten.
Es geht dem Arzt darum, dem Betroffenen einerseits die Eisenspeicher sicher zu entleeren, aber auf der anderen Seite nicht zu viel Blut abzunehmen: sprich, man will eine Anämie größerer Ordnung vermeiden und dem Körper größtmögliche Balance geben.
Rolf, es stimmt, das Eisen soll ja schnellstmöglichst raus, aber in dieser Endphase dreht es sich mehr darum, daß man nicht des Guten zuviel tut, daher werden die Aderlässe in dieser Endphase normalerweise "gestreckt". Aber wie gesagt, jeder Arzt handelt auch etwas individuell, ab welchem Ferritinwert dieser Zeitpunkt zum "kürzer treten gekommen ist. Hängt vom individuellen Gesundheitszustand und Hb-Wert des Patienten ab.
Liebe Grüße
LIa
Zuletzt geändert von Lia am Di 27. Jun 2006, 20:19, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo,
eine Anmerkung von mir:
Da mein Wert jetzt letztens bei 19,7 lag, bei monatlichen AL, - mein Doc. damit schon zufrieden ist, - jedoch meine Leberwerte noch nicht alle ok sind,
und mein HB bei 15 liegt, haben wir die Al´s jetzt auf 6 Wochen gestreckt, - wie eben beschrieben wurde, den Speicher zu entleeren! Da ich die AL´s auch problemlos wegstecke, sieht er da auch kein Problem!
Ich denke mal das ist auch von HH´ler zum Anderen unterschiedlich, - und ich denke, wie Lia schreibt, die Gesundheit bzw. das empfinden gut ist, - kann entsprechend verfahren werden! Aber ich denke Mal, das muss jeweils mit dem Arzt besprochen werden, - und vielleicht sollte man auch als Patient mal bisschen nerven, - wenn einem was unklar ist, - oder man anderer Meinung ist!
Nun wurds doch eine etwas längere persönliche Anmerkung!
eine Anmerkung von mir:
Da mein Wert jetzt letztens bei 19,7 lag, bei monatlichen AL, - mein Doc. damit schon zufrieden ist, - jedoch meine Leberwerte noch nicht alle ok sind,
und mein HB bei 15 liegt, haben wir die Al´s jetzt auf 6 Wochen gestreckt, - wie eben beschrieben wurde, den Speicher zu entleeren! Da ich die AL´s auch problemlos wegstecke, sieht er da auch kein Problem!
Ich denke mal das ist auch von HH´ler zum Anderen unterschiedlich, - und ich denke, wie Lia schreibt, die Gesundheit bzw. das empfinden gut ist, - kann entsprechend verfahren werden! Aber ich denke Mal, das muss jeweils mit dem Arzt besprochen werden, - und vielleicht sollte man auch als Patient mal bisschen nerven, - wenn einem was unklar ist, - oder man anderer Meinung ist!
Nun wurds doch eine etwas längere persönliche Anmerkung!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Danke für Eure Antworten!!! Der wöchentliche Zylkus soll bis der Körper enteist ist beibehalten werden. Um dann einen Zyklus für immer zu finden, um den Status zu halten, sollen dann monatlichen gemacht werden.
Der Wert von 53 war nach 8 AL (HB 11,7). Danach hatte ich noch zwei ALs. Die Werte, die vor dem AL vorliegen, sind immer mit einem Lücke. Wenn man dann auf monatlich ALs geht, um einen langfristigen Zyklus zu finden, sollte man dann nicht die aktuellen Werte vor dem AL kennen?
Aber egal wie es weitergeht, würde ich gerne Ende Juni bis Mitte August drei Wochen Pause machen, da ich in der Zeit Klausuren schreibe. Und ich merke einfach, dass die wöchentlichen ALs mich in der Leistungsfähigkeit schon einschränken. Mehr als vier Stunden effektiv lernen pro Tag kann ich nicht, und damit kann ich keine Klausuren schreiben.
Aber eine Pause von 2-3 Wochen müsste doch möglich sein oder? Bis dahin wären ja auch nocht 3-4 ALs...
Viele Grüße
Kathrin
Der Wert von 53 war nach 8 AL (HB 11,7). Danach hatte ich noch zwei ALs. Die Werte, die vor dem AL vorliegen, sind immer mit einem Lücke. Wenn man dann auf monatlich ALs geht, um einen langfristigen Zyklus zu finden, sollte man dann nicht die aktuellen Werte vor dem AL kennen?
Aber egal wie es weitergeht, würde ich gerne Ende Juni bis Mitte August drei Wochen Pause machen, da ich in der Zeit Klausuren schreibe. Und ich merke einfach, dass die wöchentlichen ALs mich in der Leistungsfähigkeit schon einschränken. Mehr als vier Stunden effektiv lernen pro Tag kann ich nicht, und damit kann ich keine Klausuren schreiben.
Aber eine Pause von 2-3 Wochen müsste doch möglich sein oder? Bis dahin wären ja auch nocht 3-4 ALs...
Viele Grüße
Kathrin
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BirgittaM
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- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hallo, Kathrin!
Nach 9 ALs bin ich jetzt über 72 und mein Doc hat die Intervalle auf 4 Wochen gestreckt, damit die Werte nicht so durchsacken.
Von Nr.8 zu Nr.9 waren 3 Wochen Pause und der Wert ist von 122 auf 98 gefallen. Wir tasten uns halt langsam an die Normalwerte heran, und ich versuche, nicht zu ungeduldig zu sein. Die Richtung stimmt und das ist die Hauptsache.
Ich denke, eine kleine Pause wäre in jedem Fall gut und ganz sicher würde der bisherige Erfolg nicht gefährdet.
Lass dir ein bisschen Zeit.
Nach 9 ALs bin ich jetzt über 72 und mein Doc hat die Intervalle auf 4 Wochen gestreckt, damit die Werte nicht so durchsacken.
Von Nr.8 zu Nr.9 waren 3 Wochen Pause und der Wert ist von 122 auf 98 gefallen. Wir tasten uns halt langsam an die Normalwerte heran, und ich versuche, nicht zu ungeduldig zu sein. Die Richtung stimmt und das ist die Hauptsache.
Ich denke, eine kleine Pause wäre in jedem Fall gut und ganz sicher würde der bisherige Erfolg nicht gefährdet.
Lass dir ein bisschen Zeit.
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Was ich immer noch nicht verstehe ist, warum ich NACHDEM die Eisenspeicher entleert sind mit wöchentlichen ALs, einen Monat später wieder zum AL soll und dann im Nachhinein geguckt wird, wie sich die Werte verhalten. Wenn ich doch enteist bin und innerhalb eines Monats der Ferritinwert keinen AL nötig mach, warum soll dann wieder ein halber Liter raus? Steh ich auf dem Schlauch oder macht das keinen Sinn? Kann mir jemand helfen? Danke schonmal.
Viele Grüße
Kathrin
Viele Grüße
Kathrin
Hi Kathrin,
ich versuche Deine Frage mal kurz und hoffentlich richtig zu beantworten
( sonst Bitte LIA berichtige mich ! ):
So aus den Bauch raus: ... du weißt, das wir mit der Nahrung auch Eisen aufnehmen, - das überschüssige, welches der Körper, das Blut etc. nicht braucht, - wird über den normalen Weg ausgeschieden ( keine Angst es sind keine Nägel ).Bedingt durch unseren Gendefekt, funktioniert dieses jedoch nicht 100%ig, das überschüssige Eisen bleibt im Körper, und wird dort in unserem Organen gespeichert! Für schlechte Zeiten, - fällt mir dazu ein ....
Und somit wird der Speicher voller und voller, allso gehen wir zum AL, und geben unser Blut ab. Das fehlende Blut stellt der Körper ... wieder her, wofür er das Eisen brauch!
Und dieses haben wir gespeichert! Somit entladen wir unseren Eisenaku, bis er geleert ist! Da bei uns dieser Aku nicht leer bleibt, - wir können uns zwar eine Pause gönnen, aber der Aku füllt sich wieder, - und dann sind halt wieder AL´s angesagt!
So mal ganz einfach ausgedrückt, - und hoffentlich auch richtig,
sonst wirds ein anderer hoffentlich wieder richten!
Noch schönes WE!
ich versuche Deine Frage mal kurz und hoffentlich richtig zu beantworten
( sonst Bitte LIA berichtige mich ! ):
So aus den Bauch raus: ... du weißt, das wir mit der Nahrung auch Eisen aufnehmen, - das überschüssige, welches der Körper, das Blut etc. nicht braucht, - wird über den normalen Weg ausgeschieden ( keine Angst es sind keine Nägel ).Bedingt durch unseren Gendefekt, funktioniert dieses jedoch nicht 100%ig, das überschüssige Eisen bleibt im Körper, und wird dort in unserem Organen gespeichert! Für schlechte Zeiten, - fällt mir dazu ein ....
Und somit wird der Speicher voller und voller, allso gehen wir zum AL, und geben unser Blut ab. Das fehlende Blut stellt der Körper ... wieder her, wofür er das Eisen brauch!
Und dieses haben wir gespeichert! Somit entladen wir unseren Eisenaku, bis er geleert ist! Da bei uns dieser Aku nicht leer bleibt, - wir können uns zwar eine Pause gönnen, aber der Aku füllt sich wieder, - und dann sind halt wieder AL´s angesagt!
So mal ganz einfach ausgedrückt, - und hoffentlich auch richtig,
sonst wirds ein anderer hoffentlich wieder richten!
Noch schönes WE!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
@Wolle, danke für Deine Antwort. So meinte ich das nicht. Was Du geschrieben hast, habe ich schon verstanden. Das ich mein Leben lang zu ALs muss ist schon klar.
Was mich stört an dem, was mein Arzt für die Zukunft nach der Entleerung der "Akkus" vor hat, ist das, dass erst ein AL gemacht werden soll (einen Monat nach der Enleerung) und im Nachhinein erst geschaut wird, ob er nötig gewesen wäre. Mir kommt es sinnvoller vor, vorher zu prüfen, ob ein AL notwendig ist.
Was mich stört an dem, was mein Arzt für die Zukunft nach der Entleerung der "Akkus" vor hat, ist das, dass erst ein AL gemacht werden soll (einen Monat nach der Enleerung) und im Nachhinein erst geschaut wird, ob er nötig gewesen wäre. Mir kommt es sinnvoller vor, vorher zu prüfen, ob ein AL notwendig ist.
Hallo Kathrin,
ja, vor jedem Aderlaß sollte man jetzt zuvor schauen, ob ein Aderlaß überhaupt schon an der Zeit ist, daher VORHER Ferritin abchecken
Bei mir gibt es netterweise immer ein kl. Blutbild (hauptsächlich ist Hb-Wert ist wichtig, der am besten unmittelbar vor dem AL gemessen wird!) und
aus extra Labor - dauert 2 Tage- Test Ferritin ,Transferrin und Transferrinsättigung.
Wenn Ferritin noch nicht "Aderlaß sagt", dann auch keinen Aderlaß machen lassen.
Sondern warten, bis der nächste Aderlaß fällig ist.
Eine Weile später wieder Ferritin messen usw.
Gerade bei jüngeren Frauen sind die Abstände zwischen den ALs meist groß.
Evtl braucht man als Frau vor Menopause nur noch 1-2 mal zum AL.
Z.B. bei mir pendelt sich das wohl so ein. Ich lasse so alle 2 Monate Test machen, ob es schon soweit ist.
Liebe Grüße
Lia
ja, vor jedem Aderlaß sollte man jetzt zuvor schauen, ob ein Aderlaß überhaupt schon an der Zeit ist, daher VORHER Ferritin abchecken
Bei mir gibt es netterweise immer ein kl. Blutbild (hauptsächlich ist Hb-Wert ist wichtig, der am besten unmittelbar vor dem AL gemessen wird!) und
aus extra Labor - dauert 2 Tage- Test Ferritin ,Transferrin und Transferrinsättigung.
Wenn Ferritin noch nicht "Aderlaß sagt", dann auch keinen Aderlaß machen lassen.
Sondern warten, bis der nächste Aderlaß fällig ist.
Eine Weile später wieder Ferritin messen usw.
Gerade bei jüngeren Frauen sind die Abstände zwischen den ALs meist groß.
Evtl braucht man als Frau vor Menopause nur noch 1-2 mal zum AL.
Z.B. bei mir pendelt sich das wohl so ein. Ich lasse so alle 2 Monate Test machen, ob es schon soweit ist.
Liebe Grüße
Lia